A betegségem 11 évvel ezelőtt kezdődött. 2007-ben diagnosztizálták nálam először a leukémiát. 13 hetesen, várandósan szembesültem a rettegett kórral. Picikém elvesztésének terhét cipelve csináltam végig a kemoterápiás kezeléseket. Megküzdöttem a kopaszsággal, a rengeteg hányással, kötőhártya gyulladással, hasmenésekkel, állandó izomfájdalmakkal és fejfájással és minden egyéb mellékhatással, amit a kemoterápia okozhat. Gyakran kaptam vért, trombocitát. Mire végeztem a kezelésekkel sok mindent elvesztettem: a munkámat, amit imádtam (leszázalékoltak), a nőiességemet, a leendő anyaságomat és végül a házasságomat.
Éltem tovább az életem, ami egy ideig a mindennapi megélhetésért vívott küzdelem volt, majd beköszöntött életembe a szerelem 2012-ben. Szó szerint egy új világba kerültem általa és újra tanultam megélni az élet örömeit. Sajnos, másfél év után szembesülnöm kellett azzal, hogy beteg vagyok, másodjára is megtámadta a szervezetem a leukémia. 2013 év végén borzalmasan legyengültem, ennek ellenére az orvosi leleteim eleinte jók voltak. Amerikában elkezdődött a kemoterápiás kezelésem, amit Magyarországon folytattam, mivel csontvelő átültetésre volt szükségem és a donorom a testvérem volt. Ismét jöttek a mellékhatások, a mindennapos kínok és szenvedések a szokásos pokoljárással egybekötve.
2013. 07. 10. – első csontvelőátültetésem napja lett. Irtózatosan nehéz volt végig csinálni a kemoterápiákat, a steril boxban eltöltött időt, de küzdöttem, mindent megtettem, hogy újból egészséges legyek.
Talpra álltam, visszamehettem dolgozni, próbáltam úgy élni, mint a többi ember. A pokol visszavárt, mert három hónap múlva a betegségem visszatért harmadjára, ismét nyíregyházi kórház, kemoterápiás kezelések a szokásos szenvedések garmadával, majd jött Debrecenben az első DLI transzplantáció, aztán a következő és harmadszorra is megpróbálták. Ismét átéltem a kezelések összes nehézségét, majd otthon regenerálódtam, hogy mielőbb megerősödjek.
2017-ben a szörnyeteg újra feléledt, immáron negyedszerre, agresszívabb volt, mint valaha, a saját pokoljárásom ismét elkezdődött. Megint elkezdődtek a kemoterápiák, közben az új donorkeresés, mindenem fájt, egyre rosszabb állapotba kerültem. Szervezetemet és szerveimet megviselte sok sejtméreg, hiszen a rossz sejtek mellett a jók is pusztulnak, mellékhatások vannak, minden fáj ilyenkor, a kisujjamtól a fejem búbjáig. Zokszó és panaszkodás nélkül csináltam végig mindent, igazi mintabeteg voltam, nem jajveszékeltem, nem panaszkodtam. Aztán jött a tüdőgyulladás, újraélesztés, mélyaltatás, majd az iszonyú ébredés. A tüdőm egyedül képtelen volt ellátni a feladatát, lélegeztetőgép tartott életben. Újra tanultam járni, gyógytornász járt hozzám, legyengültem fizikálisan teljesen. Hittel és elszántsággal dolgoztam testem és lelkem megerősítéséért, hiszen szükségem volt egy újabb transzplantációra, ahhoz pedig erősnek kellett lennem.
2017. május 30-án bevonultam ismét a Szent Lászlóba a steril boxba. Kondicionáló kezelés után, június hetedikén lecsepegett a donor csontvelő. Itt is megküzdöttem, súlyos hasmenéssel, vízhajtatással, ágyhoz kötve, pelenkában, kiszolgáltatva, tüdővérzéssel és bónuszként iszonyatos aftákkal. Össze kellett szednem minden akaraterőmet, hogy kijöjjek ebből a helyzetből, ami semmi jóval nem kecsegtetett, ha elgyengülök.
Eléggé leharcolva, de töretlen hittel kerültem haza, ahol ismét a szülői házban kialakított „steril szobámban” gyógyultam, mert állandó felügyeletet és teljes ellátást igényeltem. Aztán végre hazaköltözhettem a szerelmemhez, akitől időre-időre elszakítottak a kórházi kezelések. A kettőnk közötti köteléket ez nem szakította szét, még erősebbé tette. Fáradékony voltam, légcsőszűkülettel küzdöttem, majd egy fájdalmas tágítás és gyógyulási szakasz után egy időre végre szó szerint fellélegezhettem.
2018 márciusában egyre gyengébb lettem, voltak intő jelek. Kontrollon kiderült, hogy a leukémia ismét megtámadta a szervezetem. Március 23-tól ismét itt vagyok a debreceni hematológián, teljesen újfajta kezelést kapok, egy új gyógyszert, aminek más a hatásmechanizmusa. Viszont ennek is vannak mellékhatásai, vérzékeny vagyok, rendszeresen szükségem van vérkészítményekre. Jelenlegi állapotom szerint: küzdök a köhögéssel, amit pajzsmirigy problémák okoznak és combtőbe beültetett kanülöm rendszeresen átvérzik, az ágyam időről időre egy gyilkosság helyszínére hasonlít, ezért kapom a trombocitákat. Lesz DLI kezelésem, mert a donoromtól még maradtak őssejtek. Ismét vár rám a harc és a küzdelem és én mindent megteszek, hogy újra egészséges legyek, mert élni akarok! És tudjátok, nem vagyok nokedli! Én a Szabolcsi Vasasszony vagyok.
