“EGY KISLÁNY VAGYOK NAGYBAJOMBÓL, AKI SOHA NEM ADJA FEL, ÉS GYÖNGYFÁCSKÁKAT KÉSZÍTEK AZ ENGEM SEGÍTŐ EMBEREKNEK”
(Lisztes Nárcisz)

Az édesanya levele:

A

z orvosok szerint már legalább 10 éve meg kellett volna halnia: 8 hónaposan SMA1 betegséget diagnosztizáltak nála, amellyel legfeljebb 2 éves korig élnek a gyermekek. Ezt tavaly februárban SMA2-re módosították, ennek a legoptimistább életkilátása a kisiskolás kor. Nárcisz pedig idén 13 éves, kitűnő tanuló nagybajomi kislány.

Nárcisz töretlenül hitt a gondviselésben, és nem adta fel, míg nem meg is jött a várva várt csoda, ő is részesül 2020-tól az életmentő Spinraza kezelésben! Súlyos betegsége ellenére nem múlatja haszontalanul az idejét, gyöngyökből, rézdrótból és más hasonló alkalmatosságokból csodás életet jelképező gyöngyfácskákat készít évek óta, ezekkel ajándékozza meg azokat az embereket, akik önzetlen segítségükkel szeretnének hozzájárulni a gyógyulásához, vagy akár csak az állapota szinten tartásához.

Kilencven fokkal megcsavarodott gerinccel is, nap mint nap munkához lát, hogy alkosson, amelyekkel megörvendeztetheti jóakaratú embertársait. Gyermeki lelke mélyén szentül hiszi, hogy az emberek alapvetően jók, az orvostudomány úrrá lehet a legkomolyabb kihívásokon is, és ha ő maga nem adja fel a harcot, akkor az eredménynek előbb-utóbb meg kell mutatkoznia.

A legcsodálatosabb hír mellett azonban sokasodnak gondjaink, Nárciszt Budapestre hordjuk kezelésre, és már ez is szinte elviselhetetlen anyagi terhet ró a családra, ráadásul ez idáig esélye sem volt a Nárcisznak a gyógyulásra, hiszen Magyarországon a Spinraza injekciót a számára életmentő gyógyszert eddig a NEAK elutasította. Viszont a csoda elérkezett 2020 februárban megkezdik a kezelését, mely által kis izmai erősödni fognak! Most már nem olyan távoli álomnak tűnik, hogy Nárciszt valahol esetleg Európában egy gerincsebész is megműtse, és a mostaninál jobb állapotba hozza, hogy legalább ülni tudjon és az éjszakai lélegeztető gépről lekerülhessen.

Amennyiben Ön úgy gondolja, hogy hozzá tud járulni ennek a kislánynak, ámde nagy harcosnak a kezeléseihez, életkörülményei javításához, kérjük, adakozzon számára, hogy tovább élhessenek az álmai egy sokkal jobb életről!

A

Az SMA 1-nél várható élettartam 1-3 év között, SMA 2-nél pedig legfeljebb 18 éves korig várható. Ez idő alatt az SMA-val élő rengeteg állapotromláson megy keresztül, nagy részük állni, járni sosem tanul meg. Önálló életvitelre képtelenek, mely megnehezíti az Ő és családjaik mindennapjait is. Létezik egy gyógyszer, melyet a NEAK kicsit kaotikus módon támogatott ez idáig; 2020-tól viszont már minden 18 év alatti gyermek megkaphatja abban az esetben, ha nem igényel állandó légzéstámogatást. Akik ezután fogják kapni a Spinraza-t, ugyan életmentő kezeléshez jutnak és erősödnek minden adag után, de feltehetően nem lesznek teljesen önellátóak, az életvitelük csak minimálisan fog változni.

A legtöbb SMA-val élő nem tud dolgozni, vagy ha mégis, önfenntartásra hosszútávon képtelenek, mivel állapotuk folyamatosan romlik.

