+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Vilmos leukémiája kiújult

Az édesanya levele:

K

iderült 2018. március 20-án, hogy kisfiam Vilmos leukémiája kiújult. Nagyon nehéz időszakot élünk meg most és előre tudjuk mindketten, hogy mennyi nehézség előtt állunk.

Mi ketten vagyunk egy család, egyedül nevelem Vilmost. Anyagiakban sosem bővelkedtünk, viszont nagy szeretetben és Isten hitben nevelem gyermekem, boldogok voltunk, nem vágytunk sosem gazdagságra, nekem a legnagyobb boldogság megadott az élettől, hogy egy nagyszerű kis legény édesanyja lehetek.

10 éves volt a fiam, amikor diagnosztizálták nála a leukémiát, ami agresszív típusú volt, ez 2015 januárjában történt. A legerősebb kezeléseket kapta, a szervezete nehezen viselte, többször volt intenzív osztályon. 2015 decemberében lisztéria fertőzés következtében agyhártyagyulladást kapott, súlyos tudatzavara lett, mozgásképtelenné vált, komatikus állapotba került, mesterségesen táplálták. Két hónapot ültem az intenzív osztályon az ágya mellett, fogtam a kezét és meséltem, énekeltem neki, imádkoztam érte. Két hónap után még mindig kómában volt Vilmos, lekerültünk vissza a hematológiára. Újabb két hónap után megmozdult, a fiatal szervezete élni akart és visszatért közénk. Végig mellette voltam, biztattam, hittem benne, érzetem, hogy a jó Isten megsegít bennünket. Állapota miatt az utolsó kéthetes kezelést nem kapta meg, elkezdődtek a leukémiás protokoll szerinti utókezelések 2017-ig. Közben nyolc hónapot töltöttünk a rehabilitáción, négy hónap után sikerült lábra állnia, majd állítógép következett, rengeteg gyógytorna. Mikor végre hazamehettünk, otthon folytattuk a gyógytornát és rendszeres fejlesztésre járt. Mindent újratanult, beszélni, járni. Csodálva néztem az én HŐS fiamat, hogy mindent megtesz azért, hogy megerősödjön, felépüljön, hogy jó állapotba kerüljön.

2017 nyarán végre együtt üdülhettünk Vilmossal a Tündértánc Nemzetközi Élményterápiás Táborban, élveztük minden percet, nagydolog volt, hogy eljuthattunk idáig. Vilmos fülig érő szájjal ébredt és egész nap minden programon részt vett, élvezte, hogy végre közösségben lehet. Csodálatos egy hét volt számunkra, hiszen az elmúlt két évünket kórházban töltöttük. Nézzétek meg, milyen boldogok voltunk:

Valószínűleg a szervezetem nem jól viselte el a lelki terheket, pedig egyetlen pillanatra sem ingott meg a hitem abban, hogy Vilmos újra egészséges lesz, szeptemberre az egészségi állapotom hirtelen nagyon leromlott. Lehet, hogy nem figyeltem oda az intő jelekre csak akkor, amikor már nagy volt a gond: epekövem lett és hasnyálmirigy gyulladásom, amikre megműtöttek, trombózist kaptam, majd tüdőembóliát, két és fél hónapot töltöttem kórházban. Igyekeztem minél előbb talpra állni, mert Vilmost lelkileg nagyon megviselte, hogy beteg vagyok. Szerencsére jó kezekben volt, unokatestvérem vigyázott rá és gondoskodott róla, ő az, akire mindenben számíthatok, a mi támaszunk. Kezdünk egyesbe jönni, fellélegezni, bár rám még várt a sérvem miatt egy műtét, de ez már olyan apróságnak tűnt.

Most márciusban Vilmosnak megnagyobbodott a bal heréje, bekeményedett, azonnal hívtam az orvosunkat, aki berendelt bennünket. Megtörtént a szövettani vizsgálat és vettek csontvelőmintát is, aminek az eredményét már tudjuk: tele van rossz sejtekkel. Teljesen más típusú kezelést fog kapni, mert egyúttal felkészítik a csontvelő átültetésre. Tőlem már levették vért a HLA tipizáláshoz, hogy megfelelő vagyok-e donornak, ha nem, akkor indítják a donorkeresést.

Ismét harcba szállunk és győzni fogunk, mert Vilmos erős, kitartó és nagyon bátor, én pedig ott vagyok, mint az ő hátországa. Imádkozunk a jó Istenhez, hogy segítsen meg bennünket, hogy Vilmos végleg legyőzhesse a leukémiát!