Az első két betegségem idején nem kértem segítséget, pedig nem volt akkor sem könnyű az anyagi helyzetem. Aztán kénytelen voltam a harmadiknál a nyilvánossághoz fordulni, a negyediknél már elmondhatom, hogy sokak számára voltam ismerős és most ismét kérnem kell. Ennyi idő és ennyi gond és baj után anyagilag teljesen tönkrementünk. Nincsenek tartalékok, nem könnyű a helyzetünk. Nem vágyom nagy dolgokra, csak a legszükségesebbekre és azt tervezem, ha befejeztem a kezelést, akkor nem ülök tétlenül, mindent megteszek, hogy megerősödjek és vannak alternatívák előttem. De mindenhez pénz kell és nekem, most abból van a legkevesebb. Vagyis nincs. Nagyon nehéz kérni, nem szeretek ráutalva lenni senkire, nem könnyű ez sem most nekem, mint, ahogyan az életem sem könnyű, hogy hozzátok fordulok, hogy segítsetek. Nagyon kérem, akinek módjában áll, segítsen nekem! Hálásan köszönöm.
Ennyi a történetem röviden és sokak kérése születőben a teljes történetem, amiből időre-időre szeretnék veletek részleteket megosztani itt. Készülőben a könyv, amivel szeretnék erőt adni mindazoknak, akik a sorstársaim.
Felhőtlen és boldog évek
Mindig dolgos lányka voltam. Már gyermekkoromban határozott elképzeléseim voltak az életről, szakács leszek, egy nagyon jó étteremben dolgozok majd, remek ételeket főzök, csodaszép mennyasszonyi ruhában mondom ki az életre szóló igent a szerelmemnek, lesznek gyermekeim, közös kis házunk kerttel és kertünk, sok-sok színes és illatos virággal. Láttam, ahogy együtt ülünk az asztalnál és azt, hogy kutyákkal és virágos boldogan élünk, míg meg nem halunk. Nem dédelgettem olyan álmokat, hogy híres fotómodell leszek vagy színésznő, nekem egyszerű vágyaim voltak, de nagyon eltökéltek. Ahogyan mondják két lábbal álltam a földön, de hát Szabolcsban zömmel ilyen menyecskék születnek.
Jó tanulmányi eredményeim ellenére, továbbtanuláskor a szakács szakmát választottam terveim szerint, így gyakorlatilag tizennégy éves koromtól dolgoztam. Minden hónapban megkaptam a kis ösztöndíjamat, amit magamra költhettem. Jó érzéssel töltött el, hogy ezért én dolgoztam meg. Mikor megszereztem a szakmát, Sóstón, a Krúdy Vigadóban helyezkedtem el, felújított, patinás étterem lett az életem első munkahelye. Kezdőként madarat lehetett volna velem fogatni, a boldogságtól a föld felett lebegtem, hatalmas megtiszteltetésnek éreztem, hogy frissen végzettként, egy 300 férőhelyes terasszal, étteremmel, bálteremmel rendelkező, nívós helyen kezdhetem elsajátítani a szakma rejtelmeit. Mivel akkor nyitott újra a Krúdy, minden este élőzenés „Á la carte” vacsoráztatásokat csináltunk, a teraszon grillplacc volt, a földszinten konyha. Napról-napra népszerűbb és látogatottabb lett a hely és mi egyre többet dolgoztunk. A napi nyolc órából tíz lett, majd tizenkettő, végül tizenhat és tizennyolc óra. Szintről-szintre jártunk, hogy mindenütt helytálljunk, élvezettel dolgoztam látástól-vakulásig.
Közben nagyon hiányzott a tanulás és az érettségi, hiszen jó tanulóként bárhol továbbtanulhattam volna. Meg persze a terveim között szerepelt, és amit én eltervezek, azt meg is valósítom. Így munka mellett érettségiztem, és csoporttársként ismertem meg a volt férjemet. Nagyon vágytam az esküvőre, majd ha lesz érettségid mondta, aztán nagyon vágytam gyermekre, újabb haladék lett kitűzve. Végül is, meg lett az esküvő és jött a baba, áldott állapotba kerültem. Szakmailag szépen haladtam a ranglétrán, ekkor már konyhafőnök voltam és mesterszakácsok oktattak. Nem is akárkik, a szakma csúcsa. Lukács István olimpiai szakács, aki Madonnának és nagy sztároknak főzött a Hiltonban, Gombai Nagy Péter cukrászmester, aki az igazi somlói galuska megálmodója. Szakmájuk minden tudása a kezükben volt, úgy játszottak ízekkel, állagokkal, hogy számomra az maga volt a csoda, igazi étek költemények születettek általuk és én ezt láthattam, megtanulhattam tőlük. Elvállaltam a konyha irányítását, szakmailag úgy érzetem, hogy tökéletesen haladok.
2007-et írtunk. Ez életem egyik legboldogabb időszaka volt, ugyanis szívem alatt egy új élet fejlődött, babát vártam. Huszonöt éves voltam és boldog, nagyon boldog.
