+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Talpraállni

Kétféle fogyatékossági kategória van: a veleszületett és az ún. szerzett. A veleszületettet nem kell ecsetelnem. Megszületik a kisgyermek és a születése után jó esetben rövid időn belül kiderül, hogy gáz van. A szerzett pedig általában baleset vagy egyéb betegség esetén következik be.

Mindkettő kategóriánál eljön az idő, hogy szembesülni kell: „valamire, amire más képes, én nem vagyok.“ Ez egy olyan állapotot idéz elő, ami azt érezteti az emberrel: az élet megfosztotta valamitől, ami úgy érzi, járna neki.

Hogy ez mennyire tud fájni? Saját bőrömön tapasztalva mondom: iszonyatosan. Az érzés széttép, felőröl és eljön az idő, hogy azt kívánja: bárcsak reggel fel se ébredne…

Tudom, ez milyen, mert átéltem. Azt akartam, amire képtelen vagyok és leszek, míg élek. Saját lábamon járni, és nem mástól függeni. Az ember minél jobban őrlődik, annál jobban húzza be az a bizonyos iszap.

3-4 éves voltam, amikor olyan kérdéseket tettem fel a szüleimnek, amiket más 40-50 évesen tenne fel. Hirtelen és gyorsan kellett felnőnöm a feladathoz, ami nem volt könnyű.

Jártam 2,5 évig egy Isten gyülekezetébe, ahol új motivációkat kaptam, jól éreztem magam a közösségben. Ott megtanultam, hogy Isten mindenkit szeret, nemtől-kortól és etnikai hovatartozástól függetlenül. Az meg főleg nem érdekli, hogy tudok-e járni.

Meg kellett tanulnom a VAN-nak örülni, mert a NINCS csak a kudarcok sokaságát kelti bennünk.

Mert:

„Döntést kellett hoznom, hogy mérges legyek- e Istenre azért, amim nincs, vagy hálás legyek azért, amim van.“ – Nick Vujicic

Tovább olvasom

Zöldgally

Aki ismer, az nagyjából ismeri a betegségemet is. Aki viszont nem, annak röviden bemutatom.

Amikor a gyermek megfogan, már akkor eldől, hogy milyen színű lesz a szeme, a haja, kinek az orrát örökli, stb. Sajnos van, hogy porszem kerül a gépezetbe és a magzat grátiszba kap egy sérült gént is. Nem tudom, hogy odafent ez úgy működött-e, mint a lottósorsolás, mindenesetre én „nyertem“ egy „klassz“ LEPRE1 néven ismert hibás gént. Ráadásul egy totálkáros gént, mert bár az üvegcsontúságnak 8 kategóriája ismert, én a II-est kaptam, ami mindközül a legsúlyosabb kategória. Gyakorisága 1:50000.
Mit ne mondjak: egy kaparós sorsjegynek jobban örültem volna…

A betegség lényege egyébként konyhanyelvre lefordítva annyi, hogy a csont anyagcseréjét illetően hiba van a Mátrixban. Ennek folyományaként a kalciumnak csak egy bizonyos százaléka szívódik fel.
Eredmény: puha, gyenge csontozat, ami könnyen törik, akár egy friss zöldgally.

Tovább olvasom

„Önzetlenül és feltétel nélkül segíteni…“ – interjú Lukoviczki Rékával

Rékáról először egy női magazin portálján olvastam. Életereje, őszintesége már akkor is megfogott. Kérdésemre, hogy lenne-e az idei Tégy Jót!® Nap nagykövete, azonnal igent mondott. 

Mint a blogodból kiderül, láb protézised van. Kérlek mesélj azoknak arról, akik még nem hallottak rólad, mi történt veled?

Autóbalesetben elvesztettem a bal lábamat térd fölött. Hosszas rehabilitációk során pedig sikerült pótolni azt egy szép külsejű, egyénire szabott műlábbal.

Blogodban írtál arról, hogy voltak, illetve vannak fantom fájdalmaid. Ezt, hogy tudod kezelni? Mennyire akadályoz a teendőidben?

Ma már megtanultam kezelni őket és elzárni a fejemben, a figyelmemet inkább a mindennapi teendőimre irányítom. Olykor erős fájások jönnek rám napjában többször, ilyenkor minden elfoglaltságot abbahagyok és lepihenek picit, amíg elmúlik.

Miben változott az életed a baleset előttihez képest? Mennyire korlátoz a jelenlegi állapotod a mindennapokban?

Sok ember megváltozik egy ilyen helyzet után, én igyekeztem a régi maradni, hogy hű legyek önmagamhoz és egy percig se forduljon meg a fejemben, hogy nincs tovább. Lelkileg maximálisan megerősödtem, már biztosabb vagyok magamban, megszerettem és elfogadtam a külsőmet és megtanultam a jelen pillanatnak örülni. Mivel a műláb időről időre karbantartási munkálatokat igényel, sokszor előfordul, hogy nem tudok eljutni megbeszélt találkozókra, bulikba. Ez az élethelyzet egy folyamatosan hullámzó vadvíz, amiben meg kell tanulni körültekintően evezni.

