Az édesanya levele:

2

014. február 07-én derült ki, hogy a kislányomnak krónikus myeloid leukémiája van. 2015 novemberéig citosztatikumokat kapott gyógyszerek formájában, több mint másfél évig. Nem használtak a kezelések, ezért 2015. 11.23-án idegen donoros csontvelőtranszplantációja volt, amiről 2016. februárra kiderült, hogy nem sikerült. Ismételt csontvelő átültetésre volt szükség, én voltam a donorja 2016 márciusában. Két hónap múlva hazamehettünk, de 2016. június 16-án megtudtuk, hogy a csontvelőátültetés mellékhatásként EBV vírusa van, ami agyvelőgyulladást okozott és annak szövődményeként agyi lymphomája lett. Azóta kemoterápiás kezeléseket kap ismételten. Én folyamatosan vele vagyok a kórházban.

Ameddig tudtam dolgoztam, azután táppénzen voltam, ami lejárt, most állapítják meg részemre az álláskeresési járadékot, addig semmilyen ellátásban nem részesülök. Az álláskeresési járadék mindössze 90 napra jár majd, ha letelik, akkor ápolási díjat kell igényelnem. Jelenleg egyetlen bevételünk a magasabb összegű családi pótlék.

Van egy önkormányzati lakásunk, amelyet felújítottunk, hogy a transzplantáció utáni követelményeknek megfeleljen. Gázkonvektoros a fűtése, távollétünk és anyagi lehetőségeink szűkös volta miatt nem tudjuk fűteni, így, hogy haza mehessünk, ismételt felújításra van szükség. Brenda szobáját ismét rendbe kell tenni, kifestetni, felújítani.

Mostani helyzetünkben a lakásbérleti díj és egyéb számlák kifizetése is gondot okoz. Egyedülálló szülő vagyok, gyermektartási díjat sem kapok, ez most bírósági úton akarom érvényesíteni, mert minden fillérre szükségünk van.
Ahhoz, hogy Brenda otthon lehessen a felújítás mellett folyamatos fertőtlenítésre van szükség, naponta friss ételeket kell főzni részére, biztosítani minden olyan feltételt, amely szükséges a csontvelő átültetésen átesett gyermekek részére.
Nagyon nehéz az anyagi helyzetünk, lelkileg sem könnyű feldolgozni, hogy a szemem fénye, a gyermekem három éve küzd a rosszindulatú betegséggel, és ha már úgy érezzük, hogy sikerrel leküzdöttük azt, mindig újra kell kezdeni, ismét kezelések következnek.

Kérem, akinek módjában áll, segítsen nekünk, minden segítséget hálásan köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Bíborka, becenevén Babi, szeptemberben szeretett volna óvodába menni, de augusztusban autoimmun betegségből adódó agyhártya gyulladása volt. Két hétig ápolták az intenzív osztályon, ebből egy hétig kómaszerű állapotban, ébreszthetetlen volt. Az ébredés után újra kellett tanulnia járni, beszélni, sőt enni is. Azóta jól van, vagyis nagyobb problémák nincsenek, bár kisebbek mindig akadnak: hörghurut, kiütések, sebes bőre, sebes szája az utókezelési fázis egyik gyógyszerétől. A járásán meglátszik, hogy az agyhártyagyulladása nem múlt el nyomtalanul, ezen kívül alvási zavara is van, köhögési rohamok gyötrik. Többféle étrendkiegészítőt és vitamint szed, illetve gyerekpszichológust is fel kellett keresnünk.

Jelenleg is sokfajta étrendkiegészítőt és vitamint szed, illetve gyerekpszichológust is fel kellett keresnünk. Mostanában köhögesi rohamok is gyötrik.

Az édesanya levele:

B

íborka 2016 júniusában többször volt lázas, nem volt magas a láza, a kedve, hangulata jó volt. Mivel bölcsődébe járt, nem tulajdonítottunk ennek jelentőséget, gondoltuk biztos valami vírus lehet. Mivel a lázak ismétlődtek, így még azon a héten elvittük orvoshoz, aki nem talált semmilyen betegségre utaló tünetet és vizeletvizsgálatra küldte. A vizsgálat eredménye negatív volt, ezért tovább küldte az orvosunk vérvételre, aminek eredménye után sürgősséggel visszarendeltek bennünket a Kisvárdai Kórház Gyermekosztályára. Onnan azonnal továbbküldték a kislányomat Debrecenbe, mert véleményük szerint Bíborka leukémiás megbetegedéssel küzd. Még aznap este megérkeztünk a Debreceni Egyetem Gyermek haematológiai osztályára, másnap csontvelő vizsgálatot végeztek és délután közölték a diagnózisa: heveny lymphoblastos leukaemia és felvilágosítottak bennünket a kezelés menetéről.

