A nagymama levele:

A

ttika születése után pár héttel epilepsziás rohamot kapott, a vizsgálatok kimutatták nála, hogy csecsemőkori agyi bénulással született, melyhez epilepszia társult. Attikát én nevelem 8 hetes kora óta, jómagam lettem a gyámja.

Unokám izomzata sok helyen feszes, amit Csehországban tudnának gyógyítani Ulzibat eljárással, melynek eredményeképpen unokám önállóan megtanulhatna járni. Már meg is van az időpontunk: 2021. 11. 20-án műtené a professzor úr. Addig viszont össze kell gyűjtenem a pénzt a műtétre, ami önerőből sajnos nem megy. Ebben szeretném kérni az Önök segítségét, melyet ezúton is köszönünk.

Az édesanya levele:

B

rigi 24 hétre, 700 gramm súllyal, 5/8 apgarral, nyakára tekeredett köldökzsinórral született.
4 hetesen fagyasztott friss vérplazmát kapott, epilepsziás.
Koraszülöttség következménye, többszöri agyvérzés, jobb oldali bénulás, központi idegrendszer összeomlás, látássérültség, spasztikus izomtónus zavar, shunt szelep.
Az évek alatt több műtétje volt: koponya műtét, retina műtét, jobb és bal oldali korrekciós csípőműtét. Erre a feszes izomzat és a jobb oldali bénulás miatt volt szükség, mert ezek következtében végtag rövidülés, nagy fokú gerincferdülés láb keresztezés alakult ki.

Születése után különböző tornára, fejlesztésekre jártunk ami nagyban segítette a fejlődését.
Dévény, TSMT, vízi torna, lovas terápia, korai fejlesztés, Pfaffenrot terápia, látás fejlesztés.
A műtétek is nagyban segítettek Brigi gyógyulását a feszes izomzat kezelésére adott javulási fejlődési lehetőséget. Ez azonban önmagában nem elég a gyógyuláshoz.
Elengedhetetlenül fontos a rendszeres rehabilitáció és a fejlesztés.

Műtétek után a fejlesztésünket a Borsóházba kezdtük el rendszeresen, ami nagyon hatékony, de sajnos anyagi helyzetünk véges. Ezért szeretnék segítséget kérni Brigitta további fejlesztéséhez ill állapotának javításához.

Hálásan köszönjük a segítséget.

Az édesanya levele:

H

unor 3. gyermekemként született. Már a terhességem sem volt gondtalan, mert eleinte gyógyszert kellett szednem, hogy a vetélést elkerüljük, valamint a 6. hónapban kiderült, hogy a méhlepény elmeszesedett. A picit a 36. hétig sikerült visszatartani, majd sürgősségi császárral hoztam Őt a világra.

Kisfiam nem sírt fel, csak gurgulázott, mert sok magzatvizet nyelt, aznap már nem is láthattam, mert a bal orrlyukát fel kellett szúrni és a vércukor szintje is rettenetesen leesett. Azon dolgoztak egy napig, hogy be tudják állítani. Hunort 5 nap után hozhattam haza.

Teltek a hetek. Hunor furcsa volt. Láttam valamit benne, ami ijesztő volt. A levegővételei nem voltak szabályosak. Volt mikor ki-kihagyott pár levegővételt. A vizsgálatok kimutatták: asztmás Hunor. Kaptunk fulladásos kupot.

Rendszeresen ahogy elő lett írva alkalmaztuk is, de még mindig volt, hogy nem vett levegőt. Ekkor már hónapok teltek el. Dokik azt mondták az asztma miatt van. Elláttak pár jó tanáccsal, mit kell tennem stb.
Majd 6 hónapos korában volt egy nagy rosszulléte. Azt hittem elveszítem őt. Pécsre kerültünk, a gyermekklinikára. Első vizsgálatok alapján refluxra gondoltak az orvosok, de kértek mindenféle vizsgálatokat. Majd a koponya ultrahangon a vizsgáló orvos odahívott még egy orvost. Majd ő is oda hívott még egy orvost. Itt már hárman nézték a kis fejét. Ekkor már tudtam, valami baj van.

Aztán megtudtam a diagnózist: Enyhe fokú Atrophia (enyhe fokú agysorvadás).

Hunor még fejleszthető. Nagyon korán észre lett véve. Ez a szerencsénk.
Ő még élhet teljes életet… majd. Kisiskolás koráig biztos el lesz maradva társaitól. Mindig fejleszteni kell majd. Nem lesz egy kitűnő tanuló, de megállja a helyét egy normál tagozatú iskolában. Sportot majd úgy válasszunk, hogy mindig lesznek egyensúlyzavarai. A két lábába el fog esni. Ez ezzel jár. De megtanulhat mindent. Kúszni mászni állni ülni menni….stb. csak sokkal később, mint vele egykorú társai. És ez még a szerencsésebb fele. Ami Hunornak van. Az agysorvadás erős változata menthetetlen/nem lehet fejleszteni stb.