Helyzetünk nagyon nehéz, egy anyának feldolgozni azt, hogy gyermeke már megjárta a poklok poklát és most ismét embert próbáló nehézségek várnak rá. A kemoterápiás kezelések időszaka következik el, ezt fogja követni az transzplantáció időszaka, amit legalább féléves „steril” időszak követ majd. Szükség lesz egy „sterilszoba” kialakítására, hogy megfelelőek legyenek a higiénés körülmények, tisztító festésre a kicsi lakásunkban. Májusig még kiemelt ápolási díjat kapok, hogy ezt megítélik-e tovább nem tudom, de most is csupán 75 ezer forint a bevételünk, ami elképzelhető, hogy júniustól lecsökken 50 ezer forintra. Munkát vállalni nem tudok, folyamatosan Vilmos mellett vagyok és leszek, hiszen az édesanyja vagyok, szüksége van rám és nekem is a fiamra.

Kérjük, akinek lehetősége van, támogasson bennünket! Minden támogatásért nagyon hálásak vagyunk, és nagyon szépen köszönjük azt.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Máj embrionális sarcomaja miatt primaer metasztatikus lágyrésztumor CWS-quidance protokoll szerinti kezelésben részesül Olivér egyéves korától

Az édesanya levele:

M

egszületett 2016. december 3-án harmadik gyermekként a családunkban Olivér. Szépen fejlődött, jó étvágyú, nyugodt baba volt. Éppen a fogacskák kibújása és az első önálló lépesei korszakát éltük, amikor az életünk rémálommá változott. 2017.11.22-én észleltük, hogy a kis pocakja bekeményedett, azonnal orvoshoz mentünk, majd három nap múlva nyíregyházi Kórházba kerültünk. Itt derült ki, hogy daganat van a hasában. Két napon belül tovább küldtek bennünket a Debreceni Klinika Gyermekonkológiájára, ahol vizsgálatok sorozata kezdődött meg. A CT eredményétől ismét sokkot kaptunk, a májlebenyen nagyobb daganatokat találtak, illetve a májban több apró daganatcsomót, valamint a tüdőben.

Ezután műtét következett, kicsi fiúnk hasát keresztben felvágták. Eredetileg daganat eltávolító műtétet terveztek, de csupán szövettant tudtak venni. A „CT lelettel ellentétben tumor nem májban volt található, hanem retroperitoneumot emelte elő, a középvonali és a truncus coeliacus körüli nyirokcsomók tumoros átalakulását, tumorba történő vérzést, a leírt multiplex májmetasztázist láttak és a tumoros folyamat innoperabilisnak bizonyult” Megállapították, hogy nem operálható, a bal májbebenyből indul ki és áttéteket okozva a daganat, ami érintette a nyirokcsomókat és a májat is. Ekkor Lymphoma gyanújával kezdődött meg a kemoterápiás kezelés, mert Olivér onkológiai állapota annyira rossz volt, hogy sürgősen el kellett kezdeni a kezelését, viszont nem reagált a kapott kemoterápiákra a daganat. Közben folyamatosan zárták ki a tünetekre jellemző betegségeket. A végleges szövettani eredménye december 15-én érkezett meg, mely lágyrész tumort, azaz embrionalis sarcoma-t igazolt. Ritka agresszív fajta tumor, 4. stádiumú, az orvosai 30-40%-ot esélyt adtak a gyógyulásra. Olivér az első születésnapját is a kórházban töltötte, kemoterápiás kezelést kapott. Szondát vezettek az orrán át a gyomrába, mert nem evett és nem ivott. Sokat hányt, gyulladások lettek a beleiben, többször kapott sejtemelőt, vért, trombocitát, a kezelések között 1-2 napra tudtunk csupán hazamenni az állapota miatt. A szondatáplálása azóta folyamatos. Az intenzív osztályon is kezelték kisfiamat állapota miatt.

Olivér 6 kemoterápiás blokkon van túl, melyek többnapos kezeléseket tartalmaznak, egyre gyengébb. Orvosai bíznak benne, hogy összezsugorodik a daganat és eltávolítható lesz, így vár rá egy daganateltávolító műtét és még utána is lesznek kemoterápiás blokkok. Máj embrionális sarcomája miatt primaer metasztatikus lágyrésztumor CWS-quidance protokoll szerinti kezelésben részesül kisfiam. Ez a hivatalos megfogalmazás.

