Frissítés: Nikinek még több gyógyszert kell szedne. Időközben magas lett a koleszterin szintje, így kénytelen készítményt szedni és előjött az allergiája is, amely gyógyszer, havi szinten több ezer forint és nincs rajta támogatás, azonban a vesebetegség miatt, viszont csak azt az egy fajtát szedheti. Lilivel is voltak gondok, szerencsére kezelhető…...
Bence az ország talán egyetlen ma is élő ALD-s beteg Magyarországon. Szülei kitartó szeretettel viselik gondját, egy penészesedő házban.
orenzo olaja. Oliva- és repceolaj, ALD. Ezek a kifejezések jellemzik Bence betegségét is… Bencénél 2010-ben leukémia ALL-t diagnosztizáltak, majd a kemoterápiás kezelések alatt Addison kórt, végül ALD betegséget állapítottak meg. Az ALD az orvostudomány jelen állása alapján gyógyíthatatlan. Terápia: Lorenzo olaja, zsírszegény diéta. (Az első hat üveggel a családnak kellett…...
Benunak elavult az etető pumpája, mely a szondás táplálásához kell! A gép nem maradhat tovább, mihamarabb le kell cserélni!
anyika koraszülöttként született. Agyvérzés után shönt beültetés történt, ezután szépen fejlődött. Egy shönt csere utáni fertőzés következtében kómába esett, majd sorozatos műtétek következtek, addig egy csövön keresztül palackba vezették az agyvizet. Mire ezt a rendszert zárttá tették, annyira romlott állapota, hogy gégemetszésre lett szükség. Epilepsziás lett, majd a táplálását, csak…...
Barnabás sikeresen túl van a második őssejt beültetésen, amit nagyon sok embernek köszönhet. Azonban sajnos itt még koránt sincs vége: Barnus előtt még nagyon hosszú út áll!
arnabás halva született. 16 percen át küzdöttek az életéért, majd mikor magához tért, az orvosok mindössze 1-2 órát jósoltak neki. A kisfiúnak károsodott szinte a teljes idegrendszere az oxigénhoány miatt, még 3 hónapos korában is csak vegetált. Tavaly a szülők minden követ megmozgattak, így kijutottak egy bécsi klinikára, ahol őssejt…...
Segíts a halmozottan fogyatékkal élő Ricsinek, hogy édesanyja megfelelő anyagi háttérrel tudja gondját viselni, s ki tudja fizetni az elmaradt számlákat is!
Az édesanya levele: 997. április 4-én született kisfiam, ikerterhességből, 33 hétre, az ikertesó teljesen egészséges. Ricsinél viszont agy sérülést állapítottak meg. 2,5×5 cm területen nincs agyállománya. Három végtag érintett; mozgássérült, szellemi fogyatékos, pelenkázásra szorul, epilepsziás,illetve kamasz korára kialakult nála napi 2-3 alkalommal dühroham. Többször műtötték mindkét lábát: adduktor illetve achillotómia…...
Szintia bölcsőhalált halt, kétszer is. Nem jár, nem beszél, folyamatos fejlesztésekre van szüksége, de ezt az édesanyja nem tudja finanszírozni neki önerőből…
zintike egészséges gyermekként jött világra, de kétszer bölcsőhalált halt. Bár sikeresen újraélesztették, idegrendszere annyira sérült, hogy nem jár, nem beszél, nehezen mozog. Édesanyja minden szükséges fejlesztést igyekszik neki megadni, amit csak lehet, de a Dévény torna is sokba kerül, amit nehezen tud finanszírozni számára. Ezért az édesanya műanyag kupakgyűjtéssel próbálja…...
Gábort Duchenne-féle szindrómával diagnosztizálták, ami egyfajta izomsorvadás. Egy éve kényszerült kerekesszékbe. Állapotán egy második őssejt kezelés javíthatna, amit Kijevben végeznének…
ábor koraszülöttként látta meg a napvilágot. A vérvétele alkalmával a májfunkciója nagyon rossz eredményt mutatott, mely izombetegségre utalt. A gyanú hamarosan be is igazolódott: Duchenne-szindrómát diagnosztizáltak nála. A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből…...
Lalika 9 éves, 4 éve leukémiás, s még májusban idegen donoros csontvelő transzplantáció vár rá… A műtét után steril szobát kell számára biztosítani, de a szülők ezt anyagi okokból nem tudják…
zsváth Lalika 9 éves. 4 éve már megküzdött egyszer a leukémiával, de sajnos, most kiújult a betegsége olyannyira, hogy csak a csontvelő transzplantáció segíthet rajta. Édesanyja egyedül neveli, a nagyszülőknél laknak közösen 1 kis szobában, a munkahelyét ott kellett hagynia, mivel Lalika mostantól napi 24 órás ellátásra szorul. Már megvan…...
Segíts, hogy ne kapcsolják ki Virágtól és Málnától az áramszolgáltatást!
Idézet az édesapa leveléből: irág és Málna mindketten ugyanabban a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő kislányaink. A betegség hyper IgE szindróma amivel 10-nél kevesebb gyermek él Magyarországon és tudomásunk szerint ők vannak csak ketten vannak az országban akik testvérként ennek a betegségnek egy súlyosabb “alfajába” tartoznak. A betegség olyan jellegű hogy a…...
Dávid az idővel fut versenyt. Hodgin Lymphoma-t, azaz nyirokrendszeri daganatos megbetegedést diagnosztizáltak nála. Az eddigi kezelések eredménytelennek bizonyultak…
A Várpalotablog cikke: „Dávid egy huszonhárom éves fiatalember. Néha még olyan kölyök is tud lenni, egyébként azt mondta neki az élet, hogy ne legyen kölyök. Dávid megkomolyodott. A Góliát neve: Hodgkin lymphoma. Mindenki értse: nyirokmirigyrák. Dávid és Góliát most egymással küzdenek. Az időt Góliát diktálja, persze: tizenöt nap, most, maximum.…...
