+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Nazarov műtétre váró kislány segítséget kér!

Az édesanya levele:

K

risztikémet egyedül nevelem, szüleimnél élünk (anyagilag ők nem tudnak támogatni, de annál több törődést és szeretetet kapunk).
3-4 hónapos kora óta járunk vele orvostól orvosig több, kevesebb sikerrel: konkrétan a mai napig nem tudják a pontos diagnózisát, ezzel szemben Ő nem beszél, nem szobatiszta, nem rág-nem eszik egyedül, és nem mozog önállóan! Ettől eltekintve egy gyönyörű, okos, mosolygós Hercegnő, aki be van zárva a saját kicsi testébe, amely nem reagál úgy, ahogyan azt Ő szeretné! Több különböző gyógytornát, kezelési módszert, gyógyszert kipróbáltunk hagyományos és alternatív módon, ahogy az ésszerűség és a pénztárcánk engedte, de mindig visszaesett. Mindig újra és újra kellett/kell kezdenünk a napi rutinunkat, hogy kicsi életét élhetőbbé, fájdalommentessé, boldogabbá tegyük! 16 hónapos kora óta kell nyugtatókat adnom neki, hogy a legalapvetőbb dolgokat megtehessük: etetés, itatás, torna, alvás!
Reméljük, hogy a Nazarov műtét segít neki abban, hogy fejlődése egy új szintre emelkedjen, önállóan tudjon megismerkedni a világ szépségeivel!

Hálásan Köszönjük a Segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Bianca SMA II-vel született kislány, aki segítséget kér!

Az édesanya levele:

B

ianca 2010. Október 19-én született, hatalmas kék szemekkel és sok-sok fekete hajjal; számunkra a leggyönyörűbb kislány, akit valaha láttunk. Biancával kezdetben olyan volt, mint mindenki másnak; evés, alvás és pelenkacsere mindennapos körforgása. Az egyedüli aggodalmat a méréseknél tapasztalt átlagnál kisebb súlya jelentette. A védőnők azzal nyugtattak minket, hogy biztos picit lustácska enni. Később, mikor bevezettük nála a pépes ételeket, egy keveset ugyan gyarapodott a súlya, de még mindig nem érte el az “elvárt” súlyhatárt. Bianca első születésnapja után észrevettük, hogy a kis kezei remegnek. Próbáltunk abban bízni, hogy ez a fejlődés velejárója, és hogy majd kinövi. Újabb kórházi kivizsgálás következett, és az orvos is megállapította, hogy itt valami komolyabb probléma van a háttérben. A kézremegés és lassú kúszás mellett, még mindig nem volt képes lábra állni, a súlyát megtartani. Azonnali genetikai vérvizsgálatot rendelt el. Ekkor már éreztük, hogy gyülekeznek a viharfelhők. Hazaküldtek minket, mondván, hogy a teszt eredménye sürgősségivel pár napon belül elkészül és értesítenek majd. Pár nappal később meg is csörrent a telefon. Az asszisztens hívott és megkért bennünket, hogy azonnal menjünk be a kórházba, mert az orvos személyesen szeretné megbeszélni a teszt eredményeit. Hallottam a hangján, hogy valami nagyon nincs rendben. Amint letettem a telefont már potyogtak is a könnyeim. Nem tudtam mit fog mondani az orvos, de előre rettegtem a találkozástól. Pár órával később a kórházi irodájában ülve rémülten néztünk az orvos szemébe, aki mutatta a genetikai teszt eredményét. Nagy betűkkel ez állt rajta: SMA 2–es típus, Spinal Muscular Athropy vagyis IZOMSORVADÁS MEGERŐSÍTVE. Majd az orvos szavai: ‘Várható élettartam 2-18 év.’

Sajnos az izomsorvadás a légzőizmokat is érintheti, így Bianca légzése és a köh9gésének erőssége, illetve rekeszizma gyengébb az átlagos erősséghez viszonyítva. Ebből következően sajnos sokkal könnyebben alakul ki nála alsó légúti fertőzés, amely leküzdéséhez az antibiotikum kurán kívül létfontosságú eszközökre lenne szükségünk otthoni használatra: Köhögtető gép, egy Vest Léguti váladék kiürítő rendszer valamint egy váladékszívó.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Kevin állapotán egy Nazarov műtét javítana!

Az édesanya levele:

K

evin koraszülöttként született súlyos oxigén hiánnyal, melynek köszönhetően végtagjai erősen görcsben vannak. Megoldást jelentene számára az Igor Nazarov féle műtét, ami sajnos 1,5 millió Ft-ba kerülne. Mi ezt önerőből nem tudjuk előteremteni, mivel nehéz anyagi körülmények között élünk.

Kevin önálló életvitelre teljesen képtelen, ülni, állni, járni , beszélni nem tud. Pépeset eszik. Egyébként mindent megért, tekintetével kommunikál.

MI a családja mindent megteszünk azért, hogy neki jó legyen.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Leila születése közben agyvérzést kapott

Az édesanya levele:

A

kislányom, Leila 2011. 01. 18-án született, császármetszéssel, 41. hétre. Hazajövetelünk előtt vették észre, hogy valami nincs rendben nála: szívzörejt diagnosztizáltak és Miskolcra szállították még aznap. Másnap mehettem utána a kórházba, ahol azt mondták, hogy Leila nyakára volt tekeredve a köldökzsinór kétszer is, így kisebb-fokú agyvérzést szenvedett. Ez az agyvérzés érintette a mozgás és beszédfejlődését. 4 éves, de máig gagyog, csak szavakat mond értelmesen, az is ritkán érthető. Egyébként jól fejleszthető, énekelve tanul és fejleszti önmagát. Ezenkívül egy igazi kis szeretetgombóc, barátságos, puszilkodós mindenkivel.

Kislányom folyamatos fejlesztésre szorul. Az ózdi pedagógiai szakszolgálat által javasolt fejlesztő eszközöket, játékokat sajnos a havi befolyó keresetből nem tudom finanszírozni, mivel rajta kívül van egy 7 hónapos, egészséges kislányom is.

Minden segítséget nagyon szépen köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Dominik esélyt kaphat a Nazarov féle műtéttel, hogy járhasson

Frissítés:

Áprilisban megtörtént a Nazarov műtét. Azóta Domi tudja használni a kezét, a nyáladzása megszűnt, nem teszi a lábait keresztbe. Nem sokára megérkezik az állító gépe is. Nagyon sokat javult az állapota. Jelenleg gyógytornászhoz és fejlesztésekre hordják a szülők.


Az édesanya levele:

D

ominik 31. hétre született koraszülött oxigénhiánnyal, csecsemőkori agyi bénulása miatt a központi idegrendszere sérült. Mozgásában súlyosan korlátozott, járni és ülni nem tud. 10 hónapos kora óta hordjuk gyógytornára, Szombathelyre. November óta óvodába jár a szombathelyi Aranyhíd Oktatási és Fejlesztési központba. A fejlesztéséért mindent megtettünk és megteszünk, kerestük, kutattuk a lehetőségeket, így találtunk rá a barcelonai Klinikára és Nazarov professzorra.

Dr. Igor Nazarov professzor műtené Dominiket, ennek a szakterületnek ő legnagyobb specialistája, előzetes konzultációk alapján vállalta a műtétet, erről, rendelkezünk klinikai nyilatkozattal. A műtét az egyetlen esély, amitől Dominik mozgása javulhatna és a későbbiek folyamán járni tudna. Anyagi hátterünk sajnos nem képes fedezni a több mint másfél milliós költségeket. Maga a műtét 3200 Euró, a kiutazás és kinn tartózkodás költségeit is elő kell teremtenünk, valamint időközi kontrollokra is ki kell utaznunk.

Férjem és jómagam le vagyunk százalékolva. Én gyesen vagyok. Havi összes jövedelmünk 120 ezer Ft. Ebből fizetjük az albérletet, ami nem kevés kiadás: havi 50 ezer Forint plusz rezsi és ehhez jön még a megélhetésünk. Férjem időnként alkalmi munkához jut zenészként, ezzel segítve a családunkat.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Attila segítséget kér!

A

ttilát a család lakhelyétől 100 km-re kezelik. A családnak nagyon megterhelő a fiuk látogatása, mivel Attilán kívül még három gyermeket is nevelnek. Attilával az édesanyja folyamatosan vele van, így a családfőre hárul a többi gyerek nevelése és a család eltartása. Az édesapa jelenleg a közmunka programban dolgozik. A családnak minden pénzét felemészti Attila látogatása és a másik három gyermek étkeztetése.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Attika segítséget kér!

Az édesanya levele:

A

ttika második gyermekemként született. Megdöbbentett a tény, hogy mekkora harcok elé nézünk, de nem adtuk és adjuk fel! Élet-halál között is volt, jelenleg az ózdi Kisegítő óvodába hordom, ahol fejlesztéseket kap.

Öt naposan bélelzáródás miatt műtötték, illetve már egy életmentő nyitott szívműtéten túl van. Jelenleg is egy műtét elé nézünk, ami nagyon megterhelő a család számára anyagilag.

Édesanyámmal élek, Attit egyedül nevelem, mivel az édesapa nem fogadta el őt igazán. Anyagi helyzetünk nagyon rossz, de mindent próbálok neki megadni.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

A Hunter-szindrómában szenvedő kisfiúra újabb három műtét vár

Az édesanya levele:

M

ilán veleszületett hörgőszűkülettel jött a világra. Kb 1.5 éves koráig teljesen egészségesen fejlődött, de lassan abbamaradt a beszéde, akadozott a járása és a szülei nem tudták leszoktatni a pelenkáról. Azóta eltelt 2,5 év. A jelenlegi állapota: Mucolipidosis (vizsgálat alatt).

