Az édesanya levele:

N

ehéz anyagi helyzetünk miatt nehezen tudjuk megoldani az utazást, Sárkeresztúrról hordjuk Budapestre a kicsit, minden héten menni kell kontroll, vagy kemoterápiás kezelésre. S ha el is kap valamit, akkor bent is kel maradnunk 1 hetet. Élettársam tanácsnál dolgozik, közhasznú munkás, én GYES-en vagyok 3 közös gyermekünkkel, az 5 éves Bencével, 2,5 éves Ketrinnel, és az 1 éves Dáviddal. Albérletben lakunk, ami havonta 13000 Ft és az utazást is ebből kevés jövedelemből kell megoldanunk, ami elég nehéz. Szobánkat is fel kellene újítani, hogy a kicsi számára is megfelelő legyen.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

N

agy Viktória vagyok a kisfiamnak, Nagy Andriskának szeretnék segítséget kérni, akinek súlyos Haemophilia A (vérzékenyég) betegsége van. Kisfiamnak születése után 3 nappal vérzéses problémája volt, ezután derült ki, hogy vérzékeny. 2013. decemberében agyvérzéssel kerültünk be a debreceni gyermekklínika gyermekhematológiai osztályára, ahol folyamatosan, immár 11. hónapja tartózkodunk. Andriska állapota lassan készen áll arra, hogy hazavihessem, de egy hatalmas probléma állt az utunkba. Gázfűtésünket kikötötték. A tartozásunkat még sikerült kiegyenlítenünk, de a szolgáltató nem kötötte vissza nyomáspróba hiányában. Most azzal az indokkal nem kötik vissza a gázt, hogy a kazán levegőztető rendszere nem szabályos, illetve a gázcsövek nem megfelelőek. Több tucat szakembert megkerestünk, ám a legolcsóbb árajánlat a csövek cseréjére, és a levegőztető rendszer átalakítására is 280.000 Ft. Valamennyi önerőnk még van a javíttatásra, de a teljes összeget nem tudjuk kifizetni, viszont a Klínikáról már lehet mennünk kell. Amíg nincs a probléma megoldva, nem tudunk a saját házunkba hazamenni, máshova pedig nem tudunk menni. Kisfiamat egyedül nevelem, szüleim autóbalesetben meghaltak. Senkink sincs, aki segíteni tudna rajtunk. Kérem Önöket, hogy aki tud segítsen, hogy minél hamarabb hazavihessem a kisfiamat. Nem magam miatt kérem a segítséget, hanem a kisfiam miatt, hogy ne a kórházban kelljen felnőnie. Hálásan köszönöm a magam és a kisfiam nevében is a segítséget! A legapróbb segítség is sokat jelent nekünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

J

ázmin 9 és fél éves enyhén mentálisan retardált. Az idei tanévet Hajdúszoboszlón az Éltes Mátyás Speciális és Szakiskolában kezdte meg. Bentlakásos tanulóként. Minden hétvégén itthon van.

Több, mint egy éve költöztünk el Tatabányáról. Debrcentől 28 km-re lévő kis faluba Konyárra.
Ez év májusáig édesanyám volt Jázmin gyámja. Én vissza vállaltam a kislányt, hiszen már egy háztartásban éltünk. Júliusban kaptuk meg a gyámhivatali határozatot. miszerint én vagyok Jázmin törvényes képviselöje. Az Államkincstárt azonban csak szeptemberben kerestük fel.
Így egy hónapig anyukám „jogtalanul“ vette fel az emeltösszegű családi pótlékot és a GYES-t. Hiába mondtuk, hogy közös háztartásban élünk és a pénz a gyermekre lett költve. Nem fogadták el, így én sem családipótlékra, sem pedig GYES-re nem vagyok jogosult Jázmin után, addig amig édesanyám vissza nem fizeti a „jogtalanul“ felvett összeget. Erre azonban csekély az esély, mivel alacsony a nyugdíja.

