+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

A Nazarov műtétre váró Matyi segítséget kér!

A

koraszülött fiú sajnos agyvérzést kapott, ami miatt megsérült a központi idegrendszer, így a kisgyermek képtelen önállóan ülni, járni.

A közelmúltban ajánlották a családnak a Nazarov-féle műtéti beavatkozást, melyet Igor Nazarov Spanyolországban, Barcelonában végez. A június 9-re kitűzött műtét komoly, a család erejét meghaladó anyagi terhet jelent; költsége 3200 euró (kb. 1 millió forint). A szülők a beavatkozástól azt remélik, hogy Matyi izomzata sokkal lazábbá válik, könnyebben fog tudni mozogni, és fejlődésében lényeges javulás lesz tapasztalható.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Fogjunk össze egy nagy hajrára Diáért!

Az édesanya levele:

N

em is tudom, hogy is kezdjem a levelemet.

Először is meg szeretném köszönni az eddigi támogatásokat, amiket kaptam tőletek. Sokat segitett rajtunk.

Azonban most még nagyobb segítségre lenne szükségünk. Dia egyre sűrűbben esik bele vírusos megbetegedésekbe ami mégjobban rontja az állapotát, mert nagyon gyenge az immunrendszere és egyre sűrűbben görcsöl és rángatózik. Szörnyű látvány ez az egész családnak, meg persze az, hogy nem tudunk segíteni rajta.

Egyre többet sírok éjszaka, mert bánt, hogy így kell látnom a gyermekemet. Ám az a legszörnyűbb, hogy a kezelőorvosunk se tud többet tenni érte. Itt cseng a fülembe, mikor megkérdeztem nemrég tőle, hogy mi lesz most Dia sorsa? Az volt a válasz, hogy nincs segítség a kislányomon! De én és az apukája, meg persze az öt szerető, egészséges testvére nem tudunk ebbe bele nyugodni, ezért azt a döntést hoztuk, hogy kivisszük Bécsbe és ott megnézetjük, van-e segitség.

A bécsi klinikán Frecht Martha idegsebész professzornő garantál teljes felépülést egy agyi sebeszeti beavatkozás után teljes életet fog tudni élni Diácska. De ez a mütét 30112 Euróba kerül. A kezelőorvosunk nem járul hozzá ehhez a műtéthez, azzal indokolta, hogy: „Asszonyom nem gondolja, hogy ennyi pénzt kifizet a magyar egézségpénztár?!“

Ezért mi úgy döntöttünk, hogy kiköltözünk, vállal a párom kint munkát, mert ha bejelentett munka, és bejelentett lakás van, akkor teljessen TB-ileg ki vagyunk biztositva és ingyen megműtik a bécsi klinikán a kislányt. Ahhoz hogy minél hamarabb kijussunk, lakást kell találjunk. Azzal nem is lenne gond, csakhogy nagyon sokat kell kiadni: három-négyhavi kauciót kérnek, plusz a havidíj. Összesen 2000 euróra lenne szükségünk, hogy minél hamarabb kijussunk. Ebbe szeretnénk segítséget kérni tőletek, hogy támogassátok Diát!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Amira epilepsziás és 24 órás gépi megfigyelést igényel!

A nevelőszülő levele:

A

mira gondozatlan terhességből született koraszülöttként, 33. hétre agyvérzéssel aminek a kővetkezményw lett az epilepszia.

A nagynénje vagyok eredetileg, de a szülők nem megfelelő életvitele miatt, nálam helyezték el a kislányt, így hivatalosan is mi lettünk a gyámja a kislánynak a párommal.

Jelenleg Győrben fekszünk, a Petz Aladár kórházban a csecsemő osztályon. Nagyon nagy szükségünk van a betegőrző monitorra, mert a roham csendben, minden hang nélkül zajlik le, így ez a gép abban segítene, hogy időben jelezze a rohamot. Sajnos a kimerültségtől egyik éjjel nem vettem észre, hogy Aminak rohama van… Ilyenkor megfeszűl, elkékűl a szája és nem vesz levegőt.

Ez a gép hangos sípolással jelzi, ha a pulzus vagy az oxigén ellátás a vérben zuhanni kezd.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Marci, Hirchprung kórban és egyéb súlyos betegségekben szenved!