Blogodban azt írod, egyik fő célként, hogy friss amputált betegekhez kórházba szeretnél járni, látogatni, hogy erőt adj nekik az újrakezdéshez. Ez a terved már megvalósult? Ha igen, hogyan fogadnak téged ezek az emberek?

Igen, de ezzel nem csak én vagyok egyedül. Vagyunk egy páran amputáltak, akik becsületbeli kötelességüknek érzik a frissek segítését, persze az orvosok is nagyon partnerek ebben az eredmények alapján. Általában baleseti sérültekhez járunk be, de nem ritka a betegség miatt amputáltak beteglátogatása sem. Eddig pozitívak a benyomások, azóta is tartom a kapcsolatot velük mert mindig jól esik azok barátsága és törődése, akikkel egy cipőben járunk.

Milyen visszajelzéseket kapsz az utcán, ha meglátják a műlábadat? Nehéz kezelni?

Nagyon vegyes a reakció. Talán több az idegesítően bamba (tátott szájjal) bámulás, mintha valami csodabogár lennék. Néha még megesik, hogy felidegesít, de többségében elvonatkoztatok tőlük, és oda megyek, ahova a két lábam visz mindenféle szégyenérzet nélkül. Viszont a kedves gesztusokra én is kedves mosollyal vagy boldog non-verbális jelekkel felelek.

Mit szóltál ahhoz, mikor, mi a Tégy Jót!® Csapata felkerestünk azzal a kéréssel, hogy légy az idei Tégy Jót!® Nap nagykövete?

Nagy megtiszteltetésnek vettem a felkérést már az első perctől fogva és különösen megfogott, hogy az onkológiai osztálynak gyűjtünk. Sajnos a családban is volt több rákbeteg, így még erősebb a belső indíttatás, hogy beszálljak a jó cél érdekében. Igyekszem maradéktalanul eleget is tenni neki, ahogy a hátralevő lábkarbantartási munkálatok csak engedik.

Mit jelent számodra az a felszólítás, hogy tégy jót? Véleményed szerint mivel lehet jót tenni a mai világban?

Önzetlenül és feltétel nélkül segíteni azokat, akik valamiben nélkülöznek vagy saját hibájukon kívül szenvednek el csapásokat. Bármi jó cselekedetnek mondható, ami érdek nélkül mások javára válhat, nem feltétlen nagy anyagi forrásra kell gondolni. Én például szét fogok nézni a régi mesekönyveim és fajátékaim között, amiket már úgysem használnék.

Mit üzensz azoknak az embereknek, akik hozzád hasonló helyzetben élnek?

A legjobb gyógyszer a nehéz helyzetekre, ha megtanulunk nevetni a bajunkon, és legfőképpen a protézissel pótolt végtagot megtanuljuk sajátunkként kezelni és együtt élni vele. Amíg van élet bennünk, addig a remény is ott van.

Ganyi Károly

Tovább olvasom

Eszter szemegere

Sokszor elgondolkodom, hogy én milyen szerencsés vagyok. Hiszen, bár súlyosan mozgáskorlátozottként élem az életemet, az elmém, nincs korlátozva, csak a testem. Most viszont itt van Eszter, akinek teste és elméje is falak közt van. Beszélni nem tud, hiába szeretne. Egy XXI. századi eszköz azonban sokat változtathatna életminőségén.

Kérlek, mesélj pár szót Eszterről!

Eszter 1997-ben született, az orvosok által megállapított rendellenességgel nyitott gerinccel.
Az orvos mindenáron el akarta vetetni, de a szüleim nem engedték, mivel ő is egy élet.

A nyitott gerincnek „köszönhetően” Eszter számos műtéten keresztül ment, és ennek ellenére is rendesen fejlődött, mint egy egészséges gyermek, annyiban különbözött, hogy az egyik lábát nem tudta rendesen rakni, hanem picit sántítva járt, és a járásában járókeret, illetve háromágú bot segített.

Eszter kitartó ereje és akarata annyira erős volt, hogy már iskolába is járt rendesen az első osztályt kijárta, de sajnos a bizonyítványt már nem vehette át ugyanis ekkor következettbe az a baleset, amit egy család nem szívesen él át.

Mi történt pontosan?

Hárman voltunk otthon én, apukám, és Eszter és szokásos késő délutáni nap volt néztük a tévét és apa szólt, hogy most már ideje menni fürdeni, veszekedtünk kimenjen előbb, természetesen Eszterre került a sor, és nekem annyi volt a feladatom, hogy kísérjem el a fürdőkádig, ő ugyanis teljesen önállóan ellátta magát, csak mozgásában volt korlátozva, csak fürdésnél vagy mosdózásnál kellett neki segíteni.

