F

efe 2009. 11. 10-én született, a terhesség 35. hetében. Elhúzódó kitolási szakaszban elakadt és sajnos megfulladt, így újra kellett éleszteni. Az oxigénhiányos állapot eredménye, a súlyos agykárosodás.

Sérült a látás, mozgáskorlátozott, beszélni egyenlőre nem tud, epilepsziával küzdünk. Nagyon kemény és sok fejlesztésen, küzdelmen, orvosi vizsgálatokon és gyógyszeres kezeléseken van túl. Lassan, de fejlődik Fefe, de az izmai feszesek és letapadtak, ezért szükséges a Nazarov féle műtét.

Jelenleg még nem képes önálló életre (nem mozog, nem beszél), de fejleszthető és fejlődik. Sajnos a feszes izmok miatt nagyon sok letapadása van, melyeket 1 műtéttel fel tudnának szabadítani. A műtét Barcelonában lenne, 2014. 03. 04-én, költsége 3200 euro, amit önerőből nem tud az édesanya finanszírozni, a gyermeket egyedül neveli. Külön költség az utazás, szállás, étkezés…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

K

islányom Zsófi tavasszal hirtelen nagyon sápadt lett és fáradékony. Vérvételnél kiderült, hogy nagy a baj, azonnal a debreceni Klinika gyermekonkológiájára kerültünk, ahol megállapították a szörnyű diagnózist: Acut Limphoyd Leukaemia, azaz ALL. Zsófi kezelése megkezdődött és a mai napig is tart, lassan befejeződik a kórházi kemoterápiás kezelések időszaka – reméljük, hogy a Karácsonyt már otthon tölthetjük –, ami után még egy másfél éves állandó ellenőrzésekkel teli, utókezelés következik, amíg nem mehet közösségbe. Egy alkalommal nagyon kritikus helyzetbe került Zsófikám, most pedig a foga miatt műteni is kellett, így ismét tolódik a kezelés. Mindezt nagylányként viseli, bár egyre nehezebben. Ő egy nagyszerű gyermek, vidám, nyitott, tele szeretettel, állandóan babusgatja a kisebbeket, mindenkihez van egy-egy jó szava. Magántanuló a betegsége idején, negyedik osztályos. Én állandóan mellette vagyok a kórházban. Van egy 13 éves fiam, Márk, ő autista. Másfél éves korában jelentkeztek nála hirtelen az autisztikus tünetek, hosszas kivizsgálások után derült ki a diagnózis, majd azonnal megkezdtük a korai fejlesztését. Ő épelméjű autista, a szocializáció, beilleszkedés és a kapcsolatfelvétel okoz neki nagy problémákat. Vele a férjem van otthon. Így egyikünk gyesen, másikunk ápolási díjon van, hogy maximálisan elláthassuk a gyermekeket. Sajnos, anyagilag teljesen tönkrementünk, a négytagú családunk teljes jövedelme 105 ezer forint. Minden tartalékunk elfogyott. Zsófinak szüksége van egy saját szobára, megfelelő higiénés körülményekkel, ennek kialakítása sokba kerül, de már a mindennapi megélhetés gondot okoz a családunknak. Nagyon kérjük, hogy aki teheti, segítsen nekünk, hogy befejezhessük a Zsófi szobáját és legyen Karácsonykor a gyerekeknek a fa alatt ajándék! Szívesen fogadunk ruhaneműket, játékokat, tartós élelmiszereket is.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

N

égy gyermekes fiatal házaspár vagyunk Békésen élünk meg született a harmadik kislányunk 2006 11.26.-án 5.-hónapra rá később életveszélyesnek nyilvánították a házunkat eközben kiderült Judit lányunk betegsége. A kislányt 5 hónapos korában, 2007-ben, oltásra vittük, Amikor doktornővel megemlítettük, hogy egy hónap alatt mindössze 20 dkg-ot gyarapodott a baba. A doktornő kivizsgáltatta a Juditot, de a diagnózisok eleinte ellentmondásosak voltak.

Először azt mondták lóg valami a szívén, majd később azt, hogy a szívén belül van valami. Ekkor összehasonlították a felvételeket egy Judittal egyidős baba képeivel, és végül kiderítették, hogy egy jóindulatú daganat van a kislány szívében. Ennek az eredménynek a birtokában Szegedre küldtek Judittal. Szegeden bár elkezdték a kislány kivizsgálását, az orvosok még nem találkoztak ilyen esettel, így nem tudtak nagyon semmit mondani. majd egy több vizsgálat után kiderült szíven belüli tumorja van, ami az aortán belül, bal kamra előtt helyezkedik el.