Mindkét fülét műteni kell, mert sok a savó és kimarja a csontot, ami miatt meg fog süketülni.

Az orrmanduláját ki kell venni, mert folyamatosan növekszik és gátolja a légzését.
Alvás közbeni légzésleállásai vannak emiatt.

Az MRI kimutatta, hogy űrök vannak az agyában és emiatt középsúlyos fogyatékos.

Milánnak februárban 3 műtétje lesz: orrmandula (légzéskimaradás), fül (mindkét dobhártya műtétje), bőrgyógyászati (sok szemölcs, ami elfertőződött). Sajnos, amíg én Milánnal a kórházban vagyok addig, ami kb. 2-3 hét, a párom nem tud dolgozni, mert ő van a 2 másik gyermekünkkel. Ez pedig jelentős bevétel kiesést jelent.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Vanda élni szeretne, minden segítség számít!

Frissítés:

2015. február 9-én újabb műtétet végeztek Vandán, ahol sajnálattal közölték hogy több műtétet nem végeznek, mert LEMONDTAK RÓLA! Ekkor a budapesti Tűzoltó utcai kórházban Dr. Garamival egyeztetve Vandát a mentők Pestre szállították. Itt újabb műtét várt rá, ahol a harmadik műtét várt rá! Azóta Vanda állapota nagyon sokat romlott! Látása rengeteget romlott, járni nem bír. Pelenkázásra szorul! Önellátása teljesen megszűnt! Egyenlőre vitaminokat szed, jelenleg infúzios kezelésekben részesül otthonában! Édesanyja dolgozni nem tud, jelenleg táppénzen van, albérletben élnek, egyedül neveli két gyermekét. Külföldi utat szeretnének megvalósítani, de sajnos ezt az anyagi körülmények nem engedik.


Az édesanya levele:

2

014. november 17-én, szemészeti vizsgálaton megállapították, hogy tüneteinek az oka valószínűsíthetően az agynyomás fokozódása. További vizsgálatok váltak szükségessé. CT és MR leletei alapján rosszindulatú agydaganat diagnózisa igazolódott be.

Még aznap este sürgősséggel eset kocsi szállította Debrecenbe és másnap már életmenő műtétet végeztek Vandán. Azóta 27 sugárkezelést és 46 kemoterápián van túl. Elveszítette csodálatos hajzuhatagát, elesetté vált, alig tud mozogni, a kemoterápiák összes mellékhatásával meg kellett küzdenie.

2015. február. 11-én ismét daganateltávolító műtéte volt, sajnos sikertelenül. A daganat kiterjedése és elhelyezkedése miatt nem lehet azt eltávolítani. A műtétet végző orvos további műtétet nem javasol, lehetőségeink elfogytak, a hazai kemoterápiás protokoll lehetőségeit kimerítettük.

Az állapota nagyon sokat romlott. Bal oldala sérült és a járás is nehezített lett számára. Jelenleg az intenzív osztályon van a kislányom, a fokozott agyűri nyomást próbálják csökkenteni. Keresem a lehetőségeket gyermekem gyógyíttatására, mindent megteszek, hogy újból egészséges legyen! Pesten van egy orvos, aki vállalná a műtétet, de ehhez fel kell jutnunk és az állapota ezt most nem teszi lehetővé. Ha mégsem tudja megműteni, akkor egyetlen esélye gyermekemnek a külföldi gyógykezelés.

Gyermekeimet egyedül nevelem, másik lányom 17 éves, élelmiszeripari eladónak tanul. Én az egészségügyben dolgozom, negyedik hónapja táppénzes állományban vagyok. Albérletben élünk nehéz körülmények között, a lakás bérleti díja rezsivel együtt 70 ezer forint, amit táppénzből és családi pótlékból lehetetlen kigazdálkodni. Sajnos dolgozni sem tudok és az édesapja egyáltalán nem segít, gyermektartást sem fizet évek óta, munkahellyel nem rendelkezik.

Eddig mások segítségével megpróbáltam megoldani mindent, de anyagilag és lelkileg kimerültünk. Mostantól viszont segítség nélkül nem tudunk meglenni.

Kérem, segítsenek, egyedül nem megy!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Józsinak segítségre van szüksége!

Frissítés:

Józsi betegsége kiújult, kapja ismételten a kemoterápiás kezeléseket, daganat eltávolító műtéte várható. Mindenképpen szüksége van a segítségre!

Az Édesanya levele:

F

iam Kóré József, 1995. május 03-án született, jelenleg az edelényi Szent János Görög Katolikus Gimnázium környezetvédelmi szakos magántanulója.