Szóval bekísértem és még ott nem is történt semmi, de miután leültem a tv elé csak annyit hallottunk, hogy „APAAA!!!” Csak ennyit, majd apa kérdezés nélkül felállt és berohant fürdőszobába.

A hajszárító ott maradt a mosógépen és valószínűleg berántotta magával nem direkt csak egyszerűen bele esett és áramütés következtében oxigénhiányos állapotba került…

Mi történt ezután?

Szóval apa behozta a nappaliba és Eszter ájultan feküdt a szoba közepén, próbálta felébreszteni majd újraélesztette, közben én megrémülve és kétségbe esetten hívtam anyát ő egy iskolában tanító néni, és a bizonyítványokat írták az nap majd a mentőket is azonnal hívtuk, csak az volt a baj, hogy fél órát vártunk rájuk, ráadásul még egy mentőt kellett hívniuk, mert nem volt valamilyen eszköz a másik mentőben.

A kórházban rengeteg mindenen átmentünk ötször még újra kellett éleszteni, elkapott egy tüdőbetegséget, perforált vakbél műtétje is volt és még sorolhatnám. Mégis rengeteg csodában volt részünk, és az állapota is javult.
Szerencsére a kórházból haza tudtuk hozni, nem volt könnyű de végre velünk volt, és az otthoni légkör miatt szerintem sokkal jobban fejlődött mint a kórházban.

A baleset óta mi változott?

Eszti 9 év alatt rengeteget fejlődött mind mozgásában mind kommunikációban ez a foglalkozásoknak köszönhető. Azonban kifejezni magát nem tudja, de amit mi mondunk neki azt teljesen megérti, csak vissza reagálni rá nem tud.

Hogyan lehetne ezen javítani?

Az egyik terapeutának köszönhetően ajánlotta ezt a szemegeret, az eszköznek a neve Tobii PC eye Go, amivel ki tudná Eszter magát fejezni, mit szeretne, hogy érzi magát, tudna játszani de akár ügyeket is intézni stb.

Ez a szemegér úgy néz ki, hogy egy fotócellás eszköz, ami a szemmozgását követi, és mint egy egeret a számítógéphez használjuk csak nem kézzel irányítjuk, hanem szemmel.

Ennek az eszköznek a segítségével tudna kommunikálni Eszter velünk, illetve a környezetével.

Mennyibe kerülne a szemegér?

A szemegeret jelenleg béreljük, de hogy Eszter számára jobb legyen szeretnénk megvenni ezt az eszközt aminek a teljes ára csak az eszköznek 800.000Ft és külön meg kell vásárolni hozzá a programokat ami még plusz 50 ezer forint/ 1 program, tehát közel 1millió forintra lenne szükségünk, hogy az eszköz és a programokat meg a hozzávaló dolgokat meg vehessünk.
Állami támogatást erre az eszközre még nem lehet kapni mivel Magyarországon 2015 januárja óta forgalmazzák a Kapcsol-at nevű cég.

Mi motivált, hogy segítséget kérj Eszter részére?

Engem leginkább az inspirált, hogy Eszterben mindig is láttam azt a kitartást és azt a küzdelmet, hogy ő már pedig igenis akarja, akar élni és akar velünk kommunikálni, és amikor először meg láttam, hogy ő ilyet is tud, tudja használni ezt az eszközt nem hittem a szememnek.
Vettem a bátorságot és utána jártam ennek a dolognak, mi ez a szemegér mit tud, hogyan tudjuk megszerezni van-e rá támogatás ilyesmi.

Hogyan kerültetek kapcsolatba a Tégy Jót!®-tal?

Közöltem a szüleimmel, hogy én már pedig Esztinek gyűjteni fogok bármi áron, hogy meg tudjuk tanítani kommunikálni ezzel az eszközzel. először a Facebook-on csináltam egy csoportot ahova feltettem pár videót képet és egy leírást, hogy mit is szeretnék.

Itt rengetegen csatlakoztak és segítettek, aztán ismét ennek a kedves terapeutának köszönhetően ajánlották a Tégy Jót!®-ot, akiknek írtunk egy levelet, hogy a segítségükre lenne szükségünk, és egy nagyon kedves fiatal ember Ganyi Károly felvette velünk a kapcsolatot, hogy Eszternek segítsen a gyűjtésben.

Azóta is folyamatos támogatást kapunk a Tégy jót!®-tól.

Annyi embernek segítenek az emberek, Eszter is megérdemli, hogy teljesebb életet éljen, akárcsak mi.

Minek örülnél a jelen helyzethez képest a legjobban?

