Az édesanya levele:

U

rbika 2019. október 22-től, herpesz vírus okozta agyvelő gyulladással feküdt a Budapesti László kórház intenzív osztályán, amiből kigyógyult, de a herpesz öli a sejteket. Ezáltal kapott egy autoimmun agyvelőgyulladást, ami sokkal lassabban gyógyult, mint az első agyvelő gyulladása. Akkor még úgynevezett katatón állapotban volt. Nem volt vele kontaktus, állandóan túlmozgások voltak, nem aludt csak nyugtatókkal. 2020. január 13-án átkerültünk a Bethesda rehabilitációs osztályra, ahol gastrotubust helyeztek a hasába, és felkészítettek minket az otthoni ápolásra. 2020. február 28-án haza engedtek, hogy otthon gyógyuljunk tovább. Úgy tűnt, hogy tényleg javul, már kontaktust tudtunk vele teremteni, a túlmozgások már matatássá alakultak, néha már úgy tűnt, hogy próbál minket utánozni a beszéddel. A havi kontroll ellenőrzések ellenére Urbika, újra hallucinált, kevesebb kontaktus volt, többet sírt. 2020. július 9-én este a kezelő orvosunkkal konzultálva másnap újra a László kórház gyermek intenzív osztályára mentünk, ahol kiderült, hogy az autoimmun agyvelőgyulladás újraindult, emiatt 15 alkalommal plazmaferezist végeztek a javulás érdekében. Ami használt, és a gyulladás csökkent. De mivel a herpesz vírusnak, az kedvez, ha gyengül az immunrendszer, így a plazmaferezis következtében újraindult a herpesz vírus okozta agyvelőgyulladás. Szerencsére viszonylag időben lett kezelve és nem volt olyan nagy fokú az agykárosodás, de még így is olyan állapotba került ismét, ami miatt szinte csak egész nap csak fekszik, bámul előre, sír. A második herpesznél az a terület sérült ami a feszülést kiváltja. Urbika ha sír, akkor mindig feszül, ha vízszintesen fekszik akkor csak a tarkója és a sarka érinti az ágyat, és az egész teste hidal. 2020. augusztus 6-án újra a Bethesda kórház rehabilitációs osztályára kerültünk, hogy a feszülések csökkenésére gyógyszert beállítsanak. 2020. augusztus 19-én haza jöhettünk, azóta itthon boldogulunk. A mindennapokat árnyékolja, hogy a fürdetés nagyon nehéz. A fürdőszobánk nagyon kicsi, nehezen férünk hozzá, hiába van a jelenlegi fürdőben zuhanyzó kabin és fürdőkád is, sajnos annyira kicsi, hogy nem férünk hozzá a zuhanyzóhoz és Urbika állapota sem engedi meg hogy ott fürdessük, így csak a kád maradt, ami kicsi és nem férünk hozzá az emeléseknél ha Urbika feszül egy ember nagyon nehezen tudja megfogni és ki-és be emelni a fürdőkádba. Jelenleg egy felfújható úszógumin fekve tudjuk fürdetni. Sajnos az anyagi helyzetünk nem engedte megvenni a fürdető ágyat sem, ami valamennyit könnyítene maga a fürdésnél.

Szeretnénk minden olyan eszközt megvenni Urbika számára, ami a mindennapi ellátását segítheti.

Az édesanya levele:

Lara spasticus agyi bénulással született, illetve születésnél agyvérzést is kapott.
Most 6 éves. 24 órás felügyeletet igényel, hisz járni nem tud, de még mozogni is csak alig.
Beszéd sem indult meg sajnos.

Speciális óvodai csoportba jár, de fejlesztéseket ott sajnos nem kap. Budapestre járunk időnként, a Bethesdába, illetve a Borsóházba, az ott tanult gyakorlatokat végezzük itthon, de eddig szinte teljesen eredménytelenül.
Jelenleg albérletben élünk. Lara állapota miatt dolgozni nem tudok, így a műtéti költségek megfizetésére sajnos nincs lehetőségem.