2009 júliusában egy balesetből kifolyólag megvakult a bal szemére, a debreceni Klinikán megműtötték, de nem nyerte vissza a látását, csak a fényt érzékeli. 18 éves kora után lehetősége lett volna egy újabb műtétre, amire egyelőre nem kerülhet sor.

2014. januárban nagyon erőteljes derékfájása jelentkezett, a háziorvos fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő, izomlazító gyógyszereket, kenőcsöket írt fel, javasolta a fájdalomcsillapító tapasz használatát, amelyeket meg is vásároltunk, de nem használtak. Ezután beutalta a fiamat Edelénybe a reumatológiára, ott hasonló jellegű készítményeket írtak fel, amelyek továbbra is hatástalanok voltak. Ekkor a háziorvos injekciózni kezdte a fiamat, mert már nem tudott lábra állni sem. Mikor már mozgásképtelenné vált és lefogyott 20 kilót, Edelénybe a belgyógyászatára adott beutalót. Ott kiderült, hogy a veséknél van gond, de a vérvétel eredményét meg sem nézték, 1 hét múlva rendelték vissza a fiamat. Ekkor már tudták, hogy nagy a baj. Csináltak egy gyomortükrözést, beutalták az urológiára, és közölték, hogy a gyermekem menthetetlen. 3 hetet vártunk a CT-re ami kimutatta a rosszindulatú primér daganatot és az áttéteket, a következő diagnózisokkal:

  1. Here rosszindulatú daganata
  2. Here rosszindulatú daganata
  3. Tüdő másodlagos rosszindulatú daganata
  4. Gátor másodlagos rosszindulatú daganata
  5. Retroperitoneum és hashártya másodlagos rosszindulatú daganata
  6. Carcinoma
  7. Fej, arc, nyak nyirokcsomók rosszindulatú daganata

A CT-ről egyenesen a háziorvoshoz mentünk, aki szintén annyit mondott, hogy a fiam haldoklik. Másnap bevittem Miskolcra a Megyei Kórházba, ahol alapos kivizsgálás után, amikor a vizsgálati eredményei meglettek, azonnal megműtötték, itt 8 napig volt. Az újabb CT is kimutatta a sok áttétet. Megjegyzem, hogy mindeddig folyamatos kérésem ellenére sehol nem voltak hajlandóak kiadni az útiköltség térítéses nyomtatványt, nekünk saját gépkocsink nincs, minden alkalommal meg kellett, hogy kérjek valakit, hogy vállalja el a szállításunkat és fizettem érte. Ekkorra már a fiam tolókocsiba került. A műtétet végző orvos javaslatára Budapestre az Országos Onkológiai Intézetbe vittem a fiamat, ahol nem sok jóval biztattak, mivel későn került a megfelelő ellátáshoz, de bíztak a fiatal szervezetben és elkezdték a kemoterápiát. Szerencsére, és mint mondták csodák-csodájára már a harmadik napon járni tudott a kemoterápia megkezdése után, végre enni is tudott, mert hónapokig Nutridrinken élt, amit én vettem neki, mert azt sem írták fel. A kemoterápiával egy időben elkezdte szedni az Avemart, ami költsége közel havi 20 ezer forint. Már túl van a negyedik kezelési protokollon, egy protokoll péntektől-keddig tart, majd pénteken 1 nap kezelés követi egy hét szünettel. Ezután ismét kezdődik a kezelés a fenti séma szerint. A kezelések idején folyamatosan mellette tartózkodom, éjszakai szállásom egyelőre megoldódott. Sajnos az erős kemoterápia az összes fogát tönkretette, így azokat is pótolni kell, illetve szüksége van a daganateltávolító műtét miatt implantátumra, később pedig a szemét kell megműttetni.

Három gyermekem van, egyedül nevelem őket, a férjem meghalt, szociális gondozóként dolgozom. Gyermekeim tanulnak, a lányok 15 és 18 évesek. Nyolc hónapos kálváriánk ideje alatt nagyon sok pénzt költöttünk, ráadásul még az útiköltséget is mi finanszíroztuk, vásároltuk a Nutridrinket, a rengeteg gyógyszert, amit javasoltak az orvosok, mindent megvettünk.

Jelenleg krízishelyzetben vagyunk, kölcsönöket vettünk fel, hogy a rezsiköltségeket, meg a 8 hónap költségeit ki tudjuk fizetni, illetve az Avemart meg tudjuk venni. (Jelenleg már kapunk útiköltség térítést, viszont a közgyógy keretünk mindössze 6 ezer forintos kerete régen kimerült.)

A fogai rendbetételére, az Avemar készítmény rendszeres megvételéhez és a fiam számára megfelelő étrend biztosításához kérünk segítséget, amit előre is nagyon szépen köszönünk.

Tovább olvasom