2014. augusztus 31-ig voltam behívva a helyi önkörmányzathoz közmunkára. Jelenleg aktív korúak járadékát kapom. Nem azért nem dolgozom, mert nem akarok, hanem mert a környéken a helyi önkormányzaton kivül más munkáltató nincs. Tavasszal igértek újabb lehetöséget, hogy közfoglalkoztatottként dolgozhassak a faluban.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Kedves Jó Tündéreink!

Jó hírekkel jelentkezünk! A gyűjtést szeretnénk folytatni, bár a cél megváltozott. A Mikulás hozta az első mosógépet, mely a B oldalra került. Karácsonyi adományosztásunkkor pedig a D oldali mosógép is megérkezett. A beérkező felajánlásokat kipótolva vásároltunk egy mikrohullámú sütőt, három LCD televíziót antennával a B oldalra. A képeket oldalunkon láthatjátok. Erre a részlegre még három televízió nagyon-nagyon kellene, emiatt szeretnénk folytatni a gyűjtést. Tudjátok, ez a transzplantációs oldal, mely meglehetősen zárt rész, ahol a külvilágot a tv vagy internet csempészheti csak be. Sajnos sem kábeles, sem műholdas vételi lehetőség nincs az osztályokon, sőt internet sincs. Köszönjük, az eddigi segítőknek a támogatást és nagyon bízunk benne, hogy az osztály kérésére sikerül még három televíziót vásárolnunk!

---

K

edves Tégy Jót! Segítőik!

Lassan itt van a Karácsony. Szeretnénk a Miskolc Megyei Kórház Gyermek Egészségügyi Központ Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályára ajándékot vásárolni.

Nagyon-nagy szükség lenne a kezelés alatt állók számára strapabíró mosógépre, az osztályra. A gyerekek heteket, néha hónapokat is eltöltenek egyfolytában a kórházban. Esetükben kiemelkedően fontos a higiénia.

Az osztály két szárnyból áll, B és D oldalból.

B oldalon van a transzplantációs részleg, ahol a csontvelő átültetés zajlik, ezen kívül ott vannak az átültetés előtt álló gyermekek, illetve azok, akik már túl vannak rajta, megtapadt a csontvelő és megfelelően működik. Itt van egy 10 éves, elhasználódott automata mosógép, amely egyre többet meghibásodik. Naponta – néha többször is – kell tiszta ruhát adni a gyerekekre, ez mindkét oldalon kezeltekre vonatkozik. Azoknak a gyerekeknek, akiknél a transzplantáció zajlik, még a ruházatukat is sterilizálni kell, tehát folyamatosan szükség van mosási lehetőségre és az anyukáknak nincs idejük kézzel mosni, hiszen steril ruházatba beöltözve, a gyermekük mellett vannak. Ezen a részlegen 2 idegen donoros box és 1 szoba, 3 saját donoros sterilszoba és 3 kórterem található a kiszolgáló részlegek mellett.

D oldalon a kezelt betegek vannak, zömük rákos, vérképző-és immunrendszeri megbetegedéssel küzdők. Általában itt kezdi mindenki, itt diagnosztizálják a betegségét a kivizsgálásra érkezőknek. Egyáltalán nincs mosási lehetőség, csak kézzel a mosdókagylóban. 12 szoba van, összesen, 40 ággyal. Az édesanyák mindkét oldalon a gyermek mellett tartózkodhatnak, ott is alhatnak, a transzplantos helyiségeket kivéve.

Szeretnénk mindkét oldalra automata mosógépet vásárolni a segítségetekkel.

Hálás szívvel köszönjük, ha segítetek!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

H

enrik oxigénhiányos állapotban császár metszéssel született. A köldökzsinór a nyaka köré volt tekeredve, ezt későn vették észre. Emiatt az agya sérült, a gyermek halmozottan fogyatékos lett, A betegségei a következők: Autizmus, mentális retardáció (szellemileg korának nem megfelelő), epilepszia, inkontinencia. Szavakat nem mond, nem beszél, önmaga ellátására képtelen. Egész napos felügyeletet igényel.

A család szeretne egy őssejt beültetést elvégeztetni rajta. Erre Bécsben lehetőség nyílna. A beavatkozás 12 ezer Euróba kerül, erre nagy szükség lenne mivel a gyermek állapotában javulást eredményezhetne.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Katarina már a csontvelő transzplantációs boxban van, megkezdődött az idegen donoros csontvelő átültetése.