Amikor haza szerettük volna vinni a kislányt hétvégére, akkor nem engedték nekünk, mondván hogy meg kell műteni őt. A beavatkozás után két héttel pacemakert ültettek be a mellkasába. Mert szív műtét után mindenkinek van Max két hétig pacemakerje, hogy segítse a szívet. Mert tovább nem lehet, fent áll a fertőzés veszély reménykedve, hogy beindul a kislányunk szíve, De sajnos nem így lett, mert a két hét eltelt és így belső pacemakert kellet beültetni Juditnak, mert a tumor ahol elhelyezkedett. Ott jön létre a szív ingerület képződése emiatt Judit szívét nem szívritmus szabályzóként funkcionál neki 100%.-ban ez működteti a kicsi kis szívét. Sajnos ezt a készüléket 10.-hónapra rá cserélni kellet, mert a telep nem bírta tovább. Majd három éves korában szívbillentyű zsugorodása lett és ezért mechanikus mű aorta billentyűt kelet beültetni Judit szívébe sajnos, ami majd nem nyolc órás műtét volt neki, és ekkor már a harmadik pacemakert kapta meg. és két hétig volt lélegeztető gépen, mert nem tudott már sajnos lélegezni önmaga tavasz végén és nyár végén jöttünk haza a kórházból ekkori beavatkozásnál. Most jelenleg 2013 januárjában volt pacemaker telep cseréje ez már a negyedik neki. És azt mondták, hogy nem valami jól működik, nem zár jól visszaszivárog, a műbillentyűje majd májusban lehet, hogy cserélni kell szerencsére nem így lett átvilágították mozgó röntgennel, és Aki műtötte megnézte a műbillentyűét és azt mondta minden rendben most még nem kell bántani, de majd valamikor, kikel cserélni nagyobbra. Mi havonta valamikor kéthetente járunk az otthonunktól 110.km.-re folyamatosan kontrollokra.

Most itt tartunk

Visszatérve az elejére igen életveszélyesnek nyilvánították akkoriban a házunkat, (volt is nekünk 1000. db b nf 38.-as téglánk) megbeszéltük a párommal, akkor veszünk, fel tanácsi kölcsönt megcsináljuk a házat egyúttal szocpolt is kihasználjuk. Mire haza jön, Judit a kórházból csináltatunk is tervrajzot engedélyt, hogy a szocpolt is ki tudjuk venni. De sajnos nem tudtuk hol kezdjük el az építkezést, az új szobával vagy az életveszélyes állapot elhárítása legyen mi úgy döntöttünk az életveszélyes helyzet elhárítása fontosabb, és amikor kijöttek a banktól készültség fokot felmérni sajnos nem értékelték fel annyira, hogy tudjunk kikapni a szocpolból. Sajnos elfogyott az önerőnk (anyagiak miatt vissza kellet mondani a szocpolt és egy újabb jelzáloghitelt kellet fel vennünk, de sajnos mivel volt tanácsi kölcsönünk azt levonták és így már nem maradt, hogy tovább tudjuk folytatni a házunkat hogy, elkészüljön a többi szoba.és tudjuk a szocpolt is kivenni.

Életvidám Judit szereti az állatokat kis és nagy állatokat egyaránt érdekli, a számítógépes játékok szeret énekelni, játszani orvososat intenzív orvos, szeretne lenni, szeret rajzolni, szeret faricskálni újságokból, szeret biciklizni. Végkép minden érdekli, érdeklődik, sok mindenről szeret beszélgetni. Szeret, nagyon öltözködni szeretni festeni a körmét, szeret még fodrászosat is játszani szeret csinos lenni. Szeretni a meséket és nagyon okos, mert mindent meg jegyez és el tudja mesélni későbbiekben is hogy mit nézet melyik mese.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

S

okak számára talán nem ismeretlen kisfiunk, Marcika története, mely egy hosszú útnak, már idáig is nagyon nehéz, fájdalmas, küzdelmekkel teli szakasza.

Egy picit megvilágítva a történetet, röviden összefoglalva, Marcika súlyos epilepsziás melynek eredete, típusa mind a mai napig ismeretlen, s mely fél éven át kezelhetetlen volt, 24 óra alatt közel 100 epilepsziás görccsel. Sok-sok buktatón túl a mára már az epilepsziája 99%-ig kezeltnek tekinthető, de nagyon sok lemaradást, problémát eredményezett. Közel három évesen Marci még nem csinál önálló dolgokat, nem beszél és sajnos a normál, szájon át való táplálkozást is újra meg kell tanulnia, melyet a fokozott izomtónusa is nehezít…

Az elmúlt időszakban mi szinte mindenünket feláldoztuk, olyannyira hogy majdnem az utcára kerültünk, de egy felajánlásnak köszönhetően, újult erővel küzdünk tovább, de sajnos ez mint ahogyan idáig is, nagyon megterhelő anyagilag. Marci fejlesztéseinek elég komoly anyagi vonzatai vannak. Jelenleg szondatápláláson van, melyhez a TB egy évre, 4 db szondát biztosít térítésmentesen, de ez sajnos közel sem elég, így újabb kiadások nehezítik a gyógyulás irányába tett lépéseinket. Ehhez szeretnénk ismét segítséget kérni, hogy megmaradjon a mi kis hősünknek az esélye a zavartalan gyógyulásra.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya kérelme:

D

ominik egy életvidám, virgonc gyermek volt mindaddig amíg el nem kezdett fájni a lába. Ez a fájdalom napokon belül észrevehető lett a járásán. Orvosról-orvosra hordtuk, de senki nem talált semmiféle eltérést. Elvittük ortopéd orvoshoz magánrendelésre aki azt mondta lehet lúdtalpas a gyerek. A fájdalom nem szűnt, majd addig fajult, hogy éjszakákat nem aludtunk Dominik elviselhetetlen fájdalma miatt, végül már lábra sem tudott, így elküldtek minket pszichológushoz feltételezvén, biztos lelki eredetű lehet a probléma. 2-3 hétig állt pszichológusi kezelés alatt, nyugtatókat szedve. Aztán egy kidudorodás jelent meg a gerince mellett, ezt észlelvén visszavittük a háziorvosunkhoz, aki elküldte röntgen vizsgálatra. Ez már kimutatta, hogy nagy baj van, ekkor már két csigolyája összeomlott és ezért nem bírt lábra állni sem. Ezt követően felgyorsultak az események: azonnal Budapestre küldtek minket ahol további vizsgálatok követték egymást és 10 hét elviselhetetlen fájdalom és szenvedés után kiderült hogy Domikának rosszindulatú gerinc daganata van, illetve Ewing sarcoma-t diagnosztizáltak nála. A műtét túlélésére mindössze 2% esélyt kapott, ő még is küzdött és túlélte a 4 órás műtétet. Jelenleg kemoterápiás kezelésben részesül és hiszünk, reménykedünk a teljes gyógyulásában.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesapa levele:

A

kisfiam (Orbán Vince Zsolt) idén júniusában született meg. Hogy gond van nála az első pillanattól kezdve láttuk. Így a házi orvost értesítettük róla, aki beutalt minket a debreceni koraszülött intenzív osztályra. De ott semmi érdemlegeset nem tudtak mondani, így folytattuk a saját utunkat ( Dévényi-torna…stb). Látván hogy nincs javulás Felkerestük ( Saját Magunktól nem a házi orvos küldött minket) A budapesti Fejlődés Neurológiai Osztályt! Itt derült ki hogy a kisfiam Spinális Izomatrófiában szenved! Ez volt júliusban, de azóta már többször voltunk kórházban és most is ott vagyunk de már a haza térés felé közeledünk (lélegeztető géppel)!
Az itthoni illetve a kórházi ápolásban kérnénk a segítségeteket. A pénzünk vészesen fogy… A gyermekünknek szeretnénk az itthoni életet minél kényelmesebbre törekedni ami nagyon sokba kerül nekünk!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

L

ili 2010 április 23.-án született az orvosok szerint egészségesen… Mivel 2 iker nővére, Emi és Rebi súlyos fogyatékos lett fokozott figyelemmel voltak velünk. Minden vizsgálatunk negatív volt és szépséges babaként rendesen megszületett. Aztán 4 hónaposan közölték velem nagy a baj súlyos beteg és nem gyógyítható. Ekkor a kislányok apja elhagyott minket. Közben az évek alatt Emike meghalt. De tudom Lili nem szellemi fogyatékos csak nem tudja kifejezni magát…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.