„

O

Most a gyógyulás lehetősége elérhetetlen távolságra van. Sajnos az összegben a repülőjegy az, ami két főre oda vissza közel egy millió forint. Ezen felül bármilyen segítség jól jöhet hisz a lakhatásunk sincs megoldva, és a betegség miatt már nincs bevételem, az új törvények miatt.”

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

F

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

G

Maradunk tisztelettel: Horváth Jenő, Baksa Mária – szülők

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele a Tégy Jót! Csapatához:

Kedves Karcsi és Tégy Jót Csapat!

M

int olvashattátok és jeleztem felétek, hogy májusban a kicsi Barnus átesett a második őssejt kezelésen. Nagy örömünkre óriási változások léptek fel ismét fejlődésében. Értelmileg nagyon sokat változott. Ami új dolog nála hogy integet , megmutatja hol a szeme, füle, haja és ami nagyon szuperül megy neki, kinyújtja a nyelvét. Mozgásban is változott: stabilabb erősebb lett a gerince lazábbak az izmai és egyre ügyesebb , látszik hogy akarja a feladatokat, mozgásmintákat részt vesz mindenben és valószínű azért, mert ő is akarja az önállóbb életet. A klinikával egyeztetve nagy valószínűséggel jövőre lesz egy újabb műtét. De most mégsem ez miatt kérem a segítségeteket. Nagyon el vagyok keseredve, mert már több helyen próbálkoztam sikertelenül. Barnabásnak 5-én lenne egy műtétje ahol a kis lábait “szabdalnák ” hogy ne legyen feszes. 4-5 hétig terpeszgipszet kapna amitől őszintén megmondva félek. Félek ettől a műtéttől, hiszen nem tudtam eddig megadni Barnusnak azt a járássegítőt ami változtatna az izmain, fejlődésén és elkerülhetővé tenné a műtétet. Mint anya úgy gondolom ezt az esélyt meg kell adnom, mert nem tudom a műtét után azt mondani: mi lett volna ha …

A műtét nem biztos hogy segítene az orvos elmondása szerint. Viszont a járássegítő biztosan. Arra kérlek benneteket hogy segítsetek nekünk abban, hogy Barnus megkaphassa a járássegítőt. A járássegítőre márciusban kaptam árajánlatot. Pályázati célból kértem, de a pályázatot kiíró alapítvány visszautasított minket. Sajnos semmilyen támogatás nincs hozzá és az ára 838 000 Ft. Szeretném ha Barnabás a sok küzdelem, harc közben élvezné kis életét és tudom, érzem, hogy ez a járássegítő segítene fejlődésében…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A család története, ahogy az édesanya meséli:

• 2009 március 1. napvilágot látott Norbi, minden rendben volt sem terhesség alatt sem szülés alatt probléma nem volt. Kiválóan fejlődött, az orvos szerint sok mindenben meghaladta kortársait.
• 2010. Az első szülinapjára már felmerült bennem, hogy itt bizony probléma van, ütötte saját magát, a földbe verte a kis buksiját, nem hagyhattam szó nélkül, említettem az orvosnak, védőnőnek. Fiatal vagyok, első gyerek biztos valamit rosszul csinálok, de a sokadik problémázásom után felmerült bennük, hogy én okozom a sérüléseket. Aztán egy nap a védőben lévő rutinvizsgálaton kicsit tovább kellett várni és kezdett nála veszni a cérna így kezdődött minden, akárcsak otthon. Természetesen megkaptam más “ősanyáktól”, hogy milyen pocsék szülő vagyok, de amikor a védő és az orvos meglátta, nem tudta csitítani, belátták lépni kell.
• 2010. április másodikán a budapesti Szent Rókus Kórházba meglátogattuk a neurológiát. Innen tovább lettünk EEG-re irányítva illetve a Korai Fejlesztő Központba, ahol felmérik állapotát.
• 2010. szeptember 2. látogattunk el a már említett fejlesztő intézménybe, itt megkaptunk egy 2 órás komplex felmérés után diagnózisként a Hypotonia-t, valamint egy úgynevezett Nem meghatározott pszichológiai fejlődési zavar-t (BNO:F89) . Ez utóbbi gyakorlatilag sokként ért, hogy az én kicsi fiammal mi történhetett, eddig minden rendben volt és szerettem volna, hogy ha az a “nem meghatározott” legalább eltűnne onnan és konkrét okot tudnánk. Megkezdődött a fejlesztés már következő héten, zene-mozgás-egyéni terápiák sora.
• 2010. december 13. a pest megyei TKVB megerősítette az intézmény véleményét és heti 2 órában komplex korai fejlesztést írt elő.
• 2011. januárjában bepróbálkoztunk a környéki frissen induló bölcsődével, mert javallták a közösségbe járatást, hogy szocializálódjon. Három hónap kínkeserves beszoktatás után nem jártunk sikerrel, így mivel költöztünk amúgy is kivettük a bölcsiből. Gyakorlatilag pénteken kivettük, szombaton költöztünk.
• 2011. májusában már Dunaújvárosban járt bölcsibe – a heti fejlesztések még mindig folytak -, itt sikeresen beszokott. Szerencsére tapasztaltak és rugalmasak voltak, így megbeszélés alapján a gyors beszoktatásban állapodtunk meg. Sikeres volt, aztán jött a tanév vége, a fejlesztés vége és a bölcsis nyári szünet.
• 2011 május 19. a Vadaskertben tettünk látogatást, ahol a Nem meghatározott kevert emocionális és magatartászavar-t kaptuk (BNO:F92.90).
  Még év végén továbbköltöztünk egy kedvező állás miatt, így kicsi fiacskám ismét bölcsődét váltott következő év januárjától. Itt a beszoktatással nem volt gond, inkább a gondozókkal.
• 2012. február 7. somogy megyei TKVB és a helyi pszichológus felmérte ismét a kicsi állapotát – sajnos sosem voltunk még egyszer olyan komplex felmérésen mint a Korai Fejlesztő Intézetben -. Ismét röpke 20 perc anamnézisfelvétel és beszélgetés után kaptunk diagnózist. Nem meghatározott pszichológiai fejlődési zavar-t (BNO:F89) és Nem meghatározott hiperkinetikus zavar-t (BNO:F90.90). Teltek a hetek, hónapok, eseménytelenül, fejlesztés nélkül.Májusban eljutottak arra a pontra, hogy egyszer csak megtudtuk fejlesztik a gyermeket, de hogy mennyit és mit kérdéses. Aztán hó végére sikerült kiharcolni egy fejlesztési tervet, csak épp abban a kis irodában a fejlesztés több pontja nem valósítható meg…
• 2012. június 27. egy neurológiai vizsgálat és egy EEG után megkaptuk a Hiperkinetikus magatartászavar-t (BNO:F90.10).
• 2012. július 27. Sajnálatos hírrel jöttünk haza, Norbit eltanácsolták a bölcsiből, mi több kitiltották közösségből. A bölcsődei orvost felkérte a központi bölcsődei vezető, hogy valamit találjanak ki, aztán az eddigi papírokra a gondozók megfigyeléseire hivatkozva a gyermekvédelmi szolgálat vezetőjével karöltve kitiltották a gyermeket, Ön-, és közveszélyes jelzővel.
• 2012.08.20 Utoljára ment bölcsibe, még búcsúajándékot is kapott, az ügyeletes bölcsibe ahova az elmúlt 1,5 hónapban járt nem volt rá panasz.
• 2012.09.06 A Napsugár központban megkezdődik a fejlesztés. Mozgás, zene, gyógypedagógia, és HRG, egy ismerős idegen átvállalta a tanév díját, így most ha közösségbe nem is de a fejlesztése megoldott lett.
• 2012.09.18 Megszületett Martin, nagyon várta a kisöccsét Norbi, 8 nap kórház után hazamehettünk és boldogan segített körülötte.
• 2012.12.20 A Vadaskert ismét megerősítette az ADHD-t, de márc. 11-14ig be lettünk rendelve a Kuckóba kivizsgálásra.
• 2013. 02.07 A TVKSZB IQ tesztjén 98 pontot ért el és nagy harcok árán végül bejutott oviba.
• 2013. 03.11-14 A Vadaskert Kuckó részlegében töltött napok után megkaptuk ismét a Hiperkinetikus magatartászavar-t, felmerült az autizmus gyanúja is, de azt egy év múlva esedékes kontrollvizsgálaton nézik majd csak meg.
  Intenzív fejlesztéseket írtak elő, a tünetek súlyossága miatt Haloperidolt, ami egy hónap próbálkozás után felfüggesztve lett, ugyanis csak rosszabbodott az állapota.
• 2013. 07. 11. Vettünk egy ingatlant hitelre mert ismét felmondták a bérleti szerződésünket. Így Norbi abbahagyta az ovit. Március óta fejlesztésben sem részesül.

Egyre nehezebbek a mindennapok, indulatait nem tudja ismét kezelni, viselkedés terápiára nagyon nagy szüksége lenne, ezenfelül mozgás és gyógypedagógiára is. Blogján rendszeresen közzéteszünk minden információt és igyekszünk a mindennapjait leírni miképpen telik.

Állapota egyre rosszabb ismét önmagát is bántja napi rendszerességgel, rengeteg a kiborulása. Tárgyi feltételek hiánya miatt nem tudjuk folytatni a PECS rendszert, az anyagi akadályok miatt pedig egyre nehezebben adjuk meg neki a szükséges dogokat. Ismét veszélyes másokra és önmagára, nem lehet kétszemélyes helyzetben sem irányítani, a legapróbb dolgon is kiborul olyankor újra kizárja a külvilágot, fülét befogja, nem tart szemkontaktust, az állapota egyre jobban romlik.

Norbinak nagy szüksége lenne egy biztonságos stabil otthonra, ahonnan nem kell 2-3 havonta költözni, ahol van saját kis zuga, de ezt anyagi okokból nem tudjuk előteremteni egyedül.

Norbinak GAPs diétára, halolaj kúrára, ruhákra, cipőre mindennapi használati tárgyakra /nála minden könnyen törik sajnos a kiborulásai miatt/ lenne szüksége. Nem utolsó sorban egy saját szobára, hogy az éjszakai pavorok alkalmával ne keltse fel testvérét és rohamaikor ne okozzon benne is kárt, valamint biztonságérzete lehessen tárgyait illetően /kiborul ha valami nem ott van, ahol a helye van, ha hozzáérnek, ha elveszik ezért is vizsgálják majd autizmusra/. A jelenlegi szobájukat szeretnénk ketté osztani, ha az ehhez szükséges dolgok, anyagok /tégla vagy osb lap a térelválasztáshoz, plexitlap, hogy jusson fény mindkét helységbe, vakolóanyag, ajtó, festék/. A ház három helységből áll, egyben a gyerekek laknak a középső a mindenes, konyha, nappali, étkező a harmadik a mi és az ikrek szobája lesz. A padlásfeljáróból le lett egy rész választva ami a szobánkból nyílik ebből szeretnénk egy kis fürdőt és wc-t kialakítani, de egyenlőre a víz sincs bent. Valamint szeretnénk egy sparheltet, hogy télen tudjunk fűteni és főzni is rajta, mert jelenleg nincs még fűtő eszközünk és a kéményt is meg kell addigra csinálni amihez szintén tárgyi feltételek hiányoznak. A víz bevezetése, a ház befejezése és az udvar elkerítése rengeteg pénzbe lenne benne. Tél előtt még nyílászárót kellene cserélni, zárakat felszerelni, a fűtést és a kéményt megcsinálni és a vizet bevezetni ezeknek összköltsége eléri a 3 millió forintot, ezt egyedül nem tudjuk előteremteni sajnos.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

A gyerekeknek ruhára lenne szükségük, pelenkára, az ikreknek apró holmikra. Tisztálkodó és tisztító szerekre. Építkezéshez, felújításhoz szükséges anyagokra. Fűnyíróra, kerítés alapanyagra, hogy és anyagi segítségre, mert anyagilag nagyon rosszul állunk…

Idézet az édesanya leveléből:

S

zabinánál 2013 telén Hodgkin Limfómát azaz nyirokrendszeri rákos megbetegedést diagnosztizáltak. Azóta szinte állandóan kórházban kell feküdnie kemoterápiás kezelés miatt. Ezeket a kezeléseket hol jobban, hol rosszabbul viseli. Ilyenkor nincs étvágya és örülünk neki, ha valamit meg tud enni. Minden erőnkkel azon vagyunk, hogy meg tudjunk neki adni mindent, amire szüksége van. Ez sajnos, egyre nehezebben megy. Az állandó ingázás az otthonunk és a kórház között nagyon sok pénzt emészt fel nap, mint nap.
Sajnos, nehéz anyagi körülmények között élünk. Én minimálbérért dolgozom, a férjem pedig közmunkásként a polgármesteri hivatalban még kevesebb pénzért. Nehezíti helyzetünket, hogy a fiamnál májusában agydaganatot diagnosztizáltak és sürgősen meg is műtötték. Ez újabb anyagi terhet rótt a családra. Ezután nagyobbik lányunknak a méhében találtak jóindulatú daganatot. Nagyon nehéz időszaka van az életünknek. Volt idő, mikor nem tudtam, hogy munka után hová menjek, kit látogassak meg hamarabb, a kemoterápiáktól rosszulléttel küzdő lányomat, vagy az agydaganattal műtött fiam, közben még a nagyobbik lányom is vigaszra szorult. Elszántan küzdünk, hogy mindegyikük mielőbb újból egészséges legyen!
El kezdünk az emeleti részen Szabinának egy saját szobát kialakítani, de csupán a falak állnak, mert sem anyagilag, sem idő hiányában nem voltunk képesek rá. Lassan befejeződnek a kórházi kezelések. Sürgős lenne a szobáját kialakítani, annak szigetelését megoldani és bebútorozni, hiszen még jó ideig a négy fal között kell maradnia és nem mehet közösségbe. Szabina 17 éves, rendészeti szakközépiskolában tanul, jelenleg magántanuló és még ezen az éven biztosan nem mehet vissza a társai közé.
Soha nem kértünk, de egyedül képtelenek vagyunk megoldani a jelenlegi helyzetet. Minden segítséget hálás szívvel köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.