Kampány 49 -

Alexandra 2,5 éves SMA 1 beteg kislány. Szlovákiában él családjával, ahol mindennapi harcait vívja…

2013-08-13 Ganyi Károly

2

011. január 28-án a várható szülési terminusban született császármetszéssel és 3380 g testsúllyal.

Miután 3 hónapos korában védőoltáson esett át, a későbbiekben az vettük észre, hogy a gyermek nem úgy mozog,mint ahogy kellene és a fejecskéjét sem képes megtartani, az oldalra billen. Az ortopédián a rendszeres kontroll alkalmával nem állapítottak meg semmilyen rendellenességet. A gyermekünk
fejlődött és nőtt, viszont semmilyen testmozgás nem volt nála észlelhető. A későbbiekben légzési nehézségeket is észleltünk nála, amelynek látható jele a hassal és nem a tüdővel való lélegzés volt. A gyermek ideggyógyász áprilisban, a gyermekünk 4,5 hónapos korában a következő diagnózist állapította meg: I típusú SMA (Werdning-Hoffmann kór) – akut gerincvelői izomsorvadás. A Kassai Egyetemi Kórház gyermekklinikájának rehabilitációs központjába irányított minket, ahova 2012. január 25-ig, heti 2 alkalommal rendszeres rehabilitációra jártunk.,közben Sárospatakra Dévény Anna tornára. Jelentős előrelépés volt tapasztalható gyermekünk testmozgásában, ami lábujjak, talpak mozgásában nyilvánult meg, valamint abban, hogy képes volt megtartani a játékokat kis kezeiben.

Később a gyermek többször magas lázat kapott, nyálazni kezdett, nem evett, de nekünk úgy tűnt, hogy elkezdtek jönni a fogai.

Ez az állapot 2 héten át tartott, majd ezt követően a gyermekünk állapota rohamosan romlani kezdett és fulladás is gyötörte. Elkezdtük újraéleszteni és kénytelenek voltunk kihívni a mentőszolgálatot, amely a gyermeket kórházba szállította, ahol 3 napot töltött. Sajnos ennek ellenére át kellett őt szállítani a Kassai Egyetemi Kórház gyermekklinikájának intenzív osztályára, ahol gépekre kapcsolva biztosítják lélegeztetését. Egy teljes hétig volt kómában. Azt követően beleegyezésünkkel tracheotomiát (légcsőmetszést) hajtottak nála végre és mind a mai napig gépek segítik lélegeztetését.

A kórházban arról tájékoztattak minket, hogy amennyiben a gyermekünket haza akarjuk vinni, nyálkaelszívó műszerre és lélegeztető készülékre lesz szükségünk.2 hónap ott lét alatt sikerült beszereznünk, így haza jöhettünk.

Mindeddig nem vagyunk képesek teljes mértékben átérezni a helyzetet, amibe kerültünk és nem tudjuk mi vár még a továbbiakban reánk. Ugyan jobbulásban reménykedünk és bízunk, viszont nem tudhatjuk, milyen további akadályokat gördít még elénk a sors.

Próbálunk minden egyes boldog pillanatot átélni, amikor gyermekünk akárcsak egy kicsit is ránk mosolyog, vagy ha kezecskéjét felemeli. A sírás fojtogat bennünket, amikor kicsi testét az ágyban fekve látjuk, s körülötte a sok csövet és gépet, amelyek életben tartják.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Dárius 11 éves SMA beteg, akinek életéért 10 éve harcol családja. Szlovákiából egy magyarországi kezelésre utaznának, hogy a közeljövőben elkezdődő klinikai kísérleteket Dárius is megkaphassa…

2013-08-11 Ganyi Károly

A nagymama levele:

S

egítséget szeretnék kérni az unokám részére, aki SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás) beteg. Szüksége lenne egy speciális masszázsra, de sajnos nem bírjuk anyagilag, mivel rajta kívül két beteg gyermekről kell gondoskodnunk. 4,5 éve sikerült őssejtbeültetésen résztvennie, ami átmenetileg stabilizálta akkor az állapotát. Budapesten érhető el egy Schneider módszerként ismert mozgásterápia, amire szeretnénk eljutni, hogy állapota ne romoljon a klinikai kísérletek megkezdéséig.

Szeretnénk megnyerni ezt a csatát.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Írisz egy penészes, vizes falú házban él, pedig a higiénia most létfontosságú lenne számára: nem régiben a folyadékot távolították el a hasnyálmirigyéből. Emellett húga is autista…

2013-08-08 Ganyi Károly

Az édesanya levele:

Í

risz, a 12 éves kislányom, csodálatos gyermek. Csupa mosoly, és csupa álom. Pápára jár a Türr István Gimibe, nagyon jól tanul. Nagyon boldog volt, hogy felvették, és elindul a kis álmai felé. Meteorológus vagy csillagász lenne, ez volt a nagy álom, de aztán jönnek az újabb gondolatok, biológus vagy kutató.

Csak nem igazán hízott. Olyan kis vékonyka volt. Sokszor volt hasmenése, azt gondoltuk, szorong kissé. Aztán ez március végén nagyon elfajult. Hányás-hasmenés és magas láz jött. Lázcsillapítót kapott, biztos valami vírus. Elmúlt, de Írisz fáradékony maradt. Folyton fáradt volt és aludt. Pár hét alatt az állandó hasfájástól meggörnyedt, mint egy idős asszony, szinte fel se egyenesedett. Aztán megint hányás-hasmenés, talán visszaesett. Megint kényszerpihenő a suliból, megint rendeződött kissé, de Írisz egyre rosszabbul nézett ki. Majd újabb roham jött. Már alig tudott lábra állni. Veszprémi kórházba került kivizsgálásra. Valami krónikus bélgyulladásra gyanakodtak, ultrahang-vér-vizelet-CT. Közben folyt bele az infúzió. Zokszó nélkül viselte ahogy böködték-vizsgálták. Közben a szívem majdnem megállt, amikor fájdalmában összekucorodott, amikor újra és újra görcsösen fájt a jobb oldala és a gyomortájéka. Azt mondták valami van a hasnyálmirigyen.

Szerintük tumor, de újabb vizsgálatok, és professzionálisabb orvos csapat kell. Irány a SOTE II. Tűzoltó utcai gyermekklinikája. Négy nap múlva meg kellett műteni, mert olyan erős gyulladás volt a kis testében. Nagyon féltünk, de ő nem. Azt mondta: „Csak ne fájjon!” Tele van csodával. Pénteken öt óra után tolták át a műtőből az intenzívre. Amikor bementem ott volt a hatalmas barna szemeivel, a csövek közt. Egy anya legszívesebben felkapná, de így nem volt egyszerű. Hívő ember vagyok, folyamatosan azt mantráztam: „Meg fog gyógyulni hamarosan! Hitben járok, nem látásban!” Másnap újra mehettem látogatni, reggel már az ajtó előtt vártam, hogy bemehessek. Amikor bementem, a katéter miatt morgott, meg azért mert nem tud aludni. A több,mint húsz centis vágás miatt nem. Nézte a mesét a TV-ben. Aztán mondták, hogy mivel a víz amit ivott, nem jött ki belőle, ehet valami pépeset. Teljesen felháborodott, de nagy nehezen egy áfonyás-alma pürét megevett, és mondta a nővérkének, hogy szóljon az orvosnak, hogy ő gabonapelyhet akar enni. Amikor az orvos azt mondta, „Az nem pépes!” Írisz kontrázott: „Majd jól megrágom!” Itt jöttem rá, mekkora hős, és ízig vérig harcos az én törékenynek tűnő kislányom. Vasárnap már kimentünk, húztuk magunk után az infúziós állványt, és hétfőn vissza a kórterembe, megszabadult az intenzívről. Mivel szépen gyógyult, és már nem fájt a pocak, és hihetetlen módon elkezdett enni-inni. Kaptunk egy kis kimenőt.

Aztán jött a diagnózis: Neuroendokrin karcinóma a hasnyálmirigy fején. Újabb rémület-sokk pedig már annyiszor mondták, de ez nem velünk történik, ha felébredek, megint otthon leszünk, és reggel készítem a suliba a húgával és a nővérével, de sajnos nem álom volt. Az Onkológián óriási profi csapat dolgozik. Elképesztően fantasztikus emberek vannak. Tisztelet, és megbecsülés a munkájukért. Orvosok, nővérek,pszichológus, gyógytornász, és mindenki azért, hogy meggyógyuljon a kis beteg. Amikor bementünk a doktor bácsi szobájába, körbe ültük sokan a nagy asztalt, és elmondták Írisznek, mi történt, és mi fog történni most. Ott megnyugodtunk. Látni az eltökélt profizmust, és a sok doktort meg nővérkét munka közben, tudtuk mind, hogy itt meggyógyulhat hamar. Azóta már volt egy szuri, ami minden hónapban egyszer van, egy kemó, amiből még 3 lesz, és kiveszik a daganatot, ami a kezelés után marad belőle. A kemót jól viselte, nem volt mellékhatás, hisszük, hogy nem is lesz, csak a daganat zsugorodik tőle. Már hízott 4,5 kg-ot és dolgozik Írisz a többin. Amikor kórházban vagyunk, mindig azt mondja: „Anyu már nem fáj semmim, ezt is rendbe hozták itt, a „dudort” is eltüntetik.” Mi ezért járunk oda. Ott tüntetik el.

Ami nehezíti a dolgot, hogy Írisz húga autista, és amikor ő kezelésen van velem, kénytelen-kelletlen nővére vigyáz rá sokszor, mert apa dolgozik azért a kevésért, ami van. Sajnos anyagilag nem állunk túl fényesen, a sok utazás, meg a külön igények most még jobban leterhelik a családot. Kicsit félünk az iskolakezdéstől is, hogy azt hogyan oldjuk meg, de hisszük, hogy ez is meg fog oldódni valahogy.

Sokan írtak, érdeklődtek, ezért azt találtuk ki, hogy csinálunk egy saját facebook oldalt neki, amin küldhetik neki a pozitív energiát az ismerősök-barátok, és most már sok-sok újdonsült ismerős is. Minden reggel megnézi, és hihetetlenül örömmel vesz minden jókívánságot, hozzászólást, és szeretetet. Ilyenkor behunyja a szemeit, és azt mondja töltekezik. Tudom, hogy a gyógyulás útjára, jó helyre küldött minket az Úr, és hamar vége lesz, mert Írisz az emberek szeretete, és Isten hatalmas ereje együtt dolgozik ezen a gyógyuláson.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Zalánka szeme világa veszélyben! Segíts, hogy megmenthessék a látását időben!

2013-08-06 Ganyi Károly

Részletek az édesanya leveléből:

Z
alánka 2013. 05. 09.-én született Győrben, tehát jelen pillanatban még nincs 3 hónapos. És nagyon beteg, 2 oldali (bilaterális) multiplex Retinoblastomája van. Ez azt jelenti, hogy mindkét gyönyörű sötétkék csillagként ragyogó kis szemében több daganat van. Jelen pillanatban (tegnapi, 2013.08.02) a bal szemében 2 RB góc a látóideg közelében, a jobb szemében pedig 3, a legnagyobb éppen az éles látás helyén, így gyakorlatilag az a szeme már sosem fog megfelelően működni. Arra a kis szemecskére az éleslátása már elveszett. De gyógyítható!

Jelen pillanatban az Esseni szemklinikával és egy svájci szemész-onkológus professzorral próbáljuk felvenni a kapcsolatot, hogy kezdje meg törpike kezelését. Addig is alávetjük magunkat a kemoterápia minden szenvedésének, hogy időt nyerjünk és legalább a daganatok növekedésének útját álljuk.

Albérletben élünk 4 gyermekkel, anyagi helyzetünk rossz, minden segítséget köszönettel fogadunk, hogy mielőbb kijuthassunk a külföldi gyógykezelésre és addig is tudjuk finanszírozni a kezelésekből adódó anyagi terheket.

Esseni Szemklinika fogadja Zalánkát, Francis Munier professzor várja a kisfiút. A kezelés ára 10.000 CHF azaz megközelítőleg 2,4 millió Ft.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Lilike, egy ikerterhességből született kislány. Csenge, az ikertestvér sajnos nem bírta a megpróbáltatásokat, de Lilike hatalmas élni akarással küzd a számtalan betegség ellenére is!

2013-07-30 Ganyi Károly

Az édesanya levele:

2
012. 08. 27- én Kaposváron született, Lénárt Lili 19:05-kor és Lénárt Csenge 19:06-kor! Oxigén hiányosak voltak mindketten. Nem tudták megállapítani, hogy a szervezetükből, hova tűnt el a vörös vér. Másnap átszállították Lilit és Csengét a Pécsi Klinikára a PIC-osztályra, ahol rettentő nagy változások mentek végbe! Csenge agyhalott lett. Azt mondták az orvosok,hogy a Lilinek sincs sok esélye az életben maradásra! A gépek tartották életben.

Eközben Lili jobban lett. Csengéről lejött 0,5l víz, Lili ugyanakkor 0,5kg-ot hízott. Lilike elkezdett végre mozogni, de a pocakjában rángások, görcsös rohamok voltak és ezt gyógyszerrel kezelték. Sajnos a Csengének sokat romlott az állapota, több szerve is leállt… Lili azonban sírdogálni, nézelődni kezdett.

Újra vonatra ültünk a párommal (Tamással), hogy a kicsik mellett legyünk. Az út nem volt hosszabb 1 óránál, de az erős görcsök miatt nagyon hosszúnak tűnt. Tamás vissza akart fordulni, hogy valami bajom legyen, de én nem hagytam. Aznap délelőtt bementünk a klinikára a picikhez, és este 2012.09.05-én 18:30-kor hívtak minket a klinikáról: Csenge elhunyt… Egy világ omlott össze bennünk. Nagyon összetörtünk, hogy elveszítettük az egyik kislányunkat… De ugyanakkor ott volt Lili, akinek szüksége volt ránk. Lili egyre jobban lett. 2012.09.20-án haza hozhattuk Lilit. Szépen gyarapodott.

Egy hónappal később kontrol vizsgálat miatt felkerestünk egy neurológust, aki kicsinek találta Lili fejét. Ez okból előjegyeztetett minket egy koponya ultrahangra, majd egy MR vizsgálatra, mert valamit ki mutatott az UH. A doki azt mondta, hogy ha nem változik semmit a vér mennyisége, akkor leszívatják. Újabb 1 hónap elteltével újra előjegyeztettek minket egy második MR vizsgálatra, de sajnos semmi változást nem mutatott. Mégsem csináltak semmit… Egy hetet folyamatosan csak sírt Lili, így párommal felhívtuk a Pécsi klinikát, majd kaptunk egy időpontot, 2013.04.02.-ra!

Lilit fel is vittük 2013.04.02-án még az nap csináltak egy EEG-vizsgálatot a picinek! Az eredmény igazolta, hogy a pici epilepsziás, ami annyira kihatott a végtagjaira, hogy még nem tud ülni, s járnii sem, sőt refluxos! Elkezdődött neki a dévényi torna alkalmazása ami mindössze 7 hónapig tartott, mert aki tornáztatta szabadságra ment. Így most sokat vissza esett Lilike fejlődése.

Amiket a torna ideje alatt meg csinált azokat most nem csinálja. Újra ökölben vannak a kezei, nem nagyon fogja meg a kisebb tárgyakat, játékokat sem…

Lilikének szükséges, hogy egy megfelelő, biztonságos otthont tudjunk nyújtani. Ezt sajnos anyagi okok miatt nem tudjuk előteremteni, biztosítani…

Lilikének bébi ételre, nagyobb ruhákra és egy saját szobára lenne szüksége, amit mi berendeznénk a számára megfelelő módon, ha az ehhez szükséges dolgok, illetve anyagok (tégla a lépcsőhöz, a padlástér szobává alakításához is téglára, lépcsőre, ablakokra lenne szükség). Ami van kis szoba az tényleg nagyon kicsi, abban nem férne el Lili nagyobb korára. A páromnak és nekem ruhára lenne szükségünk, fűnyíróra és anyagi segítségre, mert anyagilag nagyon rosszul állunk…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Segíts Dorcinak, hogy édesanyja megtudja vásárolni a nyaktartót a kerekesszékhez!

2013-07-03 Ganyi Károly

Dorci levele:

N
ekem az alapbetegségem miatt, a testemben különböző helyeken vannak apró jóindulatú daganatok, úgynevezett neurofibromák. (Van egy agydaganatom is,amit elhelyezkedése miatt nem tudnak teljesen kiműteni, mivel a látóidegkereszteződésen van.) A gerinc MR kimutatta, hogy a gerincemen végig, több ilyen csomó (neurofibroma) jött ki, és ezek nyomják az idegeket. Emiatt nem tudom megtartani a fejemet, nem tudok menni, és nincs erőm. Emiatt nem tudok megülni. Szédülök. Fájnak a végtagjaim és gyenge vagyok. Sajnos erre nincs se kezelés, se gyógyszer. Az állapotom bármikor változhat. Lehet jobb, illetve rosszabb. Lehet, hogy napokig rosszul leszek, aztán hónapokig jól, esetleg fordítva. Lehet, hogy évekig jól leszek, lehet hogy 10-15 évig rosszul. De az is benne van a pakliban, hogy örökre így maradok. Kilátástalan, hogy mikor, és hogy fog változni az állapotom. Nyaktartós tolókocsira van szükségem, a nyaktartót saját zsebből kell fizetni…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Nikoletta egy rendkívül ritka betegség miatt elvesztette látását. Egyedül él édesanyjával és segítőkutyájával, Lilivel. Nikinek szüksége van speciális táplálékkiegészítőkre, s egyéb segédeszközökre is, azonban ezt önerőből nem tudják finanszírozni…

2013-06-26 Ganyi Károly

Frissítés:

Nikinek még több gyógyszert kell szedne. Időközben magas lett a koleszterin szintje, így kénytelen készítményt szedni és előjött az allergiája is, amely gyógyszer, havi szinten több ezer forint és nincs rajta támogatás, azonban a vesebetegség miatt, viszont csak azt az egy fajtát szedheti.
Lilivel is voltak gondok, szerencsére kezelhető problémák, de havi szinten vitamint kell kapjon ő is, ami sajnos több ezer forintra rúg, de nyilván létfontosságú neki, hiszen ő Niki szeme. Csak éppen így Nikinek és az édesanyjának nem nagyon marad. Az anyukája gyógyszerei is nagyon durvák és mégis van, amikor ő nem tudja kiváltani, hogy nekik meglegyenek…

Nikoletta levele a Tégy Jót!®-hoz:

2
001-ben kezdődött minden, bár valódi diagnózisra még 11 évet kellett várni.

Eleinte csak daganatos betegségnek hittük a tüneteket. Kaptam is szteroidos kezelést, majd chemoterápiát, éveken keresztül. A látásom pillanatok alatt vált a semmivé, majd picit visszajött, de 2005-ben végleg elvesztettem. 2012-ben leálltak a veséim. Akkor három hónap kórházi lét után megtudtam a betegségem pontos nevét: Erdheim-Chester kór. Gyógyíthatatlan, visszafordíthatlan és ritka. Ezek a jelzők állják meg a legjobban a helyüket.

Megtámadta a csontjaimat, agyalapi mirigyemet, szememet, vesémet, hasi aortámat, csípő verőereket. utóbbiaknak köszönhetően nem kaphatuk új vesét és a járás is egy fokon túl fájdalommal jár a szűkület miatt. Heti háromszor dialízisre járok, interferonos kezeléssel próbálkoznak az orvosok… A világon is csak 200 ilyen típusú beteg élt, Magyarországon pedig ilyen stádiumban csak én vagyok.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Bence az ország talán egyetlen ma is élő ALD-s beteg Magyarországon. Szülei kitartó szeretettel viselik gondját, egy penészesedő házban.

2013-06-09 Ganyi Károly

L

orenzo olaja. Oliva- és repceolaj, ALD. Ezek a kifejezések jellemzik Bence betegségét is…

Bencénél 2010-ben leukémia ALL-t diagnosztizáltak, majd a kemoterápiás kezelések alatt Addison kórt, végül ALD betegséget állapítottak meg.

Az ALD az orvostudomány jelen állása alapján gyógyíthatatlan. Terápia: Lorenzo olaja, zsírszegény diéta. (Az első hat üveggel a családnak kellett vásárolnia önerőből ezt a készítményt, míg nem volt meg rá a méltányossági engedély: (105.000 Ft/500 ml/2 hét).)

Bence állapota kezdetekben pillanatonként, elképesztően romlott. Lorenzo olaja lassítja ezt a folyamatot, de ha már ilyen erősek a tünetek, nem gyógyít. Az édesanyja a nap 24 órájában otthon ápolja. Dolgozni nem tud, ápolási díjban részesül. Bence édesapja reggeltől estig dolgozik. Az utóbbi időben nem, hogy csökkentek volna, inkább elhatalmasodtak az anyagi gondjaik. Kétféle szondatápszert kap Bence. A közgyógy igazolvány keretösszegének emelését kétszer utasították el. Az újabb tápszer ára: 1322 Ft/ 250 ml. Közgyógyra kiváltható, de ha ezen nincs pénz, akkor ezt sem tudják megvásárolni. Az energiaszükséglet figyelembevételével 2-3 doboz kellene naponta.

A táplálás áll az első helyen természetesen, de attól Ő még nem fogja magát jobban érezni… Idén június 15-én lesz már egy éve, hogy folyamatosan ágyban fekszik, mert eltört a combcsontja Bencének. Sajnos nincs semmilyen segédeszköze a családnak, amivel ágyból kíméletesen kiemelhetnék. Fürdetni sem tudják ez okból, s csak zuhanyzójuk van. Ágyban kényszerülnek lemosdatni.

Bence ma: kommunikációra képtelen (csak ha valami nincs rendben, azt tudja jelezni), nem tud beszélni, szájon át étkezni, mozgása minimális, görcsös, gyengén lát, nyálát gyakran félrenyeli. Nagyon várjuk, hogy az Őt körülvevő “vastag falat” át tudja törni, hiszen már bebizonyította, hogy milyen erős nagyfiú azzal, amilyen hősiesen végig küzdötte a kemoterápiás kezeléseket. Minden nap számára szinte a szenvedésről szól.

A családnak nagy szüksége lenne egy betegemelő liftre, amivel könnyebben tudják kiemelni az ágyból Bencét, valamint egy masszírozós fürdőkádra. Továbbá az édesanya álma egy kerekesszék, amiben Bence üldögélhetne, s nem kellene az ágya rabságában élnie… Sajnos ez sem egyszerű, mivel a házukat elsősorban penészmentesíteni kellene (szigetelni), továbbá akadálymentesíteni.

A család minden segítséget hálával és köszönettel fogad.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Benunak elavult az etető pumpája, mely a szondás táplálásához kell! A gép nem maradhat tovább, mihamarabb le kell cserélni!

2013-06-06 Ganyi Károly

S

anyika koraszülöttként született. Agyvérzés után shönt beültetés történt, ezután szépen fejlődött. Egy shönt csere utáni fertőzés következtében kómába esett, majd sorozatos műtétek következtek, addig egy csövön keresztül palackba vezették az agyvizet. Mire ezt a rendszert zárttá tették, annyira romlott állapota, hogy gégemetszésre lett szükség. Epilepsziás lett, majd a táplálását, csak a hasfalon keresztül a vékonybélbe ültetett szondán át, gépi adagolással tudták megoldani, ez napi 24-órában folyamatosan megy, ezért teljes felügyeletet igényel. Ez a gép mára elavult, s a forgalmazó cég felajánlotta az édesanyának, hogy új, korszerűbb, méreteiben jóval kisebb, hordozható gépet kaphat. Azonban ez minimum 20 000 Ft-ba kerül abban az esetben, ha az OEP finanszírozza egyedi elbírálás alapján. Egyébként több, mint 200 ezer Forint.

Az édesanya egyedül neveli, viseli gondját a kisfiúnak. Munkát nem tud vállalni, mivel Sanyika ellátását csak Ő tudja elvégezni. Aki eddig segített Andreának, már Ő sem vállalja tovább, mert a legutóbbi műtétje óta állapotromlás állt be Sanyikánál.

Az édesanya otthonról természetesen szeretne dolgozni, azonban eddig nem talált olyan munkát, amit tudna végezni Sanyika mellett…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Barnabás sikeresen túl van a második őssejt beültetésen, amit nagyon sok embernek köszönhet. Azonban sajnos itt még koránt sincs vége: Barnus előtt még nagyon hosszú út áll!

2013-05-28 Ganyi Károly

B

arnabás halva született. 16 percen át küzdöttek az életéért, majd mikor magához tért, az orvosok mindössze 1-2 órát jósoltak neki. A kisfiúnak károsodott szinte a teljes idegrendszere az oxigénhoány miatt, még 3 hónapos korában is csak vegetált.

Tavaly a szülők minden követ megmozgattak, így kijutottak egy bécsi klinikára, ahol őssejt terápiát végeztek el a kisfiún. Barnus látványosan javulni kezdett: kezeit mozgatja, segítséggel már lépeget is, figyel a tárgyakra, megismeri a családját, a barátokat, kiabál és csupa olyan dolgot csinál, amiről még az itthoni orvosok sem mertek álmodni.

Idén, adományok segítségével Barnust ismét sikerült kivinni Bécsbe egy második őssejt beültetésre. Mi, a Tégy Jót! Csapata is gyűjtést indítottunk neki kétszer is, s azért küzdöttünk, hogy a beültetés megvalósulhasson.

Most, hogy Barnus május 15-én átesett a műtéten, aktív fejlesztésekre van szüksége. Ez azonban haviszinten 120-150 000 Ft-ba kerül. Sajnos ezeket a nagy összegeket a család nem tudja finanszírozni, ezért a Tégy Jót! Csapata ismét a segítségeteket kéri, hogy Barnus mihamarabb megközelítse a korának megfelelő szintet!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Legutóbbi bejegyzések

Barnabás sikeresen túl van a második őssejt beültetésen, amit nagyon sok embernek köszönhet. Azonban sajnos itt még koránt sincs vége: Barnus előtt még nagyon hosszú út áll!