Az édesanya levele:

P

etikénél 10 napos korában derült ki, hogy epilepsziás. Bal oldali agyféltekéjében froto-temporo-parientálisan kiterjedt polymcrogyriára utalt. 2020 januárjáig szépen lehetett kezelni, de egyre több roham jelentkezett. Júniusban bekerültünk a miskolci GYEK-be, ott 1 hónapot feküdtünk. 1 hét múlva intenzívre került, mivel semmi nem használt; minden lehetségeset próbáltak. Július első hetében felkerültünk Budapestre, a Bethesdába. Itt tudták megállítani a rohamokat, de más lehetőségünk nem volt: Bognár professzorral beszéltünk, mert műtétet kellett elvégezni Schramm-féle periinsularis hemispherotimia, vagyis agyfélteke eltávolítása). A műtétet Debrecenben végezték el, azonban az orvosok nem sok jóval kecsegtettek minket Petikével kapcsolatban. Most segítséget szeretnénk kérni, hogy Petike újra lábra tudjon állni, mint előtte és ebben csak a Borsóház segíthet.

Az édesanya levele:

K

islányunk, Gondár Szófia, Budapesten 2017. 10. 22-én született 27 hétre, 890 grammal, 35 cm-el, idő előtti burokrepedést követően, császármetszéssel. Légzési elégtelenség miatt, azonnal légzéstámogatásra szorult. Születését követően nagyon rossz állapotba került, magas gyulladási értékeire és szeptikus tüneteire antibiotikumot kapott. Súlyos tüdővérzés és agyállományt is érintő III, IV fokú agyvérzés igazolódott be, amikor 2 napos volt. Anemiaja miatt 6 alkalommal kapott vért. Epilepsziás jellegű görcsös tevékenységei miatt antiepileptikumra volt szükség. Állapota lassan javult. Életének 38. napján Debrecenbe szállították át, ahol az agyvérzés következtében kialakult hydrochephalusa miatt, idegsebészeti beavatkozásra került sor. Sajnos nem a szerencsésebbek közé tartoztunk, így hosszú hónapokat (11 hónapot) töltöttünk el az intenzív osztályon, mire a 13. idegsebészeti beavatkozás alkalmával, sikerült megszüntetni az agynyomást, egy végleges VP shunttel. Folyamatos komplikációk, fertőzések miatt nem sikerült ez hónapokig.
2 hónaposan, koraszülött retinopathiaja miatt 2 szemműtétje volt. A jobb szemével fényt, árnyékot érzékel. A bal szemével nem lát, a műtét miatt összezsugorodott, ezért kisebb.
8 hónapos volt amikor West szindrómát diagnosztizáltak nála, az epilepszia egyik súlyos fajtáját.

11 hónapig ültem mellette az intenzív osztályon, elszakadva mindentől és mindenkitől, rettegve attól, mit hoz a holnap, és néztem végig, ahogy ez a tenyérnyi kis lélek, az én hős, bátor, erős, kitartó, harcos, gyönyörű babám küzd az életéért. Kibír olyan fájdalmakat, fájdalmas kezeléseket ami felfoghatatlan számomra is, hogy lehet kibírni. De kibírta és küzd mai napig azért, hogy egyszer jobban legyen, elérje azt a fejlődést, ami számára elérhető.

4 évesen, most ősszel elkezdte az óvodát. A Vakok Óvodájába jár, ahol a legnagyobb szeretetben, gondoskodásban lehet része. Ellátásában minden téren segítségre szorul. Epilepsziája gyógyszer mellett sem tünetmentes, vannak nagy rohamai és minden nap vannak kisebb rohamai. Egyre nyitottabb a világ felé, érdeklődő, együttműködő, mosolygós, nyugodt kislány. Egyre többet gagyarászik. Idegrendszer sérülése miatt, törzse, nyaka hypoton, ezért nehezen tartja a fejét, ülni önállóan nem tud, de nagyon sokat javult törzs és fej kontrollja a fejlesztéseknek köszönhetően. 4 végtagja feszes, sokat feszít. Sajnos emiatt kificamodott mind a két lába, ezért 2 nagyon nagy csípőműtét vár rá. Az epilepsziája miatt ezt halasztani kellett, várjuk a rohamok csökkenését.

Januárban Magyarországon járt Nazarov doktor, aki Szofit megvizsgálta és javasolta neki az Ulzibat műtétet.
Ez az eljárás sokat segítene a feszes, letapadt izmok állapotán, izomfájdalma, izomgörcsei csökkennének, az izmok nyújthatóbbak lesznek, ezáltal a mozgás, mozgatási lehetőségek nőnek, és a csípőműtét is sikeresebb lehet, ha lazul a feszessége test szerte.

