Az édesanya levele:

K

renczné Nyikos Karolinának hívnak, 38 éves. A férjem, Balázs, aki 32 éves és nagyon büszke vagyok rá, mert sok férfi elhagyja a családját ilyen helyzetben… Ő nagyon segítőkész, mindig lehet rá számítani és a gyerekeket is nagyon szépen ellátja; mellette két munkahelyen is dolgozik. Mi nem vagyunk egy egyszerű család: rengeteg mindenen mentünk már keresztül! Három babánk született: egy kis lány, aki koraszülött volt, s sajnos elhunyt, 12 napot élt. Kettő szép fiunk van: egy 10 éves, neve: Horáció. Azt hittük egészséges, de Ő is 29 hétre született, s ennek folytán idegrendszeri problémája lett. ADHD-s, azaz Sajátos Nevelési Igényű gyermek lett: figyelem és viselkedés zavarral küzd, amire gyógyszert is szed.

A másik kisfiúnk Márkus 2010. 06. 10-én, gondozott terhességem betöltött 37. hetén spontán 2370 grammal, 48 centiméterrel 9/10 Apgard értékkel, pitvar-kamrai sövény hiánnyal született. Születésekor a fejkörfogata határértéken volt: 30 cm. Ebből és a vizsgálati eredményekből az derült ki, hogy sajnos méhen belül kapott fertőzésből alakult nála ki a Microchepalia (kisfejűség), amihez társul egy kevert izom tónus, négy végtagi spasztikus tetraplagia és egy törzs hypotónia. 2012 December végén táplálási nehezítettség miatt egy orrszondát raktak Márkusnak. de sajnos állapota nem változott, ezért 2013. márciusban az I. számú gyermekklinika sebészetén egy Fundoplikációs műtéttel egybekötve egy gasztrotubust ültettek be. Úgy 4 és fél éve elő jött egy enyhe asztma és epilepszia is, ami sajnos a rengeteg gyógyszer ellenére sem tünet, sem roham mentes. 2013. augusztusi kardiológiai vizsgálat során megállapították, hogy a kis lyukacska a szívén záródott.

Egyébként egy nagyon aranyos és szeretettre méltó, jó kedélyű kisfiú! Márkus már 8 és fél éves, 24 órás felügyeletet igénylő gyermek, aki helyváltoztatásra nem képes, csak esetleg körbe pörög, hason fel nyomja, magát kúszni próbál, kis kezével játék után nyúl meg fogja, össze ütögeti.

Kisfiunknak szüksége van egy új biztonságosabb speciális Otto Bock Kimba II. típusú gyermekkocsira, mert a régit kinőtte. Ezért számára ez már se nem kényelmes se nem biztonságos. Azonban létszükség neki a kocsi, mivel orvosokhoz, fejlesztésekre ezzel tudom szállítani gyalogosan.

A babakocsit a NEAK jóváhagyta, de 238 000 Ft önrészt kell fizetnünk érte, amit mi önerőből nem tudunk kifizetni. Ebben kérjük a kedves támogatók segítségét!

Az édesanya levele:

D

zsenna anyukája vagyok, 2 gyermekem van: egy egészséges fiam és egy sérült lányom van, aki 24 hétre született 680 grammal. Az inkubátorban a 3. napon négyes fokú kétoldali agyvérzést kapott, ennek következtében súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett (8 hetesen a Debreceni Klinika PIC osztályán shunt beültetésre került sor). Folyamatosan járunk fejlesztésekre és az éves eredmények alapján kimutatták, hogy érzékszervi fogyatékos, látás sérült. Senki nem tud gyógymódot, csak a fejlesztést ajánlják. Különleges bánásmódot és odafigyelést igényel a nap minden percében! Dzsennát szerető családja veszi körül és mindent megteszünk, hogy neki jó legyen. Aktív gyermek, sokat nevet, de nem tud ülni, járni és beszélni sem…

Sajnos nehezen lehet táplálni, csak cumisüvegből és folyékonyat, semmi darabosat. Szerényen élünk Budapesten, kis, egy szobás lakásban, férjem becsületesen dolgozik.

Dzsenna lehetőséget kapott arra, hogy aktív fejlesztést kapjon a Step by Step terápiás központban, azonban ezt önerőből nem, vagy csak igen limitáltan tudjuk neki finanszírozni. Ezért szeretném kérni a jószándékú emberek segítségét, hogy adjon egy esélyt szeretett lányomnak, bízva abban, hogy minden orvosi jóslatot megcáfol és önálló életre képes felnőtté cseperedik. Köszönöm mindenkinek, aki mindehhez hozzájárul.

Frissítés:

Lillának decemberben volt egy speciális műtétje, mert a vápa nem fejlődött ki rendesen. Remélhetőleg nem kell többet műteni, ha a vápa elkezd nővekedni. Most viszont nagyon sok tornára van szüksége! Keressük Lilla számára a megfelelő orvost is, aki tudná az epilepsziáját gyógyszeresen kezelni, mert eddig még nem találtuk meg.

Lillát folyamatosan kell fejleszteni ahhoz, hogy egyszer lábra állhasson. Ebben kérjük a Tisztelt Támogatók segítségét! Köszönjük.

Az édesanya levele:

L

illa az egyetlen gyermekünk, aki súlyos oxigénhiánnyal született. Ez epilepsziához és microkefaliahoz vezetett. Ezáltal látássérült és figyelemzavaros. Ülni, állni, beszélni, enni, inni önállóan nem tud, pelenkázni kell. Ezért 24 órás felügyeletet igényel, nem lehet magára hagyni. Napi 30-40 epilepsziás rohama van. Szerető és gondoskodó családba született és megpróbálunk minden megtenni a fejlődéséért és, hogy egy jobb állapotot sikerüljön elérni a kezelésekkel. Családunkban mindenki erőn felül teljesít, hogy anyagilag finanszírozni tudjuk a kezeléseket, fejlesztéseket.

Lillának októberben lesz egy speciális csípő műtétje mert a vápa nem fejlődött ki rendesen, ezért nincs a jobb lába a helyén. Reméljük, ha felgyógyul a műtét után, könnyebben tud majd ülni, járni. Keressük Lilla számára a megfelelő orvost is, aki tudná az epilepsziáját gyógyszeresen kezelni, mert eddig még nem találtuk meg.

Lillát folyamatosan kell fejleszteni ahhoz, hogy egyszer lábra állhasson. Ebben kérjük a Tisztelt Támogatók segítségét! Köszönjük.

Az édesanya levele:

M

egszületett második gyermekem Budapesten 2017. 10. 11- én.

2017. 10.13.-án korrekciós műtéten esett át, mely jól sikerült.
A műtét után 4-5 óra múlva hívtak a kórházból, hogy gyermekemnek azonnali ér festést kell csinálni, mely szintén sikeres volt.
Ezt követően 2-3 hét elteltével észrevették, hogy gyermekem bal oldali rekesz izma nem kitágul hanem össze záródik levegővételnél, így sajnos egy 3.-dik műtéten is túl esett.

Majd 2017. 11. 27-én, mikor a kardiológusa úgy látta, hogy nem igényel gépes segítséget és már egy általános kórházi osztályon is viselhetik a gondját, áthelyezték a Bács-Kiskun megyei kórházba, mert akkor az volt a körzetileg illetékes kórház ahol gondoskodni tudták róla. Ekkor még Nagykőrös városában éltem.
Ott egy héten kétszer tudtam látogatni csak, mert a nagyobbik gyermekemet nem tudtam kire bízni, továbbá a picihez sem engedték őt be.

2018. január 4-én Tiszasasra költöztem akkori élettársammal és nagyobbik fiammal.
Mivel a költözködés miatt a látogatás nem volt megoldható, igyekeztem telefonon érdeklődni a kisfiam felől, ám egy pénteki napon közölték velem: kihelyezték nevelő szülőkhöz, de semmi pontosat nem mondtak. Azonnal felhívtam a családsegítőnket, hogy bővebb információt kérjek tőle, de sajnos semmit nem tudott mondani.
Annyit mondott hogy próbáljam meg a körzetileg illetékes gyámhivatalt hátha ők tudják.
Sajnos hiába telefonálgattam, sehol se tudtak semmit, így csak az egyik, pesti gyámhivatalnál dolgozó ismerősöm tudta csak kideríteni, hogy gyermekemet Ceglédre helyezték ki nevelőszülőkhöz.
Sajnos a közvetítőtől megtudtam, hogy március végéig nem láthatom a gyermekemet, mert erről orvosi igazolás is van. Bár nem értettem, de tudomásul vettem, így vártam, hogy elteljen a március.
Azonban csak április közepe táján fel hívott a közvetítő, egy keddi napon, hogy mehetek látogatni a picit, csak beszéljünk meg egy időpontot.

Azóta havi szinten egyszer vagy kétszer van alkalmam a kapcsolattartásra.

2018. május 24-én megszüntették az ideiglenes hatályú elhelyezést, és nevelésbe vették.

Szeretném hazahozni a kisfiamat, és nevelni őt szeretetben, de ehhez a lakhatási körülményeimet kell rendbe hoznom, ami önerőből nem megy.

Az édesanya levele:

T

ibikéről 10 hónapos korában derült ki, hogy izomsorvadása van. Egy világ omlott össze bennem, nagyon nehéz volt feldolgozni ezt az egészet. 6 éves korában került kerekesszékbe. 15 évesen bekövetkezett, amitől féltem egész idő alatt: leállt a légzése, újra kellett éleszteni. Lélegeztető gépre került és gyomorszondát kapott, amin keresztül van táplálva. Nagymamával élünk albérletben, nehéz anyagi körülmények között. Édesapja elhunyt 9 éve és így nehéz előteremteni minden szükséges dolgot Tibike számára, ezért kérem szépen kedves segítségüket, amit előre is nagyon szépen köszönök.