Az első pofon a legnagyobb
Nem gondoltam, hogy az áldott állapot ennyi nehézséggel jár, egyre gyengébb lettem, hányás, fáradékonyság, bíztam benne, csak az első időszak lesz ilyen nehéz. Enni sem tudtam olyan mandulagyulladásom volt, folyamatosan száradtam ki. Közben jártam nőgyógyászhoz, de valahogy a vérvétel mindig elmaradt, hogy miért nem küldött el, az okát máig nem tudom. A háziorvosom szerint munkaundorom volt, nekem, a munkamániásnak. Ezt eltökélte magában, megváltozhatatlanul. Amikor már sírva könyörögtem beutalóért vérvizsgálatra és a gégészetre, akkor felkapta a fejét, mert addig, rám sem nézett.
Vérvétel. Természetesen előreengedték a kismamát, aki ekkor már inkább szürke színben játszott. Mivel az eredményre várni kellett, a gégészeten folytattam a vizsgálatokat, ahol elszörnyülködve nézték a torkom és mandulám, mondván, ilyen esettel még sosem találkoztak, és azonnal beutaltak a fertőző osztályra. Ott az orvos megvizsgált alaposan és a férjem elküldte a vérvételem leletéért. Közben már kaptam fájdalomcsillapítót, amit előtte hetekig nem, hiszen az első trimeszterben voltam, meg „nem is voltam beteg”. Kezdtem magam némiképp jobban érezni. Kisírt szemekkel érkezett vissza a férjem, az orvosok közölték, hogy valószínűleg leukémia a betegségem és ez okozza pokoli fájdalmaimat. Leukémia – úgy hangzott, mint egy ítélet, jeges rémületet éreztem, kicsi babám mi lesz velünk? Itt már elhitték, hogy beteg vagyok, nem szimuláns.
Azonnal intézkedtek, moccanni nem engedtek, engem, aki előtte minden nap dolgozott. Tolókocsival átvittek a hematológiára és a főorvos azonnal fogadott, sőt már vártak. Antibiotikumokat kaptam, vért, közben vettek csontvelőmintát. Megszúrták a mellkasom, semmi, aztán még egyszer, azt mondtam ilyen pokoli fájdalom nincs a világon. Akkortájt még nem voltak modern eszközök, ez is nehezítette a vizsgálatokat. Mindenki köröttem sürgött-forgott, én azt sem tudtam mi lesz velem, kétségbeesett voltam és összetört. Láttam a részvétet a tekintetekben, fura volt, hogy az orvosnak is megváltozott a hangja, amikor közölte velem, fogadjam el, hogy a babát el kell vetetni, nincs más lehetőség. Kemoterápiás kezelésre van szükségem, ez az egyetlen esély, hogy élhessek. A kemoterápiától a magzat súlyosan károsodna, hiszen sejtosztódástgátló méreg, a kezelés elutasításával viszont életkilátásaim egyenlők a nullával.
Míg levittek a műtőbe, végig az én kicsi babámtól búcsúztam, megköszöntem neki, hogy engem választott, hogy édesanyja legyek és bocsássa meg nekem, hogy mégsem tehetem. Egy napon belül két szörnyű hírrel kellett szembesülnöm, azzal, hogy leukémiás vagyok, és nem hordhatom ki a babámat, nem lehetek az édesanyja. 13 hetes volt, már pindurka kis test, egy icike-picike élet, akit nagyon akartam, nagyon akartunk.
A műtőben éppen takarítottak, a vödörben vélhetően, előttem gincsolt valaki mocska volt. Véres cafatok. Tudtam, az én kicsikém is így végzi. Csak néztem. Lelkemben hangosan sikoltott a fájdalom megállás nélkül. Sürgős volt, nem volt haladék, feküdtem, altattak és elvették babámat… Azt mondták, hogy az orvos, aki a műtétet végezte, utána sírt.
A hematológia szemben volt a nőgyógyászattal, ami nagyon megnehezítette a napjaimat, láttam a bedeszkázott ablak résein, hogy kint dohányoznak a kismamák nagy pocakkal. Szörnyű volt. Egy baba elvesztése, egy betegség tudata, a helyzet, a kín. Volt, hogy a doktornőt az éjszaka közepén hívtam, könyörögve, hogy állítsa le a kezelést, mert összehúzta a vénákat a karomban. Olyan fájdalmaim voltak, hogy kitéptem magamból mindent. Akkora kínom volt, hogy pillanat alatt csurom vizes lettem. Aztán jöttek egymás után a hónapok. Mindig hónapokat tölteni benn, felvenni a kezeléseket. Túlélni minden egyes napot. Túlélni számtalan lázat, kötőhártya gyulladást, aranyér problémákat, herpeszt meg minden létező rossz nyavalyát az állandó rossz közérzet és gyengeség mellett.
Megcsináltam! Kontrollokra jártam és dolgozni kezdtem egy rehabos cégnél, hogy el tudjam tartani magam. Igen, egyedül maradtam, a nagy szerelem a volt férjem részéről, mint egy szappanbuborék úgy veszett semmibe. Ancsika megváltozott, meghízott, kopasz lett, nem voltam nyerő a számára, nem beszéltünk meg semmit, magába zárkózott és külön utakon járt.
Csinos-dolgos kis felesége már a múlté volt, az újból pedig nem kért. Már nem lehetett villogni velem. Pedig én ugyanaz maradtam, ezer és ezer kín után is, szeretetre vágyó és szeretni tudó ember. Ma már tudom, nem egymásnak rendelt bennünket az élet, még nem érett meg a velem járó feladatra. A jóban működött csak az eskünkből, a rosszban megvált tőlem. A leukémia elvett tőlem a fiatalságom bájait, megölte kisbabám, elrabolta férjem szerelmét, de túléltem és legyőztem. Talpon maradtam és éltem tovább egyedül az életem. A lakásban én maradtam, nyakamon volt hitel, 18 ezer forintom maradt rezsire és megélhetésre az ellátásomból.
Szóval, egy rehabilitációs foglalkoztatottakat alkalmazó cégnél dolgoztam, papírzsákokat hajtogatva, leszázalékoltként. A cégnél egyedül a fizetés volt rehabos, mert azért a kevéske pénzért úgy hajtottak bennünket, mint az állatokat, nem hogy beteg, de egészséges embernek is megterhelő lett volna a munkatempó. Dolgozzunk, közben ígérgettek, lesz plusz pénz, kajautalvány, év végi jutalom. Szegény ember, aki ígérni sem tud, így voltak vele a munkaadóim is, de az ígéretük üres frázis maradt. Elegem lett a rabszolgaságból, pedig nekem minden fillér számított, hogy meg tudjak élni. Lili kutyámmal kettecskén éldegéltünk. Közben volt egy-két hamvában holt kapcsolatom is, próbáltam különféle oldalakon ismerkedni, de hú, be kellett látnom, hogy ezek nem nekem valók.
Egy biztosító társaságnál kötöttem ki következő pénzkereseti lehetőségként, cascó, kötelező, utasbiztosítás, ilyeneket kellett kötnöm. Nagyon utáltam csinálni, de kellett a pénz, előfordult, hogy el kellett dönteni, hogy ki eszi meg az utolsó adag kaját, a kutya vagy én? Beosztottam én mindent, és a szüleim is segítettek, a testvéreim is, de hát nem vagyunk gazdagok.
Szerelem szárnyán
Nagy kutyabolond vagyok, láttam a Facebookon, hogy valaki yorkijának keres újgazdát, meg is osztottam. Írt nekem egy srác, hogy szeretnék nagyon a kutyát, a barátjának ajándékba szánják. Válaszoltam, hogy én csak megosztó voltam. Szó szót követett, egyre gyakoribbak lettek köztünk az üzenetváltások, majd kapcsolatunk következő állomásaként a skype-ra váltottunk. Ebből lettek a hajnalig tartó beszélgetések. Új időbeosztással kezdtem élni és új dimenzióban: skype reggel korán, Lilivel séta, rohanás a buszhoz, biztosító, szaladás haza, esti kutyaséta, tesózás, aztán skype. A srác eredetileg nyíregyházi volt, de sosem találkoztunk, a személyes megbeszéléseknek csak egy gátja volt közöttünk, az a bizonyos hétezer kilométer. Kivirultam, elkezdtem edzeni, magassarkút hordani, nőnek érezni magam. Újból szerettem zenét hallgatni, minden egyre szebb lett körülettem, hónapok teltek így el. Egyre jobban hiányoztunk egymásnak. Felvetődött, hogy kimegyek hozzá New-Yorkba, én, aki világéletében itt akart élni, aki nem tanult angolul. A döntéshozatalban a volt főnököm segített, aki nem volt túl jó ember, én pedig kapva a helyzeten felmondtam, eladtam minden cuccom. Következő utam a jegyirodába vezetett, megvettem a repülőjegyem. Felszámoltam az eddigi éltem, bezártam egy kaput, ami mögött nagyon sok rossz történés volt és nyitottá váltam egy új, boldog életre.
Megszerveztem az utazásom, reggel autó jött értem, becsekkoltam, feladtam a poggyászom és életemben először repülőre ültem. Elsőként Amszterdamig utaztam, onnan hatalmas gép röpített tovább, bár én már akkor a szerelem szárnyán szálltam. Nem volt bennem semmi kétség, hogy helyesen cselekszem-e. A repülőn remekül telt az idő, összebarátkoztam a mellettem ülő orosz származású zsidó sráccal. Alex hatalmas figura volt, kézipoggyászában paradicsommal utazott, egész úton atyáskodott felettem, mit válasszak ebédre, majd közölte, hogy kövessem leszálláskor. Rohant, mint az őrült, én meg csak tipegtem utána a kis tűsarkúmban, abszolút nőiesen, de 20 perc alatt le tudtunk mindent.
2012. május tizennyolcadikán új földrészre érkezve beléptem a boldogság kapuján. A JFK-n hatalmas rózsacsokorral kezében ott várt a szerelmem: ZOLI, ez volt az első találkozásunk. 2012. május 18-tól sorsunk összeforrt, együtt vagyunk jóban, rosszban.
Megérkeztem a nagy és idegen világba, figyeltem az embereket, a bejáratnál nagy csokor rózsával várakozó fiúról tudtam, hogy rám vár. A Kennedyről taxival indultunk Brooklyn felé. Sárga taxi, rózsa, szerelem, csókok. Mint a tizenhat évesek. Megterített asztallal várt, friss étellel, amit nekem készített, rakott tészta Kővári módra: darálthúsos, zöldséges, sajtos csőtészta egyben sütve. Az első pillanattól jól éreztük magunkat, ajándékokkal halmozott el, jó volt minden, tökéletes. Furcsa, de tökéletes, elszoktam a boldogságtól.
Az első reggel felkászálódtunk, hogy a pékségben bevásárolunk reggelire. Aztán, ahogyan kitettem a lábam az utcára, megláttam a kavargó óriási tömeget, mindenféle népet, nemzetséget. Mindenhonnan más nyelv szavai hangzottak, olaszok, arabok, zsidók, oroszok, lengyelek, óriási hangzavar. Olyan fóbia tört rám, hogy kértem Zolit vigyen vissza, mert rosszul vagyok.
Ezután ismerősök ajánlgattak helyeket, ahová mehetek takarítani, nyelvtudás hiányában nem sok választásom volt. Az első, egy idős, tüneményes zsidó néni volt: Goldie mama volt az 53. utcában. Aztán valahogy ott ragadtam nála és a családjánál, takarítottam, főztem, bébiszitterkedtem. Szépen alakult az amerikai életünk. Utólag már látom, hogy kezdtek megmutatkozni a jelek, hogy valami baj van ismét. Egyre nehezebben tekertem a biciklimet, megnyugvás volt, amikor megszólalt a sábeszt jelentő sziréna, jó volt megpihenni. Zoli Manhattanből járt haza, bevásároltunk hétvégére és jött nyugalom és pihenés időszaka. Egyre fáradtabb lettem, elkezdtem fogyni, de a sok munkának tudtam be. A fáradtságért cserébe kárpótolt a sok szépség, amit láthattam, tűzijátékot néztünk a tetőről, mikor egyszerre látsz ezer meg ezer tűzrózsát, az maga az ámulat. Bebarangoltuk és felfedeztük a környéket. És megint fájt a mandulám.
Üdv a pokolban másodjára
Egy zsidó orvoshoz jártam, ó semmiség ez, mondta, teázzak és minden rendben lesz, a vérképem jó, nincs semmi gond, menjek haza. Vissza-visszamentem, újabb teszt, minden jó, ekkorra már Zoli vizes ruházta a hasam, herpeszem lett, wc-re hordott, elhagyott minden erőm. Jött Zoli szülinapja, gondoltam, hogy tortát sütök, valahogy összehoztam egy lemezjátszó formájú tortát. Mikor elkészültem, leültem, a szívem úgy elkezdett zakatolni és verni, hogy kértem, hívjunk mentőt. Mondtam, ez nem vicc. Úgy is lett. Ellepték a házat a tűzoltók, mentők, rendőrök, kérdezgettek, azt sem tudtam mi történik. Egy barátunk segített fordítani, megvizsgáltak. Kértem tegyenek a hátam alá egy párnát, mert kiugrik a szívem. Sokan voltak és értetlenkedtek. Zoli, mindenkit félrelökött, átgázolt a laptopon, nem nézte ki és mi van az útjában, hozta nekem a párnát. Vettem be drogot, ittam-e, meg ilyeneket kérdeztek, össze-vissza, én meg alig bírtam válaszolni. Nem elég, hogy borzalmasan rosszul voltam, még meg is rémített a helyzet, ami kialakult. Maszkkal a fejemen vittek le a lépcsőn, összegyűlt a bámészkodó csődület. Bevittek a kórházba, ahonnan egy krémmel küldtek haza, a herpeszemre adták. Harmadnapra brutálisan rosszul voltam, autóval mentünk be a kórházba, szerencsémre az ott dolgozó néger srác megismert és segített. Mellettem egy nőt élesztettek újra, a férje üvöltött, az egész egy hatalmas katasztrófa és káosz helyszínére hasonlított. Óriási térben van a sürgősségi a Mamodise Kórházban, a többi rész függönnyel van elválasztva. Olyan vészhelyzetes, szorozva százzal. Rengeteg medika jött, kérdezgettek, vérnyomás, vérkép minden rendben. Már hajnalodott, amikor odajött egy orvos csapat hozzám és közölte a diagnózist: leukémia.
Üdv a pokolban másodjára. Hét év után ismét kezdődik minden elölről. Most mit csináljak? Menjek haza meghalni, vagy itt kezeljenek, vagy mi lesz most velem? Kétségbeesett voltam és tanácstalan. Szerencsémre a zsidó orvos, akihez jártam, segített nekem, így elkezdetek kezelni. Napi 1300 dollár a kezelés, de volt, aki illegálisokkal foglalkozott, szóval megoldották.
Gyengén, távol a hazámtól, otthonomtól, együtt a szerelmemmel, de napközben ő is dolgozott. Egyedül egy kórházban, kezemben az angol könyvvel és telefonnal, hogy felkészüljek, hogy be tudjak számolni az állapotomról. Az ápolók között voltak kedvesek, törődősek, de volt, akinek egy cheeseburger többet számított, mint én, és lázas állapotomban bekötötte a vért. Szerencsémre váltásidőben történt, így is órákig tartott, míg elmúlt a reszketésem, néhány órát jégtakaró alatt kellett töltenem, hogy 41,5 fokos lázam le tudják vinni. Zoli kétségbeesve fogta a kezem. Valahogy összekapartak, felerősítettek, felkészítettek a hazatérésre. Egy hetünk volt felszámolni az addigi életünket, elkótyavetyéltük mindenünket és 2014 januárjában landolt a gépünk a Ferihegyen.