3 és 7 éves fiaimra az apai nagymama vigyáz, a férjem lelkileg összeroppant, két hónap után vissza kellett mennie külföldre dolgozni, hogy megélhetésünk biztosítva legyen. Ez mindannyiunknak nagy terhet jelent, a nagymama hetven éves, az otthon maradt gyerekeknek nagyon hiányzunk, Olivérnek hiányzik az apukája és nekem a férjem segítsége, aki távol a családjától őrlődik tehetetlenségében.

Ebben a borzalmakkal teli élethelyzetben ahhoz kérünk segítséget, hogy együtt lehessen a családunk és létfenntartásunk ne kerüljön veszélybe. Kérjük, aki tud, segítsen, előre is hálásan köszönünk minden támogatást.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Másfélévesen Kristóf túl van az idegen donoros csontvelő átültetésen

Az édesanya levele:

K

ristóf 2016 szeptemberében született. Egy hónapos korában a genetikai vizsgálat kimutatta, hogy örökölte az XLP nevezetű, immunhiányos betegséget. Az XLP betegség egy nagyon ritka, recesszíven öröklődő immunhiányos kórkép, melyre az Epstein-Barr vírus iránti fokozott fogékonyság jellemző, ami többféle, életet veszélyeztető betegség kialakuláshoz vezet.

Az orvosok azonnal közölték, hogy Kristófnak csontvelő transzplantációra van szüksége. Egy éves koráig többször kellett Budapestre utaznunk vérvételekre, vizsgálatokra. Az első születésnapja után elkezdték a transzplantáció előtti vizsgálatokat, előkészítést és kondicionáló kezelést 2017. október 10-én.
2017. október 25-én megtörtént az idegen donoros csontvelőátültetése, az új sejtek nagyon szépen meg is tapadtak. Hosszú, nagyon nehéz időszakon vagyunk túl, mely megviselte a családot lelkileg, és anyagilag is.
2018. 01.24-én mehettünk volna haza a kórházból, de a körülményeink miatt a Deméter házba kellett beköltöznünk. Jelenleg ismét kórházban vagyunk.

A közelmúltban vásároltunk családi házat, mely két szoba-nappali, előteres és fürdőszobás, vegyes tüzelésű fűtéssel. A teljes ház felújításra szorul. Elsőként Kristóf szobáját tettük rendbe, ez viszont kevés ahhoz, hogy haza tudjuk vinni, mert nem lakhatunk vele egy szobában. Neki szüksége van a „steril szobára”, ahol szájkendő és kesztyű nélkül lehet, mi viszont csak beöltözve mehetünk be hozzá legalább hat hónapig. A másik gondunk, hogy rendelkezünk ugyan személygépkocsival, de sajnos az autónk állapota nem jó, többször elromlott, megállt útközben, így, ha Kristóffal bármi gond lenne otthon, nem tudjuk azonnal visszavinni Budapestre. Mentőszállítást igénybe vehetnénk ilyen esetben is, viszont ő kizárólag egyénileg utaztatható és a betegszállítót ilyen típusú beteg esetében fertőtleníteni kell, tehát azonnali szállítása sürgős gond esetében nem megoldható. Férjem dolgozik és rendszeresen látogat bennünket, illetve, ha az anyagiak engedik, újítgatja a házunkat.

Kérünk mindenkit, akinek lehetősége van, hogy segítsen, hogy mielőbb hazaköltözhessünk és családként élhessünk, biztonságos otthoni környezetben. Minden támogatást nagyon köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

A hat éves Dani betegségének diagnózisa leukémia

Az édesanya levele:

A

munkácsi kórházban, 2017 nyarán zajlott Dani kivizsgálása egyre növekvő haskörfogat, májnagyobbodás és fogyás miatt. Diagnózisát nem tudtak megállapítani, emiatt kerestük fel a Debreceni Klinika Gyermekhaematologiai és Onkológiai osztályát. Csontvelő mintavétel igazolta a heveny lymphoblastos leukémiát. Kezelése 2017. 08. 30-án kezdődött. 2017. 09. 25-én epilepsziás rohamot kapott és intenzív osztályra került, ahol két hónapot töltött, eszméletén kívül. Az állapotát herpesz encephalitis vírus okozta, aminek következménye agyvelőgyulladás lett. Kombinált epileptikus kezelésben részesült, válságos állapota miatt az onkoterápiáját elhalasztották, fenntartókezelést kezdtek el Daninál. 2017.10. 30-án tartós légút biztosítás vált szükségessé, a nyak külső részén légcsőmetszéssel mesterséges légutat készítettek, melybe kanült helyeztek.