Kezelése azonnal megkezdődött a protokoll szerint, megtörtént a port-a-cath beültetése, a kemoterápiák miatt, számtalanszor kapott vérkészítményt. Mivel 120 km-re lakunk Debrecentől így az első 33 napban egyáltalán nem mehettünk haza. Lassan haladunk a kezeléssel és bízunk a teljes gyógyulásban, még jelenleg is tart a kórházi kemoterápiás kezelések időszaka. Ennek befejezése után a diagnózis megállapítástól számított második év végéig otthon fogja a citosztatikus készítményeket szedni, ez idő alatt közösségbe nem mehet, mert az immunrendszere mesterségesen le lesz gyengítve, és minden betegség veszélyt jelent számára.

Van még egy 5 éves asztmás kisfiam, akit itthon kellett hagynom, mikor Debrecenbe küldtek minket, még elköszönni se tudtunk tőle, mivel óvodában volt. A szerencsénk, hogy a szüleim nem messze laknak tőlünk így a kisfiam oda költözött. Nagyon hiányzunk neki, és nem érti ezt a helyzetet. Hiányzik az anyja és a testvére, akivel olyanok voltak, mint az ikrek, együtt játszottak, egy szobában laktak, de hirtelen minden megváltozott. Próbáljuk biztosítani neki, hogy élhesse az ovisok gondatlan életét, amennyire lehet.

Sajnos nagyon nehéz anyagai helyzetbe kerültünk, a párom dolgozik egyedül csak, én ápolásin díjon vagyok Bíborkával, minden percet mellette töltök. Nagy anyagi terhet ró ránk, a klinikára való utazás, a mindennapi ellátásunk.

Nagy szükségünk lenne a házunk fűtésének a korszerűsítésére, hogy a házban egyenletes hőmérséklet legyen, mivel a kislányunknak az immunrendszere nem működik megfelelően a kezelések miatt, így védenünk kell mindenfajta megfázástól, vírustól, illetve baktériumoktól. Ehhez szeretném kérni a segítségüket, minden apró kis segítségnek nagyon örülünk, és nagyon szépen köszönjük azt.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Ramóna állapota változatlan, a Semmelweis Egyetem Pető Intézetben tanul. Havonta jár kezelésekre Debrecenbe.

A nagymama levele:

B

alogh Lajosné vagyok, Ramóna nagymamája, én nevelem, és most intézem, hogy hivatalosan a gyámja lehessek. Évek óta egyedül gondoskodom róla, vele vagyok a kórházban is. Szülei új életet kezdtek, távol élnek tőlünk, segítségükre nem számíthatok.

Ramóna hat éve szenved jóindulatú gerincdaganatos megbetegedésben. Hét műtéten van túl. A műtétek tartós javulást nem hoztak. Jelenleg is kórházban tartózkodunk, a debreceni egyetem rehabilitációs klinikáján próbálunk a kerekesszékes életmód kialakításán dolgozni, majd a kezeléseket a gyermekonkológián folytatjuk, várhatóan lesz egy műtéte is a közeljövőben.

Mindennap küzdelem számára. Gyógyszerekkel nem kezelhető, görcsös rohamai sok fájdalommal járnak. Nem tudja elfogadni az állapotát, azt hogy valószínűleg nem lesz járóképes, tizenegy évesen pelenkára szorul és állandó segítségre a fürdetés, öltözködés terén, azaz önellátásra képtelen marad. Hangulata változékony. Kortárs közösségbe nem szeretne járni, szégyelli állapotát, de a kezelések miatt nem is mehet. Betegsége miatt magántanulói státuszba került hat éve.

Megélhetési problémákkal küzdünk. Otthonunk átalakításra szorul, hogy a ház minden helyisége alkalmassá válhasson a kerekesszékes életmódra. Ramóna a segítségem nélkül nem tud a házban a kerekesszékével közlekedni, ahhoz akadálymentesíteni kell.
A fürdetése is nagy nehézségek árán oldható meg. Tavaly tüzelő hiányában szétfagyott a fürdőszoba, a csempéket le kellett szedni, a helyiség fürdőszobaként nem funkcionál. Ramóna fürdetését a hálószobában a menyem segítségével egy fürdető teknőben oldjuk meg.

Én 60 éves leszek a nyáron és Ramóna mozgatása egyre nehezebb, ahogyan nő.
Jelenlegi jövedelmünk a nyugdíjam, ami levonások után 30 ezer forint és Ramóna magasabb összegű családi pótléka, ami 26 ezer forint. Ebből az összegből próbálunk megélni. Fedeznünk kell mindkettőnk gyógyszereit, étkezését, ruházatát, tisztálkodási szereket és fontos lenne, hogy számára megteremtsük az állapotához szükséges életkörülményeket.

Ehhez kérünk segítséget, melyet előre is hálásan köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

kik, nyomon követik és kedvelik az oldalunkat: https://www.facebook.com/Kosztyusok/ olvashattak róla, hogy időnként van lehetőségünk, nagyon kedvező áron a Miskolc Megyei Kórház Gyermek Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályára elektromos ágyakat vásárolni egy külföldi segélyszervezettől. Eddig három ágyat és egy darab betegszállító ágyat vettünk az osztályra, a napokban indulunk ismét, és négy újabb ágy beszerzését bonyolítjuk le. Ismerjük a hazai civil szervezeteket is, amelyek használt kórházi felszerelést árulnak, külföldről viszont olcsóbban jutunk hozzá még az útiköltséget hozzászámítva is.

Tudjuk, nem újak az ágyak, de amilyen állapotú és korú ágyak vannak az osztályon, ezek, ahhoz képest modernek, sok mindent tudnak és nagyon kényelmesek. Állítható a magasságuk, fej és lábrészük távirányítóval, stabil ágyráccsal rendelkeznek a fekvőfelületen – semmi hepe-hupa –, egyik, hosszanti oldaluk ráccsal lezárható, illetve kapaszkodó is van hozzájuk. A gyerekek hosszú hónapokat töltenek el a kemoterápiás kezelések időszakában, a kórházban és jórészt ágyban fekve. Ezért is nagyon fontosnak tartjuk, hogy minél több ágyat tudjuk lecserélni a régiek közül. A Tégy Jót!® Napon mindhárom általunk vásárolt ágyban fekvő gyerek véleményét meghallgattuk, mindannyian, a szülőkkel együtt azt mondták, hogy kényelmes, össze sem lehet hasonlítani a régi kórházi ággyal.

Miután nekünk számtalan programunk és rendezvényünk van, amelyek nagy volumenűek, az anyagi lehetőségeink pedig végesek, kérjük, hogy támogassátok ágybeszerzési akciónkat, hogy ha bármikor lehetőségünk van vásárlásra, legyen rá pénzünk!

A miskolci gyermekonkológia – hemó – meglehetősen nagy kórházi osztály, hazánkban két helyen zajlik csontvelőtranszplantáció és ebből az egyik ez az osztály. Mindig segítjük a kórházi kezelések időszakát elviselhetőbbé tenni, vásároltunk már 3+2+1-es lélegző bőrgarnitúrát, külső reluxákat, kerekes székeket, lehajtható asztalokat, íróasztalokat, LCD tévéket, DVD lejátszókat, osztálydíszítéshez a szobákba óriás falmatricákat, automata mosógépeket és még nagyon sok mindent.

Kérjük, akinek módjában áll, támogassa az ágybeszerzési akciónkat, amelyről folyamatosan tudósítunk! Köszönjük a gyermekek nevében is!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Fruzsina január elején befejezte a kezeléseket.

Az édesanya levele:

E

gyetlen gyermekem van, Fruzsina, aki kilenc éves múlt.

2016. március 16-án hányással, fejfájással került kórházba, majd öt nap múlva a Debreceni Sürgősségi Gyermekklinikán életmentő műtétet végeztek rajta, mivel több rohamot kapott. A műtét komplikációmentes volt, de a szövettani eredmény rosszindulatú daganatot: Medulloblastoma-t igazolt. Lesújtva vettük tudomásul az eredményt, hiszen két héttel azelőtt még a Zrínyi Ilona Matematikai versenyen 2. helyezést ért el.

2012-ben települtünk Magyarországra Kárpátaljáról, sokáig csak ideiglenes lakcímmel rendelkeztünk, férjem alkalmi munkákból tartotta el a családot, ezek miatt ki kellett fizetnünk a műtétet, ami 3,5 millió forint volt. Ezt az összeget nagyon nehezen szedtük össze, barátok, ismerősök segítségével, de ezek a lehetőségeink kimerültek. Az egészségügyi ellátásunk napjainkra ingyenes a gyógyszereken kívül, márciustól már a Gyest és családi pótlékot megkapom. Viszont anyagilag nagyon nehéz a helyzetünk, a steril környezet biztosítása és a mindennapi kiadások megteremtése egyre nagyobb gondot okoz.

Fruzsina túl van a sugárkezeléseken, valamint öt kemoterápia sorozaton, de még 11 hátra van, várhatóan két évig tart a kezelése. Folyamatosan mellette tartózkodom a kórházban több mint hét hónapja.

Találtunk lehetőséget lakhatásra, ahol hosszú távon lehetünk. A ház nagyon picike, nyaralónak készült eredetileg. A tetőterében tudunk kialakítani egy szobát Fruzsinának, amit szigetelni kell, festeni, burkolni és berendezni. Ehhez kérünk segítséget, mert egyedül nem tudjuk megoldani. Kérjük, akinek módjában áll, segítsen nekünk, mert nagyon nehéz a helyzetünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.