Szüleimhez költöztünk, Kemecsére, Zoli teljesen idegen környezetbe csöppent, mert én a nyíregyházi kórházba kerültem ismét. 2007-ben volt HLA tipizálásom, tudtuk, hogy a testvérem lesz a donorom a betegségem kiújulása esetén. Jött a kemoterápiák sorozata, a szokásos kínokkal: láz, izomfájdalom, kötőhártya gyulladások, sok fejfájás és rengeteg szenvedés. Júliusra eljött a csontvelőtranszplantáció ideje. A Szent Lászlóban egy hónapot töltöttem. A kemoterápiákkal előzetesen elpusztították a rossz sejteket, majd csontvelő átültetéskor kiirtották a csontvelőmet és megkaptam a donor őssejteket. Az volt a cél, hogy a leukémia ne ismerje fel a sejtjeimet, az újak ne engedjék visszatérni, és a szervezetem is be kellett, hogy fogadja azokat. Anyáékhoz mentem haza, mert ott alakították ki számomra a „sterilszobát”, és teljes ellátásra, állandó felügyeletre volt szükségem. Amikor engedélyezték, végre Zolihoz költöztem, aki kivett egy kis albérletet. Minden szépen alakult, talán túl szép is volt. Visszamehettem dolgozni, szakácsként. Nagyon vágytam rá. Egy kis bisztróban főztem napi menüt, sütit sütöttem, nem sok adagot, nem teljes munkaidőben, némi aprópénzért. A Krúdy már bezárt ekkorra.
A pokol visszavár
A pokol visszavárt, mert három hónap múlva a betegségem visszatért harmadjára, ismét nyíregyházi kórház, kemoterápiás kezelések a szokásos szenvedések garmadával, majd jött Debrecenben az első DLI transzplantáció, aztán a következő és harmadszorra is megpróbálták. A DLI lényege, hogy a donor eredetű limfocitákkal, azaz a nyiroksejtek támadást idéznek elő a csontvelő ellen, hogy fokozzák a GVHD-t. Ezzel buzdítják a donor sejteket, hogy kezdje idegenként kezelni a szervezet és, ha megtámadja – a támadást és következményeit hívják GVHD-nak –, akkor a rossz sejteknek nincs esélyük. Igaz, közben a szervezetnek meg kell küzdenie jó pár, kőkemény mellékhatással, amit a GVHD okoz. Ez nagyon vázlatos fogalmazás, csak szeretném érthetően és egyszerűen leírni, mert én már alaposan kikupálódtam az idők folyamán. Tehát, a három egymást követő DLI feladata lett volna odacsapni a leukémiás sejteknek, viszont azok annyira agresszívek voltak, hogy ez a kezelés nem volt végleges megoldás, mint később kiderült, viszont kevéssé volt fájdalmas, mint a kemoterápiák mellékhatásai.
Ennek az időszaknak a bővebb történéseit, itt olvashatjátok: https://tegyjot.hu/portal/rovatok/anita-m-leukemia
Süss fel nap!
Közben én lettem a Tégy Jót!® oldal nagykövete, saját sorsom által megtapasztaltam, hogy mennyire fontos segíteni a súlyos betegséggel küzdőknek. Jó volt segíteni, tenni a sorstársaimért, végre hasznosnak éreztem magam. A Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány jótékonysági oldala a Tégy Jót!® – amelynek köszönhetően én is sok segítséget kaptam és kapok. Fantasztikus volt részt venni az Alapítvány két nagy kampányában csapattagként, főként, hogy az egyik eseménynek én lettem az arca. Nem csak egy név akartam lenni, hanem igazi, aktív részese a teljes folyamatnak, ami egy-egy ilyen eseményt megelőz. Boldogan vettem részt a Tégy Jót!® napi és az előkészületekben, illetve a cipősdoboz akcióban:
Aktívan gyűjtöttem az adományokat, szortíroztam, sőt ha kellett ki is mostam azokat, amiért a lányok nagyon megdorgáltak, hogy pihengessek inkább, hagyjam „…a koszos ruhát másra…”. Szóval a Tégy Jót! napon már én is ott voltam.
2016 volt az év, amikor végre eljuthattam nyaralni, egy hetet töltöttem együtt a Kosztyus csapattal a Tündértánc Táborban. A hét nap minden percét élveztem, rám fért már a sok új élmény, sok erőt adott nekem.
A szörnyeteg visszatért
2017-ben a szörnyeteg újra feléledt, immáron negyedszerre, agresszívabb volt, mint valaha, a saját pokoljárásom ismét elkezdődött. Minden visszaesés hatalmas lelki teher, nincs rá szó, nincsen rá fogalom, hogy mit érez, akivel megtörténik. Megint elkezdődtek a kemoterápiák, mindenem fájt, egyre rosszabb állapotba kerültem. Szervezetemet és szerveimet megviselte sok sejtméreg, hiszen a rossz sejtek mellett a jók is pusztulnak, mellékhatások vannak, minden fáj ilyenkor, a kisujjamtól a fejem búbjáig. Zokszó és panaszkodás nélkül csináltam végig mindent, igazi mintabeteg voltam, nem jajveszékeltem, nem panaszkodtam. Aztán jött a tüdőgyulladás, újraélesztés, mélyaltatás, majd az iszonyú ébredés. A tüdőm egyedül képtelen volt ellátni a feladatát, lélegeztetőgép tartott életben. A hematológusom minden nap meglátogatott az intenzív osztályon és beszélt hozzám. Ekkor a családom is jöhetett hozzám, hiszen, a látogatás egyébként eléggé korlátozott, állapotom miatt sokszor nem voltam látogatható.
Tudom, hogy most sokan azt kérdezitek, hogy én is átmentem-e az alagúton, láttam-e a fényt, jött-e elém valaki és visszaküldtek-e? Semmire nem emlékszem, csak rossz érzéseim vannak, ha visszagondolok. Szerveztem annyira megviselt volt, hogy semmim sem működött jól, amin az öntudatlan állapotom csak rontott, csövek lógtak ki mindenütt belőlem és néhai önmagam árnyéka lettem. Elvonási tüneteim voltak, hiszen sokáig voltam mélyaltatásban, és összeszedtem egy gombás fertőzést a tüdőmben. Iszonyú volt az ébredésem, kiesett az életemből egy időszak. Amikor végtagjaid nem mozdulnak az ébredés után, nem tudsz egy poharat sem megfogni, nehogy megemelni, csak a szemeddel tudsz kommunikálni, a hangod nyöszörgés, magatehetetlen vagy és kiszolgáltatott. Csak fekszel. Jönnek hozzád az ápolók, orvosok, akik nők és férfiak, úgy tesznek tisztába és fürdetnek, mint egy kisbabát. Hagyod magad, más választásod nincs. A szobámmal szemben volt a nővérpult, ráláttam. Amikor végre megszólaltam, anya és a testvérem volt mellettem, és én közöltem: „Oda tesóm hozni kell cserép virágot”. Hiába magyarázta, hogy nem lehet, a lelkem valami szépre vágyott. Újból tanultam lélegezni, egyre kevesebb segítséget vettem igénybe a géptől, idő kellett, mire képes voltam segítség nélkül lélegezni. Először egy évesen tanultam meg járni, másodszor harmincnégy évesen. A szabolcsi menyecskét keményfából faragták, minden rossz prognózis ellenére talpra álltam. Rettegve vártam a gyógytornát, ami eleinte inkább kínzás volt a testemnek, de az kénytelen volt az akaratomnak engedelmeskedni. Tudtam, hogy sosem leszek már olyan, mint fénykoromban, én már beérem a belsőmből fakadó szépséggel is. (Itt egy nagyon mosolygós szmájli van)
Össze kellett, hogy szedjem magam, így felkapartam a romjaimat a padlóról, hogy felkészüljek a második idegen donoros csontvelő átültetésemre. Nem számított, hogy úgy éreztem, felmosták velem a padlót, megtapostak és kifacsartak, de tudjátok, amit a „Szabolcsi Vasasszony” elhatároz, annak meg kell lennie. Ekkor ragadt rám ez a név, az én drágám volt a névadóm.
2017. május 30-án bevonultam ismét a Szent Lászlóba, úgy indultam, mint keresztes lovagok a háborúba, győzni! Kondicionáló kezelés után, június hetedikén lecsepegett a donor csontvelő. Másodjára az esélyt, számomra teljesen idegen és ismeretlen, német fiatalembertől kaptam meg, aki a donorom lett. Egyikünk sem tudhat meg ettől többet a másikról. Egy idegen ember bevállalt miattam egy tortúrát, hogy nekem megadhassa az egészséges élet esélyét. Neki rólam csak annyi információt adnak, hogy megtörtént a transzplantáció. Az első donorom a testvérem volt, közöttünk vérségi kötelek van, ez valahogy olyan természetes, hiszen nagyon szeretjük egymást.
Itt is megküzdöttem, súlyos hasmenéssel, vízhajtatással, ágyhoz kötve, pelenkában, kiszolgáltatva, tüdővérzéssel és bónuszként iszonyatos aftákkal. Össze kellett szednem minden akaraterőmet, hogy kijöjjek ebből a helyzetből, ami semmi jóval nem kecsegtetett, ha elgyengülök.
Ismét Kemecse, anyai törődés következett, a felújított „steril szobámban”, teljes kiszolgálással és ellátással. Gyenge voltam és erőtlen, az aftáim még mindig sok fájdalmat okoztak, a szám belülről egy véres seb volt. Apa bevállalta az összes kinti munkát, tyúkpásztornak neveztük, anya pedig sütött-főzött, hogy felerősítsen. Zolimmal időközben új helyre költöztünk, én elvi síkon, ő gyakorlatilag is. Az első albérletünk penészedett, a másikban a rossz ablakok miatt az utcát is fűtöttük, mégis hideg volt. Zoli nyakába szakadt a költözés minden nyűge és a teljes felújítás. Aztán eljött az idő, hogy haza költözhettem a szerelmemhez, ekkora már elég erősnek éreztem magam.
Egyre „dartvéderesebb” lett a légzésem, a nehéz levegővétel miatt fáradékony voltam, így sor került egy borzadalmas kínokat okozó légcsőtágításra, ami altatás, kábítás nélkül történt. Végül is nem szenvedtem még eleget. Lassan javult az állapotom. A hajam ismét szépen kinőtt, kezdtem hasonlítani néhai önmagamra. Szörnyű dolog a rák, sok mindent elvesz az embertől, megkínozza és megfosztja a szépségétől, eltorzítja, megváltoztatja.
