Antal levele:

Svraka Antal vagyok, 34 éves. Veleszületett szívbetegséggel születtem (Tricuspidalis atresia). Eddig kétszer műtöttek, azt remélve, hogy a műtétek segítenek abban, hogy teljes életet élhessek. Sajnos az állapotom 2014-ben ismét rohamosan romlani kezdett, és az Országos Kardiológia Intézetben végzett vizsgálatok alapján megállapították, hogy sajnos a jelenlegi állapotomon már csak egy szív transzplantáció segíthet, emiatt fel is kerültem a transzplantációs listára, aminek a várakozási időtartalma megjósolhatatlan. Ahhoz, hogy állapotom romlása minél lassúbb legyen, fokozottan figyelnem kell magamra, speciális étrendre, étrend-kiegészítőkre, fertőtlenítőszerekre van szükségem. A műtét után „sterilszoba” segítene a fertőzések elkerüléséhez, aminek a kialakítása, és fokozatos fertőtlenítése szintén sokba kerül.

Mindegy, hogy milyen kis összeg, nekünk minden forint segítséget jelent ezekben a nehéz időkben.

Kérem, ha módjában áll, támogasson, hogy a műtét után otthon, feleségem és gyermekem oltalmazó, szerető társaságában tudjak felépülni, lábadozni, hiszen az otthon és a család közelsége minden nehézségen könnyebben átsegít.

Minden segítséget hálásan fogadunk, és nagyon szépen köszönünk!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

N

Az idei évben ötödszörre sikerül megvalósítanunk Zamárdiban, a Művészetterápiás családos üdülésünket, 2016. szeptember 26 – október 02. között.
A szállást egy Jótündérünk felajánlásának köszönhetően térítésmentesen kapjuk meg 100 főre, akiknek kényelméről a 28 fürdőszobás lakrésszel rendelkező, mindenféle jóval felszerelt üdülő gondoskodik, mely közvetlenül a Balaton partján helyezkedik el, saját stéggel, kajakokkal, vízi biciklivel és játszótérrel. Vannak TV szobák, közösségi helyiségek, hatalmas játszószoba, óriási park, és egy teljes hétre miénk az üdülő! Mind ezek mellett a tábor idején művészetterápiás programokkal kedveskedünk a résztvevőknek, hogy igazán jól érezzék magukat, és elfeledkezhessenek a szürke hátköznapokról és a kórházban eltöltött, nehéz időszakról. Szokásunkhoz híven rákos és fogyatékkal élő gyermekes családokat fogunk üdültetni.

Egy kis ízelítő a várható, tervezett programokból: ásványékszer kollekciókat készítünk, textil szobrászkodunk, csillámtetkózunk, scrapbookozunk, egészséges kencéket kutyulunk, bonbonokat készítünk – mindezeket a szabad alkotás, és a belülről jövő érzések kifejezésének szellemében. Programadóink barátok, ismerősök, és a résztvevők, évről-évre több gyerkőcünk vezet programot. Orvos és szakápoló mindig van velünk, ők figyelemmel kísérik a gyerekek állapotát – észrevétlenül. A programokat mindig „akadálymentesítjük”, így kerekesszékkel, mozgássérülteknek is elérhetővé válnak.

Amihez segítséget szeretnénk kérni: étkezés költségei és a kézműves foglalkozásokhoz szükséges alapanyagok megvásárlása, mely a 100 fős üdültetésre nézve, várhatóan 1.000.000,- Ft-ot jelent.

A résztvevők igazi harcosok, akik hatalmas harcot vívtak és vívnak betegségükkel és állapotukkal. Családos az üdültetésünk, hiszen a család nyújtotta biztonságos közegből nem szakíthatjuk ki őket, és a szülőkre, testvérekre is ráfér a pihenés. Sokaknak ez az egyetlen üdülési lehetősége, mely teljesen ingyenes. Lesz, aki most fogja először látni a Balatont és lesz, akit csontvelő transzplantáció után érkezik, illetve kezelés közben.

Ez az egy hét mindnyájunk számára maga a csoda, a felhőtlen kikapcsolódás ideje. Sok kicsi és nagy művész egy hetes alkotó tábora. Köszönjük, ha segítetek.

Üdvözlettel: Kosztyusok

IX. Tündértánc Nemzetközi Élményterápiás Táborunk képeit itt láthatjátok: https://www.facebook.com/Kosztyusok/photos/?tab=albums

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Zsófi levele:

K

edves Tégy Jótosok!

Szilva Zsófi vagyok, egy örökké vidám kislány, nem régen volt a hatodik születésnapom. Januárban nagyon fájt a hasam, emiatt intenzív osztályra kerültem, majd kiderült, hogy a bal mellékvesémből egy daganat indul ki, amit úgy hívnak, hogy neuroblasztóma.

Van két testvérem, egyikük majdnem négy éves, a nagyobbik nyolc éves, szinte alig találkozom velük, mert sokat vagyok kórházban az anyukámmal, ahol kemoterápiás kezeléseket kapok.
Most, július elején volt a daganat eltávolító műtétem, sikerült az egész daganatot kivenni és olyan szerencsém volt, hogy a vesémet sem kellett eltávolítani. Viszont még ebben a hónapban elkezdődik a felkészítésem a csontvelő transzplantációmra. Egy gép már kiszedte a véremből az őssejteket, ezt feretizálásnak hívják. Ezeket fogom a boxban visszakapni egy kondicionáló kezelés után, hogy teljesen egészséges legyek és majd én is járhassak iskolába, meg csinálhassam azokat a dolgokat, mint a testvéreim, mert most még nem szabad közösségbe sem mennem. 2016. augusztus elsején kezdődik a transzplantációm.

Nagyon egyszerű körülmények között élünk, van egy egyszobás házunk, ami fürdőszobás, de nekem nincs külön szobám, amire nagy szükség lenne! Anyukám gyesen van velem, összesen 80.950 Ft a jövedelme, apukám álláskereső, most ő vigyáz a testvéreimre, amikor kórházban vagyunk anyával. Sokat tanakodnak, hogyan csináljanak nekem külön szobát, hogy biztosítsák a megfelelő körülményeket. Hely van, hozzá tudnának építeni a házhoz egy szobát, csak nincs rá pénz. Már azon is gondolkodtak, hogy az egyetlen szobánkból leválasztanak nekem egy kisebb szobát, de sajnos arra sincs pénzük.

Ahhoz kérek segítséget, hogy legyen nekem egy saját szobám, ahová transzplantáció után hazamehetek, amit anyukám naponta tud fertőtleníteni és ott nem kell majd kesztyűt és szájkendőt hordanom, mert az immunrendszerem még gyenge lesz. Erre mindenképpen szükségem van, hogy hazamehessek a kórházból!

Nagyon szépen köszönöm a segítséget előre is.
Szilva Zsófi

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Történet:

A

z 5 éves Istvánka Down-szindrómával és dongalábbal jött világra, jelenleg daganatos beteg nagymamája neveli, nagyon nehéz körülmények között élnek, a gyógykezelésekre történő oda- és hazautazás költsége is gondot okoz nekik. Megköszönnek minden segítséget!

Alapítvány megjegyzése: születéskor felmerült a Down syndróma lehetősége, de 2016 márciusáig erre a diagnózisra nem vizsgálták. Orvosi javaslat szerint gyógytorna javasolt és 6 hónapra gyógyúszás, erről rendelkezik, a javaslatok 2016 márciusában kerültek kiállításra.

Az édesanya levele:

E

gy pár mondatban összefoglalni az elmúlt 6 évet nem könnyű, mert maga az időszak sem volt könnyű családunk számára, minden nap az életünkben küzdelem.