Az édesanya levele:

Letikém 2013. 02. 26-án született és most hétéves.
Születése után egy hármas fokozatú agyvérzést kapott, aminek köszönhetően izomtónus eloszlási zavarral küzd, valamint hypoton a nyaka és a háta.
Tehát teljesen magatehetetlenül csak feküdni tudott.
Rengeteg torna módszert kipróbáltunk már és jelenleg is járunk terápiás központba, masszírozásra, Dévény tornára és ezen felül szeretnénk még szinten tartóra is járni.

Majd kiderült hogy olyan fokú csípőficama van Lettinek amit már sajnos műteni kellett..
Sajnálatos módon az egyik lába azóta nem az igazi sokat kell még korrigálni vagyis megpróbálni rajta…

Jelenleg egy 2002 évjáratú Daewoo Lanos típusú autóval hordom kislányomat minden szükséges helyre, de sajnos a műszaki állapota nem csak, hogy nem megfelelő, de egyenesen nem biztonságos. Gyakorlatilag a fél autót ki kellene cserélni ahhoz, hogy használható legyen, de gazdaságilag nem éri meg a javíttatása. A rengeteg fejlesztés alaphangon minimum 100 ezer Ft-ba kerül havonta, és akkor még nem fizettünk rezsit, s nem ettünk. Pénzem ahhoz pedig nincs, hogy másik autót vegyek, viszont hatalmas szükségem lenne egy jó állapotú autóra, mellyel nyugodt szívvel tudom elhordani a kislányomat bárhová: fejlesztésekre, iskolába, és az orvosokhoz.

Új lakcím változás miatt az otthon ápolásit újra indítottam, amit 60 napon belül kapok meg, Albérletben lakom a fiammal, a főbérlőnek nem tudom kifizetni az albérleti díjat. Nagyon félek, hogy ha kitesz az albérletből, nincs hová vinnem a beteg fiamat. Minden segítséget köszönök!

Az édesanya levele:

B

ence szülinapozni ment a barátaival.
Nem volt soha elmenős, bulizós fiú, inkább itthon bográcsoztak, főztek a barátokkal.
Hajnali fél 3-kor csengetett valaki. Azonnal tudtam, hogy baj van, ezt egy édesanya ösztönösen megérzi.
A mentős volt az, beszaladtak az irataiért és elmondták, hogy leesett a motorkerékpár csomagtartójáról, beütötte a fejét és mivel koponyasérülése van, nem várnak rám. Még beszéltem fiammal a mentőben.

Végtelennek tűnő idő után nyílt a műtőajtó és a fiam, akivel néhány órája beszéltem, eszméletlenül feküdt az ágyon, mindenféle csövekkel, gépekkel… Az orvos közölte, súlyos a baj: agyvérzés, oxigén hiány, lélegeztetőgép, kóma. Fel sem tudtam fogni a szavak súlyát.

Miután összekapartam magam tudtam, Bencének szüksége lesz rám a gyógyuláshoz vezető úton. 1 hónapon keresztül minden nap ott voltam vele az intenzíven és könyörögtem, keljen fel.
Kértem, ha hall engem, mozdítsa meg az ujját, és egy napon megtörtént! Hihetetlenül boldog voltam.

Ezután a spontán légzés vissza jött, lekerült a lélegeztető gépről, így másik osztályra került, ott 2 hónapot töltött.
Szerencse, hogy ott is vele voltam minden nap, mert én vettem észre, hogy deformálódik a koponyája.
Nagy könyörgés árán megvizsgálták, kiderült, hogy megfertőződött a műtőben. Kis híján agyhártyagyulladást kapott. El kellett távolítani a fél koponyát, így élt 1,5 éven keresztül!

Bencét 3 hónap után haza adták. Mint egy darab fa… minden merev volt, féltem nagyon mi lesz, hogy fogom tudni ellátni, a húgai, hogy élik ezt meg. Egy szobában aludtam vele ülve, hogy lássam veszi-e a levegőt. Gyomor szonda, gége kanül, katéter: megtanultam használni ezeket és mivel nem kaptunk gyógytornászt elkezdtem egyedül tornáztatni Bencét. Egy idő után egyre többet volt fent, kezdett reagálni. Kitaláltunk jeleket: a mutató ujj volt a nem, a hüvelyk az igen. Az évek alatt visszajöttek az emlékei, és az agya tökéletesen működik.

Ma már önállóan megfogja a távirányítót, iszik, eszik, nincs gyomor szonda, nem kell turmixolni az ételt, fel tudom állítani, kiviszem tolószékbe, fürdőszobába, meg tudom fürdetni, ami sokáig csak az ágyban ment.

Reméljük a gégekanült a napokban eltávolítják és akkor még könnyebb lesz a kommunikáció, hiszen Bence beszél!

A Borsóház terápiától azt várjuk, hogy képes legyen egy önálló életre. Minden esély megvan rá, hogy lábra álljon és teljes értékű emberként éljen. Bence eltökéltsége és a Borsóházban lévő szakemberek együttes ereje tudjuk, hogy kihozza Bencéből a maximumot.

Az édesapa levele:

H

orváth Henrik apgar6-tal született, köldökzsinór a nyakára volt tekeredve, emiatt oxigénhiány lépett fel, mely agykárosodást okozott. A gyermek állapota 2 éves korától folyamatosan romlott. Szavakat nem mond, nem beszél, szobatisztasága nem alakult ki. Egész napos felügyeletet igényel, önmaga ellátására képtelen. Gyakran vannak fokális epilepsziás rohamai, mely eszméletvesztéssel jár. Emiatt ketogén étrendre lenne szüksége. A család havi jövedelme kevés, a családfő közmunkabért kap, ami havi 64 000 Ft. A havi gyógyszerköltsége 25 000 Ft, mely a TB által nem támogatott. Igyekszünk változatos étkezést biztosítani számára, de a kevés jövedelmünkből nem mindig telik rá. Szeretnénk a gyermek életminőségén javítani, ehhez kérjük a támogatásukat.

E

mma 40. hétre született. Születése után derültek ki a betegségei: kisfejűségben szenved, aminek következtében az agya nem fejlődött ki teljesen; nincsenek agyi barázdái a kisagy és a két agyat összekötő híd félig fejlődött ki. Az agyi fejletlenség miatt epilepsziás rohamai vannak, naponta kb. 50 kis roham és napi 2-3 nagy rohama van. 24 órás felügyeletet igényel. 8 évesen egy 2 hónapos csecsemő szintjén van, így is kell gondozni.

Nagyobbik lányom, Fanni 13 éves, 26. hétre született. Volt már 2 komoly tüdőgyulladása, amikor intenzív osztályon kezelték. 8 hónapja viszont kiderült, hogy ritka betegségben szenved: ez kóros soványsággal és szívproblémákkal jár, ami miatt sajnos akár szívbillentyű műtétre is szükség lesz.

Jelenleg albérletben élünk, ami sajnos nem felel meg az egészségi állapotuknak: dohos, penészes, a fal vizesedik, statikai állapota emiatt nem a legjobb. Jelenleg emiatt Emma spontán be is lázasodik, ami az orvosok szerint épp a penész az oka.

Még panel lakásban éltünk, amikor mindkét lányom megszületett, de mint később kiderült, erre voltak allergiásak: folyamatosan asztmás rohamokkal küzdöttek, különböző szteroid tartalmú inhalációs pumpákon éltek. Épp ezért panellakásba nem tudunk visszamenni, még annak ellenére sem, hogy anyagilag olcsóbban jönnénk ki.

Másik családi házba sem tudunk menni albérletbe, mert nagyon magasak a bérleti díjai, ami megfelelő állapotú lenne a lányok számára. Szükségünk lenne egy saját családi házra, ahol végre egészséges biztonságos környezetben élhetnének. Azonban Emma betegsége miatt kizárólag Pécsett lehet, mert így baj esetén a klinikai ügyelet percek alatt elérhető.

Párom a lányokkal van otthon, míg én dolgozom. Sajnos így tudtuk megoldani a család fenntartását, mivel Emma havi ellátása karcolja a 200 000 Ft-ot: bébiétel – melyből csak a gyümölcsalapúakat tudja megenni –, állandó gyógyszerei, epilepsziás görcsoldók, melyből havi 20 doboz is elmegy, valamint egészségügyi támogatás sincs rá, így kénytelenek vagyunk teljes áron megvenni…

Nagy szükségünk lenne a segítségre, amit előre is nagyon köszönök.