Én annak örülnék a legjobban ha Eszter már beszélne és hallhatnám a hangját, már nagyon hiányzik a huncutság és a nevetése! de szerintem a következő lépés az az lesz, hogy elsajátítsa a használatát ennek az eszköznek és tudjon vele akár beszélni is, de ugye minden időbe telik.

Én nagyon hálás vagyok az ő életéért, és hogy ilyen értelmi szinten van, remélem, hogy minél hamarabb felépül, és én ebben hiszek, hogy ő teljesen meg fog gyógyulni, mert egy nagyon erős leányzó!

Tovább olvasom

A 3. születésnap

M

a 3 éve, hogy a Tégy Jót! megkezdte működését. Azóta legalább közel 200 gyűjtés indult gyermekért és néha felnőttekért is.
Nem kevés, hiszen 200 emberi sorsról beszélünk, akik kitartanak jóban-rosszban, s küzdenek a mindennapokért.

A három év alatt huszonhárom nagyszerű harcost elvesztettünk, akik sosem adták fel a küzdelmet, de szervezetük nem bírta tovább. Ők emlékeinkben élnek tovább: Vanda, Botond, Barbara, Luca, Dániel, Dominik, Kata, Krisztina, Bence, Levente, Gergő, Barnabás, Vivien, Diána, Andrea, Zalán, Csilla, Dominik, Írisz, Milán, Lalika, Olivér, Vivien, Bence
Rájuk ma sem tudunk úgy visszagondolni, hogy ne szorulna össze a szívünk, vagy ne ejtenénk értük könnyet.

Ismét eltelt egy év. Idén eltekintünk a nagy bejelentésektől szülinapunk alkalmából. Tesszük ezt azért, mert általában az ilyenkor bejelentett projektjeink mind kudarcba fulladtak.
Az elmúlt egy évben is sokat tanultunk, örültünk és sírtunk… A Tégy Jót!® évről-évre egyre inkább részünkké vált. Segítők jöttek-mentek, s van, aki már régebb óta segíti munkánkat. Köszönjük nekik.

Végezetül, rendhagyó módon egy olyan cégnek szeretnénk köszönetet mondani, akik szinte a kezdetek óta – egész pontosan 2012 decembere óta biztosítják a technikai feltételeket. S bár ők nem kérik, hogy nevezzük meg őket, mert nem tartják fontosnak, mi köszönetképpen szeretnénk mégis megtenni: Ez a D-Vision Kft, más néven ITHOTLINE. E cég jelenleg a levelező szolgáltatásunkat – a T.J. egyik legfontosabb eleme a biztos működéshez. Nélkülük sokkal nehezebb dolgunk lenne, nem juthatna el minden gyűjtés több ezer emberhez és nem tudnátok velünk felvenni a kapcsolatot Facebook-on kívül. Tehát köszönjük ITHOTLINE és Boldog szülinapot Tégy Jót!

Tovább olvasom

Erősnek lenni

Talán kissé sablonosnak tűnhet a cím, de van valami, amiről szeretnék írni.

Amikor egy családban beüt a krach és egyszeriben rá kell döbbenniük: valami megváltozott. Végérvényesen. Nagyon könnyű belezuhanni az önsajnálatba, mely, mint egy mocsár hajlamos lehúzni a mélybe. Ilyenkor kevesen tudják, hogy mindig van választás. Választhatunk úgy is, hogy „jó ott lent“ nekünk. Mert szenvedni jó… Mert hisztizni tudnánk, hogy „nem akarom!“ Igen, ez is egy út. A hiszti állapot pedig olaj az elkeseredettség tűzére, és a kör bezárult.

Dönthetünk úgy is, hogy megéltük az első sokkot, és jó, most, hogyan tovább? Harcra fel? Hát persze! Csakhogy ezzel is van egy bökkenő így első nekifutásra: az első lendület az első dombnál elfogy és a hegyről vissza legurulunk, hacsak nem húzzuk be a kéziféket: ÁLLJ!

Azt gondolom, hogy mindenhez, de tényleg mindenhez erő kell.

Erő kell ahhoz is, hogy felismerjük: egyedül nem megy. Segítség kell ahhoz, hogy a minket ért traumát fel tudjuk dolgozni és talpra tudjunk állni.

Sokan azt hiszik, hogy akik sírnak, azok nem erősek, hanem ”anyámasszony katonái.” Ez úgy gondolom akkora badarság, mint egy ház. Egész egyszerűen azért, mert minden ember érző lélekkel van megáldva. Ha a bennünk felgyűlt feszültséget nem adjuk ki magunkból (igen, sírással), fizikálisan is megsínyli szervezetünk és bizony: be fogja nyújtani a számlát előbb-utóbb. Sírni jó, és kell is. Persze mutathatjuk kifelé a kemény-legényt, de végtére is kit akarunk becsapni? A környezetünket, vagy saját magunkat?