Ötödszörre is harcba szállok
Aztán most 2018 márciusában fájt a derekam, a fejem, próbáltam elhessegetni a rossz gondolatot, hogy ezek nem az intő jelek. Fél hónappal előtte kaptam meg az első tökéletes vérleletem. Már terveztem a kis virágoskertem, főzögettem, néha sütöttem, de semmi gasztronómiai csodára ne gondoljatok, egyszerű, könnyen elkészíthető ételek voltak, hiszen a séf még nem volt csúcsformában. Szedtem a transzplantáció utáni gyógyszereket és az utolsó kontroll után pár nappal elvették a kilökődésgátlót. Reménykedtem, hogy hátha csak a transzplantáció valamelyik mellékhatása, amit érzek, vagy a GVHD. Kontrollon nagyon rossz lett a vérképem, csináltak kenetet, majd vártam és vártam, amíg megjött az orvos és behívott. Ismét elhangzott: kiújult a leukémia. Mint kiderült, az egy hónappal ezelőtti, tökéletes vérképem ellenére volt 5% rossz sejtem, ezért vették el a kilökődésgátlót, hátha az új csontvelőm megtámadja szervezetem és elintézi azt az 5% rosszat. Mostanra pedig tele lett a csontvelőm blasztokkal.
Nem tudom elmondani, hogy mit éreztem, olyan, mint egy halálos ítélet, de ha kiállod a próbákat, eltűröd a kínzásokat, akkor ejtik az ítéletet, megmenekülsz. Megint a debreceni hematológián vagyok, steril szobában. Elkezdődött a kezelésem, újfajta gyógyszeres terápiát kapok, teljesen új a hatási mechanizmusa, mint az eddigieknek. Mindig csöpög valami, vér, trombocita, amiből én szűrt, sugarazott készítményt kaphatok, meg sok egyéb csemegét ezen kívül, hogy erősítsék a szervezetem. A német fiútól maradt kétmillió őssejt, ezzel hazánkban egyedülálló módon, egy újfajta kezelés formájában odacsapatnak a sejtjeimnek, hogy ébresztő, el kéne intézni a blasztokat. Egy jó nagy GVHD-t várnak, ami a rákos folyamatokat megállítja, és szó szerint kinyírja azokat. Az orvosom azt mondta, hogy megtervezte a kezelésemet, én, a „Szabolcsi Vasasszony” pedig ismét harcba szállok, küzdeni fogok, hiszen ismertek. Tudom, hogy most sem lesz könnyű. Küzdelmes, nehézségekkel és fájdalmakkal teli időszak vár rám, de tudom, hogy harc nélkül nincs győzelem és én győzni fogok!
Élni akarok!
Élni szeretnék, ez az egyetlen bűnöm. Szeretek élni. Nem vágyok nagy dolgokra, luxusra, egyszerű, kis boldog életre vágyom, és nekem oly kevés kell hozzá. Boldogság Zoli mellett ébredni és vele aludni el, kiülni az udvarra, ha süt nap, hogy megcirógassa az arcomat, járni a ropogós hóban, játszani a kutyáimmal, érezni az esőcseppeket az arcomon. Hallgatni a madarak énekét, feküdni a fűben, szagolni a virágok illatát és élni, élni, élni! Mindent megteszek, hogy így legyen! Viszont a harchoz muníció kell, ahhoz pedig pénz, ami nekünk már nincs. Tizenegy év alatt ötödször kell megküzdenem a leukémiával, volt két idegen donoros csontvelőtranszplantációm, Dáriusz kincse is kevés lenne lassan, segítők nélkül ez nem lett volna eddig sem megoldható.
Amikor befejezem a kezeléseket, nem várom tétlenül, hogy visszatérjen a leukémia, vannak terveim, hogy milyen alternatívát választok, legalább egy éves a terápia, és sokba kerül. Úgy tervezek, mintha lenne egy pénztárcám, amiben magától terem a pénz. Aztán készítek egy youtube csatornát, ahol megismerhetitek Anidát, a séfet, egyszerű, tápláló, hétköznapi ételekkel, azokat kicsit felturbózva, ünnepi köntösben. És a lényeg, a jövőnkre nézve: Zoli tisztességes asszonyt csinál belőlem, összeházasodunk. Csézy készíti a menyasszonyi ruhámat és szeretném, ha mindannyian ott lennétek a házasságkötő teremben és tanúi lehetnétek a boldogságunknak, amit hivatalosan megpecsételünk. Lagzira ne számítsatok, mert arra biztosan nem telik. Nem hátra nézek, hanem előre, küzdeni már megtanultam, és fogok is, mert én Vitál Anida vagyok, a Szabolcsi Vasasszony!
Köszönöm, hogy elolvastátok írásomat, ez vagyok én, dióhéjban megírt történetemmel. Minden lepel nem hullott le rólam, hiszen akik igazán ismernek, és tudják, min megyek keresztül, mindig azt mondják, hogy az Anida ligh verziót kapják tőlem, amit mondok, fel kell szorozni nem is kevéssel. Most mélyebb bepillantást engedtem életembe, felszakítva a régi sebeket, kimondva az elfojtott érzéseimet, úgy ahogyan én éreztem, véltem és gondoltam. Az írásom az én véleményeimet tükrözi. És azt is elárulom, hogy lényegesen kisebb a szorzószám. Szeretlek benneteket és köszönöm, hogy velem vagytok, támogattok lelkileg, anyagi támaszt nyújtotok nekem. Csodálatos az a szeretet, ami felém árad tőletek. Köszönöm.
Szerző: Vitál Anida és Pásztor Marianna.
Az írás kizárólag a szerzők engedélyével használható fel.