Az SMA-val élők is ugyanazokat az ellátásokat kapják az államtól, mint bármely mozgásában korlátozott személy: fogyatékossági járadék, rokkantsági ellátás, ill. az őket ápoló szülő GYOD-ban részesül. Az ő állapotukban ez kifejezetten kevésnek mondható, mert az állapotuk romlása kizárólag állandó tornával, úszással és egyéb fejlesztéssel lassítható, a segédeszközök közül pedig 90%-ban csak az egyedi engedélyre beadottak megfelelőek, melyeknél az önerő akár több százezer Ft-okra is kirúghat.

Továbbá lakhatási körülményeik legtöbbször nem megfelelőek, mindennapi közlekedésüket a lakásukon belül szűk ajtók, lépcsők nehezítik meg. Sokan élnek emeletes társasházak legfelsőbb szintjén, ahol még lift sincs, így számukra egy akadálymentesített családi ház vásárlása lenne a megoldás.

Nagy Zsófia

Az édesanya levele:

K

islányunknál 1 éves korában derült ki, hogy SMA betegségben szenved, soha nem tudott járni, modul nélkül ülni sem tud. 8. osztályos tanuló, pár éve magántanulóként végzi az iskolát, mert nem bírja a mindennapi bejárást, és könnyen elkapja a betegségeket, ami miatt már sokat volt kórházban. Bekerült az Otthonlélegeztetési programba, éjszaka légzés támogatást kap. Gyakran kell vizsgálatokra járni a kórházba, viszont nehezen tudunk vele közlekedni, mivel nincs olyan autónk amiben szállítani tudnánk a kerekesszéket. Ezért szeretnénk gyűjteni egy olyan autóra, amibe elférne a kerekesszéke így könnyebb lenne vele eljutni vizsgálatokra vagy bárhova ahova menni szeretnénk.

Barta Barbara Katinka

A

nevem Barta Barbara, egy 24 éves egyetemista lány vagyok, programtervező informatikusnak tanulok.

Egy SMA II nevű ritka genetikai betegséggel születtem, ami miatt elektromos kerekesszéket kell használnom. Sosem tudtam állni és járni, a kezeim is nagyon gyengék, de ennek ellenére nem engedem, hogy a betegségem megakadályozzon abban, hogy a lehető legteljesebb életet éljem. Az édesanyámmal élek, aki egyedül viseli gondomat, és mindig velem van. A szükségleteim miatt sajnos nem tud munkát vállalni.

Egy kisvárosban élünk, ahol nincs akadálymentes tömegközlekedés, így autóval tudok csak utazni, kimozdulni, egyetemre járni, a jövőben pedig munkába járni. A jelenlegi autónkba viszont egyre nehezebb engem beültetni, és a kerekesszékemet sem egyszerű szállítani benne, ezért egy nagyobbra lenne szükségünk, amiben az elektromos kerekesszékemmel együtt tudnék utazni. A jelenlegi anyagi helyzetünk nem engedi meg, hogy önerőből újat vegyünk, az otthonápolást pedig még mindig nem ismerik el Magyarországon teljes munkaviszonyként, így kölcsönt sem tudunk rá felvenni.

Az állapotom miatt szükségem lenne még egy speciálisabb elektromos kerekesszékre, egyéb segédeszközökre, kezelésekre is, amiket Magyarországon az állam szintén nem támogat.

Távolabbi céljaim közt szerepel egy akadálymentes otthon kialakítása is.

Egyedül nem tudjuk ezeket finanszírozni, így támogatókra lenne szükségem, akik segítenének a céljaim valóra váltásában.

Simonfi Lilla

K

ét és fél éves koromban estem le a lábaimról, amikor megállapították az SMA 3 nevű betegséget. (Gerincvelő eredetű izomsorvadás). Azóta sok műtéten keresztül estem. (6 gerincműtét, csípő és térd, jobb vese kivétel és még sorolhatnám…). Szüleimmel élek és a bátyámmal, aki szintén sérült (enyhén értelmileg akadályozott). Édesanyám a nap 24 órájában rendelkezésünkre áll és segít nekünk a mindennapos tevékenységeinkben. A kimozdulásomhoz első sorban szükségem lenne egy olyan autóra amelybe az elektromos kerekesszékem belefér, hisz azzal vagyok teljesen önálló. Másik nagy álmom, hogy idővel lehessen egy saját kis házam, természetesen a szüleimhez közel, ahol majd gyakorolhatom az önálló életet is. Ahol úgy alakítanék ki mindent, hogy nekem kényelmes legyen, ne okozzon gondot például az sem, hogyan főzzek meg egy ebédet. 🙂

Elsik Noémi

Az édesanya levele:

K

islányom, Noémi (Mimi) 10 éves, 1es típusú SMA-s. 10 hónapos volt, mikor kiderült ő különleges gyerkőc. Van egy 12 éves egészséges bátyja. Mimi életvidám, mosolygós csajszi. Folyton csinál valamit, nem lehet vele unatkozni. Rendes iskolába jár egészséges gyerekekkel és imádják. Elkezdte a színjátszó szakkört is és ott is helyt áll. Nagyon büszke vagyok rá mert a sok rossz ellenére ami már átélt, megélt ma is mosolygós életszerető. Testvérével a kapcsolata igazán tesós, de jóban-rosszban. Mivel Mimit folyton hordani kell mindenhova Is, mert nagyon aktív, így nagy segítség lenne egy nagyobb újabb autó mert ami van igen csak kinőttük és öregecske is.

Az édesanya levele:

M

áté egészséges várva várt kistesóként érkezett. Hat hónapos korában hirtelen romlani kezdett az állapota. Alig mozgott, nem tudott enni. Genetikai vizsgálatot csináltak, ami kimutatta, hogy SMA I beteg. 8 hónapos korától már PEG-en etetem, állandóan szívni kell a váladékot, mivel nem tud nyelni. Szerencsére ő kapja a Spinrazát, így állapota nem romlott tovább, sőt most már javul. Ha így halad és tudja tartani a fejét, majd megtanul ülni, ő is tud kerekesszékben önállóan helyzetet változtatni. Ehhez folyamatosan gyógytornára kell járnunk. A kezelésekre Pestre utazni. Ehhez kérnénk segítséget és, hogy sikerüljön az 5. emeleti lakásunkból kertesbe költözni, s azt ki tudjuk alakítani úgy, hogy akadálymentes közlekedést biztosíthassunk a mi kicsike Máténknak. Ezzel az ő jövőjét és a miénket is élhetőbbé tehetnénk.

A Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány közleménye:

Bár alapítói okiratunkban szerepel a Segítő kutyát képző és alkalmazó szervezetként is való működés, jelenleg még kiépítés alatt áll az ehhez szükséges infrastruktúránk. Ezért Zsanett számára a kutya kiképzését az AURA Segítő Kutya Alapítvány fogja elvégezni.

Zsanett levele:

K

ópis Zsanett vagyok, kétoldalú agyvérzéssel születtem, melynek következtében mozgássérült lettem. Mindemellett 2 éve evési zavarban, pánikbetegségben, szorongásban szenvedek. 2011-óta arra vágyom, hogy kaphassak egy speciálisan kiképzett Segítőkutyát, aki nem csak a mindennapi feladatok elvégzéséhez adna segítséget számomra, de a pánikbetegséget és a szorongást is oldaná bennem, amely által evés zavarom javulhat vagy akár teljesen meg is szűnhet!

A nagymama levele:

H

árom kisunokám nevelését 2011. óta én látom el gyámként, miután édesanyjuk elhagyta a családot. Én és a férjem rokkantnyugdíjasok vagyunk, a gyerekek édesanyja mióta elhagyta gyermekeit, nem fizet semmit. Legkisebb unokám, Botond többszörös fejlődési rendellenességgel született, súlyos kisagyhiánnyal, szájpadhasadékkal, csipő ficammal. 2013-ban sikerült őssejtbeültetésre eljutnunk Bécsbe. Ennek költsége közel négy millió forint volt. Hat alkalommal sikerült eljutnunk Sopronba Neuró Rehabilitációra. Szépen javult Botond állapota a Soproni kezeléseknek köszönhetően, ám ez csak akkor maradhat így, ha továbbra is folytathatjuk a kezeléseket, mert a hatását csak így fejtené ki. A kezeléseknek köszönhetően Botond szépen emeli fejét és figyel, mely hosszabb távon javít az állapotán.

Botond fizikai állapota indokolttá teszi a rendszeres és folyamatos kezeléseket, mely hosszabb távon javít az izomtónuson, illetve a mozgás beindításán, melyhez szakember segítsége elengedhetetlen, amit egyedül képtelenek vagyunk megoldani. A doktornő szerint 2- 3 havonta meg kellene ismételni a kezeléseket. Nagyon szeretném a gyermeket ezekre a kezelésekre több alkalommal elvinni. Ennek költsége egy-egy hetes turnus esetén, közel 200 000 Ft.

Nincsenek nagy igényeink, csak annyit szeretnénk elérni, hogy Botond fejlődjön, hogy egyedül meg tudjon ülni és, hogy állapota ne romoljon tovább. Számtalan műtéten vagyunk már túl, de nem adhatjuk fel soha! Sajnos, hónapról-hónapra élünk, nincs miből Boti fejlesztését megfizetni.

Kérem Önöket, hogy támogassanak segítsenek nekünk, hogy Botondnak fejlesztését tudjuk biztosítani!

Botondot felkarolta az Angyalok Jótékonysági Licit csoport a Facebook-on.

Posztjuk:

Az élet írta forgatókönyvek néha a legdrámaibb fordulatot hozzák…
Így történt ez a Horváth családdal is. Botond harmadik gyermekként látta meg a napvilágot, és nagyon hamar bebizonyosodott, hogy ő más, mint a többi, egészségesen fejlődő társai. Miután kiderült, Édesanyja nem tud megbirkózni a rá váró nehézségekkel, Botit és két testvérét az Édesapa, és a Nagymama gondjaira bízta. Az édesapa 4 műszakban dolgozik, hogy eltartsa a családot. A nagymama pedig 10 évvel ezelőtt arra tette fel az életét, hogy felneveli kisunokáit. Az ár igen nagy: nyugdíjas éveire pihenés helyett a pelenkák cseréje, a 30 kilós gyermek fürdetése, ápolása jutott. Annyi helyen kopogtatott, kért és kuncsorgott, hogy azt már nem számolja. De, mint ahogy ő maga mondja, egy nehéz nap után ha Boti rámosolyog elmúlik minden fájdalma.

– Kedves Ibolya, kérem mesélje el hogyan kezdődött a kálváriájuk Botonddal?

– Istentől hatalmas ajándékot kaptunk amikor Botond megszületett, azonnal belopta magát a szívünkbe, lelkünkbe. Amikor pedig megtudtuk, hogy beteg, még inkább mellé álltunk, hogy fogjuk a kis kezét a küzdelemben. A fiam a három gyermekével ideköltözött hozzánk. Nem tehetett mást, a gyerekek édesanyja ugyanis elhagyta őket, amikor Botond egyéves volt. Nekem, a gyerekek nagymamájának, ott kellett hagynom a munkahelyem, hogy a gyerekeket el tudjam látni. A fiam 4 műszakban dolgozik, hogy el tudja tartani a családot. Botond a legkisebbik unokám többszörös fejlődési rendellenességgel született: súlyos kisagyhiánnyal, szájpadhasadékkal, csípőficammal. Sorozatos műtéteken vagyunk már túl.

– Mi jelenti a legnagyobb problémát az életükben?

– A legnagyobb probléma az életünkben a segédeszközök megvásárlása, és Botond gyógykezelésének hiánya jelenti. A tolószék, amit a közgyógy-ellátásra kaptunk, használhatatlan. A váladékszívónk csak árammal működik, ezért hosszú útra nem tudunk elindulni. Ezekre az eszközökre sajnos egy séta alkalmával is szükségünk lenne. Sajnos ezeknek az ára egy átlagos család számára megfizethetetlen.

– Hallottam a rehabilitációs kezelésről, amin régebben részt vettek. Mennyit javított ez Botond állapotán?

– 6 alkalommal jutottunk el a soproni rehabilitációra. A kezeléseknek köszönhetően sokat javult Botond állapota, ám ez csak akkor maradhat így, ha továbbra is folytathatjuk a kezeléseket. Ennek köszönhetően Botond szépen emeli a fejét és figyelmesebb , mely hosszabb távon javít az állapotán, hogy könnyebb legyen ellátni. A cél az, hogy a kisunokám meg tudjon ülni, érzelmileg tudjon reagálni a környezetére. Fontos az is, hogy megerősödjön, hiszen Botond vissza van maradva társaitól. Sajnos ez a kezelés rettentően drága, ezekre is csak a jó emberek segítségével jutottunk el.

– Botinak van 2 testvére. Ők hogyan viszonyulnak ehhez a roppant nehéz helyzethez?

– Botond testvérei nagyon szeretik Botikát, körül veszik szeretetükkel. Sokat beszélgetünk róla, miért történtek velünk ezek a dolgok, nekik is nagyon nehéz ezt feldolgozni. Régebben ennél is nehezebb volt, mert mindannyian egy szobában aludtunk. Ilyenkor, ha éjszakánként Botondnak fájt valamije és sírdogált, nem tudott a két nagy testvér aludni, és fáradtan mentek iskolába. Ezért sok-sok segítséggel, melyeket cégektől, magánszemélyektől, vállalkozóktól kaptunk, megépült egy lakrész, ahol Botonddal el tudunk vonulni éjszakánként.

– Ibolya, Ön hogyan bírja mindezt? Testileg, de főleg lelkileg? Tanácsolták Önnek, hogy adja intézetbe Botit…

– Sajnos testileg és lelkileg is nagyon megvisel Botond állapota! Estére már nagy fájdalmaim vannak, de amikor lefekszem, csak azért fohászkodom, hogy reggel újra fel tudjak kelni, s el tudjam látni az én kis csillagomat. Sajnos volt olyan ember aki azt tanácsolta, hogy adjam Botikám intézetbe, hogy a másik két gyereket fel tudjam nevelni. Amint elhangzott ez a mondat, a sírás fojtogatott! Eszembe sem jutna ilyen gondolat, inkább meghalnék!!

– Ha lehetne egy kívánsága, mi lenne az?

– Ha lenne egy kívánságom, azt kívánnám, hogy Botikám egészséges legyen, és mindhárom unokámból kiegyensúlyozott, boldog felnőtt váljon!
A gyűjtés tehát elindult Botondék részére, melyből egy egyéves rehabilitációt tudunk finanszírozni Sopronban, ezen kívül egy kényelmes tolószéket kaphat Boti, egy akkumulátoros váladékszívó-berendezést és egy 10 alkalmas gyógymasszázst Boti otthonában.
“Nélkületek olyanok vagyunk, mint a szárnyaszegett Angyalok: egy ideig pislákol még a fényünk, de ha kihuny, többé senki nem tudja feléleszteni lángját. Csak együtt vagyunk képesek vigyázni a fényre. A fényre, mely erőt ad a gyengéknek, esélyt a szenvedőknek, és reményt a hitét vesztetteknek.”

A csoport itt érhető el: https://www.facebook.com/groups/2390630724483030