+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Zalán Nazarov-féle műtétre vár

Az édesapa levele:

Z

alán nevű gyermekünk 2006. február 19-én, koraszülöttként jött a világra, 26. hétre 1120 grammal. Az elmúlt kilenc évben minden Magyarországon fellelhető kezelést és fejlesztést megpróbáltunk neki megadni. A kezelések ellenére fiunk végtagjait korlátozottan tudja csak mozgatni, járni önállóan nem tud. Állapotának javulásában reménykedve vállaltuk a Nazarov féle műtétet, Barcelonában, amire ez év december 10-én kerül sor. Ez a beavatkozás jelentős javulást eredményezett több hasonló állapotú gyermeknél. A műtét és az utána következő rehabilitáció nagyon megterheli a család költségvetését (feleségem a gyermek gondozása miatt nem tud munkát vállalni, én pedagógusként dolgozom). Bármilyen támogatást szívesen fogadunk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Agydaganatos kislány segítséget kér

Frissítés:

Jelenleg Nyíregyházi Józsa András Kórház Gyermek Intenzív osztályán kezelik. Éber kómában van, gégemetszést csináltak, gép segíti a légzését.


Az édesanya levele:

É

lettársammal, három kiskorú gyermeket nevelünk. A három gyermek közül kettőnek egészségügyi problémái vannak. Dorina nevű gyermekünknek beszéd – és nyelvfejlődése megkésett ütemű, minden területen lemaradást mutat. Őt beszédvizsgálóba hordjuk Budapestre. Henrietta nevű gyermekünk is beteg, folyamatos orvosi kezelés alatt áll, étel- és légúti allergia, valamint alacsony növése miatt endokrinológiai vizsgálaton vettünk részt. Legutóbbi vizsgálata után sajnos rossz hírt közöltek velünk az orvosok. Gyermekemnél agydaganatot diagnosztizáltak, mely olyan helyen van, hogy a műtéti kockázat miatt jelenleg nem műtik meg. Minden hétköznap 30 napon keresztül sugárkezelésre kell vinnünk gyermekünket. A gyermekek kontroll vizsgálatokra hordása és legutóbb Henrietta betegségének kivizsgáltatása nagyon sok pénzünkbe került a rengeteg utazás miatt. Jövedelmünk nem sok, a gyermekek után járó ellátásokat kapjuk és élettársam közmunkásként dolgozik. Gyermekeink egészsége megőrzése mindennél fontosabb számunkra. Már oda jutottunk, hogy a számláinkat sem tudjuk befizetni. Bevásároltunk nekik az iskolakezdésre is, de sajnos Henrietta betegsége miatt nem kezdhette meg az iskolát. Teljesen tönkre mentünk lelkileg, nem tudom, hogy fogjuk átvészelni az előttünk álló napokat. Már én is több kilót fogytam a rengeteg idegeskedés miatt. A jótékony pénzadományokat szeretnénk a megfelelő higiéniás feltételek biztosítására költeni, télre tüzelő fát vásárolni, valamint kifesteni belőle a felújításra szoruló házunkat. Sajnos nincs olyan hozzátartozónk, akinek a segítségére számíthatunk, így kérem az Önök jóindulatát és a segítségüket.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Karina segítséget kér

Az édesanya levele:

K

islányom 9 hónapra született, látszólag minden rendben volt, ám 1 éves korában észrevettem, hogy valami nem jó. Járása bizonytalan volt, sokkal gyakrabban esett el, mint a kortársai, illetve a szeme is felakadt. Ezért én kértem a miskolci kórházban, hogy vizsgáljanak ki. Ott megállapították, hogy epilepsziás, egyensúly zavara van és a bal szemére egyáltalán nem lát.

Rohamai mai napig vannak. Ami viszont aggasztóbb, hogy már a jobb – egészségesnek talált – szeme is kezd romlani, ami a fokozott terhelésnek köszönhető. Ezért Budapestre kellene hordanom, ami sajnos nagyon sok pénzbe kerül alkalmanként. Karinát egyedül nevelem, nehéz anyagi körülmények között. Szeretném, ha Karina állapotához képest teljes életet élhetne.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Amanda segítséget kér!