2017.11.07-én került vissza a haematológiai osztályra, kezelése folytatódott, majd január utolsó napján végre, többszöri csere után eltávolították a tacheakanüljét, mert a légzése rendeződött. Viszont entarális táplálásra volt szüksége, így PEG beültetése történt, ezen keresztül kapja a speciális tápszereket. Szájon át kevés táplálékot tud elfogadni.

Sajnos az intenzív osztály óta Dani kerekesszékbe került, azóta is neutropéniás, a kemoterápiás kezelések között rehabilitációs osztályra járunk. Amióta beteg, azóta én vagyok vele a kórházban, apukája dolgozik, tőlünk elég távol, Dunántúlon, munkája miatt csak ritkán látogat meg bennünket. Danikának van egy négy éves fiú testvére, akivel már régen nem találkozott, miután a kárpátaljai nagyszülők gondoskodnak róla. Egyetlen alkalommal tudtuk meglátogatni, szállítószolgálat 64 ezer forintért szállított oda-vissza bennünket.

Jelenleg már ülni tud, de sajnos járni nem, bízunk benne, hogy ez is meg fog oldódni! Danika betegsége miatt megnőttek a kiadásaink, a családunk kettészakadt.

Személykocsival nem rendelkezünk, reményeink szerint már nem fog igényelni speciális szállítást, de így is ismerősök segítségére szorulunk, ha majd hazautazhatunk terápiás szünetre. Számunkra a mindennapi megélhetés is gondot okoz, hiszen egyetlen jövedelmünk a férjem keresete. Mi ehhez kérünk segítséget, melyet hálásan köszönünk előre is.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Máté betegsége harmadszorra is kiújult

Az édesanya levele:

K

iderült 2010 nyarán, hogy Máté neuroblastomás.10 órás daganateltávolító műtéte volt, a 7 centis daganatból csupán 3 centit lehetett eltávolítani, mert a hasi artériát szőtte körül a daganat, megbújva a szervei és belei mögött. Nyolc blokkból álló kemoterápiát kapott, ez a sorozat 2011. január közepén ért véget. 2011. 02. 02-án megtörtént a saját donoros csontvelőátültetése. Ezek után még mindig 2,5 centi volt a daganat, ami tokosodni kezdett, úgymond: kiérett. Havonta jártunk kontrollra, rengeteg erősítő kúrát, méregdrága vizeket, vitaminokat kapott. Az első négy osztályt kitűnő eredménnyel végezte el.

2015 áprilisában a kiérett daganat aktivizálódott, októberre ismét elérte a 7 centit. 2 centit lehetett eltávolítani belőle biopsziával. A daganat rossz elhelyezkedése miatt nem volt sebész, aki vállalta volna a műtétet. Újból kemoterápiás kezeléseket kapott Máté. A Neuroblastoma protokoll szerinti kezelés ismét nyolc blokkból álló kezelési sorozata következett volna, viszont Máté csontvelője nem bírta a kezeléseket, így csupán négy blokkot kapott meg a kezelésekből. 2016. május 02-án a második saját donoros csontvelőátültetése megtörtént. Júniusban elkezdődtek a sugárkezelések, 24 alkalommal kapott besugárzást. A kilökődés gátlószerek szedése megviselte a szervezetét, mert hosszú ideig kellett szednie azokat. Havi 60 ezer forintba kerültek, mert a közgyógykerete kimerült. 2017 őszen végre beülhetett az iskolapadba és hatalmas lelkesedéssel járt iskolába, addig ugyanis magántanuló volt. A betegsége és kezelések ellenére kiváló eredményeket mutatott fel tanulmányai terén. Időközben a családunk széthullott, két fiúgyermekkel egyedül maradtam, a jövedelmem az ápolási díj és családi pótlék, gyermektartást változó összeggel, felszólításra kapunk. Az édesapa egyáltalán nem kíván részt venni gyermekei nevelésében, nem tartja a kapcsolatot velük, több mint féléve telefonon sem beszélt Mátéval és középiskolás testvérével. Októberben felrobbant a kazánházban a bojlerünk, nem volt sem fűtés, sem áram, odaveszett az összes téli tüzelő, tönkrement a vízvezetékrendszer, nagy nehezen, segítséggel megoldottuk a helyzetet. Akkor azt hittük, hogy ettől rosszabb már nem érhet bennünket.

2018. január 16-án izotóp vizsgálatot javasolt az orvosa, aminek a lesújtó eredménye tíz nap múlva érkezett meg. Azóta MR és CT vizsgálat igazolta, hogy a daganat újból aktív, a betegség kiújult. Március elején lesz egy nagy műtéte, négy orvosból álló team a daganat eltávolítását fogja elvégezni. Bízunk benne, hogy a teljes daganatot sikerül eltávolítani! Jelenleg ennyi információnk van. Hogy milyen kezelési típusokat javasolnak majd orvosai, még nem tudjuk. Beköltözünk a napokban a kórházba és Máté ismét harcba kell, hogy szálljon és küzdjön azért, hogy egészséges legyen, hogy esélye legyen legyőzni a szörnyű kórt, a rákot.

Kérem, aki tud, segítsen nekünk, iszonyatos lelki terheket cipelünk, anyagilag sem jó a helyzetünk. Nagy szükségünk van a támogatásra, hogy mindent meg tudjak adni Máténak, ami hozzájárulhat, hogy a betegségét legyőzhesse. Köszönöm.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Ricsi az éven lesz 18 éves és májátültetésre vár

Frissítés:

A gyűjtést a család kérésére megszüntettük

Az édesanya levele:

R

icsi 2000-ben született, mint kiderült epevezető rendszer zártsággal. Az epeutak átjárhatatlansága miatt Kasai-féle műtéten esett át háromszor, ilyenkor a műtétileg készített „epevezeték” az epe áramlását fenntarthatja a májtól a bélig. Sajnos, a problémát a három műtét sem tudta megszüntetni.

10 éves koráig lett volna lehetőség élődonoros májtranszplantációra, amikor is az édesapja májlebenye került volna beültetésre, de anyagi lehetőségeink miatt nem volt pénzünk Németországba kiutazni és a kinn tartózkodást finanszírozni. Volt, aki javasolta a transzplantációt, volt, aki nem, magunk sem tudtuk mit kellene tenni, de pénzünk sem volt rá.

Teljes máj átültetésre van szüksége Ricsinek, folyamatosan gyógyszereket szed, cukorbeteg lett és alapbetegsége rengeteg problémát és gondot okoz nála, ami lelkileg is megviseli, mint kamaszt, mert szégyelli magát a kortársai előtt. A véralvadásával is gond van, így mára trombocitopéniás is lett, gyakran jelennek meg testén tűpontszerű bevérzések, ilyenkor vérkészítményt kap.

Az első néhány évben még nem voltak anyagi gondjaink, aztán egyre nehezebbé vált az életünk, a kontrollok, kórházi kezelések miatt anyagilag teljesen tönkrementünk, férjem többször elveszítette a munkahelyét. Közüzemi tartozásaink lettek, majd a páromat megélhetési bűnözés miatt két év letöltendő szabadságvesztésre ítélték. Közben kikötötték az áramot, így kénytelen voltam munkát vállalni és sikerült kifizetnem a közel a háromszázezer forintos tartozást. Viszont Ricsi megszenvedte, hogy nem voltam otthon, mert őt folyamatos kontroll alatt kell tartani, figyelni a cukra miatt a rendszeres étkezésére, gyógyszerei bevételére, így fél év után vissza kellett mennem ápolási díjra.

Jelentős gáztartozásunk van és a víz tartozásunk is 270 ezer Ft, így sem gázunk nincs, sem vizünk. A kertben van egy fúrt kutunk. Ehhez szeretnénk egy kisebb házi vízművet, hogy be tudjuk vinni a vizet a házba.

A házunk két szobás, van még egy nappalink egyben a konyhával, illetve van egy fürdőszobának készült helyiség, de azt még ki kell alakítani, azaz csempézni kell, fürdőkád, bojler kell, hogy rendeltetésszerűen használni tudjuk. A nappaliban élünk, van egy fatüzeléses kályhánk, csupán a háznak ezt a részét tudjuk fűteni, mert tüzelőre is alig telik.