Az édesanya levele:

2

001.07.13 án született Marci harmadik gyermekként, első kisfiunk volt. Nagyon vártuk már! A korházban, születése után jelentkeztek a panaszok: nem indult meg a széklet, 4 évig küzködtünk borzasztó széklet üritési problémákkal már, mikor a beöntésekre sem volt széklete, megállapították, hogy szűkület van a bélben. Hirchprung betegséget állapítottak meg és egy akkor új műtéti eljárással megoperálták, de a műtét utáni szövődmények nem múltak el. 14 éves, most és még mindig fentállnak a problémái: székletét, vizeletét tartani nem tudja, állandó pelenkázásra szorul. Ezek mellett még egyéb halmozott betegségei is vannak: cauda equina syndroma, kevert specifikus fejlődési zavar, motoros funkcio fejlődési rendelleneségei, viselkedési zavar. Vidéken élünk, magántanulóként tanul a helyi általános iskolában. Egyedül nevelem, nehéz anyagi körülmények között; Marcival együtt 5 gyermekem van. Szeretném ha teljes életet tudna élni, s ezért kérünk segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Annamari segítséget kér!

A

nnamária 1986. 07. 10-én született Szikszón. Születésétől fogva Abaújkérben él szüleivel.

Három éves korától óvodába járt, mint más egészséges gyermek.

Öt és féléves korában az óvodában lett rosszul, és akkor diagnosztizálták nála először az agydaganatot, amire 1992-ben meg is műtötték 2 napon keresztül Miskolcon a Szentpéteri Kórház Ideggyógyászatának Sebészeti Osztályán.

A műtét akkor sikerült, de sajnos rövid időn belül egy másik helyen az agyban, egy újabb daganat keletkezett. Az orvosi vizsgálat alapján kiderült, hogy sajnos az újabb daganat olyan helyen van az agyban, ami ismét már nem műthető. Azóta Annamária ezzel a daganattal él együtt.

Sajnos komoly problémák alakultak ki nála a daganat miatt, a jobb oldala lebénult, a szeme nagyon sokat leromlott, mozgása korlátozott lett, epilepsziás rohamai szoktak lenni elég gyakran, így csak háromlábú bottal tud nagyon lassan közlekedni. Minden tevékenységéhez, fürdés, udvarra kimenetel, sétálgatás, stb. támogatásra van szüksége, mert egyedül nem lehet elengedni a nehéz mozgása miatt, és édesanyja segíti sokszor minden tevékenységében. Egyedül fürdeni nem tud, mert ott is segítségre szorul. Tulajdonképpen minden tevékenységéhez segítségre van szüksége.

1992-től Ő így él, és ehhez még hozzájön az, hogy nagyon sok gyógyszert kell szednie, naponta 16 szemet.

Az Ő súlyos betegségén kívül még mindkét szülője is beteg!

Édesapját 1993. szeptemberében súlyos baleset érte, amiben látását elveszítette és a nyakát lemezek tartják össze. Neki is nagyon súlyos műtéte volt. Látása 10 %-os. Azóta is kórházi kezelésekre jár!

Édesanyja 1996-óta szintén orvosi kezelés alatt áll, belgyógyászat, ideggyógyászat, pszichiátria, reumatológia. Az Ő betegségei tulajdonképpen Annamária súlyos betegsége miatt alakultak ki nagy részben. Ő is rengeteg gyógyszert szed.

A család nagyon nehéz körülmények között él, hiszen a sok-sok gyógyszer kiváltása is problémát okoz nagyon sok esetben, mert inkább az Annamária gyógyszereit váltják ki, amik a daganatos betegségre vannak. Tehát a sajátjukra nem nagyon jut a kicsi jövedelemből.

Az édesapa rokkant nyugdíjából, Annamária ápolási díjából, amit édesanyja kap, valamint Annamária rokkant nyugdíjából kell megélniük és mindenre jutni a kis pénzből.

Kiadásaikat a kis bevételből nagyon nehezen tudják fedezni, mivel csak a gyógyszerek, valamint a rezsiköltségek 80 ezer forintba kerülnek havonta.

Annamária a 8 osztályt elvégezte az abaújkéri kisegítő iskolában, ahová minden nap tolókocsival vitte édesanyja.

A családnak sok mindenre szüksége van, minden segítséget fogadnak, ugyanis a nehéz körülmények rákényszerítik erre őket. A mindennapi megélhetés is sok-sok gonddal jár!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Vivien segítséget kér!

Az édesanya levele:

V

ivien kislányom 9 éves volt mikor édesanyám síremléke rádőlt. Egy évig volt tolószékben és két év kellett hozzá hogy több műtét után a jobb combja működjön. Mikor azt hittük, félelégészhetünk, s csak a kölcsönöket kell fizetni, 6 hónap múlva jött a borzalom: kiderült agydaganata van. Debrecenben műtötték kétszer, de nem tudtak még mintát sem venni. Akkor egy készítmény segítségével stagnáltunk egy ideig, majd megint rosszabb lett. Egy újabb, még drágábbat szedtünk, de a szervezete 4,5 hónap alatt hozzászokott. A proton sugaras terápia lenne a végső megoldás, mert megígértem a gyerekeimnek soha nem adom fel! Én szociális gondozó és ápolónő vagyok. 3 gyermekem van, apukájuk buszvezető, anyagilag most már a padlón vagyunk. 200 éves parasztházban lakunk, amire már kölcsönt nem adnak, hiszen lassan nem is ér semmit. Nagyon köszönöm a lehetőséget nektek!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Gyuszika segítséget kér!