Majd Dévény torna is beindult 9 hónapos korban. Ekkor Hunor semmire nem volt képes. Csak feküdt. Nem mászott, nem kúszott nem ült… stb.
Nem igazán gagyogott… az etetés is csak tápszer volt. Nem tudta a folyékony babaételeket enni. Darabos ételről szó nem lehetett. Rettenetes elmaradása volt Hunornak.
Az újabb MRI vizsgálat eredménye: tág agykamra rendszer, telített agyvíz, de még várunk, hátha felszívódik a sok agyvíz és visszaigazodik a koponya csont a Dévény torna hatására.

Hunor mára sokat fejlődött a fejlesztéseknek hála: immár jár, darabos ételeket eszeget, érti, amit mondunk neki és meg is teszi azt.

Sajnos azonban nem várt esemény történt: a ház falazata, melyben eddig éltem 3 gyermekemmel bedőlt. Szeretném, ha újra lakható lenne, s ebben szeretném a segítséget kérni.

Az édesanya levele:

V

ivient, 10 éve egyedül nevelem édesanyámnál, nehéz körülmények között. Vivike ismeretlen eredetű epilepsziával küzd 2 hónapos korától.

Az állapotához képest szépen fejlődik, mivel állandó gyógyszer beállítás történt. Korához képest jelentősen lemaradt a mentális fejlődésben. Mivel halmozottan sérült lett, 24 órás ellátást igényel, magántanuló, mivel az állapota kiszámíthatatlan. A genetikai vizsgálatok semmilyen eltérést nem mutatnak a fejlődési ideg-rendellenességen kívül. Az orvosok Rett Syndromára gyanakodnak. Jövőre újabb genetikai eredményt várunk, mivel harmadjára vizsgálják Pécsett, így most kikerül további kutatás céljából külföldre, ami 400 ezer Ft-ba került volna, de ezt a NEAK most engedèlyezi. Reméljük és várjuk, hogy a betegsége kiderüljön.

Mivel a speciális gyógyterápiák, fejlesztések fizetősek, ezért szeretném a segitségüket kérni.

Pl; lehetőséget kaptunk a járó robot terápiára amivel esetleg megtanulna járni önállóan Vivi. de ehhez egy 3-havi intenzív terápiára lenne szükségünk, ami 280000 Ft-ba kerül. A vágyunk ez lenne, hogy Vivien legalább járni tudjon az életben, ha mást nem is.

Az édesanya levele:

M

artin izom gyenge, nem tud ülni, járni, az eddigi vizsgálatok rendre negatívak lettek. Beszéde nehezen érthető, de egyébként okos, értelmes kisfiú. Martinka havonta 2 hetet van Borsóházban és ennek a kiadása 260 ezer Ft mivel havonta kell vinni ezt a terápiát csak kölcsönből tudjuk finanszírozni. Ez mellett a rezsi, gyógyszer kiadások még nehezebbé teszi a minden napi életünket.

Edelényben élünk, a miskolci GYEK-be hordom Őt kontrollra, és Solymárra a Borsóházba fejlesztésekre.

Az édesanya levele:

Gergő 2010-ben született időre normál értékekkel, egészséges babaként.
Szépen fejlődött nem volt semmi jele rendellenességnek. 2 éves korában szem rángással ébredt amit fájdalom kísért. Több orvos látta, de végül Budapesten diagnosztizálták a Glaucomát. Elkezdték a kezelését, szemcseppek, műtétek próbálták csökkenteni a szemnyomást. Mire oviba került a szemideg nagy mértékben károsodott és már csak foltokban látott. Az állapota nem javult: nem tudták szinten tartani a szemnyomást. Ma már csak a fényeket érzékeli és ami a legszörnyűbb a bal szemét el is kellett távolítani, protézist kapott.

Ennek ellenére nagyon pozitívan gondolkozik van jövő képe: tanár szeretne lenni. Hihetetlenül okos. Használja a braille írógépet, szépen olvas (braille írást) és már a számítógépet is tudja kezelni felolvasó programmal.

Bár integrált iskolában kezdett, most mégis úgy hozta a sors, hogy a Vakok Általános Iskolájában folytatja tanulmányait.
Nem szeretném ha ketté szakadna a családunk, ehhez viszont segítségre van szükségünk!
Jelenleg Somogy megyében élünk, félretett pénzünk sajnos nincs.
Ahhoz, hogy együtt maradhassunk, szeretnék mindannyian felköltözni Budapestre, akár albérletbe is!

