A

kis Bence második gyermekként jött a világra. Bár kórházban született, nem szülészorvos vezette le a szülést, hanem szülésznő. Ezzel még önmagában nem lett volna gond, de a picit a nyakánál fogva húzta ki az édesanyából, emiatt, mint később kiderült, sérült a fejbiccentő izom. Bencét a miskolci GYEK-ben megvizsgálták, terápiás kezeléseket, masszást írtak elő, ami némileg javított ugyan az állapotán, de a kontrollvizsgálaton csípőficamot is megállapítottak nála. A kis Bencét operálni kell Debrecenben, de a család anyagilag igen rosszul áll, mivel az édesapa jelenleg munkanélküli. Erre a váratlan problémára a szülők nem készültek fel, de egyedül nem tudják megoldani a problémát, ezért kérjük most a segítségeteket!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

B

okor Balázs császármetszéssel született Székelyudvarhelyen. A terhesség hetedik hónapjában egy ultrahangos vizsgálat alkalmával derült ki, hogy Balázs mindkét combcsontja eltört az anyaméhben. Ekkor azonosították a fiúcskánál az Osteogenesis imperfecta-t, köznyelven üvegcsontúságot, mely egy rendkívül ritka és kegyetlen betegség, nem gyógyítható.

Balázskának egy hetes korában rögzítették a veleszületett töréseket, két hónapig egy hét gipsszel, egy hét gipsz nélkül telt el, aztán egy ortézisnek nevezett eszközzel próbálták egyenesíteni a törések miatt kialakult csontgörbületeket.
Balázs már majdnem két éves volt, mikor a elkezdtük az infúziós kezelést, ami ásványi anyagokat tartalmaz erősítve a törékeny csontokat. Azóta is háromhavonta járunk be Bukarestbe, hogy megkaphassa a kezelést.
A törések számának csökkentésének egy hatékonyabb módja a velőűr sínezés. Ilyenkor a csont üregébe egy rúdat vezetnek, hogy egyenesebbé tegyék a végtagokat és ez törés esetén megakadályozza a csontvégek elmozdulását. Ezekbõl a rúdakból kétféle létezik:

vannak az úgynevezett fix-rúdak, amik egy kötõtűhöz hasonlíthatóak, a csontok növekedésének függvényében cserélni kell, amik újabb és újabb műtéteket ígényelnek. Két évvel ezelõtt Balázska combcsontjaiba ilyen fix- rúdakat implantáltak, amiket ugyan nem kellett kifizetni,de szervezete többszõr is kilökte õket, így alakult, hogy a tervezett két műtét helyett, ötre volt szükség fél év leforgása alatt. A továbbiakban pedig a lábszáraiba nem is megfelelõ, mert egy ilyen rúddal besínezett lábszárra képtelenség ráállni.
és vannak a teleszkópos rúdak, amik követik a csont növekedését (egyszerű rádióantennához hasonlóan hosszabbodik), tehát nem kell olyan gyakran cserélni, a végei rögzítve vannak, így kisebb az esély a kilökődésre; csakhogy ezt a Biztosítóház anyagilag nem támogatja.
Balázska most 5 éves. Orvosai csodálatára és a mi örömünkre, fél éve kezdett önállóan lépegetni, eddig tizenhét törése és hét műtétje volt. Az utolsó műtétre 2013. december 18-án került sor. Egy esés következtében a kisfiú bal lábszárában mindkét csont eltört. Bukarestben teleszkópos rúdat ültettek a sípcsontba. A rúd árát, 18 600 RON-t (kb. 1 200 000 Ft) kénytelen volt a család kifizetni, mivel az Egészségügyi Biztosítóház nem támogatta. Kezelőorvosa javasolta a jobb lábszár műtését is 2014. első felére, a késõbbiekben a combcsontokban lévõ fix-rúdak is cserére szorulnak, mivel ezeket kinõtte, de a családnak erre már nincs anyagi kerete. Az összesen 3 db teleszkópos rúd 55 800 RON-ba (kb. 3 600 000 Ft) kerül. Elõteremtése egyszerűen meghaladja képességeinket, ezért kénytelenek vagyunk segítséget kérni.

A sok félelem, fájdalom, megpróbáltatás ellenére õ egy boldog, vidám, optimista, intelligens és kíváncsi gyerkõc. Más megoldást nem látva fordulunk önökhöz és kérünk mindenkit, hogy lehetõségeihez mérten SEGITSE BALÁZSKÁT!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Részletek az édesapa leveléből:

V

an egy 8 éves halmozottan súlyosan sérült gyermekem, aki nyitott hátgerinccel, dongalábbal, hordó mellkassal, széklet és vizelet inkontinenciával és súlyos törpeséggel született. Természetesen mindezeket orvosi papírok és ő maga is bizonyítani tudja. Ez idáig önerőből megpróbáltam mindent megteremteni számára, hogy minél könnyebben élhesse életét akadályok nélkül. Tisztában vagyok vele és ő maga is megértette, hogy számára az egyetlen kiút a tanulás, mert ezekkel a betegségekkel fizikai munkát soha sem fog tudni végezni. De ehhez bizonyos feltételek megléte is feltétlen szükséges! Anyagi lehetőségeimhez mérten ez idáig mindent elkövettünk, a mai napig is megragadok mindent, amiből számára előnyt tudok kovácsolni.
A mai napig önerőből és a család segítségével a teljes fürdőszobát átalakítottuk. Saját méretéhez kis wc került beszerelésre, zuhanyzó, és az ő méretére kézmosó is.
Csináltattunk kis asztalt az iskolába és széket is. Dobogót a kézmosóhoz és a táblához, hogy ő is felérje, használni tudja. A lakásban lévő villanykapcsolókat lecseréltük, és 80 cm magasságra áthelyeztük, hogy az esti órákban a kisfiú akadálymentesen önállóan tudjon közlekedni. Jelen pillanatban egy speciális gyerekbútort készíttetettünk neki, az ő méreteihez alakítva, ággyal és speciális ortopéd matraccal. Ehhez már segítséget kértem, és kaptam a Fehérvár Travel Alapítványtól, mert a gyermekbútor leszállítva, összeszerelve 390.200 Ft. Ekkora összeget nem tudok egymagam előteremteni!
A lakásunk még mindig nem teljesen akadálymentes a számára. Ráadásul a lakás megvásárlásából még van 2.980.000ft törlesztő részlet is, amit havonta fizetünk. Két szobát le kellene betonozni és burkolni, hogy ne legyen 10-15cm szintkülönbség a helyiségek között.
Mindezektől függetlenül, jelen pillanatban sokkal nagyobb problémánk akadt, ami a gyermek egészségügyi állapotának romlásához vezet, ha rövid időn belül nem találunk megoldást!
Az Országos Mozgásvizsgáló és Rehabilitációs Bizottság szakértői véleménye szerint és a Szakorvosi vélemény szerint is heti 3 alkalommal gyógytornára kellene hordani. Eddig a tőlünk 10 km-re eső szomszédos városba hordtam saját költségen. Jelen Pillanatban Egerbe kellene hordani tőlünk 40 km-re. Ez azt jelenti, hogy egy út 4000ft. Hetente 12.000ft lenne. Havonta 48.000ft-ba kerülne a beutazás. Az OEP ennek minimális részét térítené vissza természetesen utólag.
Jelen pillanatban regisztrált munkanélküli vagyok, ellátásra nem vagyok jogosult mivel nincs meg a szükséges biztosítotti jogviszonyom. A teljes bevételem 25.900ft a kiemelt családi pótlék és majdan a szociális segély, ami 22.000ft körül lesz. Ebből a hitel 38.000ft, plussz a rezsi. Vagy is teljes lehetetlenség, hogy elhordjam tornára. Családi segítség nélkül a megélhetésünk is szinte lehetetlen lenne.
Viszont egy megoldás létezne. Ha a szükséges fejlesztő eszközöket be tudnánk szerezni itthon is eltudná végezni a már eddig megtanult, elsajátított gyakorlatokat. Ennek összköltsége: 69.806ft- plussz szállítás. Sajnos önerőből nem tudjuk megfinanszírozni. Ha támogatás formájában megkaphatnánk a kisfiú mozgásfejlesztéséhez szükséges eszközöket, bár elhordani akkor sem tudnám gyógytornára, de így legalább a kisfiú állapotát szinten tudnánk tartani. Amennyiben eszköz formájában nem tudnak támogatni, bármelyik eszköz beszerzési árával is nagyot tudnának segíteni.
Ebben az esetben számlát kérünk, ha kell az alapítvány nevére is és a beszerzés után fotóval is igazoljuk annak valós létezését.
Próbáltuk volna OEP támogatásra gyógyászati segédeszköz ként felíratni, de sajnos nincs rá lehetőség.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesapa levele:

F

iam Milaskics Richárd László sajnos egy Gén hibával született SMA-1 Gerincvelő izomsorvadással.Ami jelenleg gyógyíthatatlan ezért egy olyan hajszál lehetöség van az élete stagnálásához, hosszabbításához hogy Kijevbe vigyük Őssejt kezelésre ami 10 havonta 4,500.000 Ft-ba kerül,sajnos ez kimagasló összeg a családnak ezért kérünk segítséget. Jelenleg 10 hónapos és a Pécsi Heim Pál Gyermek Klinika Intenzív osztályán fekszik már 7 hónapja. Úgy néz ki lassan haza engedik mivel megérkezet a saját otthoni ápolásához szükséges gépei (lélegeztetőgép, leszívógép)… Előre is nagyon szépen köszönjük!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

D

ominik 28 héten koraszülöttként érkezett, ujraélesztést igénylő baba. Ennek következményében súlyos oxigénhiányt szenvedett. Jelenleg 6 éves, és jóval le van maradva korabeli kis társaitól mozgásban és értelemben is. Szeretnénk ha a megfelelő fejlesztést oktatást kapná, de erre számára pesten lenne csak lehetőség. Mivel mi vidéken pesttől 40km-re lakunk így a hetes bentlakást javasolták, amivel mi nem értünk egyet, nem szeretnénk őt kiszakítani a családból, távol a testvéreitől, akik szerintünk a legnagyobb kis segítői. Dominik nehezen teremt kapcsolatot kívülállóval, igy félő ez a távolság csak jobban vissza tartaná őt a várt fejlődéstől. Jelenleg ő pelenkás enni inni nem tud egyedül,oldalra fordul kúszik, de ülni menni már nem tud, olyan mint egy nagyra nőtt babuci. Szerencsére pár szót érthetően tud mondani, igy a kis szükségleteit tudja jelezni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.