E

gészségesen született, 4 hónapos korában agyvelőgyulladást kapott, utána kezdődtek a komoly problémák, Epilepszia és vegyes tónusú testtartás. Nem tud önállóan járni, ülni, beszélni, teljes kiszolgálásra van szükséges. Állapotán az Olinek Intenzív Tréning TheraSuit ruha alkalmazásával, és az Szenzoros Integrációs Terápia javíthatna. A család anyagi helyzete azonban nem engedi meg e két terápia és útiköltség finanszírozását.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Jázminka SMA II-vel született kislány, aki segítséget kér!

Az édesanya levele:

D

rága kislányom, Szita Jázminka 4 éves, gerincvelőből eredő izomsorvadása van: SMA2. Ez egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő légzést támogató izmok. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása.

Jázminkám ülni tud, ha fekszik, akkor egyedül nem ül fel.J árni, állni, mászni nem tud. Én vagyok a kezecskéje és a lába. Mindenhová együtt megyünk. Nagyon okos kislány, folyamatosan csacsog. Nekem ő egy áldás, egy kincs az életemben, nagyon sokat tanulok tőle. Igen, én tanulok tőle, mert nagyon életvidám, egyszerűen csodálom őt és annyira, de annyira szeretem, nem tudok vele betelni, mert imádnivaló, sugárzik a boldogságtól!

Jelenlegi tudomásunk szerint erre a betegségre nincs gyógymód. Mivel az izmok fokozatosan sorvadnak, fontos a szinten tartás, segédeszközök, hogy ne romoljon a kicsi Angyalkám állapota. Különböző alternatív gyógymódokat, és gyógyhatású készítményeket is próbálunk, mert soha nem adjuk fel a reményt! Nekem a kislányom az Életem Melengető Napsugara. Hiszem, hinnem kell a gyógyulásban. Azt tudom, hogy Amerikában van klinikai kipróbáláson egy ISIS nevű készítmény, amitől egy kislány, akinek ugyanaz a betegsége, mint a kislányomnak, sokat javult az állapota.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Dominiknak sürgősen őssejt beültetésre van szüksége!

Az édesanya levele:

D

ominik 24 hétre született. Minden rendben volt, 18 hónaposan megkapta a gyermekbénulás elleni oltást, amitől bepirosodott, feldagadt, leállt a légzése, nem mozgott. Néztem, de akkor még nem tudtam, hogy le is nyomorodott. A maszek Dévény kezeléstől kúszik, mászik.

Bármikor leállhat a légzése. Az intenzívről be-ki vándorlunk. Kérem, ha tudnak segítsenek abban, hogy kisfiamat ki tudjam juttatni őssejt kezelésre!

Tisztelettel: Györkös Ágnes

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Szemműtétre váró kisfiú segítséget kér!

Az édesanya levele:

B

ence oxigénhiánnyal született és ennek következményei, hogy mozgássérült lett és a szeme is születése óta folyamatosan romlik megállíthatatlanul. Mára már oda jutottunk, hogy a jobb szeme -11-es a bal szeme -6 dioptriás lett.

Sajnos a kontaktlencse viselése – amitől reméltük, hogy időt nyerhetünk – sem hozta meg a várt hatást. Emellett kezdi egyre nehezebben viselni a vele járó procedúrát, napi szinten egyre jobban előjön, hogy komoly problémái vannak vele, ezért most már úgy érezzük tenni kell valamit, mielőtt elveszíti a látását.

Sajnos Magyarországon 18 év alatt nem műtenek gyermekeket lézeres műtéttel, de találtunk Belgrádban egy orvost: Prof. Dr Rudolf Autrata-t, aki elvállalná a műtétet és jelentős sikert ígért nekünk.

2014. november 17-én orvosi konzultációra utaztunk hozzá Belgrádba, ahol több vizsgálaton vettünk részt, ami kimutatta, hogy Bence szemén a műtét nagyon sokat segítene. 2 műtétből állna a beavatkozás: először is lenne egy Szkleroplasztika, ami megállítaná a további romlást, majd rá pont egy hónapra egy lézeres dioptriakorrekció, ami visszaállítaná sokkal kisebb dioptriára a szemét, akár nullásra is. A Professzor Úr nagyon alaposan megvizsgálta Bence szemét és elmondta, hogy jó állapotú és szerinte elég vastag a szaruhártya hozzá és ő egy kiváló alany ezekhez a műtétekhez.

Remények szerint ez a műtét a mozgásban is előrelendítené Bencét, hisz’ a szem, a látás jelentősen kihat az egyensúlyérzékre is.

Nagyon köszönünk előre is minden segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom