Az édesanya levele:

1

997. április 4-én született kisfiam, ikerterhességből, 33 hétre, az ikertesó teljesen egészséges. Ricsinél viszont agy sérülést állapítottak meg. 2,5×5 cm területen nincs agyállománya. Három végtag érintett; mozgássérült, szellemi fogyatékos, pelenkázásra szorul, epilepsziás,illetve kamasz korára kialakult nála napi 2-3 alkalommal dühroham. Többször műtötték mindkét lábát: adduktor illetve achillotómia kellett kiskorában, Tavaly októberben pedig a két nagylábujját kellett helyretenni, mivel mindkettő a talpa alá fordult. A fejlesztésnek hála, azóta segítséggel, kerekes székből, bordásfal mellett pár másodpercig egyedül tud állni.

Mivel két 16 éves fiamat ápolási díjból illetve a családi pótlékból egyedül nevelem, segítségem nincs, ezért nagyon nehezen tudom fizetni a számláimat, eltartani a gyerekeimet, pluszban fejlesztésre fordítani a jövedelmem, ezért elmaradtam mind a vízdíjjal,mind az árammal.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

S

Ezért az édesanya műanyag kupakgyűjtéssel próbálja megteremteni a szükséges költségeket, ami sajnos csak csepp a tengerben, de mégis, minden Forint számít.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

G

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

A Duchenne-féle izomdystorphia főleg fiúkat betegít meg, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Lányokban sokkal ritkábban található meg, ők inkább hordozzák a betegséget, azaz ők ilyenkor nem betegek, csak genetikai állományukban megtalálható a hibás gén. A betegség az esetek kb. 30 százalékban újonnan alakul ki valamilyen káros hatás következtében (ionizáló sugárzás, stb.). – forrás: http://www.webbeteg.hu/

Gábor 2008-ban már volt Kijevben, ahol őssejt kezelésben részesítették, ami ideiglenesen látványos javulást eredményezett nála. Képes volt egy lábon is megállni, de 1 éve kerekesszékbe kényszerült. Valójában minden évben szükséges lenne egy őssejt kezelés, de ezt a család anyagi okokból nem tudja finanszírozni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Idézet az édesapa leveléből:

V

irág és Málna mindketten ugyanabban a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő kislányaink. A betegség hyper IgE szindróma amivel 10-nél kevesebb gyermek él Magyarországon és tudomásunk szerint ők vannak csak ketten vannak az országban akik testvérként ennek a betegségnek egy súlyosabb “alfajába” tartoznak. A betegség olyan jellegű hogy a legapróbb fertőzés (ami más számára ártalmatlan) is az életüket követelheti.. Ebből adódóan Virág 2011 szeptemberétől egy éven át volt kórházban agytályoggal aminek utókezelése jelenleg is tart, Málna pedig ezalatt csontvelő transzplantáción esett át, fél évet töltött kórházban és jelenleg is kezelés alatt áll. A bent töltött idő alatt minden területen erősen megviselte családunkat beleértve az anyagiakat is.

[fvplayer src=”https://tegyjot.hu/wp-content/uploads/2017/03/viragesmalna.360.mp4″ width=”540″ height=”360″]

Annak ellenére hogy a villanyszámlát folyamatosan rendeztük, az év végi elszámolás mégis jelentős eltérést mutatott aminek egyik részét egy a Máltai alapítvány és a Mol segítségével tudtuk rendezni de a másik fele esedékessége április végén lejár és ezzel együtt a kikapcsolást is kezdeményezik.

Az áram, mint minden családban nálunk is nagyon fontos az alapvető dolgaink miatt de emellett lányaink egészségi szintjének fenntartása miatt is életbevágó mivel naponta háromszor két alkalommal kell inhalálniuk mindkettőjüknek a tüdejük karbantartása miatt és még számos dolog miatt szükségük van áramra.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

M

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

U

A KELL Alapítvánnyal karöltve úgy döntöttünk megint, hogy a gyermekeknek ismét becsempésszük a gyermeknapot a kórházba.

Célunk örömöt szerezni nekik és hasznos ajándékkal is szeretnénk meglepni őket. A KELL Alapítványt kérdeztük meg, mire lenne leginkább szükség a D-oldalon?
Egy lélegző bőr (sterilitás miatt, lemosható lehet csak!) sarokülő garnitúrára, hogy a kezelések szüneteiben barátaikkal játszhassanak a kezelés alatt állók, és a kezelésre visszatérő gyerekek kényelmes körülmények között kaphassák meg az infúziót.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Ganyi Károly felkereste Lengyel Máriát, a gála főszervezőjét és készített vele egy röpke interjút:

Ganyi Károly:
Hogyan jutott tudomásodra Réka helyzete?

Lengyel Mária:
Réka érdekes eset számomra: nekem is rejtélyes, de naponta több beteg gyereket megosztok, ám Réka szinte szólított a monitoron keresztül hogy segíts! Nekem mindig ez volt az álmom gyerek korom óta, hogy segítsek a rászorult vagy beteg embereken, de a gyerekek különösen közel állnak a szívemhez. Azt hiszem, míg élek ezt fogom csinálni, azaz segíteni fogok minden erőmmel.

Ganyi Károly:
Mekkora közönség szokott lenni egy-egy gálán és mennyire számítasz most Rékánál?

Lengyel Mária:
Idáig amit szerveztem, ott mindig telt házam volt: ezer fő. Réka sajnos hozzám 400 kmre van, így nagyon nehéz, de Isten segít és remélem itt is telt ház lesz.

Réka története:

R

A betegség kezelésre alkalmazott protokollok 6 hónap időtartamúak, de ez az idő Rékánál kitolódik a műtétek és állapota miatt. Ha az intenzív kórházi kemoterápiás kezeléseket befejezi, még 1-1,5 évig fog tartani az utókezelése, amely idő alatt kemoterápiás gyógyszereket fog szedni és közösségbe nem mehet. Az immunrendszere nem működik megfelelően, és emiatt otthonában, a számára megfelelő steril körülményeket ki kell alakítani, hogy terápiás szünetekben és kezelések befejezése után haza mehessen. (A leukémiás gyermekek kezelésének időtartama általában 2 év, ez alatt közösségbe sem mehetnek, a megfelelő higiénés körülményeket és étrendet biztosítani kell számukra.)

A család anyagi helyzete nagyon rossz, jelenleg építkeznek, hogy legyen hová Rékát hazavinni. A készülő ház nagyon pici négy főnek, mindössze 27 m2. Jó lenne bővíteni, de nincs rá pénz, pedig fontos lenne, hogy legyen a kislánynak saját szobája. Szeretnének a szülők melléképületet építeni a ház mellé, mert akkor megoldódna ez a probléma. Sem a villanyszerelés, sem a külső-belső vakolás, szigetelés és festés sincs még készen, és anyagi fedezete sem megoldott az építkezésnek, mert elfogyott az építkezésre szánt pénz. Ráadásul most az első, hogy Réka mellett legyenek és segítsék küzdelmét. Az édesanya a Rékával van állandóan, azt, hogy édesapja rendszeresen látogassa egyre nehezebb megoldani, mert szűkösek a család anyagi lehetőségei.
A család segítség nélkül nem tud kilábalni kétségbeejtő anyagi helyzetéből. Minden segítséget köszönettel és hálás szívvel fogadnak. Tartós élelmiszer, bútorok, játékok és ruhaneműk is segítséget jelentenek, de elsősorban pénzre van szükségük, hogy mielőbb elkészülhessen Réka otthona, ahol szerető családja körében elfelejtheti a sok szenvedést, amit kicsi gyerekként megél…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.