Az édesanya története:

L

uca atípusos Pku-val született, ez egy ritka genetikai betegség. Betegségét idejében felismerték és azóta is kezelés alatt áll. Viszont azt nem tudni, hogy miért nem indult meg a mozgásfejlődése. Több vizsgálaton túl vagyunk, minden egyenlőre úgy tűnik rendben van, ami egyrészt jó, mert rendben van, másrészt nem jó, mert még mindig nincs indok. Van aki azt mondja még egy ritka betegsége van, ennek nagyjából 1:250 000 000 000 az esélye, más azt mondja hogy az alapbetegségének következménye valahogy. Nem tudni, erre nincs válasz. 2014-ben elkezdtük a Biatorbágyi korai fejlesztő skproject programját csinálni, és ugyan konkrét eredményt még mindig nem tudunk felmutatni, de biztató. Mikor Luca született szinte egy időben halt meg az édesanyám, a kezdeti idők nagyon nehezek voltak. Az örökölt deviza hiteleket kifizettük, most albérletben lakunk Kaposváron hármasban. Luca, a 4 éves bátyja és én. Luca jelenleg 2 éves, nem forog, nem ül, nem mászik, nem jár. Tárgyakért nyúl, megfog, elenged, de játszani nem tud vele. Szemmel, fejjel követ, hangot hallat. Nagyon érzékeny kislány, viszont ha jó kedve van gyönyörűséges a mosolya.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

K

eve és ikertestvére, Kincső, 2005.április 4-én születtek, sürgősségi császármetszéssel.
Anyának súlyos toxémiája volt. Sajnos Keve oxigénhiányt szenvedett el, aminek következtében károsodott az agya.
Folyamatos fejlesztése szükséges, Keve ebben nagyon együttműködő és igazi harcos kisfiú.
Két testvére mellette áll és fejlődését segítik, boldoggá teszik egymás mindennapjait 🙂
Családunk mindent megtesz érte, de sajnos az anyagi lehetőségeink elfogytak.
Jelenleg is heti rendszerességgel kap mozgásfejlesztést és járunk terápiás lovaglásra is. Barcelonában, Dr. Nazarov-féle műtéttel nagy esélyt kapna az önállóbb mozgásra és a komfortosabb életre.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Időközben a család megtudta, hogy az őssejt terápia nagyban javítaná Dia állapotát, így inkább úgy döntöttek, arra gyűjtenek, remélve, hogy véglegesen megállítja a kislánynál az epilepsziás rohamokat.

---

D

iána 35. hétre született, kicsit több, mint 2 kilóval. Három hétig úgy tűnt, minden rendben van a babával, de egyik nap hirtelen megmeredt a kis teste, majd rángatózott. Azonnal bevitték az újszegedi gyermekkórházba. Ott nagyon sok vizsgálatot végeztek, de mind negatív lett.

A rohamok nem maradtak abba, sőt agysorvadást okoztak. Dia nem tud darabosat enni (csak pépeset, cumisüvegből), ülni, beszélni, tudatosan nyúlni tárgyakért.

Dia állandó fejlesztésre szorul, de leheletnyi fejlődéseket tapasztalt már a család nála, ezért hisznek a barcelonai Nazarov műtét sikerében. Ára sajnos meghaladja a 2 000 000 Ft-ot, amit az OEP csak utólagosan támogat, de a műtét mihamarabb kellene. A család azonban 5 gyermeket nevel.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

V

ikinél 8 éves korában derült ki, hogy nagyon gyengén lát. A család sok orvoshoz elvitte már, hátha tudnak rajta segíteni, de semmi jóval nem bíztatták őket. Viki és családja egy penészes, vizes házban élnek, ami akadálymentesítve sincs. Amit lakás akadálymentesítés címén kaphatnának összeget, nagyon kevés arra, hogy az otthonukat teljesen rendbe tudják tenni. Ebben kérjük most a segítségeteket!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

B

arnabás halva született. 16 percen át küzdöttek az életéért, majd mikor magához tért, az orvosok mindössze 1-2 órát jósoltak neki. A kisfiúnak károsodott szinte a teljes idegrendszere az oxigénhoány miatt, még 3 hónapos korában is csak vegetált.

2012-ben a szülők minden követ megmozgattak, így kijutottak egy bécsi klinikára, ahol őssejt terápiát végeztek el a kisfiún. Barnus látványosan javulni kezdett: kezeit mozgatja, segítséggel már lépeget is, figyel a tárgyakra, megismeri a családját, a barátokat, kiabál és csupa olyan dolgot csinál, amiről még az itthoni orvosok sem mertek álmodni.

Tavaly Barnus átesett a második őssejt terápián is, aminek köszönhetően rengeteget fejlődött, javult az állapota, de sajnos a nyelési reflexe nem javult számottevően.

Múlt hónapban Barnabás PEG.-et kapott a pocijába, mert orrszondán való táplálása szinte lehetetlenné vált. A beültetett gasztrotubus mivel még frissnek mondható, speciális tápszert kell kapnia, aminek napi adagja 1500 Ft. Ez hetiszinten 12-15 000 Ft-ot jelent, ami jelentős anyagi terhet ró a családra.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya története:

I

stván 2003.08.11-én született 28 hétre, és a korai szülés következménye képen agyvérzést kapott. súlyos állapotba került. Reggel a gyerekorvos közölte, hogy anyuka ne fűzzön sok reményt a babához, mert nem biztos, hogy megtudjuk menteni. De én bíztam és reménykedtem. Igaz 8 hónapos koráig dolgoztak azon az orvosok, hogy megmentsék, ugyanis az agyvérzés következménye az volt, hogy eldugult az agyvízelvezető csatorna, és egy shunt-ot kellett beültetni hogy ne legyen nyomás az agyacskájába. Műtétek sorozata következett, és minden egyes alkalom arról szólt hogy elveszítem. Amikor haza került, kórházi kezelések, és gyógytornák, fejlesztések sorozata várt rá. Pető intézetbe járt, de próblémák miatt Borsodba költözésünk miatt nem volt lehetőség tovább arra, hogy oda járjunk. Folyamatos ellenőrzés mellett, most Miskolcra járunk fejlesztő felkészítőbe, ami a lakó helyünktől 60km-re van. Ezt nagyon nehezen oldjuk meg mivel 10 éves, 30kg és csak ölbe lehet vinni, ugyan is a tolókocsi nem fér föl a tömegközlekedési járművekre. Ráadásul az iskola csak a szellemi fejlődését biztosítja, így a gyógytornákra külön időpontban kell hordani. Ami még ezt is nehezíti, hogy van egy kisebb testvére akit nem tudok kire hagyni, mert a szüleim is betegek. Az vonatozások betöltik az egész napunkat, ami azt jelenti, hogy reggel 4.30-kor kelünk, hogy beérjünk iskolába, 14 órakkor indulunk haza az út pedig másfél óra. Próbálkoztunk támogató szolgálatoknál, hogy a bejárásba segítettek volna, de az egyik közölte, hogy túljelentkezés van náluk nem tudják vállalni, amik pedig azt mondta, hogy nem tartozunk oda helyileg. Ezért gondoltam arra, hogy nagy segítség lenne egy kisautó, de saját erőből ezt nem tudnám finanszírozni. Ezért kérném a segítségüket, hogy ne kelljen hajnalba kelni, és időbe haza tudjunk érni, vagy is hogy egyszerre mindkét gyerekemmel tudjak lenni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

M

ilán veleszületett hörgőszűkülettel jött a világra. Kb 1.5 éves koráig teljesen egészségesen fejlődött, de lassan abbamaradt a beszéde, akadozott a járása és a szülei nem tudták leszoktatni a pelenkáról. Azóta eltelt 2,5 év. A jelenlegi állapota: Mucolipidosis (vizsgálat alatt).

Mindkét fülét műteni kell, mert sok a savó és kimarja a csontot, ami miatt meg fog süketülni.

Az orrmanduláját ki kell venni, mert folyamatosan növekszik és gátolja a légzését.
Alvás közbeni légzésleállásai vannak emiatt.

Az MRI kimutatta, hogy űrök vannak az agyában és emiatt középsúlyos fogyatékos.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

A

háziorvos, gyermekem hasában egy elég nagyméretű keményedést vett észre és elküldött minket ultrahang vizsgálatra a gyöngyösi kórházba, ahol 8cm-es daganatra utaló keményedést diagnosztizáltak a májban. Másnap már a budapesti II. számú Gyermek Klinikára mentünk, ahol vizsgálatok sora után beigazolódott a szörnyű diagnózis. Kislányomnak 9 kemoterápiás kezelése volt és két műtétje, egyik a port beültetés, a másik nagyon nagy és veszélyes műtét, ami sajnos nem zárult sikeresen. Lillának nem tudták kivenni a daganatot, mert a máj mindkét lebenyére kiterjedt, és májelégtelenséget okozott volna. Ezért Németországba kellett utaznuk, hogy ott műtsék meg Lillát. A máj 75%-át sajnos el kellett távolítani. A gyógyulásához kemoterápiás kezelésekre van szüksége. A műtét előtt az édesapja elhagyta a családot, pedig ő lett volna a donor, így magamban nevelem és hordom kezelésekre.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.