Az édesanya levele:

K

islányom Demeter Amanda súlyos betegséggel küzd.  2014 novemberében ki derült ki, hogy nagyon nagy a gond: leukémiás, pontosabban akut myeloid leukémiája van. Azóta nagyon sokat tartózkodunk a kórházban a kezelések miatt. Ahogy ilyenkor lenni szokott, gyakran nagyon rosszul van, a kezelések mellékhatásai sok problémát okoznak, májnagyobbodása lett, így jelenleg a kezelések szünetelnek. Férjem álláskereső lett, mert a munkahelyén nem tolerálták, hogy minden nap jönnie kellett a kórházba a gyermekhez, hiszen Amandának mindkettőnkre szüksége volt és van. Amandán kívül még két kis korú gyermeket nevelünk, nagyon kevés a bevételünk. A legfontosabb, hogy mielőbb meggyógyuljon a gyermekünk, ehhez kérjük Támogatók segítségét.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Marci Nazarov műtétre vár

Az édesanya levele:

M

arci koraszülött, agyvérzéses, súlyosan, halmozottan sérült 15 éves fiú. Feszes izmai miatt nem tud állni, járni, önállóan ülni. Epilepsziás és két shunt-je van. Sok beavatkozáson esett át, melyek nem voltak eredményesek.

Minden elérhető terápiás módszert kipróbáltunk már nála, azonban egyik sem érte el eddig célját, az izomfeszesség nem enyhült. Jelenleg egyetlen megoldás lenne arra, hogy állapotában jelentős változás következzék be, egy Barcelonában operáló neves specialista, Nazarov professzor, egyedi műtéti módszert alkalmaz az izomtónus feszességének oldására, és a közelmúltban történt kivizsgálás után elvállalta Marci műtétjét. Sajnos az OEP idén januártól nem támogatja ezt az eljárást, még szakorvosi javaslat ellenére sem. A Marci számára létfontosságú beavatkozás a Nazarov-féle műtét, kiutazás, ott tartózkodás (a műtét csak Barcelonában végezhető el), 1 500 000 Ft-ba fog kerülni. A sikeres műtét esetében a rehabilitáció még hosszabb időt vesz igénybe, ami szintén fizetős lesz.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Testvérpár segítséget kér

Az édesanya levele:

B

alázs 2011 őszén született Kaposváron, Az első pillanatban már láttuk, hogy valami nem stimmel a gyermekkel, szemmel láthatóak voltak a minor anomáliák, amelyek a Downra utaltak, bár ezt akkor még nem tudtuk. 5 hónap bizonytalanság után kaptuk meg a kromoszóma eredményt, ami Down szindrómát igazolt, ezen belül is transzlokációt, ami az esetek 1-2%-ában fordul elő csak.

A kezdeti sokkból hamar észhez kellett térnünk, ugyanis az élet nem állt meg, sőt most kezdődött igazán. Minden napos program lett a gyógytorna, vízi torna, csoportos foglalkozás, Dévény torna, logopédia, és persze a rendszeres orvosi kontrollok. Fejleszthető egy bizonyos szintig, így az a célunk, hogy ameddig kicsi, és tanulékony, addig a lehető legtöbb inger érje, mert ha hinni lehet a statisztikáknak, akkor egy bizonyos szinten túl megáll, sőt lassan visszafele indul az értelmi fejlődése.

Egészen jól belerázódtunk a folyamatos pörgésbe, mikor is idén februárban megszületett Balázs kishúga. Az ő sorsát egy hozzá nem értő orvos már születése pillanatában elintézte. Történt ugyanis, hogy a gyermekem szülés közben az orvos elszakította a karjában a karfonatot, azt az ideg köteget, ami a gerinc oszlophoz tapad, így a bal karja lebénult. Most azért küzdünk, hogy ne fél kézzel kelljen leélnie az életét, legyen esélye egy teljes életre. Őt heti háromszor Budapesten kezelik, így minden másnap felpakoljuk a három gyermeket és hajnalban indulunk.

Elfáradtunk. Lelkileg is megterhelő, de anyagilag még inkább.

Nincs semmilyen szenvedélyünk, a párom állandóan dolgozik, hogy nekik mindenük meglegyen. Soha nem kértünk senkitől segítséget, de nem bírjuk tovább egyedül. A tartalékainkat már feléltük, és jelenleg ott tartunk, hogy választanunk kell a rezsi, az étkezés és az utazás között.