Küzdelmes évek vannak mögöttünk, és mindig újabb akadályok jönnek, amiket le kell küzdenünk.

Most a legfontosabb a lehető legjobb általános állapotot elérni nála, a fájdalmak, a feszesség csökkentése, a további deformitások és a meglévők romlásának megakadályozása. Ebben segítene az Ulzibat műtét és az intenzív terápiák.

Véget ért egy 2 hetes intenzív terápiánk a Sher Európai Rehabilitációs központban. Itt biztosítani tudják Szofi számára elegendő és szükséges fejlesztéseket. Ez naponta 3 óra torna plusz 1 óra izomlazítás egy különleges segédeszköz használatával, a Mollii suittal. (Ebben a ruhában 58 elektróda található, ami elektromos stimulációval segíti lazítani a görcsös izmokat, csökkenti fájdalmakat, és egyben aktivizálja az izmot, elősegíti a funkcionális képességeket, megakadályozza az izomsorvadást.)

Szofinal 2 hét intenzív terápia után óriási pozitív változást tapasztaltam. Izmai lazábbak, könnyebb a mozgás, átmozgatás, feszítések csökkentek, nyugodtabb lett.

Sajnos az államilag finanszírozott rehabilitációs intézményekben ennyi óra fejlesztést nem tudnak biztosítani, ezért kell fizetős központok segítségét is igénybe venni a legjobb eredmény elérése végett.

Ehhez anyagi támogatásra van szükségünk, mert ezeket segítség nélkül nem tudjuk biztosítani a kislányunknak.
Én dolgozni nem tudok, Szofi 0-24 órás ápolást igényel, egyedül Apa dolgozik.

A tervezett Ulzibat műtét Barcelonában lesz április 26-án, ennek költsége 4500 € (kb. 1,6 millió Ft).
A műtét előtti és utáni rehabilitációja, ebben az évben a Sherben, (4 intenzív 2 hetes terápia a Mollii ruhával, az intenzívek közötti szintentartó terápiák, kb. 30 hét, heti 50 ezer forint) kb 2,6 millió Ft.

Nagyon nagy út áll még előttünk, de nem adjuk fel! Mindent megteszünk azért, hogy Szofi a lehető legjobb állapotban legyen, megkapja azokat a terápiákat, műtéti beavatkozásokat, ami segíti az Ő fejlődését.

Hálás szívvel köszönünk minden támogatást!

Az édesanya levele:

K

isfiam Levente három éves. Egy rendkívül ritka genetikai betegséggel a Walker Warburg szindrómával él, mely nem gyógyítható, de fejlesztésekkel szinten tartható illetve fejleszthető. Ez a betegség a szemet, az agyat és az izmokat érintő rendellenesség. Megyünk az úton a célunk felé. Soha nem adom fel. Az elsődleges cél, hogy Levi megtanuljon járni. Minden apró fejlődésnek nagyon tudunk örülni. Nincs lehetetlen csak tehetetlen. Ő is és én is rendkívüli akaraterővel rendelkezünk így nem is lehet másképp, mint hogy sikerülni fog. Minden napunkat a fejlesztések teszik ki melyek segítenek az előre jutásban. Egyedül nevelem így nem könnyű, de érte mindent. Ő az én életem.

Az édesapa levele:

R

ett szindrómás kislányunk Ausztriai ősejtterápiás kezelésére szeretnénk gyűjteni, amitől fejlődést, életkilátás javulást várunk.

Kungler Meike Mia 2019. 07. 22-én született Debrecenben egészségesen, családunk negyedik, legkisebb leánygyermekeként. Három hónapos kora óta fejlesztésekre járunk, mivel észre vettük, hogy valami nincs rendben. 2021. december 6-án a genetika Rett szindrómát igazolt a mi kis Meikénknél. A Rett szindróma egy összetett, központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Ritka betegségnek számít, előfordulása 1:10000-1:20000. Az orvostudomány jelen állása szerint gyógyíthatatlan betegség. Fejlesztésekkel a betegség szinten tartható, esetenként lassú javulás is elérhető. A betegség jellemzően csak lányokat érint. Sokkolta a családot hír, hogy egy ilyen gyógyíthatatlan betegséggel kell megbirkóznunk.

Hosszú és kemény út vár ránk. A lehető legjobbat bítosítani Mimi számára, hogy szerető családi környezetben boldog lehessen testvéreivel együtt. Meike jelen pillanatban 30 hónapos, hasról-hátra és vissza tud fordulni önállóan, ha felültetjük pár percig képes megtartani magát. 3 hónapja elvesztette a fogási funkcióját is, ami 2-3 nap után vissza jött. Bízunk benne, hogy a képességek fejlesztése kedvező lesz számára.
Gyermekünk iránti mérhetetlen szeretetünk nem hagy nyugodni és mivel a leletek engedik, lehetőséget kapunk Ausztriában, hogy Meikének őssejt beültetést végezzenek el, amely lehetőséget adhat a későbbiek folyamán a fejlődésére, esetleges lábra állásra. Ehhez viszont 15 960 Euro (kb 5,6 millió Ft) szükséges, amivel sajnos családunk nem rendelkezik. Mivel ez egy életreszóló betegség, a fejlesztések az őssejt beültetés után is szükségesek lesznek.

Az édesanya levele:

H

árom fős kis család vagyunk, két lányomat egyedül nevelem. Tesó, Regina 12 éves. Sajnos már a nagyszülők sem élnek. Tápiószecsőn lakunk, rehabilitációra Pestre járunk. Ápolási díjon vagyok, sajnos dolgozni nem tudok, mert akkor nem tudnám a fejlesztéseket, a megfelelő ápolást megvalósítani Tícia számára.

Tícia egy 28 éves fiatal lány, akit 2004-ben, amikor 10 éves volt strandbaleset ért. A vízi csúszdán valaki fejbe rúgta, majd ájultan esett a vízbe és megfulladt. Ezután 30 perces újraélesztés után mesterséges altatásban tartották egy hétig. Teljesen nem tért magához utána sem, de az EEG vizsgálatok reményt jeleztek, hogy felépülhet… Ezután centrális lázzal való küzdés, görcsrohamok, légúti megbetegedések időszaka következett, az orvosok teljes lemondása és nemtörődömsége miatt az életéért küzdött. Aztán Keszthelyen segítettek stabilizálni valahogy az állapotát, ott 3 hónapot voltunk és 8 hónap után került rehabilitálható állapotba. Akkortól magánkonduktor járt hozzánk heti 3x, aki nagyon sokat segített, hogy 3 év után vége legyen az éber-kóma szerű, mozaiktudatos állapotnak, majd 5 év küzdelem után minden tudati funkció visszatérjen és magántanulóként elvégezhesse az általános iskola maradék osztályait. Persze közben mindenféle egyéb terápiákkal is próbálkoztunk, ami oxigénhiány esetén szóba jön. Legnagyobb problémánk a feszítés volt (agykárosodás miatti izomtónus fokozódás), ami nagyon nehezen enyhült és kb. 1 év alatt szanaszét tekerte a testét. Így azóta gerincműtét kellet, elvesztettük a jobb oldali combfej csontot és az ízületek többsége nem funkcionál normálisan. A feszítés a beszédet a nyelést is akadályozza…. Hosszú lenne mindent leírni, ami 18 év alatt történt, nagyon mélyről, a teljes reménytelenségből indultunk, de Tícia még mindig küzd, képes fejlődni. Már nem feszít annyira, az izmai lazábbak lettek, így képesek növekedni is. Ezt köszönhetjük Nazarov doktornak is, aki anno 2012-ben az egyetlen volt, aki hajlandó volt megpróbálni segíteni, és szerencsére fantasztikus eredménnyel. Már 3 alkalommal jártunk nála az azóta eltelt 9 év alatt, utoljára 4 éve. (2012, 2014, 2017) Minden alkalommal új mozgáslehetőséget kaptunk a műtéttől, egy újabb lépést léptünk előre. Sajnos a feszülés teljesen nem szűnt meg, a baloldalon még most is jelentős, így akadályozza Tici izmainak fejlődését. A legutóbbi konzultáción Nazarov doktor újabb beavatkozást javasolt, amivel ismét javíthatnánk Tici állapotán, hogy a rehabilitáció eredményesebb lehessen.

Most „gyúrunk”, szeretnénk erősödni, és ebben most a 3D Vertical terápiája van segítségünkre, amely gumikötelek segítségével meg tudja teremteni a helyes kiinduló pozíciót, korrigálva a feszesség miatti helytelen tartást, és ellenállásokkal a megfelelő izmot mozgatni. Mintha egy 100 kezű gyógytornász tornáztatná Ticit. Nagyon élvezi a szabad mozgás lehetőségét, nagyon szeret tornára járni, ahol alkalmanként 2-2,5 órát töltünk el, hetente kétszer. Nazarov doktor műtétje sokat lendítene a torna eredményességén, könnyebbé tenné Tici számára a mozgást.

Az édesanya levele:

M

óricz Levente 2012-ben született. Világra érkezése nem volt komplikációmentes, emiatt egy maradandó, kiterjedt és súlyos agyvérzést diagnosztizáltak. Sajátos ellátása mellett folyamatos terápia és időszakos beavatkozás szükséges, amire most lehetőségünk nyílt Dr. Nazarkin és csapata segítségével. Test-szerte kiterjedt spazmusa, deformitása miatt egy teljes testet érintő, izmok és ínszalagok bemetszését segítik lézeres terápiával, itthon ez nem lehetséges. A beavatkozás után pedig komplex terápia együttes segítsége szükséges.

Kisfiam önálló ellátásra és mozgásra képtelen, de elsődlegesen a piciny teste lehető legjobb állapotba helyezése a cél, hiszen a feszesség és a deformitás élettanilag nézve veszélyes rá nézve. Emiatt a műtét előtt közel két hónappal, minden szeretetem és hitem mellett szeretnék segítséget kérni, hogy a terápiát fel tudjuk venni.

Minden felajánlást és hozzájárulást szívből köszönök.

Az édesanya levele:

E

lső gyermekünk Zalán, 7 évvel ezelőtt érkezett meg hozzánk problémamentes várandóságból. Születése után az örömünk nem volt felhőtlen. A kórházból nem haza vezetett az utunk a családi fészekbe, hanem egy másik kórházba kivizsgálásokra. Microcephalia-t, epiipsziát, feszes izomtónust és látássérülést diagnosztizáltak az orvosok. Sok szempontból teljesen máshogy működik mint mi, vagyis az emberek normálisnak mondanak. Nem jár, nem beszél, mindenben segítségre szorul, ugyanakkor, mindig boldog és mosolyog. Feltétel nélkül szeret. Olyan módon tesz próbára bennünket, ahogyan azt korábban el sem tudtuk képzelni. Ugyanakkor, megmutatott egy teljesen másvilágot is, a szeretet és a gondoskodás tekintetében is. Amikor végre haza mehettünk, elkezdődtek a fejlesztések és a tornák végtelen sora. Kutattuk, kerestük a módszereket ami segíthet kisfiunkon. 2019 novemberében Nazarkin doktor úr megműtötte Őt Ulzibat módszerrel Csehországban. Ez a műtét sokat segített Zalánon. Most 3 év elteltével szükségessé vált egy újabb műtét, amit egy hosszabb rehabilitáció követ. Jelenlegi célunk a műtét és 5 terápiás kurzus árának összegyűjtése. Mindenkinek nagyon köszönjük, aki valamilyen formában támogatja kisfiunkat!

Az édesanya levele:

T

omikán 6 hónapos korában vettük észre, hogy valami nincs rendben, 16 hónapos korában diagnosztizálták SMA 1-el. Akkor még itthon nem volt elérhető semmilyen kezelés. Csodával határos módon pár héttel később bejutottunk Belgiumban egy kísérleti programba, ahol megkapta az első 4 Spinrazat, majd itthon még 10-et eddig. Hatalmas eredményeket értünk el. A kisfiunk az első adag előtt alig tudta mozgatni a kezeit, lábait, ma már önállóan ül, egyedül lefekszik, a gyógytornászával az állást gyakorolja. Egy terület van, amin nem segített a Spinraza ez pedig a nyelés, rengetegszer nyel félre, rettegünk minden evésnél. Ezen tudna segíteni a Zolgensma, bizonyítottan!! Átjut a véragygáton, ezáltal a nyelést és légzést segítő izmokra is kihat. 21 kg-ig lehet beadni, Tomika most 15 kg, fejlődik, mint bármely más gyermek, a súlya is gyarapszik, ezért nagyon kevés az időnk. Nagyon szépen köszönöm a segítséget!

Az édesanya levele:

K

isfiam csecsemőkorában herpeszvírus okozta agyvelőgyulladást kapott. Ezáltal CP-s, epilepsziás, kortikális látássérült lett.
A CP-nek köszönhetően végtagjai görcsösek, melyen az Ulzibat műtét segítene, melyet Nazarkin professzor úr végez Csehországban.

Hárman vagyunk a családban: Krisztiánka, anya és apa.
Jól megvagyunk, de apa az utóbbi időben nagyon sokat betegeskedett. Diabéteszes lett, érszűkülettel műtötték, övsömört kapott). Így rengeteget kiesett a munkából.

Nagyon szeretnénk ezt a műtétet, de sajnos ez segítség nélkül nem megy. Erre gyűjtünk és mindent megteszünk, hogy Krisztiánkából a lehető legtöbbet hozzuk ki. előre is köszönjük a segítséget.

Az édesanya levele:

G

yuszika egészségesen született, 2010. 07. 23-án. Szépen fejlődött, 4,5 hónapos, de korában agyvelőgyulladást kapott. Utána kezdődtek a komoly problémák: Epilepszia és vegyes tónusú testtartás. Nem tud önállóan járni, ülni és beszélni. Teljes ellátásra van szüksége. Havonta 1 hetet szokott járni a solymári Borsóházba, ami 120 000 Ft-ba kerül, de sajnos már nem bírjuk fizetni. Gyuszikának 1 éves tréning terápiára lenne szüksége, hogy látható javulást érjünk el.