Walker-Warburggal az élet

Sokan azt gondoljuk, van elég időnk. Mire is kell időt szánnunk az életben? Főként egymásra kellene, de elcsúszunk a mindennapok sodrásában és tesszük a dolgunkat. Karrier, munka, pénz, főként ezekre összpontosít a mai társadalom, pedig ez mind másodlagos, csak sokan nem tudják. Mikor nyílik ki az ember szeme, hogy lássa az együtt töltött időnek mindennél nagyobb értéke van?

Nem tudom. Azt viszont igen, hogy saját tapasztalatom alapján leírjam, én mit gondolok erről. Levente a kisfiam, mint már tudjátok, gyógyíthatatlan betegségben szenved. Állapota a diagnózishoz képest nagyon jó. Ezeket a sorokat is sokan olvashattátok már tőlem. Levi maga a csoda, de mégis… Úgy felkelni minden nap, hogy tudod, az egyetlen gyermeked beteg és sosem tudni, mennyi adatott meg még nektek, enyhén szólva is borzalmas érzés. Mindent megtennék azért, hogy ő teljesen egészséges legyen. Bármit! Sokszor álmodom erről, hogy meggyógyul és nem lehet baja. Hiszek és bízok benne, hogy semmi baja nem lesz. A maga kis hibáival, de élni fog sokáig. Én mindig mellette leszek és segítem. Érte élek, miatta teszek mindent nap, mint nap. A tudat maga viszont szörnyű. Így élni… Élet ez valójában? Azt mondom igen! Minőségi és értékes. Minden napot úgy megélni és olyan értékeket felfedezni magunkban és egymásban, amikről ez idáig nem is tudtunk.

Az idő a legfontosabb szerepet játssza ebben a fajta létben. Emlékeket gyártani minél többet, lehet ez élmény, fotók és posztok tömkelege, de igenis szükség van rájuk. A családdal töltött idő a legszükségesebb és bár a mai világban, ahol mindenki a telefonját bámulva éli a mindennapjait nem könnyű, de kell, hogy legyen naponta annyi idejük az embereknek, hogy csak és kizárólag egymással foglalkozzanak, beszélgessenek, mert ezek a pillanatok hiányoznak majd a legjobban a későbbiekben. Meg kell élnünk minden napot, mert ki tudja lesz-e másnap?

Szeretnünk kell egymást és jónak lenni, nem haragudni, nem vitázni, boldogan élni, mert ki tudja meddig tehetjük ezt meg? Sajnos nem látjuk a fától az erdőt és mikor már késő, csak akkor látjuk be azt, hogy igenis több együtt töltött időre lett volna szükség, de akkor már ezen nem tudsz változtatni. Változtass hát most, amíg nem késő! Igen is szánjunk időt egymásra!

A barátok jönnek, mennek, de az igaziak mindig mellettünk vannak.
Régebben rengeteg ,,barát” volt jelen az életemben. Sok szép közös emlékkel és bulikkal gazdagodva. Aztán megszületett Levikém, aki ugyebár az átlagtól eltérő kisfiú. Voltak gondjaim, problémáim, barátok pedig kevésbé voltak addigra már. Miért? Teher voltunk már így nekik valószínűleg. Erre tudok csak gondolni. Vagy netán féltek? Egy barát sérült gyerekkel már nem buli. Tisztelet a kivételnek, hiszen vannak páran, akik abból és az azt megelőző időkből is mellettünk állnak a mai napig. Ők igazi barátok! Nem kétség!

Eltelt lassan öt év kisfiam születése óta és ezalatt az idő alatt az új igazi barát nem sok lett, dehát nem is a mennyiség fontos a barátoknál, hanem annál inkább a minőség. Akik úgy elfogadnak minket, ahogy vagyunk, minden problémánkkal és nehézségeinkkel együtt. Akik önmagunkért szeretnek minket és nem érdekből, vagy csak színjátékból, esetleg irigységből. Ki az, aki irigy lenne egy nehéz sorsú anyukára? Létezik ilyen?

Igen. Sajnos rengeteg hamis barátunk volt már és ezt tapasztalatok alapján írom. De jönnek újak. Akik igaziak. Ne sajnáld azt, aki kilépett az életedből, mert sosem volt igazi kapcsolat köztetek. Az csak úgy volt. Jó volt, szép volt, de annyi. Ne keresd az okokat, hogy miért? Nem kell. Nincs rá szükséged, hogy esetleg tovább ostorozd magad más miatt.

Magaddal foglalkozz és azokkal, akik melletted vannak. De közben milyen érdekes, hogy vannak olyan barátok is, akikkel nagyon ritkán beszélsz és alig találkozol, de mégis tudod, hogy ott vannak neked és számíthatsz rájuk bármikor.

Sőt olyanok is vannak, hogy ezeréves barátok, akikkel valamiért megszakadt a kapcsolat vagy elsodort az élet egymástól, de újra vannak neked és erejükön felül bizonyítják be neked napról-napra, hogy ott vannak és segítenek, nem kamu, nem ámítás, nem álmodsz. Ők igazak. Ebben a néha és egyre többször sötétnek látszó világban ezek az értékek mindennél fontosabbak. A tiszta érzelmek, hogy emberek maradjunk ebben az embertelen világban. A szeretet ereje mindent legyőz. Minden nehézségen túl mutat.

A rosszakaróiddal és irigyeiddel pedig ne foglalkozz. Nem szabad, hogy ők befolyásolják a napjaidat, amik amúgy is korlátozottak. Ha már így alakult akkor száz százalékig te rendelkezz a sorsodról és ne más. Szerencsésnek mondhatom magamat barát ügyileg, még ha sok csalódás áll a háttérben akkor is, hiszen kevés embernek vannak olyan barátai, mint nekem!

Ezúton köszönetet szeretnék mondani azoknak a barátoknak, akikre mindenben számíthatunk és mellettünk vannak, szeretnek minket és magunkért szeretnek!

Találkoztatok már az embertípussal, aki annyira kontroll alatt tartja a kapcsolatait, az ismeretségi körét, hogy semmi nem érheti váratlanul, minden úgy történhet, ahogy azt ő eltervezte, mert az ő terve működhet egyedül tökéletesen? Vagy azzal, akinek mindenre vagy egy példája, persze soha nem mások, csakis a saját életéből merítve, és milyen okosan és ügyesen ő egyedül megoldotta meséli büszkén? Vagy azzal, akinek nem mondhatsz semmi okosat, mert mindenre megvan a már agyonidézett híres emberektől származó kedvenc mondása?

Hol maradnak a valóban és kétségtelenül mindenki számára elérhető pozitív dolgok az életből? Olyanok, mint a rugalmasság, spontaneitás, váratlan fordulatok, meglepetések, odafigyelés, tanulás, megértés, empátia? Hol maradnak az őszinte érzések, barátság, szerelem, a valódi szeretet? Ami nem vak, hanem nagyon is tisztán lát, ami átél rosszabb napokat is? Ami azt is látja, ha félsz, és fáradt vagy, bár próbálod leplezni? Ami csak megszorítja a kezed, ha mást nem tehet, és hallgatja veled a gondolataid zuhatagát, ha nem bírnád el egyedül a sodrásukat. Miért ne lehetnének napjaink, amik kezdetén nem tudjuk, mi történik a reggeli kávé után? Miért ne lehetne, hogy megbánt egy olyan szó, amire ott és akkor nem számítottál? Pláne, miért ne lehetne, hogy ennek hangot adj, és elmond a saját érzéseidet? Miért ne lehetne néhány perced, órád, akár napod, amikor igenis átéled, ha valami fáj, bánt, vagy csak egyszerűen elveszítetted az irányt? Az emberlétedet úgysem az határozza meg, hogy elbuktál, mert mind megtesszük, életünk folyamán nem is egyszer. De az már inkább megmutatja, hogy ki vagy, ahogyan felállsz és kisétálsz a sötétből! Ahhoz, hogy megtaláljuk az erőnket, legalább egyszer gyengének kell lenni! Hogy tudjuk mi a jó nekünk, át kell élnünk néhány kellemetlen vagy fájdalmas dolgot is! A barátság megismeréséhez kell, hogy valaki eláruljon. Szépen szeretni úgy tudunk, ha előtte megtapasztaltuk, milyen az, ha nem szeretnek. Mindennek két oldala van, és ha csak az egyikhez ragaszkodsz, megtagadod önmagad. Letérsz az útról, és kimaradsz rengeteg élményből.

Pozitív, hogy „csak egy ember” vagy, és az is pozitív, hogy ezt átéled. Ne félj önmagad lenni! Ha valaki másnak szeretne téged látni, az is pozitív, ha másik útra lép a lábad. Sőt az is pozitív, ha még búcsúzni is megtanulsz, mert ami távozik, az újnak adja át a helyét! Nem vagyunk rosszabbak vagy jobbak, csak emberek, akik eldönthetik, hogyan is éljenek.

Számomra mi a pozitív? Ember vagyok, szeretek, nevetek, néha sírok, és nem értek dolgokat. De szeretem mindazt, ami vagyok! Elárulom neked, most a hibáimat is már egész csípem! Szeretem a barátaimat és a családomat, sőt téged is! Ne változz meg soha, vagy ha úgy érzed kellene, azt ne más mondja meg neked, hogy kivé változz!

Levente a betegségéből adódóan nem beszél, mivel az agyában a beszéd központ nincs teljesen kifejlődve. Mond pár szótagot, pl. tete, dede, om… Illetve néhány szót pl. Dédi, papa… Ettől függetlenül megérteti magát, hogy mit szeretne és nagyon okos kisfiú. Egyre jobban kifejezi, amit szeretne és hozza oda a játékot, hogy kapcsoljam be, vagy húzza oda a kezemet és azzal jelzi, mit szeretne az adott pillanatban. Azt mondták soha nem fog beszélni, de már oly sok mindent mondtak, amire rá cáfolt az én kis szuperhősöm! Ezért én továbbra is a hitemre és reményre hagyatkozva azt gondolom, nincs lehetetlen. Bízom abban, hogy fog ő még több szót is mondani. Hihetetlen mennyire át tudja adni az érzéseit így szavak nélkül is. Minden mozdulatából és már csak a nézéséből is tudom, mit szeretne.

Anya és gyermeke közti kötelék a legerősebb ami létezik. Ez valóban így is van. Én megérzem, ha ő szomorú, vagy bántja valami és ez visszafelé is így működik. Nem mondja, hogy anya szeretlek. Nem tudja elmondani, ha valami fáj, ezek számomra nagyon elszomorító dolgok, hiszen minden pillanatban azon vagyok, hogy számára minden meglegyen és boldog legyen, de szavak nélkül is egy igazi szeretet gombóc. A legtöbb szeretetet ő adja és nincs ennél nagyobb boldogságom az életben. Apró dolgoknak is annyira tud örülni, annyira érezteti velem, hogy az életben mi az ami igazán lényeges, ami igazán fontos. Az élet valódi értelmére mutat rá szavak nélkül. A tettek sokkal fontosabbak és hitelesebbek, mint egy-egy kimondott szó. Hiába mondja valaki, hogy szeret, ha mögötte nincsen tartalom és nincsenek tettek csak az üres szavak. Levi minden ölelésében és nézésében benne van, hogy anya szeretlek!

Ez mindennél többet jelent számomra. Én érte vagyok. Érte teszek mindent és ő ad értelmet minden napomnak. A köztünk lévő kapocs legyőz minden akadályt. Mert le kell győznünk minden nehézséget ahhoz, hogy töretlenül tudjunk tovább haladni az úton, ami nagyon nehéz. Mi lenne velem nélküle? El sem tudom képzelni. Bolyonganék az élet útvesztőiben céltalanul. Vele teljes minden. Ha arra gondolok, hogy elveszíthetem, egyszerűen beleőrülök. Ez nem történhet meg! Ezért bízok, hiszek és mindenek előtt azt tartom szem előtt, hogy igenis minden jó lesz és sikeresen célt érünk. A rossz dolgokra nem szabad koncentrálni, csakis a jóra, mert akaratlanul is bevonzzuk azt. Örök szeretet a miénk. Örök kötelék. Örökké szeretlek kisfiam!

Levivel nemrég volt alkalmunk eljutni egy táborba a Napközije, által ahol hasonló gyerekek és szüleik, illetve terapeutáik együtt, közösen kapcsolódhattak ki. Nagyszerű dolognak tartom ezen lehetőségeket, hiszen nekünk és gyermekeinknek is teljes feltöltődést nyújtott. Itt mindenki önmaga lehet, nem kell magad feszélyezve érezned, hiszen itt mindenki hasonló cipőben jár. Napközben csuda jó közös programok gyermekeinkkel, akik láthatóan élvezték, hogy a szabadban, jó időben, a természetben és nyugodt környezetben közös erővel alkottunk valami újat. A szülők szintén együtt tudták kiengedni a mindennapok fáradalmait, közös beszélgetések, közös főzés és esténként akár egy hideg ital elfogyasztása mellett.

Ránk elég nagy hatással volt az egész hét. Újra szembesültünk azzal, hogy nem vagyunk a helyzetünkkel egyedül és vannak mások is, akik hasonló vagy még nagyobb problémával küzdenek nap, mint nap. Itt mindenki fantasztikus szülő, erősek és céltudatosan végzik el teendőiket. Minden tiszteletem azoké, akik sérült gyermekük mellett másik egészséges gyermeküket is nevelik szeretetben és egyetértésben. Nekik nincs akadály. Felnézek rájuk, hiszen túlléptek a problémán és bátran vállalták az új kihívásokat. Nekem ez nem biztos, hogy menne. Sőt… Nem érzem magam ehhez elég erősnek.

Pár hete Levi napközijében dolgozom, ami nagyon nagy örömmel tölt el, hiszen hozzá tehetek ezeknek a gyerekeknek a mindennapjaihoz egy picit és nagyon szeretem őket. Lettek kollégáim, akik csodálatos emberek és mindig tanulhatok tőlük valami újat, amiért hálás vagyok nekik. Barátságok is köttettek, melyeknek nagyon örülök, hiszen a jó barát olyan, mint a kincs, kevés van belőlük és megbecsülendő.

Itt mindannyian sok áldozatot hoztunk és még fogunk is… De mikor a boldog gyermekek szemébe nézünk és ők egy széles mosollyal reagálnak rá telis-tele őszinte, önzetlen szeretettel, akkor ott van előttünk, hogy igenis ez minden áldozatot megér! Mindent!

A lehetőséget, hogy ilyen helyen lehetünk Levikémmel pedig egy nagyszerű és fantasztikus kisfiúnak és édesapjának köszönhetjük, akik tűzön-vízen át mennek előre ezzel segítve más gyermekeken és szüleiken. A szó, ami a minden napjainkat körbefonja, az a hála. Hála mindenért amink van, akiket ismerünk és szeretünk és vannak nekünk, akik mellettünk állnak.
Hála, hogy itt lehetünk a földi életben egymásnak, szeretetben.

Nekünk speckós szülőknek, minden napunk csupa aggódás, ha csak a gyermekünk betegségét vesszük figyelembe, akkor is. Aggódunk értük minden pillanatban, és ez tényleg így is van. Plusz aggodalom egy-egy vérvétel, mikor majd egy óráig csak szurkálják a drágámat, mert vénája alig látszik. Ha sikerül elsőre, az csodaszámba megy és boldog vagyok, hogy csak egyszer kellett megszúrni. Negyed évente kell az epilepszia gyógyszer miatt a vérvétel, hogy nézzék például a máj értékét, mert sajnos az károsodhat a gyógyszer hatására is. Levi betegségére jellemző az úgynevezett CK érték emelkedése. Ez egy enzim a kreatin kináz, mely az agyban, szívben és az izmokban található meg. Amint ez nagy számban a vérbe jut, ez az érték emelkedett lesz, és romlik a máj érték. A normál érték 120. Levinek ez változó, de átlagban 2300 körüli. Mondanom sem kell, hogy ez rengeteg. Csupa aggódás emiatt is.

Hülyén hangzik, de a kedvenc vizsgálatunk az EEG, mert az teljesen fájdalommentes és Levi végig jókedvű. Ez is általában a vérvételekkel egy időben van. Egyszer mutatott eltérést így általában ez az eredményünk jó. Maradjon is így. Altatásban kétszer volt neki MR vizsgálat. Múlt héten történt a második, az elsőnél derült ki nála tíz hónaposan, hogy baj van. Már gyomorideggel ébredtem a branül tű bekötése miatt. Megint lefogni, sírni fog, fáj neki és tuti nem lesz meg elsőre. Ráadásul nem ehet és nem is ihat egész délelőtt, így biztosan nyűgös lesz. Csupa aggodalom miatta. Ráadásul mivel nem beszél, el sem tudja mondani ami bántja, vagy ami fáj neki. Ez borzasztó érzés. Csak találgatni tudsz és próbálod megnyugtatni mindennel. Ha ő rosszul érzi magát akkor én is. Ez fordítva is így van egyébként. Nagyon szoros a kapocs köztünk. A legszorosabb ami létezhet. Alapból veszélyes egy altatás, így az aggodalmam ezért is fokozódott. Egy agyi rendellenességgel született gyermeknél a rizikó faktor nagyobb. Nyugtatom magam, hogy minden rendben lesz, de közben nagyon ki vagyok. Aztán túl vagyunk az egészen, végre itthon, de aznap figyelned kell, jobban, mint idáig nehogy gond legyen az altatószer miatt. Tovább aggódsz…

