Az édesanya levele:

2

014 elején Patrik egyik napról a másikra lett rosszul. Hányás, kedvtelenség, beszédzavar, étvágytalanság. Két hét kórházi gasztroenterológiai kezelés után Gyulán egy MR vizsgálat mutatta ki az agytumort. Másnap életmentő műtétet hajtottak végre Budapesten. A tumort nem tudták teljesen eltávolítani a kéreg bent maradt. A szövettan anaplasticus ependymoma Grade III.-at mutatott ki. Szegeden kemoterápiás kezelést kapott melynek eredményeként novemberig nem volt gond. 2015. január 4-én kiújuló tumort, cisztát mutatott az MR. Újabb műtét. Ismét csak a tumor egy része lett eltávolítva. Szegeden a kemoterápiás kezelést sugár kezeléssel kombinálták. Májusban a következő MR szóródást és ödémát mutatott. Budapesten már nem műtötték újra. Két kórház is gyógyíthatatlannak minősítette. Jelenleg gyógyszeres kemoterápiában részesül. A szteroidtól felpuffadt, a gyógyszerektől aluszékony. Hetente járunk Szegedre kontrollra. Életminőség javítást ajánlottak. A 17 hónap alatt kapott port-a-cath -ot, PEG-et, de volt orrszondája is. Most zsibbad a jobb arca, remeg a keze-lába…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés

Zolika gyűjtést újra indítjuk, hogy mielőbb megvalósulhasson az álma, hogy járhasson!
A gyűjtés újraindításának oka: 2016. 02.09-én Barcelonában Nazarov-féle műtéte lesz!

---

Kórtörténet:

Leskó Zoltán 6 hónapra, koraszülöttként született, súlyos oxigénhiányos állapotban, emiatt mozgásközpontja nagymértékben sérült, önállóan állni, járni nem tud. Valamennyi hazai terápiát kipróbálták, legyen az OEP által biztosított, vagy magánjellegű, fizetős kezelés. Az elmúlt 17 évben a kezelések finanszírozását önerőből valósították meg, egyre nehezebben. Az állandó fejlesztések, jelentős javulást nem hoztak az állapotában, viszont hozzájárultak ahhoz, hogy nem történt állapotromlása.

Jelenleg a Nazarov-féle műtétre gyűjt a család, a professzor vállalja Zoltán jelentős mozgásjavulást eredményező műtétjét, erről befogadó nyilatkozattal rendelkeznek. A Nazarov-féle műtétet az OEP nem finanszírozza.

A műtét időpontja: 2016. február 09., helyszíne: Barcelona.

A műtét várható költsége: 4000 Euró. Ez nem tartalmazza a kiutazás, szállás és a kinn tartózkodás egyéb költségeit.

Várható állapotjavulás:

A szelektív és zárt miotenofasciotomia – szövetbemetszés – módszerrel jelentős fejlődés érhető el, lehet javítani a feszes izmok állapotán, javul az izmok nyújthatósága, a feszesség okozta blokk oldása miatt javul az oxigénellátás az izmokban, jobb agyi kapcsolat jön létre, újabb mozgásfunkciók indulhatnak, illetve erősödhet az izomtömeg, ami eddig gátolva volt. Csökken az izmokban a fájdalom is, ami szintén nem elhanyagolható szempont, és nagy eséllyel képes lesz önállóan járni.

Utókezelés:

A műtét előtt és után intenzív rehabilitációra és mozgásterápiára van szükség Dr. Igor Nazarov javaslata szerint, az izmainak megerősítése céljából, ez szintén OEP által nem finanszírozott módszer: a Therasuit terápia, melyet a Borsóház Olinek Hungary Nemzetközi Intenzív Terápiás Központban végeznek. Ez évi 3-4 alkalommal javasolt, egy kezelési blokk költsége közel 150 ezer forint, melyről javaslattal szintén rendelkeznek.

Zoltán korához képest megfelelő szellemi képességekkel rendelkezik, nagyon bízik abban, hogy a Nazarov-féle műtéttel életminősége, mozgásfejlődése sokat javulhatna.

Leskó Zoltán családja rendelkezik minden szükséges igazolással, befogadó nyilatkozattal, terápiás javaslattal, ami a támogatásához szükséges, ezeket az Alapítvány rendelkezésre bocsájtották.

