Frissítés (2018. 01. 28.):

A tavalyi évben a Ti segítségetekkel több alkalommal vehettünk részt mozgásfejlesztő terápián. A terápiáknak köszönhetően Toncsi erőléte javult, sok új mozgásformát tanult, feszessége tovább csökkent.

Stabilabban tud ülni, a nagy mozgásokban történő előrejutás mellett, finom motorikai készsége is javult. Járókerettel stabilabban, hosszabb távot tud megtenni az előző évhez képest. Ezek a fejlődések óriási előre jutást jelentenek, mivel Toncsi nő, a súlya is gyarapszik és sok segítséget tud nyújtani a mindennapi ellátásában a fejlődésének köszönhetően.

Nagyon hálásak vagyunk a Tégy Jót!® segítségének és Isten áldását kérem azon emberek életére, akik segítettek, segítenek nekünk.

Köszönettel: Kálmánné Krémó Csilla

Frissítés (2018. 01. 26.):

A Borsóház, ahová eddig terápiára jártunk és részleges állami támogatást kaptunk kisfiamnak, sajnos bezárt. Hasonló terápiát az Olinek elnevezésű terápiás központba folytathatunk. Az itteni fejlesztésekre nem jár az állami támogatás, ezért teljes egészében önköltségen kell folytatni kisfiam fejlesztését. Emiatt és az árak drasztikus emelkedésének köszönhetően a július harmadikára tervezett kéthetes időszak egy hétre csökkent.

Frissítés:

A hely (Borsóház), ahová eddig terápiára jártunk, és részleges állami támogatást kaptunk kisfiamnak, sajnos bezárt.
Hasonló terápiát az Olinek nevű terápiás központba folytathatunk. Ide sajnos nem jár az állami támogatás, ezért teljes egészében önköltségen kell folytatni kisfiam fejlesztését. E sajnálatos eset miatt, és az árak drasztikus emelkedésének köszönhetően a Júl.3.-ára tervezett 2 hetes időszak 1 hétre csökkent.
A változásokkal kapcsolatos felmerülő problémákért előre is elnézést kérünk.

Az édesanya levele:

A

kisfiam 6 éves oxigénhiánnyal született, mind a négy végtagja érintett. Jelenleg járókerettel rövid távokat megtesz, de kiemelt ápolást igényel. 2014-ben átesett egy idegsebészeti műtéten, melynek köszönhetően a lábai jelentősen lazábbak lettek, de sok-sok tornára van szükség. Már több alkalommal részt vettünk a Borsóházban terápián, és az ott használt speciális ruhának köszönhetően indult be a mozgásfejlődése. Előtte állítani sem tudtuk kerethez, de a terápiának köszönhetően tudja önállóan használni. Előző év októberében voltunk utoljára intenzív terápián és nagyon eredményes volt. Sajnos azóta a mindennapi torna ellenére sem fejlődtünk. 2017. 01. 23-án orvosi bírálat eredményeként kaptunk 45% állami támogatást évi 3-szor 2 hétre. Sajnos az anyagi helyzetünk már nem engedi meg a fennmaradó összeg előállítását, ezért fordultam segítségért alapítványukhoz, bízva az emberek segítő készségében. 2 hét terápia állami támogatással 76000 forint az üzemanyag a 2 hétre 30000 forint. Férjem dolgozik csak, én itthon vagyok ápolásin a fiammal és sajnos házhitelünk is van ezért nem bírjuk önerőből. Köszönöm a lehetőséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Fanni a kezelések idején sokszor hányt és nagyon sokat fogyott, sajnos ez a kezelések befejezése után sem szűnt meg. Nyelőcső vizsgálatkor derült ki, hogy súlyos nyelőcsőszűkülete lett, négyszer volt emiatt nyelőcső tágítása. Kizárólag könnyebb ételeket tud fogyasztani, húst továbbra sem tud enni. Vizsgálat eredményei jók. Tanulmányait továbbra is magántanulóként folytatja.

Az édesanya levele:

K

ovácsné Tisza Judit vagyok, lányom, Kovács Fanni Veronika heveny lymphoblastos leukaemiás megbetegedéssel küzd 2016. október 27-tól.
Debreceni Klinika Gyermekonkológiáján kap kezeléseket és a terápiás szünetek kivételével, állandóan ott tartózkodunk. Kezelések közben rengeteg problémával kellett szembenéznie. Fanninak szondája van, mert kemoterápiák hatása miatt nem tud enni, sokat fogyott. Én éjjel-nappal Fanni mellett vagyok, így nem tudok dolgozni, jelenleg még táppénzt kapok, de hamarosan már csupán ápolási díjra leszek jogosult. Három gyermekem van, egyedül nevelem őket, a legnagyobb már önálló életet él. Középső gyermekem pikkelysömör betegségben szenved.
Saját tulajdonú lakásban lakunk, 25 éves lakáshitellel, amit törleszteni kell. Személygépkocsival nem rendelkezünk, ezért taxit kell igénybe vennünk, mikor a kislányomat kezelésekre viszem, hiszen debreceni lakosok vagyunk. Ha befejeződnek a kezelések, akkor még 2018 végéig mesterségesen legyengítik az immunrendszerét, és naponta kell szednie citosztatikus gyógyszereket és azt fogja követni egy felszabadító vizsgálat. Fanni most hetedik osztályos, állapota miatt magántanuló és az általános iskolát is így fogja befejezni.
Szeretném Fanni szobájában ablakokat kicserélni, a szobát felújítani, kifestetni, hiszen még másfél évig jóformán ott fogja élni az életét, mert közösségbe nem mehet. A betegsége miatt fontos számára a megfelelő higiénia és étrend, a minden nap frissen készített ételek. Mindenképpen szükség van arra, hogy Fanni szobáját rendbe tegyük, ehhez kérünk segítséget, amit előre is köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

R

ichárdot egynapos korában epeút elzáródás miatt megműtötték a nyíregyházi kórházban. A kisfiunk nagyon gyenge volt, sokáig az életéért küzdöttek. Két hónapos korában besárgult és ismét visszakerült a kórházba az epe pangása miatt.

2012. 06. 01-én úgynevezett Kasai műtétet végeztek, ennek lényege, hogy műtétileg készített epevezeték az epe áramlását fenntarthatja a májtól a bélig. A vezeték ebben az esetben a májhoz varrt vékonybél kacs. Utána négy hónapig Budapesten voltunk a klinikán.

2013. 07. 15-én Németországban elvégezték a májtranszplantációt, én, az édesanyja voltam donor. A transzplantációja nem volt sikeres, Richárd mája kilökődött, ezért sürgősséggel felkerült az Euro Transzplantációs várólistára.

2013. 07. 26-án megtörtént az idegen donortól a második szervtranszplantációja. 2013. 08. 11-től a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika vette át a gyermeket állapotfelmérés és utókezelés céljából. A mai napig is szedni kell gyógyszereket, közösségbe még nem mehet, mert az immunrendszere gyenge és minden betegség veszélyt jelent számára.

Sajnos, nagyon nehéz anyagai helyzetbe kerültünk, a páromnak nincs munkahelye, én Gyesen vagyok Richárddal. Rendszeresen kontrollokra kell utaznunk Budapestre, amit nagyon sokba kerül.

Nagy szükségünk lenne saját személyautóra, amivel, biztonsággal tudnánk szállítani a kisfiunkat. Ehhez szeretnénk kérni a segítségüket, minden apró kis segítségnek nagyon örülünk, és nagyon szépen köszönjük azt.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

E

szter 6 napos korában súlyos szepszisen (vérmérgezés) esett át a kórházban, melynek következményeként agykárosodást szenvedett és bár 9 éves elmúlt, nem tud sem ülni, sem járni, sem beszélni. Pici kora óta hordjuk különféle terápiákra, amelyek segítségével 5 évesen már egyedül ült és lépegetett, a beszéd is kezdett beindulni, de 6 éves korában az epilepszia feltűnése miatt szinte mindent elölről kellett kezdeni. Az idegrendszeri sérülésből adódóan állandó feszesség jellemzi test-szerte, ami főleg a bal oldalára húzza és erősen elkezdett ferdülni a gerince, a csípőjét is húzza ki a vápából, ezért már nem terhelhető és nem tud önállóan ülni, állni. Félő, hogy a gerincferdülés már a belső szerveit is érinteni fogja, ha nem tudunk valahogy lassítani ezen a folyamaton. A Nazarov műtéttel tetőtől-talpig sokkal lazább lenne, könnyebb és fájdalommentesebb lenne az élete, fejlesztése. Sajnos ezt a műtétet nem támogatják Magyarországon és Barcelonában végeznék, ami másfél millió forintba kerül és utána még intenzív rehabilitációra/fejlesztésre is szüksége lesz, amit szintén saját forrásból kellene biztosítani. Ápolási díjból egyszerűen lehetetlen ennyi pénzt előteremteni. Nincs más lehetőségünk, mint az emberek jóindulatában bízva összegyűjteni a szükséges összeget. A műtétre március végén kerül sor. Köszönöm a támogatást!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

G

yermekem: Orosz Norbert heveny lymphoblastos leukaemiás megbetegedéssel küzd 2016. július elsejétől. Az állán megduzzadt egy nyirokcsomó, ezért orvoshoz mentünk. Vásárosnamény átirányított bennünket Nyíregyházára, ahonnan a Debreceni Klinika Gyermekonkológiájára kerültünk és a terápiás szünetek kivételével szinte állandóan ott tartózkodunk.

Jelenleg a kórházi kezelések utolsó harmadához érkezett Norbi kemoterápiás protokollja, közben rengeteg problémával kellett szembenéznie. Allergiás lett az ASP nevű kemoterápiás készítményre, majd a helyette adott Onkosparra is, így Ervinase-t kap. Most elég nagy gondot okoz az is, hogy a vércukorszintje nagyon magas, gyakran 27-es, ami a szteroidok mellékhatásaként jelentkezett.

Ha befejeződnek a kezelések, akkor még 2018 júliusáig mesterségesen legyengítik az immunrendszerét, és naponta kell szednie citosztatikus gyógyszereket és azt fogja követni egy felszabadító vizsgálat. Én folyamatosan mellette tartózkodom, ápolási díjon vagyok. A férjem közfoglalkoztatott, van még egy gyermekünk, aki Norbi ikertestvére.

Norbi most hetedik osztályos, de magántanuló és az általános iskolát nagy valószínűséggel így fogja befejezni.

Vámosatyán lakunk, egy kis faluban, ami 120 kilométerre van Debrecenből, így az utazások, látogatások költsége elég magas.

Szeretnénk Norbi szobáját felújítani, hiszen még másfél évig jóformán ott fogja élni az életét, mert közösségbe nem mehet. A betegsége miatt fontos számára a megfelelő higiénia és étrend, a minden nap frissen készített ételek. Ez most még nagyobb odafigyelést igényel, hiszen cukorbeteg is lett. Mindenképpen szükség van arra, hogy kifessük a szobát, rendbe tegyük, ehhez kérünk segítséget, amit előre is köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.