Hát az eredmény, ha minden simán megy két hét. Azért is aggódsz? Hogy változott-e valami a kis buksijában és ha igen, akkor ugye nem lesz rosszabb, mint az előző MR eredménye?! Pedig az is elég rossz. Katasztrofális. Naná, hogy aggódsz. Mindig. Érte. Miatta. Anya vagyok. Érte vagyok és persze, hogy ez a normális, ha aggódok. Egyfolytában. Bele lehet fáradni ebbe. Nem titok. Nagyon is, de bírni kell és folytatni minden nap! Érte, miatta, mert a fiam. Az egyetlen, akiért élek és aki értelmet ad az életemnek. Aggódom? Igen. Félek, hogy elveszítem. Az állapota bármikor romolhat. És onnan csak rosszabb lehet, de nem lesz! Hiszek benne. Mi leszünk a kivétel és be is bizonyítjuk mindenkinek, hogy a szeretetnél nincs erősebb gyógymód.

Régebben sokat járt a fejemben, hogyha egyszer lesz gyermekem, milyen is lesz? Tényleg minden megváltozik majd körülöttem és csak neki/érte fogok élni? Fiú lesz-e, vagy lány? Jó anya leszek-e? Rengeteg kérdés merült fel bennem… A mai nappal már tudom ezekre a választ.

Igen mindent megváltoztat egy gyermek. Merőben más életem lett és a fontossági sorrend is teljesen más, mint előtte. Ő az első mindenben és érte érdemes minden nap felkelni és megtenni mindent. Igazi célt adott az életben. Feladatok sorozatát, melyet nekem kell megoldani. Kisfiú lett, egy nagy barna szemű kissrác, óriási szempillákkal. Teljesen el tudok olvadni a tekintetétől. Az ahogyan rám néz, ahogyan hozzám bújik, mindent megér. Minden tőlem telhetőt megteszek érte. Próbálok jó anya lenni. Szeretném, ha ő ezt vissza is jelezné egyszer, hogy igenis jól csináltam. Nekem ő a büszkeségem és szeretném, ha ő is az lenne rám. A sors nehéz utat állított mindkettőnk elé, hiszen nem mindennapi dolgokkal küzdünk meg, de ha vissza gondolok, hogy ilyennek képzeltem-e el a gyermekemet?

A válaszom az, hogy: nem! Levi minden képzeletemet felülmúlja. Sokkal több annál, mint amit képzeltem. Erősebb, szebb, kitartóbb és egy igazi hős! A minden számomra. Az én kisfiam Levente. Nevének jelentése élő, létező. Nem hiába, hiszen élni és létezni akar. Élünk és létezünk, minden pillanatot boldogan élünk meg. Ez nem jön csak úgy magától, ezt az idő tanította meg nekünk és a ránk mért csapások sorozata. Nem adják ezt az életformát ingyen. Mindennek ára van és elég nagy árat fizettünk mi ezért, hogy ilyen módon és formában tudjuk a napjainkat élni.

Abszolút pozitívan állok a helyzetünkhöz és egészségügyi állapotához képest. Sajnos a betegségéből adódóan az állapota bármikor romolhat, de nem ezt tartom a középpontban. Úgy nem menne… Hiszem, hogy meg fog gyógyulni! Hiszem, hogy innen csak felfelé van és ettől csak jobb állapotban lesz, mert ezt ő bizonyítja is minden nap.
„Csodák csak azokkal történnek, akik hisznek bennük.”

Ha visszatekintek négy évvel ezelőttre, boldoggá tesz, hogy Levi mennyit fejlődött. Nem tudott helyet változtatni, nem kommunikált semmilyen formában és olyan gyenge volt a pici teste, hogy emlékszem, az volt az első célunk, bárcsak önállóan tudna ülni. Kemény és kitartó munkával, rengeteg terápián és álmatlan éjszakán túl, de bőven túl léptünk ezen a célon is. Nemhogy önállóan ül és bár nem szabályosan mászva, de nagyon gyorsan haladva teper a kis lakásunkban, játszik, pakol, néha önállóan fel is áll és abszolút kifejezi mit szeretne. Minden érdekli, barátkozik más gyerekekkel, imádja őket. Ha sétálni szeretne, hozza a kis cipőjét és boldogan bámul a járókeretre, mikor veszem elő, hogy induljunk a kis útunkra. Ami számára elég nehéz és fárasztó, mégis kitartóan szedi apró lábait és gyakorol a fő cél felé.