Z

oli koraszülöttként, 6 hónapra született, súlyos oxigénhiányos állapotban. 4 végtagja feszes, alsó végtagi túlsúllyal. Önállóan állni, járni nem tud.
Dr Igor Nazarov elvállalta Zoli műtétjét és állapotában jelentős javulás várható. A Nazarov féle Miotenofasciotomia (szövetbemetszés) műtét után nagy eséllyel megtanulna járni.

A műtét sajnos az OEP nem finanszírozza már utólagosan sem, így a családnak kell ezt megtennie. Azonban ez nagyon sok pénz, amit önerőből nem tudnak előteremteni. Ebben kérjük segítségeteket!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

L

ábfájással jártunk orvoshoz tavaly ősszel rendszeresen, ahol mindig azt mondták, hogy „…nő a gyerek, majd elmúlik”. Először hinni akartunk ebben, de sajnos a fájdalom álladó volt és egyre intenzívebb, így ragaszkodtam az alapos kivizsgálásához. Januárban az ultrahang vizsgálaton kiderült, hogy nagyobb a baj, mint amire számítottunk, egyértelműen látszott, hogy daganatról van szó. Márciusban jött meg a szövettan eredménye, ami Ewing szarkomát igazolt. Ez csontdaganat, ami fiam esetében a lábszárkapocs csontot érinti. Terápiája magas dózisú kemoterápia, a daganatos csontrészek eltávolítása és sugárkezelés. Protézist nem fog kapni.

Március 16.-án kezdődött a kemoterápiás kezelés, amiből eddig hat blokk ment le, most a lábszárkapocs csontot távolítják el, ezt még 10 kemoterápiás blokk követi majd és 5 alkalmas sugárkezelés. Sajnos, a gyermekem 2 hónapja trombózist kapott, ráadásul szükség volt a régi port-a cath eltávolítására és új beültetésére, mert ezeken keresztül kapja a kemoterápiás kezeléseket. Állapota változó, gyakran citopéniás, alig működik az immunrendszere, hosszabb ideje megtámadta a gomba a beleit, ami sok nehézséget okoz. A terápiás szünetekben alapítványi lakásban szoktunk tartózkodni, mert nincs autónk, hogy visszahozzam, ha rosszul lesz, ami már többször előfordult, illetve otthon nem jók a higiénés körülményeink.

Zoltánt egyedül nevelem, nehéz anyagi körülmények között élünk egy vizes, dohos és penészes önkormányzati lakásban. Most segítségünkre sietett az önkormányzat és kapunk egy félemeleti lakást, amely megfelelő lesz számára. A lakás rendbetétele, berendezése, és a bérleti díja, mely havonta 36 ezer forint, nagy terhet ró rám, hiszen, ápolási díjból és emelt családi pótlékból élünk, dolgozni nem tudok, éjjel-nappal a gyermekem mellett vagyok. Valahogyan az akadálymentesítést is meg kell oldanunk, illetve a félemeletre való feljutást.

Kérjük, aki tud, segítsen nekünk, hogy mielőbb kialakíthassunk egy megfelelő otthont Zoltán fiam számára, ahová hazavihetem, hogy a kezelések ideje alatt kipihenhesse azok fáradalmait, feltöltődhessen és a kezelések befejezése után megfelelő körülmények között élhessen!

Köszönünk minden segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A nagymama levele:

Tiana és édesanyja még kórházban vannak. Állandó ott tartózkodása, kislánya gondozása miatt kapcsolattartó a nagymama, Illés Zsuzsanna (e-mail címe: solyom1solyom@gmail.com).

