M

int ahogy sokan tudjátok, az alapítványunk elnöke, Ganyi Károly, aki maga is mozgáskorlátozott, csak egy speciálisan átalakított autóval képes biztonságosan közlekedni. Ez az autó, egy 2005-ös Citroën Berlingo, elengedhetetlen a mindennapi működésünk biztosításához, hiszen nélkülözhetetlen a mindennapos ügyintézéseknél és alapítványi feladataink ellátásában.

Sajnos tavaly októberben az autó meghibásodott. A motortérben nagy csattanás hallatszott, és a jármű az M3-as autópályán füstölni kezdett, majd teljesen üzemképtelenné vált. A szakember megállapította, hogy motorcserére van szükség.
Bár úgy volt, hogy találtunk egy beleillő motort Szekszárdon, amelyért mindössze 70 000 Ft-ot kellett volna fizetnünk, de még időben kiderült, hogy mégsem jó bele. Végül Budapesten találtunk megfelelő motorkódú fűzött motor blokkot, ami 170 ezer Ft-ba került. Ezen felül a turbó, a vezérlés és a kuplung is cserére szorult.

Bár előzetesen kalkulált 400 ezer forint össze is gyűlt a javításra, amire rendkívül hálásak vagyunk, azonban a végösszeg a javítás során felmerült további költségek miatt a javítás végösszege jócskán megnőtt.
Ezért most ismét hozzátok fordulunk segítségért! A legkisebb adomány is hatalmas segítség!

Köszönjük, hogy hozzájárulsz a munkánkhoz és ahhoz, hogy segíthessünk azoknak, akiknek a legnagyobb szükségük van rá! 🙏❤️

Az édesanya levele:

B

enett szülés után stroke-ot kapott, amit nem vettek észre. A háziorvosnak többször jeleztük, hogy valami nincs rendben vele, mert a jobb keze folyamatosan ökölben volt, viszont mindig az volt a válasz, hogy első gyerek, túlaggódom, semmi baja. Majd mivel 8 hónaposan sem indult be a mozgásfejlődése, a védőnő segítségével és javaslatára elvittük magánúton gyógytornászhoz, aki azonnal kérte a beutalást a Szent Margit kórház fejlődésneurológiájára. Itt derült ki (addigra 11 hónaposan), hogy egy nagy kiterjedésű stroke okozta féloldali részleges bénulása van. A stroke ami kiderült, hogy szülés után kapott, pedig érintette a látás, hallás, beszédközpontokat is. Az orvosok akkor az mondták, hogy jó eséllyel is bottal fog tudni járni (mivel sajnos későn vették észre, a jobb oldali izomzat már sorvadt addigra).

Mi ezt nem hagytuk annyiban, hitelt vettünk fel, amit még a mai napig fizetünk, és heti 4-5 alkalommal ingáztam a fiammal Tata-Budapest között a fejlesztések miatt. De MEGÉRTE!!

Benettet olyan jól felhozták, hogy integráltan járt bölcsibe, oviba és jelenleg iskolába is. Vannak mozgásbeli nehézségei, a tanulás is nehezebb neki, de nagyon jól veszi eddig az akadályokat és nem adja fel!

Benett 2022.08-20-án egy másfél órás eszméletvesztéses epilepsziás rohamot kapott , amit azóta gyógyszerrel kezelnek. A legutóbbi MR (2022. november) is igazolta, hogy a bal agyféltekéjének 2/3-a elhalt…

A bénulás okozta feszesség miatt nem tudják az izmok követni a csontok növekedését, ami már a jobb keze és lába rövidülését eredményezte, illet a kezét csak segédkéznek használja, fogni minimálisan képes vele, viszont befelé fordul, kifelé forgatva erős fájdalma van.
A rövidülés miatt a gerince, csipője is torzul, ami miatt már séta közben is előfordul a láb, derék, gerinc fájdalom.

1 év várakozás után sikerült bejutnunk Nazarov Doktorhoz,aki nagyon nagy reményeket fűzőtt Benetthez. Segédeszköz nélküli teljes életet élhetne, ami azért fontos, mert sajnos többször belegondolok, ha ez nem sikerül, akkor mi lesz vele, ha én nem leszek? De ezt nem engedem! Addig harcolunk, ameddig csak lehet, és a maximumot kihozzuk a helyzetből!

Petronella levele:

A

nevem Petronella, és egy rendkívül nehéz élethelyzet miatt fordulok Önhöz/Önökhöz segítségért. Születési rendellenességem Marfan-szindróma, továbbá autoimmun betegségem Bechterew-kór, amelyek miatt évek óta komoly egészségügyi problémákkal küzdök. A Marfan-szindróma következtében az alsó állkapcsom elcsúszott, ami miatt Lefort I és BSSO műtétre van szükségem. Sajnos ezt az életminőségemet jelentősen javító beavatkozást nem finanszírozza a NEAK.