Az önálló járás. Jelenleg ez minden vágyunk. Tudom, hogy neki is az, mert az a boldogság, ami az arcán van mikor sétál, az leírhatatlan élmény neki és imádja. Olyankor a külvilág megszűnik mindkettőnk számára és csak egymásra, és a feladatra koncentrálva haladunk előre. Álmaimban sem gondoltam volna pár éve, hogy mi ezt fogjuk valaha gyakorolni. A lelkem mélyén nem. Hittem és bíztam, ahogyan most is, és ahogyan ezután is fogok. Benne, bennem, magunkban, hogy sikerülni fog minden, amit elterveztünk. Egyre okosabb és ügyesebb.

A napközi óta szociálisan is sokat javult és egyre több dolog iránt mutat érdeklődést. A kettőnk útja korántsem egyszerű és zökkenőmentes, de az akaratunk, kitartásunk, egymás iránti mindent elsöprő szeretetünk, ami nem csupán egy átlagos anya-fia kapcsolat, visz minket előre. Nagyon bonyolult és komplikált életút a miénk külső szemmel, de mi teljesen az egyszerűségre törekedve éljük meg napjainkat. Levit három évig fecskendővel itattam, mára már kulacsból önállóan is tud inni, persze ha akar, mert azért néha elvárja, hogy én csinálják meg dolgokat és ő lazáskodik picit. Nem baj, hiszen küzd ő eleget, és amit ez a csöpp kis lélek átélt idáig, az nem semmi. Én mindenben támogatom és segítem őt. Annyi mindent elértünk már mi ketten, nem állunk meg! Soha! Mindig lesznek új álmok és célok előttünk, mert a mi életünk erről szól. Álmok, vágyak, célok… Hit, remény és szeretet… Akarat, erő, kitartás…

Mindezek az életünk fő alkotó részei. A sikeres fejlődéshez mindegyikre szükség van. Nélkülük nem biztos, hogy itt tartanánk. Négy éve, ami nekünk egy álom volt csupán, az mára már valóság.

Kinek mit jelentenek az álmok? Mennyire van köze az álmoknak a valósághoz? Vannak akik lottó nyereményről, utazásról, luxusról, extrém dolgokról álmodoznak…

Az én álmaim ezekhez képest elég csekélyek, de mégis nehezebben megvalósíthatóak és némelyek szinte lehetetlennek tűnnek. Én arról álmodozom, hogy Levi tudjon járni, önállóan. Folyton visszatérő álmom, hogy szalad felém a játszótéren és kiabálja, hogy anya! Ugye milyen kis dolog? De nekem mégis a leghatalmasabb. Aztán meg, hogy beszélni tudjon. Mindent megadnék azért, hogy egy anyáknapi ünnepség alkalmával elmondjon nekem egy apró kis verset vagy köszöntőt. Ez szintén nem nagy dolog, de számomra a mindent jelentené. Már az is, ha csak egyszer hallhatnám tőle, hogy szeretlek, vagy anya…

Néha álmodom arról is, hogy Levi már felnőtt és az esküvőjén vagyok… Táncol, szerelmes, én pedig a legboldogabb… Lesz ilyen valaha? Az esély erre eléggé csekély, de hiszek és bízom. Nem adom fel az álmaimat! Tudom, hogy soha nem lesz teljesen önellátó. Nem tudni, meddig fejleszthető és milyen szintig jutunk el a kis drágámmal. De az álmaink, vágyaink előre visznek minket. Már csak azért is megcsináljuk! Ha nem is mindent úgy, ahogy azt elképzeljük, de a szeretet, a kötelék a legerősebb és boldogan teszünk meg minden egyes lépést a cél felé.
Vannak rossz álmok is, vannak olyanok, amiktől sírva ébredek…

Ezek általában tele vannak félelemmel. Félelem attól, hogy elveszíthetem őt, hogy romlik az állapota, félelem attól, hogy mi lesz vele, ha már én nem leszek… Telis-tele bizonytalansággal és ezek az érzések nem múlnak csak úgy el egy ilyen borzalmas éjszaka után. Napokig kavarognak bennem akaratlanul. Ilyenkor még jobban szeretem őt. Ennél jobban már nem is lehet. Minden pillanatban figyelem, játszok vele és élményeket adok neki. A legfontosabb, hogy közös és jó emlékekkel gyarapodjunk. Egy szuper nap, egy szép emlék fontosabb bármilyen ajándéknál számunkra. A mi álmaink nem nagy dolgok, csupa apróság, ami a problémák miatt hatalmasnak tűnnek. Álmodozunk nap, mint nap. Ki erről, ki arról, mindenkinek megvannak a vágyai, céljai az életben. Egyetlen egy dolog számít, hogy éljük meg ezeket a napokat, szeretetben és boldogságban és nincs ennél fontosabb. Itt vagyunk egymásnak, egymást támogatjuk, együtt haladunk az úton az álmaink felé a legnagyobb szeretetben.
Soha ne add fel az álmaidat!

Az orvosok sok félék… Vannak akik a „nagy könyv” szerint leírtakat szajkózzák nekünk, még ha bizonyíték is van rá, hogy nem minden úgy történik, ahogy az le van írva, akkor is. Na tőlük a falra mászom. Kijelentik, hogy márpedig ez a gyerek semmire sem lesz képes és könyveljem el magamban, hogy sosem fog tudni járni és beszélni és még sorolhatnám a negatív jelzőket. Persze… Gondoltam, honnan tudja? Biztosan pályát tévesztett, jósnak kellett volna mennie.

Aztán vannak orvosok akik teljesen együtt érzőek és nagyon kedvesen felajánlják (ez nekem papírra is le van írva), hogy nyugodtan hagyjam a gyermekemet, az életemet az intézményükben, mint valami kísérleti nyulat vagy nem is tudom… Na itt kész voltam… Soha! Semmilyen körülmények között nem mondanék le Leviről! Ő az én részem. Biztosan van aki megteszi, sőt ismerek is nem egy apukát, aki egyedül neveli a beteg gyermekét, illetve olyat is, akit kórházban hagytak, mikor kiderült a betegsége. A szememben ők nem emberi lények. Lehet ítélkezni és véleményt mondani erről, de az én véleményem ez, és ez is marad.

Aztán vannak orvosok akik azt sem tudják hol vannak és mi ez a betegség és akkor néznek utána és lövésük sincs semmiről. Igen ilyenekkel is találkoztunk.

Azért ne csak a rosszat írjam, vannak orvosok akik tisztességesen és emberileg bánnak velünk ebben a nehéz helyzetben. Nagyon ritka, de vannak. Akik minden idejüket arra szentelik, hogy segíthessenek nekünk. Ritka betegsége van Levinek és ők napokat, heteket töltenek tanulmányaik felett, hogy utána járjanak pontosan mindennek. Annak ellenére amit a „nagy könyvben” írnak, csupa biztató szavakat kapunk tőlük. Nem minden a diagnózis, az csak egy dolog. Rá lehet cáfolni, de tenni kell érte és minden a hozzáálláson és a fejlesztéseken múlik. Ők nem a pénzért teszik és fáradoznak. Mikor egy nagyon szuper és kiváló, számomra a legjobb orvosnak borítékot nyújtottam át, visszaadta és azt mondta: ,,Hölgyem én választ akarok adni Önnek és nem lehúzni. Különben is erre szüksége lesz a gyermeknek, hiszen rengeteg fejlesztésre lesz szüksége ami nem olcsó!” Őszintén: a mai világban nem ritka eset ez? Hát de… Mondhatni hihetetlen. Vannak jó orvosok, csak addig kell menni utánuk, míg meg nem találjuk a számunkra ideálisat. Honnan tudjuk, hogy az?

Onnan, hogy azt érezzük nála már biztonságban tudhatjuk a gyermekünket. Amíg ezt nem érzed, nem jó helyen vagy. Mindezt tapasztalatok alapján írom le. Rengeteg orvosi találkozón túl. Lehet az magán vagy állami. Teljesen mindegy. Érezni kell, hogy törődnek veled és jó helyen vagy, jó szaktudással rendelkező segítőkész orvosnál. Minden tiszteletem az övék, csak kár, hogy nagyon kevesen vannak!