Az édesanya levele:

A

ndris oxigén hiányosan született, nem sírt fel, csak a 6 hetes koponya uh-on találtak problémát, bal agykamra tágulatot. Nagyon aranyos, lelkiismeretes védőnőnk van, aki mondta, figyeljem Andrist, hogy 3 hónaposan már nyújtogatja e az ujjacskáit. Mivel a jobb kezével továbbra is öklözött, mentünk a neurológiára, innentől pedig felgyorsultak az események. Az MR kimutatott egy enyhe agyvérzést. Korai fejlesztés, Dévény torna, majd 11 hónapos korától TSM torna, HRG úszás, konduktív torna heti egyszer, szintén korai fejlesztés keretein belül. A Dévény tornászunk tanította meg kiülni, fordulni, járni. 16 hónaposan indult el önállóan. 2018. okt 8-án mentünk először a Pető Intézetbe, a mamás csoportba 3 hétre. Azóta is megyünk, ahogy behívnak minket, általában évente kétszer. 2.5 évesen kezdett el néhány szót pötyögni. Megkésett beszéd és mozgás fejlődésű. 3.5 majd 4 éves volt, mikor elmentünk a solymári Borsóházba. 1 hetes intenzív terápiás ( ” Űrhajós ruhában “) + 1 óra kézterápiára. Mindkét alkalom iszonyú sokat dobott Andris állapotán. Ügyesebb lett a keze is. A cél az, hogy egy nagyon jó segítő jobb keze legyen Andrisnak, hogy magától is használja (nem írásra, nem finommotorikára természetesen). Jelenleg jó állapotú, amit a sok tornával, fejlesztésekkel értünk el. Jön-megy, fut, bár hosszú távon nem, mert fájlalja a lábát. A jobb térde a feszesség miatt hyperextendalt, bokái nagyon befelé dőlnek, ezért ortopédiára is járunk, gyógycipőt hord.

Jelentkeztem Andrással a Nazarkin professzor által végzett műtétre, amire május végén kerül sor.

A műtét ára 2500 Euro. Előtte is szeretném elvinni 1 hét intenzív (2 óra/nap) + kéz terápiára (1 óra/nap), azért, hogy fel erősítsék a gyereket, az izmait, mivel a műtét után – gyerekek állapotától függően ugyan, de 1-2 hétig nem állhat lábra. Kvázi újra tanul menni. Mivel vidékiek vagyunk kérnénk szállást Solymáron ami 1 hétre 50 000 Ft.

A műtét és rehabilitációk után fog tudni váltott lábbal lépcsőzni fel és le is, kapaszkodás nélkül. Mivel a műtét csökkenti/megszünteti a feszességet, a rehabilitációktól ugrásszerű javulás várható.
Amiért segítséget kérek: egyedül nevelem Andrist, a műtét és a rehabok ára már meghaladja azt a szintet, hogy egyedül is megoldjam. Édesanyám rengeteget segít, mivel én dolgozom, és nem szeretném elveszíteni a munkámat, a Petős 3 heteket is elosztjuk. Hol 2 hetet vállal be, hol 1 hetet, óriási segítség.

Köszönjük, ha segíteni tudnak minket céljaink elérésében.

Az édesanya levele:

B

ence szülinapozni ment a barátaival.
Nem volt soha elmenős, bulizós fiú, inkább itthon bográcsoztak, főztek a barátokkal.
Hajnali fél 3-kor csengetett valaki. Azonnal tudtam, hogy baj van, ezt egy édesanya ösztönösen megérzi.

A mentős volt az, beszaladtak az irataiért és elmondták, hogy leesett a motorkerékpár csomagtartójáról, beütötte a fejét és mivel koponyasérülése van, nem várnak rám. Még beszéltem fiammal a mentőben.

Végtelennek tűnő idő után nyílt a műtőajtó és a fiam, akivel néhány órája beszéltem, eszméletlenül feküdt az ágyon, mindenféle csövekkel, gépekkel… Az orvos közölte, súlyos a baj: agyvérzés, oxigén hiány, lélegeztetőgép, kóma. Fel sem tudtam fogni a szavak súlyát.

Miután összekapartam magam tudtam, Bencének szüksége lesz rám a gyógyuláshoz vezető úton. 1 hónapon keresztül minden nap ott voltam vele az intenzíven és könyörögtem, keljen fel.
Kértem, ha hall engem, mozdítsa meg az ujját, és egy napon megtörtént! Hihetetlenül boldog voltam.

Ezután a spontán légzés vissza jött, lekerült a lélegeztető gépről, így másik osztályra került, ott 2 hónapot töltött.
Szerencse, hogy ott is vele voltam minden nap, mert én vettem észre, hogy deformálódik a koponyája.

Nagy könyörgés árán megvizsgálták, kiderült, hogy megfertőződött a műtőben. Kis híján agyhártyagyulladást kapott. El kellett távolítani a fél koponyát, így élt 1,5 éven keresztül!

Bencét 3 hónap után haza adták. Mint egy darab fa… minden merev volt, féltem nagyon mi lesz, hogy fogom tudni ellátni, a húgai, hogy élik ezt meg. Egy szobában aludtam vele ülve, hogy lássam veszi-e a levegőt. Gyomor szonda, gége kanül, katéter: megtanultam használni ezeket és mivel nem kaptunk gyógytornászt elkezdtem egyedül tornáztatni Bencét. Egy idő után egyre többet volt fent, kezdett reagálni. Kitaláltunk jeleket: a mutató ujj volt a nem, a hüvelyk az igen. Az évek alatt visszajöttek az emlékei, és az agya tökéletesen működik.

