Az édesanya levele:

K

ét kisfiúnk, Benett (5 éves) és Dominik (4 éves) súlyos, gyógyíthatatlan betegséggel élnek: Duchenne-féle izomsorvadással küzdenek nap mint nap.

Számukra Budapesten érhető el az a speciális iskola és fejlesztés, amely reményt adhat, és esélyt egy szebb, teljesebb életminőségre. Ezért minden erőnkkel azon dolgozunk, hogy egy biztonságos, szeretettel teli otthont teremtsünk nekik ott, ahol megkapják mindazt, amire szükségük van.

A közeljövőben szeretnénk Budapestre vagy környékére költözni, hogy a fejlesztéseket rendszeresen elérhessék, és méltó körülmények között élhessenek velünk — együtt, családként.

Ezt azonban egyedül nem tudjuk megvalósítani. Nem szeretnénk tovább ingázni Dombóvár és Budapest között. A génterápia ára elérhetetlen számunkra, és ezt az összeget lehetetlen összegyűjteni. Ezért úgy döntöttünk: a legfontosabb, hogy a hátralévő éveiket velünk tölthessék, ne pedig hétfőtől péntekig bentlakásos iskolában. Szeretnénk, ha minden nap velünk lehetnének — nem csak hétvégén.

Az édesanya levele:

2

013 óta egyedül nevelem őket. Apukájuk a válás után külföldre költözött, azóta nem látogatja a gyerekeket – a legkisebb iránt sajnos semmilyen érdeklődést nem mutat.

Édesanyámhoz költöztünk vissza, és minden erőnkkel azon vagyunk, hogy szeretetteljes és biztonságos otthont teremtsünk a gyermekeimnek. A legkisebbik kislányom már féléves kora óta epilepsziás. Csak segítséggel tud járni, nem beszél, nem szobatiszta, kizárólag pépes ételeket tud enni, és etetni kell. Tavaly szerencsére elhagyhattuk a gyógyszereit, de sajnos a fejlődésében nem látok érdemi előrelépést.

A számára kijelölt iskola heti két alkalommal fogadja, összesen mindössze 6 órában. Ez nagyon kevés ahhoz, hogy valódi segítséget kapjon. Én azonban nem szeretném feladni a reményt, és minden lehetőséget szeretnék megragadni, hogy eljuthasson fejlesztésekre, terápiákra, amelyek valóban segíthetnék őt.

Ehhez viszont elengedhetetlen lenne számomra egy autó. Jelenleg nincs olyan közlekedési lehetőségünk, amivel rendszeresen, biztonságosan el tudnám vinni őt ezekre a foglalkozásokra.

Ezért fordulok most Önökhöz – bármilyen segítség, támogatás, ami közelebb vihet minket ehhez a célhoz, óriási ajándék lenne számunkra. Előre is hálás szívvel köszönöm, hogy elolvasták a sorainkat, és hogy akár csak egy gondolat erejéig is velünk vannak ebben a küzdelemben.

Az édesanya levele:

K

islányom születésekor súlyos agyvérzést szenvedett, aminek következtében az agya nagy része károsodott. Egyik veséje leállt, és rendszeresen epilepsziás rohamai vannak. Állapota miatt napi 24 órás gondoskodásra szorul, amit édesanyaként egyedül próbálok megteremteni számára.

Izmai nagyon feszesek, ami gyakran erős fájdalmat okoz neki. Speciális gyógytornára lenne szüksége, ami segítene a fájdalom csökkentésében és az izmai ellazításában, de sajnos ezekhez nem mindig tudunk eljutni anyagi korlátaink miatt.

Egy speciális babakocsira is nagy szükségünk lenne, amit a NEAK sajnos csak részben támogat, így az eszköz több százezer forintba kerül. Egyedülálló szülőként a megélhetés mellett ez számunkra elérhetetlen.

Szívből köszönöm, hogy elolvasták a történetünket. Minden támogatás – legyen az apró vagy nagy – hatalmas segítség számunkra.

Az édesanya levele:

A

kisfiam, Szakali Viktor egy 9 éves, nem beszélő autista kisfiú. Különleges gyermek, aki tele van szeretettel, érzésekkel – csak épp szavak nélkül.

Viktor 15 hónapos koráig szépen fejlődött: mutogatott, mondta, hogy „kutya vau”, integetett, és kimondta az első szavakat: „anya”, „apa”, „mama”, „papa”. Az MMR oltás után azonban minden megváltozott. A beszéd teljesen eltűnt – és azóta sem tért vissza.

Kecskeméten élünk, Viktor azóta is közösségbe jár – már 2 éves kora óta. Szeretnénk neki mindent megadni, ami esélyt jelenthet arra, hogy egyszer megszólaljon, hogy elmondhassa, mit érez, mire vágyik.

Ezért szeretnénk elvinni őt egy szlovákiai klinikára, ahol lehetőség nyílik őssejtterápiás kezelésre. Ez a terápia sok autista kisgyermeknél segített már abban, hogy elinduljon náluk a beszéd vagy javuljon a kommunikáció.

Két testvére is van, egy 11 éves bátyja és egy 5 éves kishúga – ők is nagyon szeretnék végre hallani, ahogy Viktor megszólal.

Hálásak lennénk minden segítségért, amely közelebb visz bennünket ahhoz, hogy megadhassuk Viktornak ezt az esélyt. Köszönjük, ha támogattok bennünket ezen az úton.

Az édesanya levele:

M

i egy 5 tagú család vagyunk: anya, apa, egy 11 éves nagyfiú és két 7 éves ikerlány. Két kerekesszékes kislányt nevelünk, akik napról napra hősiesen küzdenek, de a mindennapjaink sajnos most még nehezebbek lettek.

Néhány hónapja a fiunk agyhártyagyulladással kórházba került, és több mint négy hónapot töltöttünk mellette a kórházi falak között. Eközben sem állt meg az élet: az ikrek fejlesztéseit, tornáit folyamatosan szervezni és biztosítani kellett. A családunk teljes erején felül próbál helytállni – fizikailag, lelkileg és anyagilag is.

A lányok mozgásfejlesztése folyamatos, most éppen egy két hetes intenzív torna-sorozat ért véget, de hamarosan újra kezdjük a következő kezeléseket.

Most egy álmunkat szeretnénk valóra váltani: saját, akadálymentesített udvart szeretnénk kialakítani az ikreknek, ahol önállóan, biztonságosan és szabadon kerekesszékezhetnek. Egy ilyen tér nem csak a mozgásukat fejlesztené, hanem az önbizalmukat, szabadságukat is erősítené – ráadásul óriási örömforrás lenne számukra.

Kérjük, ha megteheted, támogasd ezt az álmukat! 🙏

Az édesanya levele:

S

zámomra a gyermekem fejlődése mindennél fontosabb. Szeretném számára megadni mindazt, amire szüksége van ahhoz, hogy boldog, kiegyensúlyozott és magabiztos emberré válhasson. Hiszem, hogy a fejlődésének egyik kulcsa az, ha egy olyan biztonságos, szeretetteljes környezetet teremtek neki, ahol szabadon játszhat, alkothat és felfedezheti a világot. Ezért az egyik legnagyobb álmom, hogy kialakíthassak egy külön játék­szobát, amely kifejezetten az ő fejlesztésére van berendezve.

Ebben a játék­szobában minden egyes eszköz, játék és bútordarab a fejlődését szolgálná. Szeretném megtölteni olyan fejlesztő játékokkal, amelyek játékos formában tanítják meg neki a problémamegoldást, fejlesztik a finommotorikáját, segítik a logikai gondolkodását és ösztönzik a kreativitását. Ezek a játékok nem csupán szórakoztatnák, hanem minden nap új kihívás elé állítanák, így támogatva a folyamatos fejlődést.

Tudom, hogy minden egyes apró lépés számít, különösen a gyermekkori években, amikor a tanulás és a fejlődés a legintenzívebb. Egy ilyen játék­szoba nem csupán egy helyiség lenne a házban – sokkal inkább egy biztonságos menedék, ahol ő önfeledten játszhat, és közben észrevétlenül fejlődhet. Ez a tér lehetőséget adna arra is, hogy együtt töltsük az időt, közösen játszva, nevetve és tanulva egymástól.

Szeretném, ha a gyermekem a lehető legjobb esélyekkel indulhatna az életben, és ehhez a szereteten és törődésen túl szükség van olyan eszközökre is, amelyek segítik a képességeinek kibontakoztatását. Hiszem, hogy a játék nem csupán időtöltés, hanem egy olyan út, amelyen keresztül a gyerekek megismerik önmagukat és a körülöttük lévő világot.

Ezért kérem a segítséget: hogy valóra válthassam ezt az álmomat, és megteremthessem számára azt a környezetet, amelyben a lehető legtöbbet fejlődhet, játszva tanulhat, és minden nap új élményeket szerezhet. Egy olyan helyet, ahová belépve mindig biztonságban érezheti magát, és ahol a játék öröme egyben a fejlődés útja is.

Az édesanya levele:

Z

olika koraszülöttként, a terhesség 26. hetének 6. napján, mindössze 980 grammal jött a világra.

Háromnapos korában agyvérzést kapott, aminek következtében több izomcsoportjánál izomtónus-fokozódás alakult ki.

Jelenleg 8 éves, és négykézláb tud közlekedni.

Dr. Igor Nazarov vállalta, hogy megoperálja 2025. szeptember 30-án. Ez a műtét hatalmas előrelépést jelentene Olika fejlődésében.

Sajnos a beavatkozás költségét segítség nélkül lehetetlen összegyűjtenünk.

Ezért alázattal kérem Önöket, ha van rá lehetőségük, segítsenek nekünk ebben a küzdelemben!

Tisztelettel:
Simon Valéria