Az édesanya levele:

K

inga édesanyja vagyok, és szeretném megosztani a történetünket, amely rendkívül nehéz helyzetbe sodorta a családunkat.
2023. szeptember 15-én Moyamoya és stroke betegséget diagnosztizáltak Kingánál. Az állapota 2023 decemberében TIA-vá súlyosbodott, majd 2024 januárjától minden hónapban újabb stroke-ok léptek fel. Ezek hol a jobb, hol a bal oldalát bénították le. Áprilisban teljesen lebénult a jobb oldala, és elvesztette a beszédképességét. Májusban egy jobb oldali agyműtéten esett át, de sajnos a műtét nem hozta meg a remélt eredményt.

A kislányom azóta fekvő beteg. Nem tud beszélni, nem tud járni, és jelenlegi állapotában olyan, mint egy csecsemő, holott mindössze 6 éves.

A legnagyobb vágyunk az, hogy külföldre juthassunk orvosi kezelésre, mert ott még van remény a gyógyulására. Bízunk benne, hogy a megfelelő szakemberek segítségével Kinga új esélyt kaphat egy boldogabb életre.

Hálásan köszönöm, hogy elolvasta a levelemet, és bármilyen segítséget szívesen fogadunk.

Az édesanya levele:

H

armadik gyermekként született a családba súlyos betegen a 15 éves kisfiam. Azóta megváltozott az életünk, rohamosan szegényedtünk el. Addig is napról-napra éltünk, nem volt megtakarításunk. Heti szinten két alkalommal vitt a helikopter vagy a mentő minket. Ez a sok év lelkileg is megviselt minket, de anyagilag is…

Sajnos Patrik meg születéstésével nem csak az életünk változott meg de az anyagi helyzetünk is meg romlott..
És ahogy nőtt az állapota egyre rosszabb lett ami azt jelenti, hogy még több gyógyszer. És sajnos tb által nem támogatottak ami azt jelenti, hogy 3 hónapra kapok még negyven ezer gyógyszer közgyógy támogatást. És egy havi gyógyszere majdnem száz ezerbe kerül. És ebbe nincs benne a gyógyászati segédeszközei. Ami azt jelenti, hogy mivel gyomor szondán táplálható, hogy gyomor szonda, fecskendők fertőtlenítők géz lapok és két fajta speciális tápszert és a pelenkát és még sok mindent meg kell neki vegyek. És ezeket havi szinten biztosítani kell neki.

Máté levele:

S

zületésemkor édesanyámnak leszakadt a méhlepénye, és születésemkor oxigénhiányt kaptam, melynek következménye lett a cerebralis paresis. Ez egy neurológiai betegség, aminek kóros izomfeszesség (spasztikusság) a következménye az érintett testrészekben, nekem a két lábamban. Kezdetben a sérülés főleg a mozgáskoordinációban és az egyensúlyban okozott zavart, de ahogy növekedtem, fokozatosan a kötött izomtónus ortopédiai torzulásokhoz vezetett. Jelenleg rövid távon két mankóval, hosszú távon kerekesszékkel közlekedem. Gyerekkorom óta különböző ortopédiai kezelésekben részesültem (Pető Intézet, konduktív pedagógia, gyógytorna, ortopédiai műtétek), amelyek valamelyest segítettek növelni az izomerőt azonban nem hoztak áttörést. Idén szereztem tudomást az SDR műtét létezéséről egy felnőtt sorstársamtól. A műtétkor bemetszik az érintett idegszálakat, és mivel az idegrendszer kevésbé tud regenerálódni felnőttkorban, szigorú alkalmasságira van szükség. Magyarországon a korom, a korábbi ortopédiai műtéteim, és a kevesebb felnőtt esetszám okán túl kockázatosnak találtak engem a műtéthez. Azonban enélkül a műtét nélkül az izmaim folyamatos feszességéből adódó hajlított járás miatt minden rehabilitációs törekvésem ellenére el fognak kopni az izületeim, és bizonytalan időn belül belül csak kerekesszéket fogok tudni használni. Ennek elkerülése végett folytattam a kutatást, és a műtéten már túlesett CP-s érintettek javaslatára elküldtem az anamnézisemet, a csípő- és gerincröntgenemet és a videókat a jelenlegi állapotomról az amerikai Missouri Államban található, SDR műtétre szakosodott St. Louis Children Hospitalnak, akik úgy ítélték meg, hogy alacsony kockázat mellett el tudnák végezni rajtam úgy a műtétet, hogy az sokat javítson az életminőségemen a kóros izomfeszesség csökkentésével. (Lehetőleg még 25 éves korom előtt). A választásom főleg azért esett erre a klinikára, mert specifikus rehabilitációt biztosítanak a műtét mellé, és mert nekik van a legtöbb tapasztalatuk ebben a műtétben.

Én harmadéves egyetemistaként jelenleg állást keresek, felnőtt testvéreim és szüleim segítenek gyűjteni a műtétemre, de a műtét, a kiutazás és az ottani létfenntartás, valamint az előre nem látható költségeket egyedül nem fogjuk tudni összegyűjteni, ezért szeretnék segítséget kérni.

Az édesanya levele:

N

ellike egy 9 éves, ritka genetikai betegséggel született kislány. Betegségét 5 hónapos korában kezdték kivizsgálni, mert a mozgásfejlődésében jelentős elmaradás mutatkozott. Azóta hosszú, rögös utat jártunk be, mire kiderült, hogy a betegsége genetikai eredetű, és sajnos nem gyógyítható. A betegség következtében korához képest jelentős elmaradása van értelmi, mozgás- és beszédfejlődés terén. Sajnos, a beszéd még nem indult meg nála.

Állapotának javulása fejlesztésekkel, terápiákkal és fejlesztő eszközökkel lehetséges. Nagyon szeretnénk számára egy fejlesztőszobát kialakítani, hogy otthon is még jobban tudjuk segíteni őt a fejlődésben!

Állapotához képest Nellike egy életvidám, mosolygós kislány. A család szeretettel veszi körül, és bízunk a legjobbakban. Nem adjuk fel.

Köszönettel: Nelli anyukája.

Az édesanya levele:

B

urai Mihály 1999-ben született, ő az első gyermekem. 8 hónapos korában jelentkeztek először az autizmus jelei, ekkor még szellemileg fejlettebb volt, mint kortársai. Egyéves korában már önállóan járt, viszont játékait szimmetrikusan rendezte el. Kétévesen neurológushoz vittem, Velkey Imre doktor úrhoz, aki további vizsgálatokra, hallásvizsgálatra küldte. Debrecenben kiderült, hogy csak hallásmaradványa van.

Azóta genetikai eredetű, neurológiai betegséget diagnosztizáltak nála, amely hallásvesztéssel és folyamatos szédüléssel jár. Mára teljesen süket-néma, súlyos autista, és ortopédiai problémái is vannak, melyek miatt ortopéd cipőt javasoltak számára.

Sajnos anyagi nehézségekbe kerültem, mivel a férjemet öt munkahelyről is elbocsátották. Kérem, ha tehetik, továbbítsák a kórtörténetünket más alapítványoknak is, mert nagy szükségünk van anyagi támogatásra. Nemcsak az adósságaink miatt, hanem azért is, hogy gyermekeink szükségleteit kielégíthessük.

Mihály fejlesztése érdekében – mivel két éves szinten maradt – szeretnénk egy játszóteret építeni számára, de erre nincs anyagi forrásunk. Az autista gyerekek számára kiemelten fontos az agyi stimuláció, ezért a hintázás, libikókázás, és más játszótéri tevékenységek még felnőtt korban is fejlesztő hatásúak. Ezért kérem az Önök segítségét, hogy egy komplett, felnőttek és speciális igényű gyermekek számára is alkalmas játszóteret építhessünk számára.

Az édesanya levele:

E

lizabet zavartalan terhességből született. Szépen fejlődött úgy, ahogy a nagy könyvben meg van írva, egészen 3 hónapos koráig. Akkor aztán kapott egy epilepsziás rohamot. Megfeszítette magát és nem vett levegőt. Az orvosok West szindrómát igazoltak a kislányomnál. Ettől kezdve nem mocorgott, fejecskéjét nem emelte, egyedül a szemkontaktust vette fel, azonban nem reagált semmire, még csak nem is nevetett… Először 3 éves korában mosolyodott el…

PEG-en át táplálom, koponya MR microcephalia -t, azaz kisfejűséget igazolt nála.
Kislányomat jeleleg egy Otto Bock babakocsiban szállítom, de számára már nem biztonságos: mivel sokat nőtt, így nem tart ott, ahol szükséges lenne. Ez pedig nagyon fontos az epilepsziája miatt is, valamint mert a Kalocsai EGYMI tanulója, ahová busszal szállítom minden tanítási napon. Elizabet számára egy ThomasHilfen Swifty 2 lenne a legmegfelelőbb, mivel ennek több eleme állítható.

A babakocsiról a NEAK elküldte a határozatot, melyben leírja, hogy a babakocsi ~70%-át finanszírozza, a hiányzó 30% pedig önrész részét képezi.
Ez összeg szerint 230 141 Ft-ot jelent. Ezt pedig nem tudom önerőből kifizetni, mivel Elizabet nem egyedüli gyermekem…

Azonban kislányomnak égető szüksége lenne a babakocsira, ezért kérem a segítségüket.