---

Az édesanya levele:

K

atarina 2013. 05.12-én született, azt hittük egészségesen. Majd 2014. júniusában háziorvoshoz vittük, mert belázasodott. Akkor azt mondták, hogy vírusos torokgyulladása van és egy beutalót kaptunk a GYEK-be, mert nagyon sápadt volt Katarina. Június 13-án elmentünk a GYEK-ben vérvételre, de a kislányom folyamatos magas láza (39 C° – 40 C°) nem ment le. Hazaértünk és nem sokkal később telefonáltak a kórházból, hogy azonnal menjünk vissza és jelentkezzünk a betegfelvételen. Felvétel után vizsgálatok sorozata következett. Tűszúrás ezrei vártak kislányomra és közölték, vérszegény, májnagyobbodása van. Ez a hír páromat és engem is mélyen lesújtott. Teljes vizsgálat után közölték azt amit egy édesanya soha nem akar hallani: A 13 hónapos kislányomat csontvelő transzplantálni kell. Nem értettem miért, hisz háziorvosunk torokgyulladást diagnosztizált, a sápadtságot meg betudtuk a magas láznak. A csontvelő eredmény a legrosszabb lett és közölték súlyos agresszív leukémiában szenved. Családom és én összeomlottunk. Kislányom mindennapjai rémálommá váltak. Most kezdett el járni, gagyarászni és hirtelen tűszúrások sokasága, vérvétel, vérvétel hátán és idegen fehér köpenyes orvosok vették körül. Kórházba kerülésünk után 2 hétre egy műtét helyett kettő lett, mert az első műtétnél a kanül elmozdult így megműtötték újra, hogy megtudják kezdeni nála a kemo kezelést, mivel életveszélyes állapotba volt. Megkapta az első kemo kezelést. Protokoll szerint minden héten kaptuk a kemót, ami önmagához képest is nehéz volt, mivel hogy kiságyhoz van kötve. Egy örök mozgó kislány és sorozatos lumbálás amit altatás nélkül csinálnak és ez így megy már három hónapja. Mellette kislányomat magas láz, allergiás reakció, alacsony sejtszám, étvágytalanság jellemezte. Ez alatt a három hónap alatt többet van infúzión mert vagy vért, vagy kemót vagy trombocitát kapunk. Én mint édesanya, ezt végig nézni és próbálni segíteni neki iszonyat nehéz. Mert sajnos ehhez én már kevés vagyok. Ez nem torokgyulladás amiből két hét alatt helyre jön. Folyamatos fájdalmai a kemo mellékhatásainak minden napos küzdelmét végignézni kislányommal egy agyrém. Családom ketté szakadt, három gyermekem párommal otthon akik kiskorú iskolások. Párom látástól vakulásig dolgozik, mivel 3 hónapja folyamatosan kórházban, ami plusz egy háztartást jelent. Anyagilag nagyon tönkrementünk. Családi házunk felújítását sem tudtuk befejezni. Ezért kérem az Önök segítségét mivel Katarinának Transzplant osztályra kell majd mennie, és mire kiengedik steril különszobát kell kialakítani. De szívesen fogadok pelenkát, ruhaneműt, tartós élelmiszert, tisztasági és mosószert. És nem utolsó sorban anyagi segítség, ahhoz hogy kislányom mellett tudjak maradni és végig tudjam csinálni kislányom gyógyulását. Mellette tudjak lenni, mikor fájdalmai vannak.

Előre is hálásan köszönöm.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

B

ence 1.5 éves kora óta inzulinos cukorbeteg, kicsi kora miatt az étkezéseket nem igazán tudjuk irányítani, és a rosszulléteket nem igazán érzi, csak napi 40-50 cukormérés mellett tudjuk elkerülni az eszméletvesztéses hipoglikémiát. Valamint a nagyon nagy ingadozás nagyon tönkre teszi az érrendszerét, ezért volna szükségünk, egy 24 órás cukormérő monitorra.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.