Ma már önállóan megfogja a távirányítót, iszik, eszik, nincs gyomor szonda, nem kell turmixolni az ételt, fel tudom állítani, kiviszem tolószékbe, fürdőszobába, meg tudom fürdetni, ami sokáig csak az ágyban ment.

Reméljük a gégekanült a napokban eltávolítják és akkor még könnyebb lesz a kommunikáció, hiszen Bence beszél!

Bence mégis, a nap nagy részében ágyban fekvő beteg. Napi 24 órában ágyban gondozom. Sajnos a régi, speciális ágya leszakadt. Szükségünk lenne másik ágyra, GYOD-on vagyok Bencével van még egy huga, aki 11 éves. Róla is gondoskodnom kell.

Az édesanya levele:

V

an egy 9 éves nagy fiam, aki után szüléskor nem kaptam ellenanyagot. A második terhességemnél, Áronnál bekövetkezett a baj. Folyamatos vérvételre jártam, mert magas volt bennem az anti D-tritet. Ki kellett volna, hogy vegyék, de nem tették meg: vártak 1 hetet. Megszületett Áron, besárgult, de tudták mitől és nem cseréltek neki azonnal vért, csak 5 nap után, ami ráment a májára, ill. az idegrendszerére. Aztán jött, hogy a 2 fülére nem hall 80-90%-ban (ami most javult 40-50%-ra). Hallókészüléket kapott. Nincs szemkontaktus sem. Egyik baj a másik után ért minket. Most lassan 3 éves. Annyit értünk el, hogy tartja a fejét, néha pár másodpercig megül. Megérti amit mondunk, de nem csúszik-mászik, nem ül, nem jár, s nem is beszél… Fejlesztését igyekszünk folyamatosan biztosítani, azonban állapotán leginkább Dr. Nazarkin által végzett Ulzibat műtét javítana leginkább. Sajnos azonban ez 1,5 millió Ft-ba kerül, amit a NEAK nem finanszíroz. Ezért szeretném kérni Önöket, hogy segítsenek, hogy a kisfiam állapota jobb lehessen.

Az édesanya levele:

D

zsenikém 2013 01. 03-án született a 36 hétre.
Magzatvizet nyelt, ami miatt fertőzést kapott, melynek szövődménye képpen CP és Epilepszia maradt fent.
Hasi ultrahang vizsgálat során kétoldali mellékvese vérzést mutatott ki.

Átszállították a pécsi intenzív osztályra további megfigyelés és kezelés céljából ám sajnos ekkor kapott egy agyvérzést is.

Emiatt sajnos az epilepszia maradt fenn, valamint idegrendszeri károsodást szenvedett. Nap 24 órájában segítségre szorul.

Egyedülállóként nevelem a lányom.

Terápiás központokba járunk jelenleg is, hogy fejlődhessen, ami sajnos államilag nem támogatott. Mivel heti egy alkalmas terápia, 5000 Ft, és a mennyiség igen a kevés a biztos fejlődéshez, ezért kérném a segítséget, hogy minél több terápiára elvihessem.

Az édesanya levele:

K

ovács Loránd 4 éves, székesfehérvári, értelmes kisfiú, súlyos mozgáskorlátozott. Epilepsziás, ketogén diétát tartunk neki. Egyedül nevelem őt, az apukája elhunyt. Születésekor újra kellett éleszteni. Egy éve Pető óvodás Budapesten, ahol nagyon szépen fejlődik. A lehetőségeimhez mérten igyekszem mindent megadni neki. Úszni járunk, Dévény tornára és TSMT-re. Fascia masszázsra is fogunk járni. A csípőcsontja a feszesség miatt kimozdult a helyéről, így műteni kell. Jelenleg úgy látjuk, hogy a Lórinak nagyon jót tenne ha részt vehetne a STEPS rehabilitációs központban a fejlesztésen, ami nagyon drága, ehhez kérnénk támogatást. Lehet, hogy ezzel a fejlesztéssel a csípő műtétet is el tudnánk kerülni.

Az édesanya levele:

K

alocsán élünk a családommal. A férjemmel Jánossal és a két gyermekünkkel Amirral és Áronnal.
Áron 2,5 éves normál fejlődésű, Amir februárban lesz 6 éves.

2 éves korában kapta meg a gyermekkori autizmus diagnózist Budapesten az Autizmus Ambulancián.

Tavalyi évben sor került egy MRI vizsgálatra, amelynek célja a beszédközpont esetleges sérülésének feltárása.

Szerencsére a beszéd központja nem sérült azonban találtak nála egy apró agyi cisztát egy homloklebenyi verömlenyt és egy szülési következményből vissza maradt oxigén hiányos területet.
Amir jelenleg nem beszél, nem szobatiszta. Az étkezésben és öltözködésben is segítségre szorul.

Őssejt beültetés után körülbelül 30-40 pontos javulást idéz elő az ATEC tesztben ( körülbelül 20%-os életminőségbeli javulást jelentene).
Megindulhat a beszéde is.

Dr. Kobiniával a Badeni Klinika professzorával folytatott beszélgetések és az orvosi papírok bemutatása után pozitív visszajelzést kaptunk a beavatkozásra, melyet január 28-án tudnak elvégezni a 11 000 Eurós díj kifizetése után. Jelenleg 1,8 millió forint áll rendelkezésünkre amit gyűjtés útján sikerült elő teremteni a helyi Szívből Kalocsáért Egyesület segítségével. Ahhoz, hogy az őssejt terápiát ne kelljen egy későbbi időpontra halasztani, december 15-ig el kell utalni 3000 €-t Sajnos úgy érezzük a helyi közösséget ki merítettük ezért fordultam önökhöz, hogy esetlegesen tudnak nekünk segíteni.