Tovább nehezíti a helyzetemet, hogy nemrég elveszítettem a munkámat, és jelenleg nem tudom előteremteni a műtéthez szükséges összeget. Mindemellett 21 évesen egy súlyos állapot miatt 8 hónapra lebénultam, és azóta folyamatosan biológiai terápiás kezelést kapok. Korábban, 2006-ban csípőprotézis műtétem is volt, ami szintén komoly megterhelést jelentett.

Minden apró segítségért hálás lennék, amely közelebb visz ahhoz, hogy elvégeztethessem a szükséges műtétet, és javíthassak az életminőségemen.

Tisztelettel és köszönettel:
Petronella

Az édesanya levele:

B

ence élete egy hihetetlen utazás, mely tele van kitartással és csodával. Már a kezdetektől fogva különleges volt; a negyedik gyermek a családban, és bár időben és egészségesen született, hamar kiderült, hogy az ő útja más lesz, mint a testvéreinek.
Még csak egyéves volt, amikor először megfordult az ágyában. Később pedig, hat évesen, mikor mások már vidáman rohangáltak, ő még csak tanult járni. Az orvosi vizsgálatok során a diagnózis ismeretlen maradt, és Bencével együtt végigmentünk számos kihíváson és vizsgálaton, hogy megértsük, mi történik vele.

Az évek során Bence állapota tovább romlott, és tizennégy éves korára már képtelen volt járni, folyamatos térd ficamok miatt. Kerekesszék lett az állandó társa, és egy MR vizsgálat végül igazolta, hogy idegrendszeri károsodás áll a háttérben.

2023-ban életmentő műtéten esett át Debrecenben, ahol 32 csavarral rögzítették a gerincét, hogy korrigálják az elváltozást. Az operáció óta megkezdődött a rehabilitáció Szikszón, hogy támogassák őt az izomsorvadás miatt.

Bence lendületesen küzd. Ő az igazi példa arra, hogy a kitartás és a szeretet csodákra képes.
Bencének szeretnénk felújítani a szobáját, hogy az jobban megfeleljen a mindennapi életéhez és fejlesztéséhez. Sajnos a férjem egészségi állapota nagyon megromlott, emiatt hónapokig nem tud dolgozni. Bence nagyon szeret utazni, és rajong az autóversenyekért, de sajnos anyagi helyzetünk miatt már nem tudjuk számára biztosítani ezeket az élményeket. Ezért szeretnénk kérni a segítségeteket, hogy ebben is támogathassátok őt.

Az Angyalom podcast egy különleges kezdeményezés, amely lehetőséget ad szülőknek, hogy őszintén mesélhessenek életükről, tabuk nélkül. Ezek a történetek nemcsak inspirálóak, hanem hidat építenek azok között, akik kevésbé ismerik ezt a világot.

A projekt forgatása Ózdon kerül sor, ahol szülők oszthatják meg múltjuk, jelenük és jövőképük legmeghatározóbb pillanatait. Ahhoz, hogy ez megvalósulhasson, szükségünk van rád!

Miért van szükség támogatásra?

Az Angyalom podcast létrejöttének minden apró részlete fontos. Íme, mi mindenre fordítjuk az összegyűjtött támogatásokat:

• Utazás és szállítás:
  A résztvevő szülők különböző helyszínekről érkeznek hozzánk, és fontos, hogy kényelmes, biztonságos módon eljuthassanak Ózdra. Segíteni szeretnénk az utazás megszervezésében és finanszírozásában, hogy senkinek ne jelentsen akadályt a részvétel.
• Szállás biztosítása:
  Ha a távolság miatt szükséges, gondoskodunk a szülők és családtagjaik megfelelő szállásáról, hogy pihenve és nyugodtan tudjanak részt venni a forgatáson.
• Forgatási körülmények megteremtése:
  A felvételekhez szükséges professzionális eszközöket, világítást és hangtechnikát ugyan biztosítjuk, hogy a podcast minősége méltó legyen a történetekhez, és minél szélesebb közönséget érhessen el, mégis szükséges még néhány dolgot beszereznünk.
• Étkezés és ellátás:
  A forgatások napján szeretnénk biztosítani, hogy minden résztvevő kényelmesen érezze magát, és étkezésekről is gondoskodunk, hogy semmi másra ne kelljen figyelniük, csak arra, hogy megosszák történeteiket.

Miért fontos a támogatásod?

Ez a podcast nem csupán egy műsor – ez egy esély arra, hogy valódi, szívhez szóló történeteket osszunk meg a világgal. Olyan szülők mesélik el életük meghatározó pillanatait, akik eddig talán nem kaptak elég figyelmet, de akiknek tapasztalatai mások számára is erőt és reményt adhatnak.

Legyél részese ennek az álomnak, és segíts, hogy ezek a történetek életre keljenek! 💖
– Az Alapítvány csapata

* A képek AI-val generált képek.