Áron 2010.07.19.-én született 27 hétre 820 grammal. Az orvosok 5% esélyt adtak az életben maradására. Lélegeztető gépre került, majd 3 hetesen IV. fokozatú agyvérzést kapott, ami miatt 3 idegsebészeti műtétje volt. Kapott egy shuntot a kis fejébe, ami szabályozza az agyvíznyomást. 4 hónaposan mindkét szemét megműtötték. Ezek és sok más fertőzés ellenére szépen fejlődött, de a gépről 7 hónapig nem tudták levenni. Ekkor váratlanul meghalt. A klinikai halálból visszahozták, 40 perc küzdelem után stabilizálták, de kómába esett. Akkor az orvosok azt mondták innen nincs visszaút… Vége.
Áronka nem adta fel 3 nap után megmozdult és 3 hét alatt visszatért hozzánk. Sajnos, mindent elfelejtett az izmai lemeredtek, a nulláról kezdtük újra.
8 hónaposan gégemetszést csináltak neki és ekkor le tudták venni a lélegeztető gépről. Saját felelősségünkre hoztuk haza 2011 áprilisában. Később kiderült 80%-os légcsőszűkülete van. 2012-ben Szegeden megműtötték. Itthon meg tanult 1 hónap alatt enni – nem volt nyelő reflexe – igaz, a mai napig csak folyékony táplálékot tud lenyelni. A Dévény torna segítségével elindult a mozgásfejlődése is. Jelenleg segítséggel tud ülni, állni, lépegetni. Folyamatosan kerestük a lehetőségeket, hogyan tudjuk fejleszteni és ezek a fejlesztések mind fizetősek. Hallottunk mi is az Ulzibat-technikáról, de az ára miatt, akkor elérhetetlennek tűnt a műtét számunkra, pedig az eredményei nagyfokú mozgásjavulást eredményeztek azoknál a gyermekeknél, akik már voltak ilyen műtéten.

Ekkor tudtuk meg, hogy egy másik beteg gyermek – Táltos – szülei összefogtak veletek a KELL Alapítvánnyal, és biztosítottátok számunkra is a lehetőséget, hogy ezzel a technikával műtő professzor a teamjével hazánkba látogasson, tartson egy előadást, ahol mindenről informálódhattunk. Ez volt az I. Szülő-civiltalálkozó, ahol Nazarkin professzor megvizsgálta a mi gyermekünket is, és vállalta a műtétet, ami számunkra nagy lehetőséget jelent a továbbiakban.

A műtét 2500 Euró, nem finanszírozott, ilyen jellegű műtét nálunk nincs. A műtét után egy hónappal elkezdődhet a rehabilitáció, mely ára 2900 Euró. A kiutazás és kinn tartózkodás is további költségeket jelent számunkra, viszont amilyen fejlődést tud biztosítani a gyermekünk számára az csodálatos! Nagy valószínűséggel az évek során ismételt műtétekre lesz szüksége, viszont ez az eljárás olyan lehetőségeket teremt számára, amit egyetlen hazai módszer sem tud biztosítani.

Segítség nélkül nem vagyunk képesek ezt megoldani, hiszen a fogyatékkal élő gyermekek ápolása 24 órás felügyelet jelent, a hazai fejlesztőterápiák is fizetősek. A gyes és magasabb összegű családi pótlék az az összeg, amivel az édesanya jövedelme hozzájárul a családi költségvetéshez és ez nagyon kevés. Kérjük, akinek van rá lehetősége, segítse Áron kijutását a műtétre! Köszönjük Áronka nevében is!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesapa levele:

2

015. december 02-án kezdődtek kisfiunknál a vizsgálatok, először Egerben, majd Miskolcon, ekkor derült ki, hogy mi is okozza a problémákat. Rosszindulatú, daganatos betegséggel küzd, a betegsége pontos diagnózisa: Burkitt Lymphoma.

2015. január 04-től a Miskolci Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályon kezelik, én folyamatosan mellette vagyok, részemre folyamatban van az ápolási díj megigénylése.

Minden tartalékunkat feléltük, családi segítséggel próbálunk talpon maradni. Lacika szobáját fel kell újítani, a lakásban tisztítófestést kell elvégezni, hogy legyengített immunrendszeréhez megteremtsük a megfelelő otthoni higiénés körülményeket. Eleinte úgy gondoltuk, hogy saját erőből sikerül megoldani mindezeket, de mára rájöttünk, hogy ez nem működik.

Próbálunk Lacikának mindent megadni, sajnos sokszor rossz az étvágya, vagy pont az ellenkezője történik, a szteroidok miatt kívánós, de válogat, mert nem ízlenek a kedvenc ételei, mivel az ízérzékelését a gyógyszerek megváltoztatják. A férjem dolgozik, ennek ellenére minden nap, munka után látogatja Lacikát, mert ő ezt nagyon igényli, ami szintén sokba kerül, hiszen 120 kilométer az út oda-vissza. Lacika biotermékeket fogyaszt és sok gyümölcsöt, vegyszer és tartósítószermentes termékeket, ami nagyon sokba kerül.

Bármilyen támogatást köszönettel fogadunk

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

Botond 2003. április 11-én, 1490 grammal született, a vártnál két és fél hónappal korábban.

Majdnem hathetes volt mire elérte a kétkilós súlyt, és haza vihettük a kórházból. Egy tüneményes aprócska baba volt, akivel öröm volt minden pillanat, és a méretén kívül, semmiben sem különbözött a többi újszülöttől. Két hét boldogság után, a fejlődésneurológián szembesültünk a szomorú ténnyel, hogy nincs minden rendben, sőt…

Sokféle terápiára jártunk, minden, ami szóba jöhetett és megfizethető volt kipróbáltunk. A rendszeres torna mellett, úsztunk, lovagoltunk, energiakezelésre jártunk.
Másfél éves korától folyamatosan segédeszközöket használtunk: bokarögzítő, járókeret, bot, swash, ortopédcipő. Hosszútávra kerekes székünk is van.
Botond első műtétje 2013 májusában, Barcelonában, Nazarov doktornál volt. Az Ulzibat technikával, 28 ponton végzett pici bemetszések eredménye, nagyon látványos volt. A rogyasztott térd eltűnt, a spontán lábtartás kiegyenesedett, a karok felszabadultak és az addig kivitelezhetetlennek tűnő arcmosás (felfordított tenyérrel) egyre jobban haladt.

A kamaszodással járó hirtelen növekedés, nagyon komoly visszaesést eredményezett, a kilazított izmok, egyre intenzívebben feszülnek újra. A járás egyre nehezebben megy, sokat esik járás közben, mindez Botondot nagyon megviseli lelkileg is.

Érintett szülő és a KELL alapítvány szervezésében, megismerhettük Nazarkin doktort, aki miután megnézte Botond állapotát, minél előbbi műtétet javasol, hogy az izmok újra szabadon nyúlhassanak, nőhessenek a maguk természetes ütemében. A műtét 2500 Euróba kerül, majd egy hónap múlva kezdődhet a rehabilitáció, amely ára 2900 Euró. Miután ez a műtét és terápia nem támogatott, így nekünk kell a pénzt rá előteremteni, fizetnünk a kiutazás és kinn tartózkodásunk költségeit is. Botond okos, értelmes kiskamasz, aki mindig vidám, nagyon várja, hogy mielőbb megműtse a professzor, mert tudja, hogy számára ez a műtét a mozgás lehetőségét tudja biztosítani, mely ugyan nem lesz tökéletes, mint az egészséges embereknél, de esetében nagyfokú mozgásfejlődést fog eredményezni.

Feltétlenül szükséges egy második műtét, hogy a csoda, ami évekig megkönnyítette az életünket, ismét megtörténhessen. Kérjük, aki tud nekünk segíteni, tegye meg, önerőből nem vagyunk képesek a műtétet és a rehabilitációt finanszírozni.

Köszönjük szépen!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.