Kérem aki teheti támogasson minket, segítség egy megosztás is!

Hálásan köszönöm!

Az édesanya levele:

K

islányunk, Horváth Hanna 2012. 05. 13-án látta meg a napvilágot. Születésekor szembesültünk a ténnyel, hogy nem lehet teljesen felhőtlen az örömünk. Hanna Microcephaliaval (kisfejűséggel) született.

Korán, 1 hónaposan kezdtük el a fejlesztését Móron, Dévény tornával. Nagyon szépen fejlődött, de 3 hónapos korában epilepsziás rohamok jelentkeztek nála, emiatt azóta is erős gyógyszereket kell szednie, fejlődése így visszaesett. Hanna 24 órás ápolást igényel.

Jelenleg Dévény tornász és gyógypedagógus foglalkozik vele. Fejlesztése nagy része vidéken történik, orvoshoz Budapestre, illetve Székesfehérvárra visszük. Az utazást és fejlesztéseket, rehabilitációs eszközöket önerőből próbáljuk finanszírozni, miközben Hanna mellett még 2 gyermekről kell gondoskodnunk.

Hanna életminőségének javításához, fejlődéséhez szükségünk lenne Bowen kezelésre, Craniosacrális és Pfaffenrot terápia. Ehhez kérnénk az Önök segítségét.

Hála és köszönet a segítségekért!

Az édesanya levele:

M

árkot egészséges nővérével neveljük szeretetben. Ő 11 éves. Kisfiam 8 éves, Down szindrómás, járni, beszélni nem tud. Eddig 7 műtéten van túl. Azonban a kisfiamnak jelen vannak a járáshoz szükséges funkciók, így mindenképpen szeretném, ha önállóan járhatna. Ehhez benyújtottuk az egyedi finanszírozási kérelmet egy Ormesa Dinamico típusú járássegítőért, ők azonban teljes mértékben elutasították a támogatását.

Mindenképpen szüksége van a kisfiamnak erre az eszközre, azonban anyagi lehetőségeim ezt nem engedik meg. Férjem sem egészséges, háromszor már kilyukadt a tüdeje, nehéz fizikai munkát nem végezhet. Édesanyám nagyon beteg, Édesapám nemrég halt meg sajnos nagyon nehezen élünk

Kérem, akinek lehetősége van, támogassa Márkot, hogy önállóbb életet élhessen a járás élményével! Köszönöm.

Az édesanya levele:

T

avaly szeptemberben sikerült CSOK-ra, nagy segítséggel vásárolni egy kis házat, vidéken, mert akadálymentes lakásra volt szükség, mivel ahol most élünk, nincs lift. Albérletben vagyunk, 3 gyermekkel, egy egy szobás lakásban!

Elkezdtük a ház felújítást és nem lett kész, mert a munkálatok közben leszakadt a mennyezet. Régi vályogház, már minden pénzünk benne van, a családtagok is sokat segítettek, de már minden pénzünk el fogyott. Dzsenna halmozottan sérült kislány! Koraszülöttként jött és agyvérzést kapott, látássérült, epilepsziás, ülni, állni nem tud. Itthon ápolom. Nagyon nem szeretek segítséget kérni, mert szégyellem, de a gyerekek miatt kénytelen vagyok, hogy nekik jobb legyen! Férjem dolgozik, abból albérletet, rezsit fizetjük!

Köszönöm mindenkinek a segítséget előre is.

Az édesanya levele:

L

iliána sürgősségi császárral született 33. héten. Születésénél nem tudták intubálni így ambuballonos lélegeztetéssel 6. percig stabilizálták az állapotát.

Kiderült, hogy 50%-os légcső és gégeszűkülete van, hangszalagjai 2/3-a össze van nőve. 2 hónaposan a Szegedi Gyermekkórház intenzív osztályára kerültünk, ahol másnap megműtötték.
Sajnos műtéti komplikációk léptek fel így műtétek sorozata következett. 10 hónapos korában vittük Lilit haza a kórházból. Ez idő alatt a férjem munkáját feladva és a 2 éves kislányom próbáltak helytállni.

Lili 3 éves múlt, de még nem tud járni, még nem beszél. Szeretnénk ha megtanulna járni önállóan és kommunikáció terén is szeretnénk előrelépni.
Tavaly sikerült vennünk egy kisebb házat, hogy Lilit bölcsődébe tudjuk hordani, ami nincs is messze. Maximálisan megvagyunk elégedve a pedagógiai háttérrel.
A házvásárlás miatt viszont sajnos nem marad a családi kasszában annyi, hogy a Borsóházban történő fejlesztésre is jusson, pedig nagyon fontos lenne a kislányom további fejlődése érdekében.