Az édesanya levele:

2

010 június 13.-án született meg (mi egészséges kisfiúnak vártuk). Down szindrómás a kisfiunk, amit születése után közöltek velünk.
Sokkolt a tény, de mikor a karjaimban tartottam tudtam azt, hogy mindenkinél jobban fogjuk szeretni.

Bár évekig tartott elfogadni és együtt élni ezzel a helyzettel, mind nekem és családomnak, beleértve nagyobbik fiamat, féltem, hogyan fogadja majd a kistesót, aki nagyobb odafigyelést igényel majd. Bence 3 éves kora elmúltával tudatosult bennünk, hogy semmivel nem különbözik más gyerekektől. Hosszú út vezetett idáig és mire végre valahára úgy éreztük, belenyugodtunk ebbe az állapotba, jött a következő!

Kisfiamat egy egyszerű orvosi vizsgálatra vittem el, mert úgy gondoltam, nem eszik úgy, ahogy egy 4 éves kisfiúnak kellene és szerettem volna ha kapunk egy kis étvágyjavítót. Meg is kapta az injekció kúrát és amikor visszavittem a kontrollvizsgálatra, egyik sokk a másik után ért. A kórházban meg sem várták, hogy délután mi menjünk el a vizsgálat eredményéért, délben telefonáltak a háziorvosunknak, hogy azonnal menjünk a megyei kórházba, mert baj van.

Nagyon megijedtünk! Azonnal hívtam anyukámat a munkahelyén, mert úgy gondoltam, hogy az anyukák mindent meg tudnak oldani és ebben bízva azt gondoltam, hogyha Ő azt mondja, hogy nem lesz baj, akkor az úgy is lesz. De ez sajnos nem így lett!

Miskolcra érve a kórházban tűszúrások milliói következtek. Bence kicsi karjaiból nem sikerült vért venni,nem volt olyan hely a karjain,ahol ne lett volna ragasztó. Aztán közölték velünk a legborzasztóbb dolgot, amit egy szülőnek mondhatnak. Bence valószínűleg leukémiás!
A világ, ami most vált elfogadottá, újra összeomlott! Olyan szakadékba estünk egy szempillantás alatt, ahonnan nem láttuk a kiutat.
Ekkor szakkadt ketté a családunk!
Én Bencével a kórházban, már közel két hónapja, a férjem a nagyobbik fiunkkal otthon.
Amit eddig kialakítottunk Bencuka érdekében, az most rémálommá vált.
Eddig Bence úgy élt, mint a többi gyerek, rengeteget nevetett, játszott, ma pedig egy közömbös, szinte alig mosolygó kisfiú lett, aki fél mindentől, aki csak akkor mosolyog, amikor apával skypeolunk. Nem érti, mi ez a sok infúzió, mi ez a sok gyógyszer, miért ébresztik fel éjjel, pedig ő élné a kis önálló életét.
Immár két hónapja külön háztartás és a kettészakadt családom mind anyagilag, mind lelkileg megviseli.
Ezért kérem a segítséget, hogy ezeket a borzalmas hónapokat végig tudjam csinálni.
Bármiféle segítséget elfogadunk! Előre is köszönjük:
Bence és Anyukája

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A

ndreának az MR vizsgálat kimutatta, hogy agytörzsi tumora van. 30 sugárkezelést kapott, amit egy kis hányingert eltekintve elég jól viselt. A műtét lehetőségét teljesen kizárták, hiszen a tumor olyan helyen van, ahol nem lehet hozzáférni.Majd kemoterápiás kezeléseket kapott a debreceni klinikán. 2014. márciusában állapota rosszabbodott, járása romlott, karját nehezen emelte, ezért újra kemoterápiát kell, hogy kapjon. Sajnos csak szondán keresztül tudják táplálni, tápszert kap.

Az édesapa egyedül neveli Andreát. A folyamatos kórházba járás és bent tartózkodás miatt anyagi helyzetük egyre rosszabb, így bármilyen apró támogatást szívesen fogadnak.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesapa levele:

2

013 júliusában erős bal csípőtáji fájdalommal kezdődött Levente betegsége. Az CT vizsgálat súlyos daganatos megbetegedést igazolt. Azóta a miskolci Kórház GYEK Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályon folyik a kezelése. A diagnózis Ewing- sarcoma, azaz csontrák, pontosabban annak egyik típusa. A kezelések megkezdése után Levente állapota gyorsan romlott, volt olyan időszaka, amikor a fájdalomtól és a legyengült állapota miatt megmozdulni sem volt képes. A mindig vidám, örökmozgó kisfiú, aki szeretett lovagolni, a barátaival játszani és a helyi néptánccsoport aktív tagja volt, mostanság csupán emlék. Éjjel-nappal a kritikus állapotú gyermekünk mellett tartózkodunk a kórházban.

Jelenleg kerekesszékben vagy ágyban fekve tölti mindennapjait. Levi eddig túl van 7 kemoterápiás kezelésen. Combcsont eltávolító műtétje lesz a közeljövőben, ha műthető állapotba kerül. Ez úgynevezett rekonstrukciós műtét. az eltávolított combcsontot belső protézissel fogják pótolni. Ahhoz, hogy újból egészséges legyen, a kemoterápiák befejezése és a műtét után saját donoros csontvelőtranszplantációra van szüksége. Hosszú küzdelem áll mögötte és hosszú küzdelem vár még rá, hogy legyőzhesse a betegségét.

Miután az állapota még nem minősül véglegesnek, nincs lehetőségünk még az akadálymentesítési támogatást sem igénybe venni, pedig akadálymentessé kell tennünk a lakást. Meg kell oldani a bejutását a lépcsőn kerekesszékkel, biztosítani a tisztálkodási lehetőségeit és a mozgatását házon belül is. Ki kell alakítanunk a megfelelő körülményeket, az úgynevezett „steril szobát” ahová transzplantáció után hazatérhet a gyermekünk.

Sajnos, az ehhez szükséges anyagiakkal nem rendelkezünk, minden támogatást hálás szívvel fogadunk és nagyon köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

É

letünk 2013.07.22.-én új fordulatot vett, Katát 38. hétre sürgősségi császárral segítették világra, megdöbbentő szavakkal tudatták: Kata halva született. 5 percen belül újraélesztették, és azóta is napról napra, hónapról hónapra kűzd, hatalmas benne az élni akarás. Születését követően egy hétig gépi lélegeztetést igényelt. Az oxigénhiányos állapotnak súlyos következményei vannak. Nehezen etethető nyelési-köhögési reflex hiánya miatt, ezért gyomrába szonda került beültetésre, figyelme nehezen felkelthető, környezetére nem reagál, mozgásban is elmaradott, nem forog, nem kúszik, nem mászik. 7 hónapos korától az epilepsziával is meg kell kűzdenie, a folyamatos infekciók mellett. 4 hónapos koráig kórházban voltunk, fejlesztését már a kórházban megkezdhettük,melynek köszönhetően spaszticitása jelentősen csökkent. Azóta is különféle fejlesztéseken, tornákon veszünk részt, ha lázas állapota nem akadályozza benne.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.