Az édesanya levele:

I

kreink 2016 augusztusában születtek, a család és a két nagyobb tesó legnagyobb örömére. Másfél éves korukig tankönyvi volt a fejlődésük, a világ legboldogabb családja voltunk. 2018 februárjában figyeltünk fel az első absence epilepszia tünetekre, ekkor el is kezdtük kivizsgáltatni a kicsiket. Júniusra meg is volt a hivatalos papír az epilepsziáról, s a gyógyszert is elkezdték beállítani, de ennek ellenére a kicsik állapota folyamatosan romlott, mind motorikusan mind mentálisan a leépülés jeleit tapasztaltuk. 2018 szeptemberében, októberében további kivizsgálások következtek, mely keretében lehetőség adódott egy osztrák kutatásba bekerülni, s ott vizsgálták meg a kicsik vérét.

2018. november 12-én kaptuk meg a hivatalos diagnózist: NCL1 Neuronalis Ceroid Liposfuscinosis 1-es típusa, melyre sem terápia sem gyógyszer nem létezik még.
Ez egy enzim hiány, mely következtében egy méreg anyag rakódik le az agyban, s ennek következtében az folyamatosan sorvad.

Az ikrek mára elvesztették a mind az összes motorikus, valamint mentális képességeiket, látásukat. Idén mindketten kaptak már hasfalon keresztül gyomorszondát, melyen táplálni és gyógyszerezni tudjuk őket. Igyekszünk mindent megteremteni számukra, de vannak dolgok melyek meghaladják a családunk anyagi képességeit.

Szeretnénk ikreink számára két új terápiás babakocsit beszerezni, Hoggi Bingo evolution trendline, iker funkcióval, de sajnos a babakocsikat a NEAK nem 100%-ban támogatja, ezért ebben szeretnénk a segítségeteket kérni.

Az édesanya levele:

L

illa egy kis faluban él a családjával. Van egy 2 éves kisöccse.
Életvidám kislány, mindent megért csak kifejezni nehezen tudja magát.
Jelenleg a Pethő oviba jár ahova napi 50 km-t utazik. Magánúton jár lovagolni és egy hetet már eltöltött a Borsóházban, ami nagyon nagy segítség volt neki.

Időre született, de a terhességem végére magas vérnyomásom miatt és Lilla gyengülő szívhangja miatt császármetszéssel jött a világra. Itt valószínűsíthetően sérülést szenvedett.
3 hónaposan jelentkezett nála először az epilepszia és igencsak elmaradt a mozgásfejlődése, 1 évesen még csak szinte a hátán feküdt.

Kapott több féle terápiát, de sajnos egyik sem indította be nála a mozgásfejlődést rendesen.
Elöszőr korai fejlesztésre hordtam, majd onnan került be a Pető oviba, mivel sajnos a környéken semmi más lehetőség nem volt a számára.
2017-ben kiderült, hogy van egy genetikai betegsége, illetve a sorozatos húgyúti fertőzések miatt bal veséje 12%-os működésre csökkent így műteni is kellett, ugyanis a vese és a hólyag közötti vezeték nagyon tág volt, ezért visszaáramlott a vizelet a vesébe.

Lilla most volt 6 éves és jelenleg segítséggel kapaszkodva jár. Nagyon feszes a csípője így nem megfelelő a tartása sem.
Beszéde nagyon hiányos: jelenleg kb.20 szót mond, de hála ez napról napra azért gyarapodik.
Azért szeretnénk a Borsóházba vinni mert mint írtam az az egy hét amit ott töltött nagyon jó hatással volt rá.
Azóta egyre többet próbál egyedül állni és járni és azt látjuk, hogy minél többet áll és jár a beszéde is egyre javul.
Nagyon jó kiegészítés lenne az óvoda és a lovaglás mellett.
Anyagilag sajnos nem sokáig tudjuk neki ezt a lehetőséget biztosítani pedig neki ez sokat segítene.

V

anessza oxigénhiányos állapotban született, ennek következtében önállóan nem tud mozogni , beszélni. Édesanyja a kislánya szállítását, csak babakocsiban tudja megoldani nap mint nap. Ahhoz, hogy a kislány, hogy állapota a lehetőségekhez képest javulhasson, rendszeresen szüksége lenn a Step by Step tornára. Vanesszát és nagykorú, szintén fogyatékkal élő testvérét édesanyjuk egyedül neveli. Mivel a két gyermek ellátása 24 órás felügyeletet igényel, így az édesanya nem tud munkát vállalni. Alacsony jövedelme miatt, a család segítség nélkül nem tudja biztosítani a kislány tornáztatását.

Az édesanya levele:

K

isfiam Csabika, aki most 17 éves nagyfiú, második gyermekként született (van egy nővére aki már 22 éves). 7. éve egyedül neveltem őket, 1 éve lányom férjhez ment, így már csak ketten vagyunk. Csabika 40. hétre született 4000 grammal született, szülésnél már nem volt magzatvíz és a nyakára volt tekeredve a köldökzsinór. Úgy tudtuk, minden rendben van… 4-5 hónapos korában derült fény, hogy valami nem stimmel… MRI vizsgálaton kiderült, hogy az agyának a fehérállomány-része jelentősen elhalt születés elött vagy közben (?) oxigénhiányos állapot következtében. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy önálló életvitelre teljesen képtelen: nekem kell őt etetnem-itatnom fürdetnem, öltöztetnem; egyszóval mindenben a segítségemre szorul. 5éves volt, amikor előjött az epilepszia nála, ami a további fejlődést hátráltatja. Beszéde nehezen, de érthető.

Csabika egyébként egy rendkívül kitartó, jó kedélyű kis fickó, igazi csajozó gép. ? A zene a lételeme. Óriási élni akarás van benne, igazi harcos, rengeteget bizonyította már az elmúlt 17 év alatt. Ő az én életem értelme, s azon vagyok, hogy a fejlesztésekkel egyszer önállóvá válhasson.

Az édesanya levele:

B

enedekről 2 éves korában derült ki, hogy nem úgy fejlődik, mint a vele egykorú társai. Mi folyamatosan láttuk, valami nincs rendben. A gyermekorvosok válaszai nem egyformák. 2 éves korára megkapta az autizmus diagnózist, ami már lekerült róla. Nem az autizmus a vezető tényező, igaz vannak autisztikus tünetei. 2 éves kora óta heti szinten egyéni fejlesztéseket kap. Benedek valószínűleg oxigénhiánnyal született, amit két ismert orvos is alátámasztott. Mi úgy hoztuk haza születésekor, hogy minden rendben van vele. Kivétel, ami látható volt: méhen belül záródott ajakhasadék, ill. tölcsér mellkas. Benedeket egyedül nevelem. Van egy testvére Benedeknek, 18 éves, apukájával él, de még ő is tanul.

Az őssejt terápia célja, hallása javítása, illetve még önállóbb életre nevelés. Nagyon sok pozitív visszajelzést kaptunk, aki már volt a kezelésen. Nagyon boldogok és hálásak lennénk, ha sikerülne kijutnunk Pozsonyba, az őssejt terápiára, így gyermekem még önállóbb életet tudjon élni.

A nagymama levele:

K

ristóf koraszülöttként született 890 grammal. Agyvérzés miatt alakult ki nála a feszes izomzat a lábában. 2019 szeptemberében már volt egy műtét Kladno-ban, Alexander Nazarkin professzor úrnál. Az izmok nagy részben szabadabbak lettek. Egyedül tud már járni, segítség nélkül feláll. Sajnos most kialakult a bal lábán egy ferdülés. A mostani konzultáció azt az eredmény hozta, hogy sajnos a bal bokában újra van egy izom letapadás, amihez műtét szükséges. A műtétet ebben az évben el kell végezni az állapot rosszabbodás, deformálódás elkerülése miatt. Május 25-én lenne a műtét, mivel év végére nem szeretnénk halasztani az iskola kezdés miatt is, hogy szeptemberben el tudja kezdeni az iskolát.