Édesanya neve: Kucsák Krisztina

---

T

iana ez év február közepén bölcsődébe kezdett járni. Vírusfertőzést kapott, mely antibiotikumra javult, és mehetett a közösségbe. Három hét után újabb fertőzés, újabb antibiotikumos kezelés után állapota nem javult, háziorvosa szakrendelőbe utalta, ahol a tünetek és a beutalón javasoltakat figyelmen kívül hagyva tüszős mandulagyulladást diagnosztizáltak és újabb antibiotikumot írtak fel neki azzal, hogy 4 nap múlva kontrollra vigyék vissza. Két nap után belázasodott, légzése elnehezült, fizikailag erőtlenné vált, mentőt kellett hívni. A gyermekmentő első kocsijának megérkezésére légzése leállt. A mentők életfunkcióit gépekre csatolva másfél óráig stabilizálták állapotát, hogy szállítható legyen. A kórházba szállítása után derült ki, hogy a cukorszintje 40-es volt. Keringése összeomlott, dupla kómába esett, agyi oedema keletkezett bevérzésekkel, kétkörös agyi infarktust kapott, az agykéreg nagy területen súlyosan sérült. A krízis beállta utáni negyedik napon koponya MR-t csináltak nála, az MR szobából azonnal idegsebészeti intézetbe szállították, ahol 15 órán belül két életmentő koponyalékeléses műtéten is átesett. Hat hét intenzív osztályon való gondozás-ápolás után osztályra kerülhetett, ahol diagnózisai és 6 hét tudattalan, mozgás nélkül lét után nem vártan, jó ütemben javulni, gyógyulni kezdett. Most ezen az úton halad… és szülei, nagymamája hálás neki, hogy volt ereje-akarása.

Tiana agysérülése a látó-, halló-, mozgás-, és beszédközpontokat is érintette. Kórházi és rehabilitációs kezelése után a készségek fejlesztése, folyamatos javítása szükséges lenne ahhoz, hogy az elérhető legtöbbet javulhasson általános állapota. Az A típusú inzulinhiányos cukorbeteggé válása miatt, fiatal korára tekintettel a beépített inzulinpumpát OEP támogatottan megkapta. Az ehhez csatlakoztatható inzulin-szint mérő, mely kiváltaná a gyakori, manuálisan-szúrással járó cukorszint mérést, nem támogatott. Kedvezményes áron megkaphatja, mely évenként közel 200.000 Ft-ba kerül.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

Ö

t gyermekes családanya vagyok és az egyik fiam nagyon beteg. 2014. 08.05-én derült ki Gábor fiam betegsége, előtte sokat panaszkodott fejfájásra. A Miskolc Megyei Kórház Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán kezelik azóta is, a betegsége: perifériás idegek és autonóm idegrendszer rosszindulatú daganata, vagyis rossz prognózisú neuroblastoma. Kapott 22 kemoterápiás kezelést, majd felkészítették az autológ csontvelő transzplantációra, ami 2015.03.10-én megtörtént. Sokszor kapott vért, trombocitát, parentális táplálásban részesült.

A kezelések miatt, hogy én végig Gáborkám mellett tartózkodtam és most is vele vagyok, ez a családunkat nagyon megviselte, hiszen a férjemnek munka mellett el kellett látni a négy gyermekünket, akik iskolások. Én ápolási díjat kapok. Kölcsönökből oldottuk meg a legszükségesebb dolgokat, a steril szoba kialakítást, hogy Gábort haza tudjuk vinni. Sajnos, bútorokat már nem tudtunk neki vásárolni, pedig nagy szükség lenne rá, hogy meglegyen gyermekem megfelelő steril szobája, de nem tudjuk ezt már önerőből megoldani. Ehhez kérjük az Önök segítségét, de szívesen fogadunk élelmiszer csomagot, vagy gyermek ruhaneműket is. Még mindig a kórházban vagyunk, de lassan eljön az idő, hogy hazamehetünk. Nehéz anyagi körülmények között élünk, sokszor a férjemmel nekünk alig jut ételre, csak a gyerekek egyenek. Kérem, segítsenek nekünk, hogy meg tudjuk oldani ezt a nagyon nehéz időszakot.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

É

letünk legnehezebb korszakát éljük nyolc hónapja. Tavaly, októberben preB sejtes acut lymphoid leukaemiát dignosztizáltak nála. Azóta szinte egyfolytában a kórházban tartózkodunk, az időnkénti egyhetes terápiás szünetek kivételével. Kezelése 2014. 10.31.-én kezdődött, jelenleg a Protokoll II. terápiás szakasznál tartunk. Sajnos, az Asparaginase kezelésre allergiás reakció lépett fel nála. A kezeléseket hol jobban, hol nehezebben viseli, szívritmus zavar is jelentkezett nála. A kemoterápiás kezelések hatására remisszióban van, a kezelési sémáknak megfelelően reagál a betegsége a kezelésekre.

Két gyermekem van, a párom sokáig nem tudott elhelyezkedni, álláskereső volt hosszú ideig. Szerencsére ez most megoldódott, de sajnos távol talált munkalehetőséget. Én csupán Gyest kapok, így a családunk elég nehéz anyagi helyzetbe került, hiszen a 22800 Ft foglalkozást helyettesítő támogatás, Gyes és a két gyermekre kapott családi pótlék összege kevés volt ahhoz, hogy egy négytagú család megéljen, főként, ha beteg gyermek van a családban. Minden tartalékunkat feléltük, családi segítséggel próbáltunk talpon maradni, elmaradásainkat most próbáljuk bepótolni. Fruzsina szobáját fel kellett újítanunk, hogy a megfeleljen a higiénés követelményeknek, bútorokat vásároltunk, ami sokba került és terheit a mai napig fizetjük. Eleinte úgy gondoltuk, hogy saját erőből sikerül megoldani a dolgokat, de mára rájöttünk, hogy ez nem működik. Próbálunk Fruzsinának mindent megadni, sajnos sokszor rossz az étvágya, vagy pont az ellenkezője történik a steroidok miatt, kívánós, de válogat, mert nem ízlenek a kedvenc ételei. Jelenleg steroidos fázisban van, sokat hízott, viszont a kedve, hangulata szeszélyes és változó, holott ő egy kedves, barátságos kicsi lány. Édesapja sokszor látogatja, mert Fruzsi igényli, ami szintén sokba kerül, a távolság miatt.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

E

ngedjétek meg nekünk, hogy ezt a bejegyzést részben mi írjuk meg, mert nem csupán sorstársunkról, hanem jó barátunkról van szó.

2003 decemberében találkoztunk az osztályon a Máté családjával, azaz Ádámmal és anyukájával, Erikával. Akkor az 5 éves Ádámnál leukémiát diagnosztizáltak, ikertestvére Máté otthon maradt a bátyjával együtt, a család kettészakadt a kezelések miatt. Ádám betegsége nagyon agresszív típusú volt, szinte állandóan a kórházban tartózkodott, a csontvelőtranszplantáció ellenére sem sikerült meggyógyulnia, Philadelphia kromoszómás volt (ALL CD 34+). Hosszú hónapokat töltöttünk bent együtt, gyermekeink kezelése miatt. Először elveszítettük a Viki Ádámját, akiről az Alapítványunkat neveztük el, rá egy évre pedig Máté ikertestvérét, Ádámot.

A barátság megmaradt, hiszen egymásra számíthattunk a legjobban a hosszú kórházi kemoterápiás időszakban és ez összekovácsolt bennünket.

11 évvel később mindannyiunkat sokkolt a hír, hogy Máté is leukémiás lett. Betegsége a magas rizikófaktorú betegségek közé van sorolva, nagy dózisban a legerősebb kezeléseket kapja. Szerencsére gyógyítható és jól reagál a kezelésekre a betegsége, viszont borzalmasan megviseli a szervezetét, rengeteg vérkészítményt kap. Sajnos, kétféle kezelésre allergiás lett, a másodiknál leállt a légzése és a szíve. Szerencsésen túl van ezeken a komplikációkon. Jelenleg a kórházi kezelések félidejénél jár május végével, a teljes kezelése 2016 decemberében fog befejeződni. Kamaszként nehezen fogadja el a helyzetét, amit az Ádámmal történtek is felerősítenek. Napi kapcsolatban vagyunk velük, mint magánemberek, azaz jó barátok.

Emberfeletti nehézségekkel kell a családnak szembenézni, hiszen velük már megtörtént az elfogadhatatlan, elveszítették egy gyermeküket, most a másik gyermekük küzd azért, hogy újból egészséges legyen. Annak idején évek kellettek, hogy anyagilag helyre jöjjenek, hiszen Ádám utolsó hónapjaiban nagyon kemény kezeléseket kapott és gyakran volt kritikus az állapota, így az édesapa naponta látogatta, sokféle készítményt kipróbáltak, hátha segít és mindent megvettek a gyermeknek, amit megkívánt. Most ismét óriási harcot vívnak. Kérünk mindenkit, aki tud, segítse őket! (Bejegyzést írta: Marianna és Viktória)

Az édesanya levele:

M

inden szülőt megrémiszt gyermeke betegsége, hogy ezt másodjára kell megélnünk, az egész családunkat nagyon megviseli, a sokkhatás alatt vagyunk az óta is. Ádámot két évig kezelték 2003-2005 között, majd elvesztése után évek kellettek, hogy lelkileg és anyagilag felálltunk a padlóról. Most pedig ismét harcolnunk kell, hogy másik gyermekünk újból egészséges legyen. Nagyon nehéz ezt mindannyiunknak pszichésen feldolgozni. A férjemmel őstermelők vagyunk, van több hitelünk és van néhány tehenünk, mert sajtkészítéssel foglalkozunk, a készterméket piacokon, vásárokon értékesítjük, azaz értékesítettük, mert az én munkám kiesett, folyamatosan Máté mellett tartózkodom. Édesapja naponta ingázik a lakhelyünk és Miskolc között, mely napi szinten 100 kilométert jelent, viszont Máté ragaszkodik mind a kettőnkhöz, ami az előzmények miatt érthető. Őstermelőként egy ideje dolgozunk, a környéken nincsenek munkalehetőségek, ezért kezdtük el kicsiben a gazdálkodást, aminek még az elején járunk, de bízunk benne, hogy a legszükségesebbeket így is elő tudja a férjem teremteni. Ő hajnaltól dolgozik délutánig és utána jön be a hozzánk, a kórházba és késő este ér haza. Van még egy gyermekem Dávid, ő is naponta jön látogatni Mátét.

Máté biotermékeket fogyaszt és sok gyümölcsöt, vegyszer- és tartósítószermentes termékeket. A szobáját fel kell újítanunk, a lakásban tisztítófestést kell elvégezni, hogy legyengített immunrendszeréhez megteremtsük a megfelelő otthoni higiénés körülményeket. A teljes ruhatára cserére szorul, mert a kezelések mellékhatásaként sokat változott a mérete is. Minden támogatást köszönettel fogadunk. és kérünk mindenkit, hogy nagyon szurkoljon nekünk!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Eszter testvérének levele:

A

testvéremet Dobi Eszternek hívják. 2006 nyarán áramütés érte. Az áramütés következtében súlyos oxigénhiányos állapotba került és lélegeztetőgép segíti a légzését. Az orvosok teljesen lemondtak az Eszter javulásáról. Egy éves kórházi kezelés után úgy döntöttünk, hogy haza szeretnénk hozni. 8 éve itthon ápoljuk szüleimmel. A rengeteg segítségnek, fejlesztésnek köszönhetően Eszter állapota javult, kijött a kómából, és most már ott tartunk, hogy erre jobban tudunk vele kommunikálni, de beszélni még sajnos nem tud. A kommunikációban egy óriási előre lépési lehetőségünk van, mivel idén januárban Magyarországra is beérkezett az úgynevezett „szemegér“, amit néhány héttel ezelőtt ki is próbálhattunk. Ezzel az eszközzel még jobban fejlődne a kommunikációs képessége, és jelezni tudná, ha valami fáj neki, éhes vagy játszani szeretne.

Leírás a termékről: http://kapcsol-at.hu/termekek/keszulek/pceye-go

Erre az eszközre szeretnénk gyűjteni, mivel ennek az ára 700 ezer forint, s ez csak magára az eszközre értendő, a hozzá való programokat külön kell megvásárolni. Egyelőre az állam nem támogatja anyagilag, így saját pénzből szeretnénk megvenni, de a mindennapi fejlesztések, gyógyszerek, eszközök finanszírozása megterhelik a családi kasszát!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

A

dolf 2001-ben született súlyos oxigénhiánnyal.

Fokozott bal oldali és enyhébb jobb oldali feszessége van.

2005-ben achilles műtéte volt, mert lábujjhegyen járt. Jelenleg újra több helyen befeszülnek az izmok a növekedése miatt. Járása nehézkes, fájdalommal jár.

A Dr. Nazarov-féle műtét javítana állapotán, mint már sok magyar gyereknek.

Sajnos a TB nem támogatja így önerőből – a semmiből – kell finanszírozni. 1,5 millió forint a barcelonai műtét költsége amit őszre tervezünk.

Szeretnénk segítségeteket kérni a jobb élet reményében.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.