Folyamatosan megélhetési gondokkal küzdünk, egyedül kell előteremtenem mindent, de bevételünk csupán az ápolási díj és a magasabb összegű családi pótlék, ami összesen nincs 60 ezer forint. Ez a mindennapi megélhetésre is kevés, háromhavonta kontrollokra kell menni Budapestre, sokszor nem tudom, hogy mi lesz holnap. A nincstelenség nagyon megvisel, túl vagyok egy agyvérzésen, de tartanom kell magam, mert a fiam csak rám számíthat. Sajnos most Nyíregyházán van a kórházban, tüdőgyulladás miatt, amikor hazaengedik, vinnem kell Budapestre.
Ricsi karosszéria lakatosnak tanul, nem sokára megszerzi a szakmáját, de az ő egészségügyi állapotában nem lesz könnyű elhelyezkednie.

Hogy mikor kerül sor a májátültetésre, azt nem tudom, de bármikor lehet egy megfelelő donorszerv, akkor pedig menni kell. A májtranszplantációt követően immunrendszerét befolyásoló gyógyszeres kezelés szükséges, mely miatt a higiénés körülmények jelentős javítása szükséges. (Szakorvosi igazolás a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinikája által kiadva.) Tehát, Ricsi szobáját rendbe kell tenni, kifestetni, a fürdőszobát megcsinálni és a vizet bevezetni, ehhez kérünk segítséget, hogy gyermekemnek biztosítani tudjam a szükséges életkörülményeket.

Nagyon szívesen fogadunk Ricsi részére ruhaneműt is (cipő: 41-es méret, ruha: M-es) és ágyneműt, mert ha sor kerül a transzplantációra, akkor minden nap tiszta ágyneműre lesz szüksége, valamint festéket, mert tisztítófestés szükséges az egész házban.

Kérem, aki tud, segítsen nekünk, köszönjük.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Alex 2016 nyarától leukémiás, betegsége kezelés közben kiújult

Az édesapa levele:

L

akatos László vagyok, Alex fiam másfél éve küzd rosszindulatú megbetegedéssel. Akut leukémiája miatt 2016. 06.29-től a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Gyermekhaematológiai-Onkológiai Osztályán áll folyamatos kezelés alatt. Fenntartókezelést kapott 2017. február nyolcadikától, de pár hónappal később, 2017 szeptemberében kiderült, hogy a leukémia áttétet okozott nála, azaz a csontvelői és perifériás minta izolált szervi relapsust igazolt. Tehát kezelés közben kiújult nála a betegség és még daganatot is okozott. 2017. 10.20.-án volt a sebészeti biopszia. Kezelése ALL REZ BFM 2002 protokoll szerint folytatódik.

Nagy családosok vagyunk, Alexnek van három bátyja, egy öccse és egy húga, és ezen kívül az egyik bátyjának van négy gyereke, a másiknak pedig tavasszal születik a második gyereke, összesen 15-en élünk egy kétszobás házban, de csupán víz van benn, kandallóval fűtünk. Nincs fürdőszobánk, ami Alex miatt nagyon fontos lenne. Tartozik a házhoz egy olyan helyiség, amit egybe tudnánk építeni előtérrel összekötve a házzal és abban ki tudnánk alakítani a fürdőszobát. Ehhez építőanyagot is szívesen elfogadunk.

A kórházi benntartózkodások idején én vagyok benn a fiammal rendszeresen. Alex édesanyja jelenleg közhasznú foglalkoztatásban vesz részt, én pedig ápolási díjban részesülök, illetve egy gyerek után kapunk családi pótlékot. Sajnos, Alexre nem jár, mert már nem tanul, és nem tanköteles. Az általános iskolát befejezte, ott tovább nem hosszabbítható a tankötelezettsége, mivel nem sajátos nevelésű igényű. Középiskolába állandó kemoterápiás kezelései miatt nem tudjuk hová beíratni magántanulónak. Miután nem tudtuk igazolni a tanulói jogviszony fennállását, hiába tartósan beteg, ami jogosít a magasabb összegű ellátásra, nem kaphatja meg azt. Rokkantsági járadékra csak 18 éves kora után lehet jogosult, ha azt a szakértői bizottság megállapítja.

Kérjük, aki tud, segítsen nekünk, melyet köszönettel fogadunk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Adrienn súlyos összetett szívfejlődési rendellenességgel született

Az édesanya levele:

K

islányunk Gajdos Adrienn súlyos összetett szívfejlődési rendellenességgel született, hogy probléma van, azt csak a terhesség utolsó heteiben vették észre, programozott császárral született. Csökevényes balszívfél miatt, semmi jóval nem biztattak az orvosok, mindössze 2% esélyt adtak a gyermekünknek az életben maradásra.