Tipikusan a melyik ujjamat harapjam dolog…

Nagyon szépen megköszönném, ha valaki tudna segíteni abban, hogy a fejlesztésekre el tudjam a két gyermekemet hordani, így némileg csökkenhetne a teher, ami a vállunkat nyomja.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Vili segítséget kér

Az édesanya levele:

2

005-ben, Debrecenben született meg a kisfiam, Seres Vilmos Attila. Születésekor minden rendben volt, fejlődött szépen, mint a legtöbb csecsemő. Születése után nem sokkal egyedülálló lettem, azóta én nevelem őt. 2015 januárjában magas, 39 fokos láza lett, fájtak a végtagjai. Először a szokásos influenzára gyanakodtunk, a hosszasan elnyúló kezelések után sem javult az állapota. Emiatt került a gyermekem a Debreceni Gyermekonkológiára, ahol a vizsgálatok során a csontvelő vizsgálata után kiderült, hogy Akut Lymphoid Leukaemiája (ALL) van Vilmosnak. A kezeléseket azonnal megkezdték: gyógyszereket és kemoterápiát is kapott és kap most is. Ezeknek rengeteg mellékhatása van, így a kisfiamnak sorra jelentek meg az alapbetegségén kívül más tünetek: májnagyobbodás, ödémás lett a keze, begyulladt az epehólyagja. Mindezek miatt diétáznia kell Vilmosnak folyamatosan. Előfordult több alkalommal, hogy járni sem tudott, jelenleg is kerekesszékes. Egyedülálló anyaként nincsen támaszom, szoba-konyhás lakásban élünk, amiben meg kell teremteni minden szükséges életkörülményt, amire egy leukémiás gyereknek szüksége van, hogy biztonságban otthon lehessen, ha befejezi a kórházi kemoterápiás kezeléseket. Jelenleg a sok-sok mellékhatás miatt a kórházi kezelések felénél tart Vilmos. Ha befejezi a kórházi kemoterápiás kezelési szakaszt, akkor még 1-1,5 év utókezelés vár rá, mint a legtöbb leukémiás gyermekre. Nagyon fontos, hogy a fürdőszobát meg tudjam csináltatni, hiszen a higiénia alapvető fontosságú az esetében, emellett a teljes lakást ki kell festeni, felújítani. Mi nagyon szerény körülmények között éltünk a kisfiammal, de tisztaságban a rossz lakhatási körülményeink ellenére is, és mindent megadtam a gyermekemnek. Most nagyon nehéz, hiszen ápolási díjból és emelt családi pótlékból, – ami nincs összesen 60 ezer forint – élünk. Éjjel-nappal mellette vagyok a kórházban, hiszen mindketten akkor vagyunk nyugodtak, ha együtt vagyunk és nagyon fontos, hogy a kezelések idején legyen támasza a gyermeknek. Minden pénzünk elmegy a diéta biztosítására, egyedül nem tudom megoldani, hogy akár a legszükségesebb szinten rendbe tegyük a lakásunkat. Segítséget kérünk, hogy ki tudjunk festetni és kialakíthassunk egy fürdőszobát. Hálásan köszönök bármilyen segítséget. Horváth Barbara

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Brenda segítséget kér

Az édesanya levele:

2

014. február 07-én derült ki, hogy Brenda leukémiás. Azóta a Tűzoltó utca II-es számú Gyermekgyógyászati Klinikán kezelik. Körülbelül másfél-két hónap múlva fog sor kerülni a csontvelő traszplantációra a budapesti Szent László Kórházban.

Brenda 10 éves, életvidám, kedves kislány. Szeret rajzolni, verseket írni.

Egy szobás albérleti lakásban lakunk hárman szűkösen. Én három műszakban dolgozom Móron, a férjem alkalmi munkákat vállal. Szűkös anyagi körülmények között élünk, de Brendának igyekszünk mindent megadni.

A csontvelő átültetés után a gyermekemnek szüksége lesz a köztudatban steril szobának nevezett helyiség kialakítására. Tehát egy olyan szobára, aminek a berendezése és felszerelése naponta fertőtleníthető és a kislányom egyedül használhatja Ennek a kialakítására (mosható bútorok beszerzésére, fertőtlenítő szerekre stb.) szeretnénk gyűjtést és kérnénk az Önök segítségét.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Zsuzsi harmadszorra küzd a rákos megbetegedéssel

Frissítés:

Zsuzsinak a daganat eltávolítása miatt drasztikus, úgynevezett csonkolásos műtéti beavatkozáson kellett átesnie, eltávolították a bal szemét, szemhéját, a szemkörnyékén minden olyan részt, mely szükséges volt ahhoz, hogy a daganat terjedését meg tudják szüntetni és azt véglegesen eltávolítani. A műtét a daganat radikális eltávolítását jelentette, az esztétikai szempontokra való tekintet nélkül és nemcsak a szemgolyó, hanem a szemüregi tartalom teljes eltávolítását is. Mindez Zsuzsit fizikálisan és lelkileg is megviselte és a családot is, próbálják a gyermekükkel történteket feldolgozni, és felkészülni a kezelések folytatására. Zsuzsi küzdelme tovább folytatódik, ehhez nagy szükségük van anyagi támogatásra is.

Az édesanya levele:

K

islányunk betegségének története 2011 nyarán kezdődött. Gyermeknapi arcfestésen vett részt, estére már kis borsónyi duzzanat látszott a bal szemhéja alatt, ami napról-napra nőtt. Orvostól orvosig, kórházról kórházra vittük. Műtétek sorozata után, a debreceni klinikán kiderült, hogy ez egy rosszindulatú daganat: Rhabdomyosarcoma, de nem az arcfesték miatt alakult ki. Lelkileg teljesen összetörtünk. Még fel sem fogtuk mi történik, már elkezdődött a kemoterápia, 2011. augusztus 3-án. Zsuzsi augusztus 7-én lett 5 éves. Decemberben sugárterápia történt Budapesten ez egy hónapig tartott, majd követte még 3 kemoterápia. Ebben az időszakban öt műtéte volt összesen. Azt hittük vége a rémálomnak, de másfél év múlva kiújult a daganat, 2013 novemberében. Megint kemoterápia – 6 blokk – következett és műtét. Kislányunk hősiesen tűrt mindent. Ennek a kezelési sorozatnak 2014. június 22-én lett vége. Kezelések végeztével ismét bíztunk a gyógyulásban, viszont 2 hónap elteltével megint ott volt a daganat, 2014. augusztus 27-én megállapították, hogy másodjára is visszaesett Zsuzsi. Újraindult kemoterápia 4 blokkal, amit nehezen tolerált, és most 2015. július közepén fejezett be. Nagyon sokszor volt szüksége vérkészítményekre, hiszen a szervezete nagyon legyengült. Jelenleg is műtétre várunk, amit sugárkezelési sorozat követ és felmerült a további kemoterápiás kezelés szükségessége is. Zsuzsinak van egy bátyja is, aki most lesz 15 éves. Négytagú a család, én dolgozni nem tudok, a folyamatos kórházi benntartózkodások miatt. Zsuzsi magántanuló lesz. Tömegközlekedéssel nem szállítható, nagy szükségünk lenne egy megbízható autóra, ami biztosítaná az azonnali szállítását, ha bármi gond adódna. 23éves autónk erre nem alkalmas erre a célra, nagyon sokszor előfordult, hogy azonnal vissza kellett vinni a Klinikára, néha éjnek idején is, és nem volt mivel. Nem luxusautót szeretnénk, csak megbízhatót. A műtét utáni sugárkezelést, ha Debrecen nem tudja vállalni, akkor ismét Budapestre kell járnunk, ami hozzánk 200 km. Erre a mi öreg autónk nem alkalmas. Kérem, aki megteheti, segítsen. Köszönjük!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Jázmin agyvérzéssel született

Az édesanya levele:

J

ázmin 2014. 07. 29-én született. 10 perces korában epilepsziás rohama volt, mely további problémákat vetett fel. Néhány órás korában kiderült, hogy agyvérzést kapott, valószínűleg a hosszas születés és a háromszor a nyakára tekeredett köldökzsinór miatt. Ekkor a Bókay utcai 1. sz. Gyermekklinika PIC osztályán kezelték. Ezután a Szent Margit kórházban kezelték, ahonnan átszállították az OITI-be, mert befertőződött a subgalealis shunt-je.

7 műtéten esett át, melyeket 8 hónapos koráig végeztek el a Bókay utcában és az Országos Klinikai Idegtudományi Intézetben. Jelenleg stabil az állapota, de értelmileg és fizikailag is le van maradva. Rengeteg fejlesztéssel, törődéssel és szeretettel igyekszem javítani az életminőségén, de sajnos a neki szükséges fejlesztések rengeteg pénzbe kerülnek, melyek árát már nem tudok előteremteni.

Köszönöm Mindenkinek, aki segítséget nyújt gyermekem gyógyulásához.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom