A
líz 2020. 05. 28-án született. Veleszületett súlyos szívbetegsége van. Ehhez társul a tüdejének is súlyos betegsége: hörgő szűkületek alakultak ki nála. 2 nagy motoros nyitott sziv, tüdőműtéten és egy kisebb műtéten már túl van, plusz egy gégekanült is beültettek, amit szintén 2x végeztek el rajta, mivel elsőre nem a megfelelő kanült tették be neki. Az első műtéte 5 naposan volt, a 2. műtét 1 héttel később volt. A műtőből nyitott mellkassal került fel a posztoperatív megőrzőbe ahol másnap egy kisebb műtét keretén belül lezárták a pulmonalis törzset.Alíz születése óta kórházban van. Egy igazi harcos. Voltak orvosok, akik lemondtak róla, de ő nap mint nap harcol az életéért, élni akar. A cél az, hogy a gégekanüllel amit a nyakába kapott le tudják szoktatni a lélegeztetőgépről. Ahogy növekszik egyre nagyobb esélye van arra , hogy a hörgőkben a szűkületek elkezdjenek valamelyest tágulni és könnyebben tudna lélegezni önállóan és jobb esélyekkel indulhatna neki a következő műtétnek ami tervezetten 1 éves korában történne meg, ami összefoglalva a szívproblémáját helyre tudná állítani. Maga a tüdő betegségét sem gyógyszerrel sem pedig műtétileg nem tudják helyreállítani. Későbbiekben is lesznek állandó gyógyszerei. Ha hazakerül Dévényi tornára is kell hordanunk. Nem tudjuk mikor sikerül őt hazavinnünk de mi nagyon bízunk Alízban és a gyógyulásában.
Sajnos nehéz helyzetben élünk… egy 2 szobás albérletben (panel lakás) és egyedül nekem van jövedelmem a gyerekek után.. Férjem még áprilisban elveszítette a munkahelyét néha van csak alkalmi munkája. Otthon a másik két gyermekünk Bogika (5 éves) és Patrik (2 éves). Alíz születése óta a nagyszülőknél vannak szinte végig, mert én is Alízzal voltam pesten a korházban nem jártam haza nem hagytam ott egy percre sem neki nagyobb szüksége volt/van rám. Mióta Fehérváron vagyunk a kórházban, már napi szinten be kell járnom ingázni az otthonunk, gyermekeink között és a korház között. Reggel már korán megyek be hozzá és késő délutánig Alíz mellett vagyok. Mire Alízt haza tudnánk vinni be kellene szereznünk légzés figyelőt és csecsemő pulzoximérőt is, ami nem olcsó és a kis manót is kanüllel a nyakába vihetem haza, amit otthon szintén nekem kell majd kötözni és tisztítani meg leszívni a váladékot. Ezekhez is meg kell venni a megfelelő felszereléseket. A hálózati konnektoros váladékszívó mellett szükséges beszereznünk továbbá egy akkumulátoros váladékszívót is, különben a kislányomat nem fogom tudni hordani a megfelelő fejlesztésekre, orvosi kontrollokra.
A gégekanült havonta kell cserélni neki. A kötést minden nap kell, mivel ez is infekció forrás számára. Sajnos ehhez speciális alátét és rögzítőpánt szükséges, ami igen drága és kórházakban is hiánycikk.
Újszülött kislány kér segítséget
Lacika vese transzplantációra vár
L
acika 35. hétre, 2016. augusztus 26-án született ikerbabaként. Ikertestvére, Ádám halva született. Lacikát 10 percig kellett újra éleszteni. Teljes szervi leállása volt, agy, vese, máj, bél, gyomor, tüdő vérzése, oxigénhiánnyal. 2 hónapig lélegeztető gépen volt, 3 napos korára a súlya megduplázódott mivel, a veséje nem indult be, így nagyon ödémás volt. Naponta hemodializist csináltak neki, egészen 6 hónapos koráig, feküdt az intenzíven, miután sikerült betenni neki a thenkoff katétert, amivel hashártyán keresztül dializálhatjuk. A dialízis megtanulása után 7 hónaposan hozhattam haza. Azóta én dializálom itthon, 4 óránként. Oxigénhiánya miatt pedig epilepsziás is lett. Jelenleg vesetranszplantációs listán vagyunk, várjuk az új vesét. Transzplantáció után, megfelelő körülmények kellenek, az immungyengítők miatt, így szükség lenne, a falak szigetelésére, festésre, szoba leválasztásra, hogy egy számára tökéletes szobát alakíthassunk ki Lacikának! Köszönjük annak, aki ebben tud nekünk segíteni.
Levi intenzív terápiához kér segítséget
Az édesanya levele:
K
isfiunk, Levi agyi fejlődési rendellenességgel született, ennek következtében epilepsziás, nem jár, nem beszél. Két agyműtéte volt, amik sokat segítettek. Azóta sokat fejlődött, de járni még nem tanult meg, bár ennek megvan az esélye. Tavaly részt vettünk két kéthetes intenzív Thera Suittal végzett fejlesztésen a Step by Step Terápiás Központban, aminek következtében Levi izomzata sokat fejlődött. Levinek a koronavírus miatt hetek óta nincs mozgásfejlesztése, emiatt is szeretnénk most és koraősszel intenzív fejlesztésre vinni, ebben kérjük a segítséget.
Patrik segítséget kér
Az édesanya levele:
H
árom gyermekem van és a legkisebb kisfiam, halmozottan sérült: CP-s, epilepsziás, PEG-en át táplálom. Sajnos nagyon rossz anyagi körülmények között élünk, így sajnos kisfiam fürdetése, ellátása még nehezebb. Kisfiamat jelenleg nehéz fürdetni, mert nincs akadálymentes fürdőszobánk, amiben könnyen tudnám Őt fürdetni. Ebben szeretném kérni az Önök segítségét.
Gábor SMA 1-el él
Gábor levele:
V
ilágos Gábor vagyok és egy ritka genetikai betegséggel, 1-es típusú SMA-val születtem 1989 júniusában, amit 90 márciusában diagnosztizáltak nálam és a tőlem kicsit több mint két évvel idősebb nővéremnél, Gerdánál is. Mindig is a szüleink ápoltak mindkettőnket, a nap 24 órájában segítségükre szorultunk, ezért sosem tudtak munkát vállalni. Ápolási díjakból, rokkantsági nyugdíjból próbálunk meg boldogulni, illetve a család és barátok segítségével.
Gerda 2016 februárja óta már nincs velünk, egy súlyos vírus fertőzés legyőzte Őt… Azóta Nélküle próbálunk létezni, ami nagyon nehéz, nagyon hiányzik.
Az utóbbi években már a szüleim egészsége is egyre romlik, így az ápolásom és a házunk fenntartása is egyre több nehézséggel jár, ezért mostanra több dolog is felújításra szorulna a ház körül.A legsürgősebb házunk teraszának és hozzá tartozó rámpának a javítása lenne, amin keresztül ki tudok jutni a házból, mert mállik szét a beton aljzata és a korlátjai is korhadnak és töredeznek, a rámpa pedig túlságosan meredek, de a szobámnak is szüksége lenne egy festésre és padló cserére, hogy tiszta és rendezett legyen az a helység, ahol életem legnagyobb részét töltöm.
Nagyon hálásak vagyunk mindenkinek, aki ebben segítségünkre lenne!
Mimi segítséget kér
Az édesanya levele:
K
ét gyermekem van: Noel fiam egészséges, Noémi (vagy, ahogy én becézem: Mimi) lányom különleges. Mindenki imádja a gyermekeit, én sem vagyok ezzel másképp. Mikor az embernek azt mondják, hogy a gyermekének max pár éve van, s tegye széppé neki, az a világvége. Hetekig sírva nézni, hogyan alszik, milyen apró, s milyen gyönyörű, minden másodpercet meg akartam őrizni, ki tudja meddig lehet velem… Aztán elfogytak a könnyeim… Így nem lehet élni, létezni! Ráadásul ott volt a pici fiam is, aki nem értett semmit. Azt mondtam, elég volt az önsajnálatból, csinálni kell, a rosszra meg nem szabad gondolni! Mimi ma 10 éves! Nagyon sok mindenen keresztül ment, de ma is mosolygós, vicces. Nekem ő a példaképem. Mikor rossz napom van, Ő húz ki belőle, mikor neki van rossz napja, én húzom ki őt.Sajnos a jelenlegi autónk már nagyon idős, ezért szinte mindig van valami baja. Szükségünk lenne egy olyan autóra, amivel Mimit könnyen tudom szállítani. Ebben kérném az Önök segítségét!
Gergő állapotán egy a Fascia-ABR terápia javíthatna
G
ergő 2 hónapos kora óta lélegeztető gépen van. Sajnos a mai napig nincs diagnózisunk. 2 hónapos korában került a Tűzoltó utcai gyermekklinika intenzív osztályára. Nagyon sok vizsgálat volt, de minden eredmény negatív lett. 3 és fél hónapos volt, amikor kapott egy vérmérgezést. Akkor azt mondták, hogy azt nem éli túl. Túlélte, de azóta nem lehet levenni a lélegeztető gépről. 4 hónapos korában átkerültünk a Bethesda intenzív osztályára. Ott felkészítettek minket, hogy haza tudjuk hozni és itthon ápoljuk. 9 hónaposan hoztuk haza. Azóta is itthon ápoljuk. Nagyon sok fejlesztése van, ami sajnos fizetős.Állapotán – reményeink szerint – a Fascia ABR terápia segítene, melyet nekünk tanítanak meg, így ezt otthon kell végeznünk. Ez egy egyedülálló otthon végezhető terápia, amely a kötőszövetek, a fascia-háló és az izomtónus normalizálását célozza. Ebben szeretném kérni az Önök segítségét.
Krisztiánnak speciális elektromos kerekesszékre van szüksége
Az édesapa levele:
A
10 éves Krisztián gyermekünket 2015. április első hetében vittük orvoshoz. Meghűlés, hörghurut, influenza volt a diagnózis. Gyógyszerek, szirup, otthon tartózkodás volt a terápia. Úgy nézett ki, hogy jobban van már, de aztán április 23-án délben a láza 38,9 C° volt. Úgy döntöttünk ismét elvisszük őt az orvoshoz. Gyermekorvosunk röntgenre küldte, majd annak alapján tüdőgyulladást állapított meg. Antibiotikumot és köhögéscsillapítót kapott. Este vacsora után a gyógyszereket bevette.Éjszaka ismét nagyon magasra szökött a láza, másnap hajnalban eleinte erős hátfájdalmat, majd később a lábaiban zsibbadást érzett. Néhány perccel később már nem tudta mozgatni azokat. A kihívott ügyeletes orvos mentőt kért, de nem sürgős esethez, arra gondolva, hogy csak az ízületekre húzódott a betegség. Így a kocsit csak négy órán belüli időpontra ígérték. A zsibbadás, a bénulásos érzet gyermekünknél egyre erősebben jelentkezett, ezért úgy döntöttük, hogy azonnal mi magunk visszük be a kórházba. Amikor a Bethesda kórházba értünk már a kezeit csak gyengén tudta mozgatni, légzése is nehézkessé vált.
Azonnal az intenzív osztályra irányították intubálták, altatták, lélegeztető gépre rakták! A sorozatos vizsgálatok eredményei alapján Guillain–Barré-szindrómát vagy annak súlyosabb változatát feltételezték.
Több hetes mély altatásban folytatott kezelés következett. Gyulladáscsökkentőt kapott (szteroidot nagy mennyiségben) és az immunrendszer gyengítésére irányuló kezelést. Autoimmun reakciót diagnosztizáltak, ami feltehetően külső baktérium következtében lépett fel. Plazmaferezis volt a következő lépés, nem sok sikerrel. A szívritmuszavar is fennállt, ami sajnálatos módon szívleállást is eredményezett, így eleinte külső pacemakert alkalmaztak, de végül egy végleges pacemaker beoperálása mellett döntöttek.
Négy hónapig feküdt az intenzív részlegen, állapotában annyi változást tapasztalhattunk, hogy fej- és nyakmozgása visszatért, gondolkodása tiszta lett! De sajnos végtagjai nem mozdultak.
Folyamatos gyógytornával, alternatív kezelések igénybevételével igyekeztünk állapotán javítani (beamer mágnesterápia, akupunktúra és masszázs).
Négy hónap után átkerült a kórház rehabilitációs részlegébe. 2016 év elején az orvosi vizsgálatok alátámasztották, hogy már nincsen szükség a pacemakerre, ezért azt eltávolították. A sikeres műtétet követően végre MRI-vizsgálatot is végezhettek.
2020. április 24-én betöltötte betegségének ötödik évfordulóját. Mozgása még keveset javult. Csak a nyaki, válli mozgások erősödtek, és egy pici könyökmozgás érzékelhető. Mellkasa rekeszizmai szépen lassan erősödnek, és a lélegeztetőgépet is le tudtuk cserélni éjszakai maszkos lélegeztetésre.
Elméje teljesen tiszta és szépen beszél, iskolába is minden nap jár. Kerekesszékben szállítjuk, de gyenge testtartása miatt modulra van szükség.
Betegség előtt is kitűnő tanuló volt és tanulmányi versenyeken is részt vett, de a sportban is aktívan kivette a részét. A Vasas Kubala akadémia U9-es labdarúgó csapat igazolt játékosa (kapusa) volt, az iskolával pedig szép eredményeket ért el különböző tornákon, a foci csapattal, illetve a kézilabda csapattal is. 2014 Szeptemberében az Iskola Jó tanuló, Jó sportoló díjazáson, a harmadik helyet érte el.
Krisztián jelenleg végzős a Dr. Szent Györgyi Albert Általános iskolában és mivel sikeresen, magas pontszámot ért el a központi felvételin, lehetőséget kapott, hogy tovább tanulhasson az Óbudai Árpád Gimnáziumba.
Mindennapi életét nagyban megkönnyítené egy speciális elektromos kerekesszék, melynek a pontos típusa: Otto Bock Juvo. A szék speciálisan Krisztián számára készült: motorosan mozgatható áll-vezérléssel, egyedileg készített ültető modullal, és egy olyan vezérlő egységgel, mellyel a joystick segítségével vezérelni tudja a számítógépet, a televíziót, és minden mást, ami Wi-Fi vagy Bluetooth hálózati adapterrel rendelkezik.
A szék teljes ára 4 480 715 Ft, melyből a NEAK 3 584 572 Ft-ot finanszíroz. Nekünk 896 143 Ft-ot kellene önerőből kifizetnünk, de sajnos ennyi pénzt nem tudunk előteremteni.
Sajnos a kerekesszék nélkül gyermekem a négy fal közé és a testébe van zárva, mivel önállóan semmire sem képes. A szék viszont a szabadságát adná vissza.Előre is köszönöm mindenkinek, aki segít.
Sanyi sürgős segítséget kér
K
ecskés Sándor vagyok. Akadálymentes kuckóra gyűjtök, most 36 éves. Egy súlyos genetikai betegséggel születtem, a neve: SMA 3. Biztos hallottál már erről a betegségről hiszen 2 apró emberke életét sikerült egy csodás összefogással megmenteni akik szintén ezzel a betegséggel küzdenek. Én felnőttként már sajnos semelyik kezelésből (Spinraza, Zolgensma) nem kaphatok. Úgyhogy csak szeretném a hátralévő életemet végre nyugalomban leélni. Az életem elég nehézre sikeredett, elektromos kerekesszékben élek, segítségemre édesapám van, aki négyéves korom óta egyedül nevel. Édesanyám sajnos gyerekkoromban meghalt. Azóta is apuval élek, az ő segítségére vagyok szorulva, pedig már ő is rokkantnyugdíjas és sajnos fiatalabb sem lesz. Házunk egy hitel miatt már csak albérletünk, összes jövedelmünk, apu 72 ezer forintos járadéka és az én 68 ezer forintos árvaellátásom. Ez még a bérleti díjra és a rezsire sem elég. Sajnos teljesen felőröl minket, mivel állandó felügyeletre szorulok, így apu helyett én dolgozok, pár éve egy webshopot csinálok. Volt egy üzletem is, de az sajnos már nincs meg. A webshop is olyan, hogy mivel jó minőségű ruhákat árulok és nem élelmiszert, hogy hol megy, hol nem megy… Célunk vidéken egy apró kis saját kuckó ahol nem akadály a kutyusom, ahol nem lennének lépcsők (amik egyre nehezebbek), és végre nem kéne azon izgulnunk minden hónapban, hogy ki tudjuk a bérleti díjat fizetni.A Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány kezdésnek 2 100 000 Ft -ot tűzött ki Sándornak célul, de természetesen fenntartjuk a jogot, hogy a célt bármikor növeljük.
Dzsenna segítséget kér
D
zsenna 24 hétre született 680 grammal. Az inkubátorban a 3. napon négyes fokú kétoldali agyvérzést kapott, ennek következtében súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett (8 hetesen a Debreceni Klinika PIC osztályán shunt beültetésre került sor). Folyamatosan járunk fejlesztésekre és az éves eredmények alapján kimutatták, hogy érzékszervi fogyatékos, látás sérült. Senki nem tud gyógymódot, csak a fejlesztést ajánlják. Különleges bánásmódot és odafigyelést igényel a nap minden percében! Dzsennát szerető családja veszi körül és mindent megteszünk, hogy neki jó legyen. Aktív gyermek, sokat nevet, de nem tud ülni, járni és beszélni sem…Sajnos nehezen lehet táplálni, csak cumisüvegből és folyékonyat, semmi darabosat. Szerényen élünk Budapesten, kis, egy szobás lakásban, férjem becsületesen dolgozik.
Jelenleg Budapesten élünk összesen öten egy 2. emeleti, 30 négyzetméteres, önkormányzati lakásban. Onnan a fel és le cipelés erősen embert próbáló feladat. Segítségem a férjemet leszámítva nincs, de ugye ő dolgozik.
A családom nagy része Fegyverneken él. Szeretnénk ott venni egy akadálymentes családi házat, ahol közel élhetnénk hozzájuk. Ez Dzsennának is jó lenne, mert sokat levegőzhetne az udvaron, emellett a családom is sokat tudna segíteni Dzsenna ellátásában. Természetesen a CSOK-ot is igénybe vennénk, de sajnos ehhez muszáj önerő. Problémánkról a Máltai Szeretetszolgálat is tud, és igyekszik támogatni célkitűzésünkben.
Ezúton is köszönjük mindenkinek a segítségét!