Nick Vujicic mondta egyik videójában: „A könny megtisztítja lelkednek ablakát.” Ha kiadjuk magunkból a felgyülemlett fájdalmat, feszültséget, lelkünk megnyugszik annyira, hogy a gödörből ki tudjunk mászni és újra tovább tudjunk menni, s újabb lendülettel, újult erővel neki tudjunk indulni annak a bizonyos dombnak.

Szeretettel:
Karcsi

Tovább olvasom

Dávid élhetőbb otthonról álmodik

Dávid történetét körülbelül 2 éve ismertem meg. Sajnos akkoriban még nem volt annyira ismert és látogatott a Tégy Jót!®, mint napjainkban, ezért nem tudtam nekik érdemben segíteni.

Most néhány hete ismét hozzám fordultak, mert egy nagyszerű lehetőséget kaptak az önkormányzattól, de ennek ára van: 1 millió Ft önerő…

Először is, mesélj a betegségedről pár szóban.

Az izomdisztrófia genetikai betegség (csoport), melyre jellemző, hogy az izomrostok bármely károsodásra igen érzékenyek, a károsodott rostok gyorsan elvékonyodnak. Számos beteg mozgáskorlátozottsága miatt kerekesszékbe kényszerül. Az izomdisztrófiának több típusa van, leggyakrabban gyermekkorban kezdődik, és főként fiúgyermekeket érint. Egyes típusok csak felnőttkorban alakulnak ki. Az izomsorvadásos beteg életet veszélyeztető állapotba is kerülhet légzési és nyelési nehezítettsége miatt. Végtagjaik “kifordult” helyzetbe kerülhetnek, és egy pozícióban maradnak (kontraktúra). Egyes izomsorvadások a szív- és belső szervek izomzatát is érinthetik. A betegség nem gyógyítható, egyes eljárásokkal lassíthatóak a folyamatok.

Tavaly intenzívre kerültél. Mennyi ideig voltál kórházban?

4 hónapot voltam kórházban, 3 hónap intenzív osztály, 1 hónap félintenzív osztályon, ahol felkészítették édesanyámat az itthoni ápolásra.

Anyukáddal egyedül éltek? Mikor voltál utoljára az utcán – a kórházból hazajövetelt leszámítva?

Édesanyámmal és 78 éves nagypapámmal élek egy kispesti albérleti lakában, amit nagypapám nyugdíjából tartunk fent.

Pár hete voltam kint, ritkán tudok kimenni, mert 20 percnél tovább nem tudok ülni a kerekes székben. A lakást elhagyni hosszabb időre a leszívó gép nélkül nem tudjuk, szükségünk lenne egy taposószívóra, ami technikailag lehetővé tenné, hogy az utcán is a 20 percenkénti leszívást.

Mivel töltöd a napjaidat?

Számítógépen töltöm a napom jelentős részét, szeretek filmet nézni, videót készíteni, facebookon kapcsolatot tartani a barátaimmal.

Mesélj arról a házról, ahol éltek jelenleg. Miért nem felel meg és miért van szükségetek más lakásra?

Kispesten élünk egy 1.5 szobás albérletben, aminek magas a páratartalma, ebből adódóan penészesedik, ennek következménye, hogy sokat kell szívni a géppel, ami lehet napi 20-30 alkalom is. Az előzőek miatt nem kaphatok beszélő-kanűlt, pedig minden vágyam, álmom, hogy beszélhessek újra.

Mesélj az új lakásról, amit adna az önkormányzat!

Szintén Kispesten, ugyanebben az utcában van az új lakás. Egy első emeleti, 3+2 fél szobás, rossz állapotú, minden téren teljes felújításra szoruló panel lakás. A felújítási költség 3 millió Ft, amelyből 1 Millió Ft az önrész, amit nekünk kell előteremteni.

Dávid egy blogot vezet (http://csorbadavis1992.blogspot.hu/), ahol álmairól, vágyairól is mesél.

Ott így ír magáról:

„Tudjátok, 4 éves koromban egy csúnya betegség áldozata lettem.
Ezáltal csak 8 osztályt tudtam elvégezni, azt is magántanulóként, mert már járni sem tudtam.
Pedig tudjátok, akkor, amit ti most nem vesztek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait, a virágok illatait, látjátok a borongós felhőt, azt sajnos én az ágyamból már nem látom és nem érzem…
Még annyi időm sem adatott, hogy játszani tudjak!
Barátokat szerezhessek.
Nem tudom milyen érzés az, hogy tartozni egy közösséghez.
Hogy legyen barátnőm.
Mindent elvesztettem.
Tanulni szerettem volna: diplomát szerezni.
Egy valaki maradt: az pedig az anyukám, aki éjt nappá téve itt van mellettem fáradhatatlanul ès biztos vagyok benne, hogy ott sír ahol senki nem látja.
Volt egy testvérkém.
Őt elvesztettük
Eltávozott az élők sorából…

Azt látom mindenki szereti az ártatlan, kidobott, megvert kisállatokat.
Én, aki senkinek nem ártottam…
Engem nem dobtak ki.
De mégis számkivetett lettem…
Azt kérem csak mindenkitől, hogy egy picit fogadjon be a lelkébe és segítsen nekem, hogy könnyebben viselhessem betegségem, egy élhetőbb környezetben.

Minden pénz a gyógykezelésemre megy el, nem igazán tud anyu félretenni.
Kérlek, segítsetek nekem, hogy meg tudjuk valósítani álmunkat.
Egy olyan otthon reményében, ahol majd tiszta falak vesznek körül és ezáltal kicsit szabadabban lélegezhetek és végre beszélhetek.
Nem kérek sokat.
Nekem csak álmaim vannak, és azt senki nem veheti el. A többit sajnos már elvették…“

Az ember élete felértékelődik és a problémáinknak hitt dolgok többé nem azok, miután látja, hogy emberek küzdenek nap-mint nap orvosi szempontból gyógyíthatatlan betegséggel, néznek szembe a kihívásokkal…

Dávidnak természetesen a Tégy Jót!®-on is folyik gyűjtés, ami az alábbi linken érhető el: https://tegyjot.hu/gyujtes/452/duchenne-szindromas-david-gege-metszes-miatt-allando-felugyeletre-szorul

Ganyi Károly

Tovább olvasom

Csodák már pedig vannak!

E

gy nagyon megható és első hallásra -, vagyis olvasatra – csoda számba menő történetet szeretnénk veletek megosztani.

Ez a történet számunkra is hihetetlenül kezdődött és tulajdonképpen amikor valóra vált, akkor tudatosult bennünk, hogy igen vannak még csodák, vannak jó emberek, akik önzetlenül képesek segíteni a bajba jutottatakon. Hihetetlen volt, mert hozzászoktunk, hogy sok ígéretet kapunk, de abból nagyon kevés realizálódik, hihetelen volt számunkra az összeg nagysága, és az is, hogy a TÁMOGATÓK névtelenséget kértek.

A történet dióhéjban:

Kaptunk egy emailt, külföldön élő, elcsatolt országrészünkről származó, magyar gyökerekkel rendelkező családtól, hogy segíteni kívánják a munkánkat. Ezért a Tégy Jót! oldalunkon érvényes gyűjtéssel rendelkező valamennyi támogatott részére, személyenként 150 ezer forint támogatást ajánlanak fel, illetve a nyári táborozásunkat kívánják segíteni 1,3 millió forinttal, azaz összesen 8,8 millió forintot kívánnak a számlánkra utalni. Az email Karcsihoz érkezett, ő a Tégy Jót! oldal vezetője. Továbbította felénk, amit kissé szkeptikusan fogadtunk, hiszen volt már részünk hasonló ígéretben, szóval, rutinosan “hisszük, ha látjuk” kijelentéssel kommentáltuk, de innetől kezdve, naponta többször bekukkantottunk a bankszámlánkra, mivel azért bíztunk benne, csak elhinni nem mertük.

Miskolcon voltunk benn a Hemón, fizikálisan és lelkileg megrokkanva értünk haza késő este, még egyeztettünk pár dolgot. Később Viki mégis benézett a bankszámlára. Felhívott, üdvrivalgással, hogy megjött a pénz, aztán valamiért le kellett tennie a telefont azzal, hogy visszahív engem (Marianna). Gondolatban lejátszottam, ha most átvert, beülök a kocsiba, lemegyek Sátoraljaújhelyből Debrecenbe és neki annyi, nem érdekel, hogy éjszaka van már… Visszahívott, kiderült, hogy tényleg valós, innentől üdvrivalgás, örömtánc, még ittunk is rá egyet, aztán hívtuk Anettet és Karcsit. Örömmámorban úsztunk.

Eredetileg 8,8 millió forintot utaltak a számlánkra, ami megérkezése után az átváltások miatt 8,5 millió lett. A 48 fő Tégy Jót! – os támogatott részére 7,2 millió forint kerül utalásra. Természetesen figyelembe kell vennünk az Alapító Okiratunkban és Működési Szabályzatunkban foglaltakat, ezért mindenkitől bekértük a szükséges dokumentumokat, stb.

Tudjátok, hogy sosem szoktuk név szerint megosztani, hogy kiket támogatunk és milyen összeggel a szociális támogatás vagy célzott támogatás keretében, de ez az eset kivételt képez, mert a Tégy Jót! oldalon névvel, adatokkal, fotókkal szerepelnek a támogatást kérők, hiszen a támogatások, amiket a felajánlók utalnak, a családok számlájára érkeznek. Mi csak közvetítők vagyunk, nem a mi számlánkra érkeznek a támogatások.

Valamennyi családot kiértesítettük a támogatásról és a felhasználás feltételeiről. A célunk, hogy a támogatás felhasználása mindenképpen a beteg érdekeit szolgálja és ezt kontrollálni is fogjuk, majd beszámolunk ősztől nektek is, hogy hogyan történt a támogatottak részéről a felhasználás. Eláruljuk, ők sem merték elhinni, sokan azt vélték, hogy összesen 150 ezer forint kerül utalásra.

Ez úton szeretnénk megköszönni a TÁMOGATÓKNAK – férj és feleség – , hogy nagylelkű adományukkal segítik támogatottjainkat és egy varázslatos hét üdülésének költségeihez járulnak hozzá! Kívánjuk, hogy Isten áldása kísérje őket életükben és csodálattal adózunk tettükért. Ígérjük, hogy részükre részletes beszámolót küldünk. Ha kedvük és idejük engedi szerettel várjük őket a nyári táborunkba is! 

Akkor most írunk a támogatások jelenlegi állásáról:

A következő támogatottak szülei visszaküldték a szükséges dokumentumokat. A támogatások kiutalása 2015. június 15.-ig megtörténik, illetve 3 fő a támogatást már meg is kapta.

Beteg neve Diagnózisa Támogatási összeg felhasználása
1 Berta Botond Neuroblastoma ágy, tab, kerékpár
2 Bodnár Hanna Zoé Koraszülött, agyi ciszta, enyhe motorikus túlmozgás fejlesztő eszközök
3 Bodnár Máté Marcell ALL ruházat, bútor, utiköltség
4 Bonivart Vivien Mária Tumor regionis tectalis D4320 számítógép
5 Csorba Dávid Duchenne szindróma (izomsorvadás) szoba kialakítása
6 Csuka Bence 1-es típusú cukorbetegség, Insulin-dependens cukorbetegség szövődmények nélkül, és autoimmun thyreoditis cukormérő monitor
7 Fagyal Dániel ALL szekrénysor
8 Farkas Richárd Szívtranszplantált gyerekszoba, étrendkiegészítő
9 Gazsó Diána Csecsemőkori epilepszia, agysorvadás külföldi lakásbérlés (utalva)
10 Hábersdorfer Adolf Cerebral paresis Tetraparesis spastica Nazarov műtét
11 Hauszgénusz Kiara Neuroblastoma PI-víz készítő gép, laptop
12 Horváth Botond Súlyos kisagyhiány bútor
13 Kérészy Dániel András Medulloblastoma, grade IV. íróasztal, tv
14 Kis Zsolt Rajmund DMP-izom dystrophia elektromos ágy, ágynemű (Alapítványunk által megvásárolva)
15 Kocsis Kevin Spasztikus agyi bénulás, Feszes izomzat, Epilepszia Nazarov műtét
16 Kóré József Here rosszindulatú daganata tv, étrendkiegészítő, gyógyszer
17 Kovács Dániel Homloklebeny rosszindulatú daganata életkörülmények javítása (utalva)
18 Kovács Lilla Hedvig SMA (izomsorvadás) gépjármű vásárlás
19 Kovács Márton Hodgkin lymphoma sterilszoba
20 Mártonné Vitál Anita AML ágy, higiénia, gyógyszer
21 Mezei Alexandra Krónikus veseelégtelenség gyerek szoba
22 Misik Milán Mucolipidolis gyógyszer, fejlesztés, étrendkiegészítő
23 Bianca Paroczai SMA (izomsorvadás) fejlesztő terápia, étrendkiegészítők
24 Sóvári Annamária St.p.op. meningeome, Hemiparesis 1. d., Epilepsia bútor
25 Szabó Krisztina Hajnalka Extrapyramidális és mozgási rendellenesség k.m.n.; Tetraparetica spastica, Nyaki-,háti hypotón Nazarov műtét, repülőjegy vásárlás
26 Szilvási Lilla Hepatoblastoma gyermekszoba bútor
27 Turbucz Bence Spastikus Diplégia, Myopia szemműtét, fejlesztő terápia
28 Varga-Kürtösi Táltos Oxigénhiány, Tetraparesis Spastica Nazarov műtét, fejlesztés
29 Vince Dániel Phelan McDermid szindróma számítógép

 

A következő támogatottaktól még várjuk a kért dokumentumokat. Részükre a támogatási összeget már csak a nyári táborázunk után fogjuk utalni, mert jelenleg minden időnket és energiánkat a tábor résztvevőinek és programjainak szervezésére, eszközök, anyagok beszerzésére fordítjuk. Május hónapban kerültek az értesítések kiküldésre, ennek ellenére még választ nem kaptunk tőlük, így most kérjük a megértésüket és azt, hogy mielőbb küldjék a kért dokumentumokat!

Beteg neve Diagnózisa
1 Báder- Nagy Kamilla  Rett-szindróma
2 Bencze Dominik Hypotómia, mozgás korlátozott, fehérállomány elhalt az agyban, asztma, apnoé
3 Bogdán Gábor Rossz indulatu agytörzs daganat
4 Botos Attila Ferenc Down szindróma, Fallot tetralogia, Testszerte laza izületek
5 Csákó László Kétoldali Retinoblastoma
6 Csonka Gyula St.p. encephalitidem Spasticus tetraplegia, Epilepsia
7 Danku Zsolt Veleszületett hasfal hiányosság
8 Kiss Attila Zoltán AML
9 Kun Amira Ibolya Epilepsia
10 László Péter Germinoma csírasejtestumor
11 Lipcsei Vanda Agydaganat
12 Marádi Marcell R32HO vizelet inkontinencia, R15HO széklet inkontinencia, G8340 cauda equina syndroma, F83HO kevert specifikus fejlődési zavarok, F82HO a motoros funkcio specifikus fejlődési rendelleneségei, Q6640 pes calcaneovagus
13 Orsós Dominik Gergő Csecsemőkori agyi bénulás
14 Papp Nikolett Follicularis lymphoma (Non-Hodgkin)
15 Pente József AML
16 Rácz Levente Ákos Ewing sarcoma
17 Sipos Luca Súlyos szívizom vastagodás, anyagcsere betegség
18 Szita Jázmin SMA (izomsorvadás)
19 Tamás Marcell Agydaganat

Ennyi lenne a történet, amiben még benne vagyunk. A későbbiekben tudósításokkal jelentkezünk.

Üdvözlettel: Anett, Marianna, Viktória és Karcsi

Tovább olvasom

Interjú Tőkésné Iván Erikával

Hogyan jött a Gyermekmisszió ötlete és miért pont Árpádházi Szent Erzsébet nevét viseli?

Közel húsz éve tanítok hittant, munkám során nagyon sok nehéz fájdalommal teli gyermeki sorsot ismertem meg. Az ország több pontján indultak hasonló meg mozdulások, nagyon tetszett az ötlet és szükségét látom annak hogy a környezetemben lévő gyerekeknek segítsünk. Árpád-házi Szent Erzsébet a szolgáló szeretet példaképe Katolikus Karitász védő szentje.

Mi a Misszió feladata, célja?

A misszió civil kezdeményezés célja a beteg gyerekeknek és családjainak való segítségnyújtás. Együttműködik a Tégy Jót!™ jótékonysági kezdeményezéssel Kiemelt gyűjtéseket szervez a miskolci gyermek onkológiának, a Tégy Jót!™-on segítséget kérő beteg gyerekeknek Szerencs és környékén élő rászoruló családoknak.

Mesélj a táborról! Kiket táboroztattál milyen programok színesítették a nyaralás napjait?

Egy festői szépségű községben Monokon táboroztattam gyerekeket. Katolikus hittan tábor volt Hollóházán és Füzérkomlóson voltunk kirándulni. Minden nap voltak kézműves foglakozások, vetélkedők, játékok. A Kossuth Emlékház színes gyermekeknek szánt programján is rész vettünk, minden este Bibliát olvastunk és együtt imádkoztunk.

Kik a segítőid? A misszió fennállása óta milyen sikereket ért el eddig a Misszió?

A segítőim rokoni és baráti körömből tevődik össze. Sok segítséget kapok a barátaimtól és egy egy ügy mellé szívesen csatlakoznak tágabb környezetemből is emberek. Amit ezúton szeretnék mindenkinek megköszönni. A legnagyobb sikereket a gyermekek arcán lévő mosoly jelenit számomra, amikor meleg ruhát, adományt viszek nekik. Ezért érdemes küzdeni dolgozni.

Kiknek gyűjtesz jelenleg adományt vagy műanyag kupakot?

Jelenleg egy nagyon súlyos betegségben szenvedő kisfiúnak igyekszünk segíteni, műanyag kupakokat, nagytályai és egy rakamazi kisfiúknak gyűjtök.

Mit üzennél a nehéz sorsú embereknek?

Legfontosabb hogy a Jó Isten számára mindenki egyformán értékes és fontos. Bármely probléma ér az életben, választhatok, hogy elkeseredem a körülményeket, vagy másokat hibáztatok vagy úgy döntök hogy az adott helyzetből a lehető legjobbat próbálom kihozni. A nehéz sorsú emberek helytállása az élet különböző területein az egész társadalom számára példa értékű. Soha nem szabad feladni! „Mikor a lelkem megtelik fájdalommal, akkor is mosolygok, mert így ezt a mosolyt látom visszatükröződni a körülöttem levő emberek arcán, s hamarosan már a lelkem is jobb kedvre derül.“ {Tuti gimi c.film}

Tovább olvasom

BEMUTATÓzd – II. nap

[Best_Wordpress_Gallery id=”2″ gal_title=”BEMUTATÓzd – II. nap”]

Tovább olvasom