Több hétig voltunk Pesten a GOKI-ban, majd közel két hónapig Nyíregyházán, ahol sajnos újra kellett éleszteni háromszor. Hetente járunk gyógytornára, vizsgálatokra, fejlődésneurológushoz.

Egy speciális műtéti sorozat vár rá, az úgynevezett NOORWOD műtét és a későbbiekben szívtranszplantáció.

Ennek első műtéte, a Noorwod 1-es műtét az, amin már túl van, és ennek a sorozatnak még lesz 2 műtéte. Várhatóan március elején lesz a második műtét, a harmadik időpontját még nem tudni.

A kislányunk ilyenkor több hétig van kórházban, az édesapjával mindenképpen mellette szeretnénk lenni, viszont a szállásunkat magunknak kell megoldanunk. Még az is nehéz, hogy, mint édesanya az anyaszállón kapjak helyet, gyakran van helyhiány, ezzel már szembesültünk.

Mi ahhoz kérünk segítséget, hogy a műtétek idején a szállásunkat finanszírozni tudjuk, hogy ott lehessünk kicsink mellett, hiszen ő a szemünk fénye. Nagyon köszönjük a segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Kitti immunhiánnyal és mozgásszervi betegséggel küzd

Az édesanya levele:

C

serép Kitti Virág édesanyja vagyok, egyedül nevelem kislányomat négy éves korától.

Kittike 2010 évtől folyamatos kórházi kezelésekre szorul, a végleges diagnózist 2014-ben állapították meg. Nagyon ritka gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved. A betegség immunhiánnyal és mozgásszervi leépüléssel jár. Pontos megnevezése Hiper-IgM szindróma és Ataxia teleangiectatica.

Az évek folyamán kétszer került kritikus állapotba, ahonnan azt hittük, hogy nincs visszaút. Először a tüdejét támadta meg a betegség, majd 2016 decemberében a vérképző rendszerét. Minden egyes megvívott csata után egyre rosszabb állapotba kerül.

Már nem képes önállóan közlekedni, kerekesszéket kell használnia 2016-tól, ez lelkileg is nagyon megviseli. Jómagam egészségügyi állapota is megrendült, dialízisre szorulok harmadik éve. Betegségemből kifolyólag nem vagyok képes arra, hogy nap, mint nap a második emeleti lakásunkból levigyem a lépcsőn, fiaim segítségre szorulok. Mára csak az ő segítségükkel tudunk kijutni az épületből, amiben a lakásunk található, ez nagyon sok mindenben korlátozza életünket.

Főként emiatt szeretnénk földszinti lakásba költözni, a legjobb lenne egy kis kertes ház, ahol Kittike kinn lehetne az udvaron, teljesülhetne a szíve vágya, hogy tarthasson kisállatot, mivel azt a lakásban a betegsége miatt tilos. Az évek során kettőnk gyógykezelésének költségei teljesen felemésztették tartalékainkat, így ha bármi adódik nincs mihez nyúlnunk.

Kittike 10 éves, így mielőbb nagyon fontos, hogy meg tudjuk valósítani, hogy akadálymentes legyen a közlekedése, ki tudjunk jutni segítség nélkül a lakásból. Mi ezt nem vagyunk képesek önerőből megvalósítani, ehhez kérünk segítséget, ami előre is köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

A három éves Koppány rosszindulatú lágyrész daganattal küzd

Frissítés (2018. 02. 26.):

Megérkezett a várva várt válasz. Fogadják Kopit Párizsban. Március 26-27-én megbeszélés az orvosokkal, március 28-án műtét. Április elején kezdik a helyi sugarazást. Brachy terápiát fog kapni.

Nagyon félek, de bízok benne, hogy minden rendben lesz! Le Kremlin-Bicêtre – ben van a kórház, ahol március 28-án műtik. A műtét során az egyik heréjét áthelyezik az alhasba, amit a kezelések végén visszahelyeznek. Erre azért van szükség, hogy felnőtt korában a termékenységet ezzel biztosítsák. A műtét során eltávolítják a daganat maradványait és elhelyezik a helyére a kis csöveket, amin keresztül sugarazzák majd. Április elején kezdik a sugárkezelést, ami 8-9 napos kezelés lesz. Ezután újabb műtét várható, amikor eltávolítják a kis csöveket. Állapotától függően, amint felépül és minden rendben lesz, jöhetünk haza. Minimum 1 hónap, amit kint kell tölteni, de ez folyamatos kórházi tartózkodás lesz. Reméljük, hogy minden a terv szerint fog haladni és nem lesz komplikáció!

