Frissítés:

Ágoston kapott ajándékba egy jó állapotú laptopot, Mészáros Katalintól. Ezúton is köszönjük Ágoston nevében is!

Ágoston levele:

Á

goston vagyok, 15 éves. Izomsorvadásom van, 2016. március 18. óta lélegeztető gép tart életben, egyedül sajnos már nem tudok levegőt venni. Mozogni sem tudok, csak az ujjaimat tudom mozgatni.
Alapbetegségem neve: izomdystrophia. Ehhez társul: tetraplegia, idült légzési elégtelenség és tracheostomával élő személy vagyok. Ennek a betegségnek az a jellemzője, hogy az izomrostok egyre inkább leépülnek az életkor előrehaladtával. Kétéves koromban sokat fájt a térdem, ekkor jött meg a genetikai vizsgálat eredménye, amit édesanyámnak még a terhessége ideje alatt végeztek el. Hét éves koromig tudtam járni, akkor eltörött a combcsontom, kerekesszékbe kerültem. Azóta az állapotom fokozatosan hanyatlik.
Anyukámmal élünk ketten, senkink sincs, ő lát el éjjel-nappal, el sem mozdul mellőlem. Nyolc hónapig a kórházban éltünk, szerencsére haza tudtunk jönni, itthon nagyon jó lenni! Látom az embereket, fákat, autókat, madarakat. Nézem a tv-t, játszok a mobilomon, és addig alszom, amíg csak akarok. Anyukám nagyon vigyáz rám, nehogy bajom legyen.
Sajnos nagyon kevés a pénzünk, ha kifizetjük a számlákat ételre, tisztálkodó szerekre, ruházkodásra, és ami a legfontosabb: gyógyszerekre már alig jut, vagyis az étel és gyógyszer kifizetése is nagy gond, a többi pedig már luxusnak számít nálunk. Álmom, hogy legyen jó notebookom, hiszen számomra ez az egyetlen szórakozási lehetőség meg elfoglaltság is, egy olyan, amin a jobb játékokkal is tudok játszani! Nagyon régi gépem volt, ami elromlott, a mobiltelefonom használom régóta.
Nagyon szépen kérem, segítsenek, hogy ezt a rövid kis életemet itthon nyugalomban, boldogságban tölthessem! Minden segítségért nagyon hálás vagyok.
Köszönettel: Juhász Ágoston

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A Miskolc Megyei Kórház Velkey László Gyermekegészségügyi Központ Gyermekonkohaematológiai és Csontvelőtranszplantációs osztályának az alábbi típusú hűtőkre van szüksége, ehhez kérünk segítséget.

• 2 db 423 l-es fagyasztós NoFrostos
• 1 db 350 l-es fagyasztó nélküli NoFrostos
• 2 db 153 l-es fagyasztós NoFrostos antibakteriális
• 1 db kisebb fagyasztós NoFrostos antibakteriális

Jelenleg a B oldal teljes felújítása van folyamatban, megszépül a három félsteril boksz, a három kórterem, folyosó, kezelők, azaz a teljes osztály. Ehhez kérte segítségünket az osztály, így gyűjtést indítunk.

A nagy hűtőgépek a kezelőkbe szükségesek (B oldal, D oldal, csontvelőtranszplantációs kezelő), a kisebbek három kórterembe.

Kérünk mindenkit, aki tud, támogassa az akciót, hogy be tudjuk szerezni – várhatóan nyolcszázezer forint értékben – a szükséges hűtőgépeket, amelyeket az osztály vezetőségével együtt fogunk megrendelni. Kizárólag olyan hűtőket vásárolunk majd, amelyek megfelelő szakszervizzel rendelkeznek és van hosszabb jótállásuk, mint 1 év. Nálunk mindig alapkövetelmény, hogy begyűjtjük az árajánlatokat és a legmegfelelőbbet választjuk.

Gazdasági társaságok részére az adott támogatásról adóigazolás kiállítására vagyunk jogosultak.

Kérjük, aki tud segítsen!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

2

017. június végén kezdődött Levi betegsége, ami nyirokcsomó duzzanattal jelentkezett. A háziorvosunk laborvizsgálatokra küldte, majd miután a leletei szerint minden rendben volt, viszont a nyirokcsomó már ránőtt a garatra, a fül-orr gégészetre irányított, ahol nem találtak gégészeti problémát. Nyelési nehézségek jelentkeztek nála, így a házi orvosunk továbbutalta az infektológiára, aki pedig azonnal a haematológiára, ahol a vizsgálatok kiderítették, hogy prekurzor T-sejtes akut Lymphoblastos Lymphoma a betegsége.
2017. augusztus 11. napjától I-BFM-LL 2009 Protokoll szerinti kezelése megkezdődött, azóta kapja a kemoterápiás kezeléseket. Csak szövettani vizsgálata volt, mert a daganat nem eltávolítható, az elhelyezkedése miatt, illetve idegszálakkal van átszőve. Szeptember végén volt PET CT vizsgálata, mely szerint jól reagál a kezelésekre a Levi szervezete. A kezelések alatt többször kapott vérkészítményt. Hogy pontosan meddig tartanak, a kezelések még nem tudjuk, bízunk benne, hogy sem csontvelő átültetésre, sem sugárkezelésre nem lesz szüksége!
Három gyermeket nevelünk a férjemmel, Levi a középső, a testvérek, nyolc és három évesek. Amikor Levi betegsége kiderült, már készültem vissza a munkahelyemre dolgozni, de így továbbra is GYES-en vagyok, egyetlen jövedelmünk férjem keresete, aki egészségügyi dolgozó, műtőssegéd. Van egy családi házunk, hitellel, egy fizetésből nem könnyű megoldani mindent. A kórházi kezelések időtartama alatt én is a kórházban tartózkodom a gyermekem mellett.
A jelenlegi helyzet nem csupán anyagi terheket ró ránk, lelkileg sem könnyű feldolgozni, hogy egyik napról a másikra a gyermekünknek meg kell küzdeni a rettegett kórral, hogy kemoterápiák, fájdalmas vizsgálatok, kórházi környezet az, amiről szól ötéves kisfiúnk élete, ahelyett, hogy óvodába járna, az udvaron szaladgálna, és a testvéreivel játszana. Mindent megteszünk, hogy mielőbb így legyen!
Levi szobáját fel kell újítani, bebútorozni, hogy megfelelőek legyenek számára a körülmények. Ehhez kérünk segítséget, melyet hálás szívvel köszönünk előre is.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Adrienn levele:

A nevem Gulyás Adrienn 27 éves vagyok, 2003-ban látásromlás kapcsán diagnosztizáltak intra, suprasellaris chaniopharyngeoma -t (agyalapi mirigy jóindulatú daganata). 7 agyműtéten vagyok túl, a legutóbbi 2016. január 24-én volt. 2003 óta hormonpótló gyógyszereket szedek, aminek rengeteg mellékhatása van: fáradékonyság feledékenység, gyomor bántalmak, stb. Liszt és tojásérzékenységem van az agyműtétekből kifolyólag, valamint veseelégtelenség miatt is kezelés alatt állok. Nagy család vagyunk, nyolcan élünk együtt szeretetben, azonban van egy súlyosan értelmi sérült nővérem is, aki szintén velünk él (Ő egy 5-6 éves gyermek szintjén van). Dolgozni az állapotom miatt nem tudok, ezért a szükséges étrendet, vitaminokat sem tudjuk biztosítani számomra.

A jelenlegi panaszok egyre gyakrabban érződnek: látásromlás fejfájás, szédülés. Ezért szeretnék segítséget kérni. Szükségem lenne CBD olajra, ami rengeteget segíthetne, de szegény család révén nem tudjuk megvenni. A rengeteg műtét, kórházi kezelés miatt rengeteg pénz ment el, viszont nagyon félek, hogy az állapotom romlani fog. Az eddigi műtéteim miatt már így is az egyik szememnél 25, a másiknál 50%-os látás kiesésem van, valamint illatokat egyáltalán nem érzek.

Minden segítséget előre is köszönök.

Tisztelettel:
Gulyás Adrienn

A Tégy Jót!® fontos megjegyzése:

A CBD olaj hivatalosan kapható Magyarországon a MediHemp webáruházában is: http://www.hemp.hu/cseppek/kivonatok/medihemp-50-cbd-kivonat-cbd-es-cbda

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Anita műtétje elmaradt, mert fertőzés miatt hashártyagyulladása van, jelenleg a dialízis mellett antibiotikumos kezelésben részesül.

Az édesanya levele:

N

agyon szerettünk volna gyereket, 18 év várakozás után, a harmadik lombik programmal végre sikerült, várandós lettem.  A boldogságunk még nagyobb volt, amikor kiderült, hogy ikreket hordok a szívem alatt.

2007. június 08-án megszülettek a lányok a II. számú Klinikán, a 31. hétre. Zoé 36 cm volt és 1360 gramm, Anita 40 cm és 1430 gramm.

Két hét múlva átküldtek bennünket a Dél-pesti Kórházba, ott láttak valamit az ultrahangon Zoénál. Kaptunk időpontot a Bókay Gyermekklinikára, ahol kiderült, hogy mindkét oldali vesedaganata van,  Wilms tumoros. Közben hazamehettünk. Anitánál ekkor még minden rendben volt. Ezután légzéskimaradása volt, visszakerültünk a Heim Pál Kórházba, majd CT következett és ezután a Tűzoltó utcai gyermekonkológiára, ahonnan ismét a Bókayba.

• 2007. 08. 02-án megműtötték a csaknem két hónapos Zoét, mindkét oldalon daganata volt, mely szövettani vizsgálata egyértelműen nephroblastomatosist, azaz Wilms tumort igazolt.
• 2007. 08. 31 – 2008. 07. 09. között kemoterápiás kezeléseket kapott.  Rendszeresen jártunk kontrollokra, majd egy év múlva, éreztem, hogy nagyobb a daganat, mint a veséje, ismét kezdődött minden elölről, a betegsége kiújult, azaz recidivált.
• 2009. július 10-én eltávolították az egyik veséjét és vastag beléből is csippentettek ki, mert ott is volt daganat.
• 2009. 07. 16 – 2010. 04. 12-ig ismét kemoterápiás kezeléseket kapott Zoé.

Anita története

• 2007. október 25-én a 4,5 hónapos Anitáról is kiderült, hogy elszórások vannak minkét veséjében, a diagnózis szintén Wilms tumor.
• 2007. 10. 31. – 2007. 12. 20. között kapta az előkemoterápiás kezeléseket, hogy műthető legyen.
• 2008. 01. 23-án megműtötték, eltávolították a tumoros gócokat.
• 2008. 08. 19-ig, közel egy éven át folytatódott a kemoterápiás kezelése.
• 2009 nyarán Anita betegsége is kiújult.
• 2009. 08. 18-án ismét tumor eltávolítása volt, a jobb oldali veséjét is el kellett távolítani és ismét kemoterápiák sorozata indult.
• Az utolsó kemoterápiás kezelést nem kaphatta meg, így a kezeléseket 2010.áprilisban befejezték.
• Újabb probléma adódott, tág balszívfél miatt Retinec, majd egyéb gyógyszereket kapott 2011-ig.

Mindkét kislányom növekedésbeli elmaradás miatt gyógyszeres kezelést kapott, illetve csontkori növekedésük közel két évvel kevesebb a koruknál. Lassan kezdtük úgy érezni, hogy élhetünk normális életet, bár a lányok nagyon sokat betegeskedtek, de tünetmentesek lettek.  Nagyon odafigyeltem a táplálkozásukra, kaptak megfelelő étrendkiegészítőket, vásároltam otthonra egy infraszaunát, hogy a szerveztük méregtelenítése megfelelő legyen, óvtam-vigyáztam lányaimat, hiszen egy vesével éltek.

2017. szeptember végén Anita kreatin szintje rossz lett, a hasa felpuffadt, tarkója verejtékezett, fáradékony volt és nagyon fázott. Azóta ismét kórházban vagyunk, hasi és nyaki dialízise van, meg kellett műteni, katétert kapott. Magas a vérnyomása a nem működő vese miatt.

2017. 10. 18-án eltávolítják a megmaradt veséjét is. Innentől kezdve dializálni kell majd folyamatosan, amit várhatóan otthonunkban én fogok elvégezni napi 4-5 alkalommal. Anita új vesét 3-6 hónap múlva kaphat, így vese transzplantációra vár.

Orvosi előrejelzések szerint valószínűleg Zoé esetében is ez várható.

Édesanyám átmenetileg ismét hozzánk költözött, mióta kiderült a lányaim betegsége egyedül nevelem őket. Most Zoéra ő vigyáz, mert én Anitával kórházban vagyok és leszek még előreláthatóan novemberben.

Nagyon nagy lelki terheket hordozok évek óta, de a lányaimnak erős anyukára van szükségük és én erős vagyok, mert Anita és Zoé a mindeneim. Nyáron betöltötték a 10 éves kort, lejárt a gyes, ami mellett időközönként még dolgozni is tudtam, bár a lányok gyakori betegeskedése miatt csak ritkán. Anitával az utóbbi időben többet voltam kórházban, mint otthon, tüdőgyulladás és egyéb gondok miatt, így telt el az idei nyár is. Most találtam egy olyan munkahelyet, ahol tolerálták volna, hogy időnként orvosi ellenőrzésekre járunk. Sajnos, munkába állni már nem tudtam, így jelenleg az ápolási díj intézése van folyamatban, mert Anitának nagy szüksége van rám, így munkát nem tudok vállalni.

Egyre nehezebb az anyagi helyzetünk, már képtelen vagyok egyedül megoldani, szükségünk van anyagi segítségre mindenképp. Anita szobáját fel kell újítanunk ismételten.

Kérek mindenkit, aki megengedheti magának, hogy segítsen, tegye meg, mert egyedül nem tudok megoldani mindent! Nagyon köszönöm a segítséget előre is. Ígérem, a fejleményekkel jelentkezem, amint lehetőségem lesz.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

2

016. májusig kisfiam ugyan olyan kisgyerekként élte világát, mint a többi vele egykorú társai, játszott, szaladgált, rengeteget huncutkodott. Egyik nap elkezdett hányni, folyamatosak voltak a rosszullétei. Először vírusra gyanakodtak az orvosok, majd refluxra, aztán agyhártyagyulladásra. Ezután jött a sokkoló diagnózis: agydaganat.
2016. június 25-én életmentő műtéten esett át, majd másnap eltávolították a daganatot. A szövettan Ependymoma (Grade III) mutatott. Jellemzője, hogy a daganat az agykamrabélés sejteket támadja, amelyek kibélelik azokat az útvonalakat, amelyek az agy-gerincvelői liquort szállítják az agyon és a gerincvelőn keresztül. Ekkor Noel mindössze 15 hónapos volt. Kiderült, erre a típusú tumorra a kemoterápia nem használ, viszont kicsi kora miatt sugárkezelést nem kaphatott. Bizakodtunk, reménykedtünk, talán soha többet nem kell szembenéznünk ezzel a szörnnyel, mivel a daganat teljes eltávolításra került.
2016. szeptember elején ismét rosszul lett Noel. Kiderült, hogy a műtét során levált vérrög elzárta az agyvíz útját. Így a kis fejébe beültettek egy VP shuntöt. Folyamatosan jártunk gyógytornára, mozgásfejlesztésre, míg végre ismét meg tanult önállóan járni. Sajnos az örömünk nem tarthatott sokáig.
2017. augusztus 28-án a kontroll MR a daganat kiújulását mutatta. És ha minden igaz, most nem egy, hanem két daganat növekszik a fejecskéjében, amiből az egyik műthető, a másik nem. Jelenleg szájon át szedhető kemoterápiát kap. Mivel még csak 2 és fél éves, a sugárkezelés továbbra sem jöhet szóba. Egyetlen megoldás maradt számára: a protonterápia, amit csak külföldön végeznek. Jelenleg várjuk a külföldi klinika befogadó nyilatkozatát, majd elindítjuk a finanszírozási kérelmet.
Noelnek meg kell gyógyulnia! Ő egy igazi életrevaló, vidám kisfiú, akinek még annyi mindent kell látnia az életben. Rajta kívül még van két iskoláskorú gyermekem, akiket egyedül nevelek. Munkát nem tudok vállalni a folyamatos gyógykezelések és vizsgálatok miatt.

Kérem, hogy segítsenek nekünk, mert fel kell készülnünk a külföldi kezelésre, és Noel betegsége miatt egyébként is rossz az anyagi helyzetünk. Nagyon bízunk abban, hogy az orvosok által javasolt klinika fogadja Noelt és az OEP is fogja támogatni a protonterápiás kezelését.
Előre is köszönjük a segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.