Az édesanya levele:

K

isfiam: Tóth Koppány rosszindulatú daganatos megbetegedéssel küzd. Koppány 3 éves és 2017. október óta tudjuk, hogy Rhabdomyosarcoma-ja van.

Koppány egészséges, életrevaló, mindig vidám kisfiú volt születése óta, soha semmi komolyabb betegsége nem volt. 2017. szeptember elsején elkezdett oviba járni. Október 11-én viszont minden megváltozott. Reggel készültünk az oviba, de nem bírt pisilni és nagyon erős fájdalmai voltak. Elmentünk a háziorvoshoz, azt gondoltam felfázott. Kapott gyógyszert, de nem múltak a panaszok, egyre rosszabb lett. Másnap reggel visszamentünk az orvoshoz, aki rögtön mentőt hívott, mert már addigra nagyon megtelt a húgyhólyagja. Szolnokon megkatéterezték és mivel mindent rendben találtak a vizeletében, hazaengedték. Aznap éjjel vissza kellett vinnünk, mert továbbra sem volt spontán vizeletürítése, nagyon erős görcsei, fájdalmai voltak, lábra se bírt állni. Akkor éjjel nagyon nehezen, többszöri próbálkozás után sikerült a katéterezés. Október 13-án, a hasi ultrahangon találtak egy 5 cm es elváltozást a kismedencéjében. Az eredmény után rögtön mentőt hívtak az orvosok. Megkatéterezték Kopit, ami ismét szörnyű volt és vittek minket Budapestre. Megérkezés után. este MR vizsgálata is volt, amit altatásban végeztek el. Hétvégén a poklok poklát éltük át Kopival. Nagyon rossz állapotban volt, erős fájdalomcsillapítót kellett neki adni, amitől legalább pihenni tudott egy kicsit. Október 16-án hétfőn Pfannenstiel metszéssel végzett hasi feltárása, vastagtű biopszia, és porth-a-cath beültetése volt. A műtét előtt közölte velünk az orvos a szörnyű hírt, nagy valószínűséggel rosszindulatú daganat okozza a problémákat. Beigazolódott a gyanú, a daganat nyomta a húgyhólyagot és a húgycsövet, ami miatt nem volt vizeletürítése. Ezt követően minden nap volt valami vizsgálat, amik igaz nem fájtak, de Koppány addigra annyira félt, meg volt rémülve és kimerült volt, hogy szinte minden vizsgálat alkalmával rettegéssel teli, keserves sírás tört rá.
2017. október 20-án kerültünk az onkológiára ahol elkezdték a kemoterápiás kezelést. Közel 3 hétig voltunk korházban, mert csak katéteren keresztül távozott a vizelete. Azóta folyamatosan kapja a kezeléseket, volt újabb MR vizsgálata és várjuk a műtét időpontját.

A műtét utáni kezelésekről csupán annyi információnk van, hogy orvosaink javaslatára, Németországban vagy Franciaországban sugár vagy proton terápiát fog kapni Koppány, a daganat elhelyezkedése miatt. Erről jelenleg folynak az egyeztetések, és ezután indítják a finanszírozási igényt. Ha fogad bennünket külföldi kezelőintézmény, akkor a teljes családunk kiköltözik a kezelések idejére, a férjem és a 9 éves fiam is jön velünk, hogy a támogatói háttér meglegyen Koppány számára, ne egyedül legyünk idegen környezetben. Az OEP finanszírozza majd a kezeléseket. A szállásunkat, ellátásunkat, tolmácsolást, helyi közlekedést kell önerőből megoldanunk. Mihelyst új információval rendelkezünk, jelezzünk azt, de mindenképpen fel kell készülnünk rá, hogy legyen pénzünk a kinn tartózkodás költségeire.

Mióta beteg Koppány nem könnyű megoldani anyagilag és lelkileg sem a helyzetünket, így kérjük, aki tud, segítse kisfiúnk harcát, hogy újra egészséges lehessen!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom