+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Larissza segítséget kér!

Az édesanya levele:

K

islányom 9 hónapra született, látszólag egészségesen. 10 hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben a szívével. Bevittük az ózdi kórházba, majd másnap Miskolcra, ahonnan a budapesti GOKI-ba küldtek tovább. Ott derült, hogy a kislányomnak, 30×20 mm-es fibroma van a szívén, ami miatt bármikor leállhat a működés.

A főorvos úr javaslata, hogy szerezzünk be egy félautomata defibrillátor készüléket, amit gond esetén azonnal bevethetünk. Sajnos ennek ára majdnem 600 ezer Ft, amit saját erőből nem tudunk finanszírozni.

Ezt a készüléket minél hamarabb meg kell vásárolnunk, hogy a gyermekem életben maradjon…

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Agydaganattal küzd Attila

A

ttila 2001-ben született, három testvére van, a család nagyon szerény anyagi körülmények között él, Attilával az édesapja van a kórházban, édesanyja a testvéreivel otthon tartózkodik, mivel a legkisebb nem régen született.

Attila 2014 szeptemberében elájult a tanévnyitón, majd kivizsgálásai voltak, kiderült, hogy rosszindulatú kisagyi daganata van. 2015. január 08-án részleges daganat eltávolítása volt és pár nappal később elkezdődött a kezelése a debreceni Klinika Gyermekonkológiáján.

2015. 02. 23-04. 09. között naponta 2Gy-s frakcióban 36 Gy gócdózist, azaz sugárkezelést kapott, majd még további + 20 Gy gócdózist. A sugárkezelések után folytatódott a kemoterápiás kezelése, egy alkalommal intenzív osztályon ápolták, gépi lélegeztetéssel. Többször kapott vért és trombocitát. Nyáron, Miskolcon a Megyei Kórház, Gyek, Onko-Haematológia és Csontvelőtranszplantációs Osztályán megtörtént az őssejtgyűjtése, mert ahhoz, hogy újból egészséges legyen saját donoros csontvelőtranszplantációra van szüksége. 2015 decemberében megkezdődött a csontvelőátültetése, 2015. december 16-án visszakapta a saját, megtisztított őssejtjeit. Ezeknek még meg kell tapadniuk, majd otthonában biztosítani kell számára a megfelelő életkörülményeket és étrendet, ehhez kér a család segítséget, illetve a fürdőszobába új villanybojlert kell vásárolniuk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Gigi ismét leukémiás

Gigi története:

S

zarka Regina vagyok, az ismerőseim, barátaim Giginek hívnak. 18 éves vagyok és leukémiás. Ismét.

Először 2013. április 15-én diagnosztizálták a betegségemet, lelkileg borzalmas volt szembesülni ezzel a hírrel. 16 éves kamaszként, tele kalandvággyal, életkedvvel, célokkal, akkor úgy éreztem, hogy összeomlott az egész addigi életem. Én csak úgy szerettem volna élni az életem, mint a velem egykorúak, iskolába járni, kirándulni, néha bulizni, kamaszként szerelmesnek lenni és élvezni az életet! Az első sokk után tudtam, hogy bármilyen nehéz időszak előtt állok, küzdeni fogok, hogy újból egészséges legyek!

Kezelésemet a B.-A.-Z. Megyei Kórház Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán végezték. Egy év kemény harc, nap, mint, nap küzdelem az életemért a rákkal szemben! Nagyon sok nehézségen, megpróbáltatáson mentem keresztül. A Szegedi Szívsebészeti Klinikán életmentő műtétem volt, ahová mentőhelikopter szállított, az egyik karomat az óta sem tudom tökéletesen használni. Aztán egy citosztatikum mellékhatása miatt epilepsziás lettem. Mindezek mellett a kezelések mellékhatásai is jelentkeztek. Meg akartam gyógyulni, minden csatát hősiesen megvívtam, harcoltam, mert élni akartam.

2015. április végén megtörtént a felszabadító csontvelő vizsgálat. Nem volt rosszindulatú sejt a csontvelőben. Boldog voltam! Meggyógyultam! Úgy éreztem enyém a világ! Éltem a mindennapjaimat, elkezdtem iskolába járni. Élveztem az életet, hiszen én megjártam a Föld árnyékos oldalát. Meg tanultam örülni minden boldog pillanatnak.

November elején elviselhetetlen hátfájás miatt bejöttünk kontrollra. A vérképeltérés miatt csináltak egy csontvelő vizsgálatot, ami alapján kiderült, visszaestem a leukémiába! Egy világ omlott össze bennem! Újra kezdődik a harc az életemért a rákkal szemben! Felfoghatatlan volt számomra és elfogadhatatlan, hiszen én mindent megtettem, hogy visszakapjam az egészségemet.

Nem adom fel, harcolok, élni akarok! Olyan fiatal vagyok még, annyi minden vár rám az életben. Nagyon sokat jelent a családom számomra, édesanyám, egyedül nevel, Ő a legfontosabb most nekem! Itt van velem és mindenben segítségemre van. Sajnos, most sem könnyű a helyzetem, pedig még csak a kezelések eleje kezdődött el, túl vagyok egy újraélesztésen, lelkileg és fizikálisan is a padlón vagyok, fáj minden és mindenem. Tudom mi vár rám, tudom, hogy mindez mennyire szörnyűséges, kínokkal és rettegésekkel teli időszak lesz számomra…

Győzni fogok! Legyőzöm a betegségem végleg!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Johanna leukémiás

J

ohanna leukémiás megbetegedését 2015 júniusában diagnosztizálták. Nagyon fáradékony volt és fájt a lába, emiatt a kisvárdai kórházba került kivizsgálásra, ahonnan a diagnózis megállapítása után tovább küldték a nyíregyházi kórházba. Nyíregyháza átirányította a gyermeket a Debreceni Klinika Gyermekonkológiájára. A FISH vizsgálat során t (12;21) transzlokáció, illetve az egyik X- kromoszóma hiánya igazolódott. Azóta szinte állandóan a kórházban van Johanna az édesapjával. Leukémiája magas rizikófaktorú, ezért a legerősebb kezeléseket kapja. Jelenleg még nem tudja a család, hogy lesz-e szükség transzplantációra, ez a kezelésekre adott reakciókból fog kiderülni.

Az édesanyja a 16 éves és 4 éves gyerekekkel van otthon, illetve a családdal lakik a nagykorú lányuk két gyermekével, akiket egyedül nevel. A körülményeik eléggé szűkösek, gyes, családi pótlék és szociális segély a család bevétele. Ahhoz, hogy Johanna biztonságosan otthon lehessen, meg kell teremteni a megfelelő higiénés körülményeket, ki kell alakítani egy fürdőszobát. A helyiség van, de a házba a víz nincs bevezetve és nincsenek meg a fürdőszobához szükséges kellékek. A család a fürdőszoba kialakításhoz kér segítséget, emellett szívesen fogadnak tartós élelmiszert és ruhaneműket is mindhárom gyermek részére.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Krisztián T-sejtes leukémiája miatt csontvelő átültetésre vár

Az édesanya levele:

Frieder Józsefné vagyok, 3 kiskorú gyermekem van, a férjemmel együtt neveljük őket, ők még iskolások. Sajnos a férjem a környéken nem talál munkát, így közhasznú foglakoztatás keretében 2015. december 31-ig van a helyi Önkormányzatnál alkalmazva. Ő viseli gondját az otthon lévő gyermekeinknek. Egy ideig unokámnak is én voltam a gyámja, de ez 2015 októberében megszűnt, szüleivel együtt elköltöztek tőlünk.

2015. március 25-én derült ki, hogy hatéves Krisztián nevű gyermekem leukémiás, azóta a miskolci gyermekonkológián kezelik, én pedig állandóan mellette tartózkodok. Krisztián betegsége magas rizikófaktorú, T-sejtes a leukémiája, ezért 2016 januárjában testvér donoros csontvelőátültetése lesz, Ivett lányunk lesz a donorja. A kezeléseket nehezen viseli, a kemoterápiás kezelésekhez, infúziókhoz beültetett port-a-cath-ját is ki kellett cserélni, gyakran kap vért, trombocitát.

Az otthoni lakhatási körülményeink rosszak, a ház vizes és penészes, gyakorlatilag van négy szobánk, de csak két szobát használunk, annyi van rendbe téve, a csatornázást is most csináltattuk meg, azaz csatlakoztunk. Ahhoz, hogy Krisztián számára megteremtsük, a szükséges higiéniás feltételeket, fel kell újítani számára egy szobát, vakolni kell, festeni, laminált padlózattal ellátni és bebútorozni, ahol a transzplantáció után tartózkodhat. Családi összefogással a munkákat el tudjuk végezni, de a szükséges építési anyagok beszerzése gondot okoz. Emellett a fürdőszoba is felújításra szorul, a bojlert ki kell cserélni, mert elromlott, így nincs meleg vizünk sem. Mindezeket meg kell csinálnunk, hogy a csontvelő átültetés után otthonában biztonságosan gyógyulhasson, hiszen hosszú ideig nem mehet még közösségbe, és a transzplantáció után fokozott elkülönítést igényel a hazamenetele után egy fél évig. A mi jövedelmünk nagy beosztással is éppen csak elég a megélhetésre, a kórházi benntartózkodás sok kiadással jár, két háztartásunk van, a családunk kettészakadt, nyolcvan kilométerre lakunk a kórháztól, még látogatóba jönni sem könnyű az otthon maradt családtagoknak.

Kérem, hogy segítsenek nekünk, hogy Krisztián számára mindezeket a létfontosságú körülményeket meg tudjuk teremteni, segítség nélkül képtelenek vagyunk rá!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Izuska három csontvelőátültetés után negyedszerre is meg kell, hogy küzdjön a leukémiával

I

za 11 éves múlt, 2008-tól, élete nagy része a betegség elleni küzdelemről szól, négy éves korától leukémiás, harcol a betegséggel, a szövődményekkel folyamatosan.

Első alkalommal 2008. január 8-án diagnosztizálták nála a leukémiát, nyolc hónap kemoterápiás kezelés után 2009-ben megtörtént testvér donoros transzplantációja.

Három hónapnyi otthonlét után 2009 nyarán visszaesett, elölről kezdődött a küzdelme, ekkor egy évet voltak kórházban, mert ismét meg kellett transzplantálni.

Öt hónap tünetmentesség után a betegség ismét kiújult, amit kemoterápia és ismételt csontvelő átültetés követett 2011 augusztusában.

Az utolsó két csontvelő transzplantáció is idegen donoros volt, azaz három alkalommal volt allogén perifériás őssejt transzplantációja a kemoterápiás kezelései után. 2011 októberében súlyos IV. GVHD alakult ki nála, mely támadta a bőrt, májat, beleket. Ez jól reagált az immunszupresszív, azaz immunrendszert gátló kezelésekre. A tartós fogyása miatt PEG – speciális szonda, azaz sztómaeszköz, mellyel közvetlenül a gyomorba, illetve a vékonybélbe juttatható a táplálék – beültetése volt, meghatározott mennyiségű és minőségű folyékony tápszereket kapott, majd a PEG-et el kellett távolítani, mert az etetőfeje beszakadt. Közben a szeme is elromlott.

Kialakult nála a krónikus GVHD – az idegen csontvelő, amit az átültetésekkor kapott, támadja a szervezetét és szerveit —, a súlyos izomgyengeség, a hörgőtágulat. 1 éve kerekesszékes, nem tud önállóan járni, kettős látása van, allergiás asztmája, szaruhártyafekélye, fényérzékenysége, fejlődésében visszamaradt a fehérje és energiahiány miatt, magas a vérnyomása, bőre feszül, ebben főként az arc, hát, törzs és felső végtagok érintettek. Az évek alatt még számtalan problémával kellett megküzdenie, mint szepszis, fibrosis, véres köpetek, köhögési rohamok, stb.

Plazma vagy fotoferezisre készültek a GVHD miatt, mikor kiderült, hogy sajnos a leukémiája ismét kiújult 2015 augusztusában, azóta szinte állandóan a kórházban tartózkodik, ismét kemoterápiás kezeléseket kap.

Öt testvérével együtt édesanyja egyedül neveli, nehéz anyagi körülmények között élnek. Édesanyja vagy annak testvére felváltva van Izával és testvéreivel. Kettőszobás kertes házuk van, fatüzeléses kályhákkal fűtve, a fürdőszobában a vízvezeték elromlott, emiatt teljes cserére szorul, nem lehet rendeltetésszerűen használni. Pénz nincs a javítási munkákra, mert Iza betegsége miatt a mindennapi megélhetés is gondot okoz. Magyarországon ő az első gyermek, akinek három idegen donoros csontvelő átültetése volt. Minden segítséget köszönettel fogadnak.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Hannika kétszeres májtranszplantált kislány

Történet:

Hannika 2010. 07. 16-án született. Az első műtéte 9 hetesen volt, mert májműködés és epecsatorna nélkül született. A szülőanyja ekkor elhagyta. Neki három gyereke van, ebből két gyermek Hannika apjával közös, aki szintén nem törődik gyermekeivel. Az első gyermek gyámja az anyai nagyszülő, a második gyermek Hannika, akit az apai nagyapa és második felesége, a harmadik –később született – gyermeket pedig az apai nagymama neveli, tehát a vérszerinti apa sok évvel ezelőtt elvált szülei vállalták a gyermekek nevelését, külön-külön.

Öt hónapos volt a kicsi lány, amikor kiderült, hogy májátültetésre van szüksége. Németországban, Essenben, a transzplantációs klinikán vállalták az élődonoros májátültetést, mely két hónappal később meg is történt. A donor az akkor 47 éves nagymama volt, akit vérségi kapcsolat nem fűz a kislányhoz, mégis vállalta, hogy májlebenyét megkaphassa a kislány és esélyt kapjon az életre. Ez 2011. 03.02-én volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy minden rendben van Hannival, közben a nagymama szívinfarktust kapott, de igyekezett szinte azonnal talpra állni, tudta, hogy a kislánynak szüksége van rá. Hannát a gyámhivatal segítségével az apai nagypapa és felesége örökbe fogadták, a vérszerinti szülei végleg lemondtak róla.

Sajnos, az epecsatornája beszűkült, többször volt epeút tágítása a kislánynak, de mindez kevésnek bizonyult, újra májátültetésre volt szüksége. 2014.04.08-án megtörtént a második máj transzplantáció, ekkor teljes gyermekmájat kapott. Egy hónap múlva jöttek haza. Nagy valószínűséggel az átélt események hatására Hanna sajátos nevelésű gyermek lett hiperaktivitás miatt, továbbá a jobb oldali szívkamrája is kitágult. Okos értelmes kislány, ír, olvas, és jól beszél németül. Sokféle gyógyszert kell szednie, amire a közgyógy kerete nem elég. Havi 10 doboz Prográf nevű gyógyszerrel kell kivédeni nála az átültetett szerv kilökődését, kapja a Cellceptet, ezek térítésmentesek, csak a 300 Ft-os dobozdíjat kell megfizetni. Sajnos a kandida gomba is aktivizálódott nála, ezzel együtt az ekcéma is megjelent. Szed még Ursofalkot, Ferrotone elnevezésű vasvizet is kap. Van olyan hónap, hogy csak a Hanni gyógyszerei hetvenezer forintba kerülnek, az éves gyógyszerkeret kimerült. Mellette az örökbefogadó szülei is betegek, édesapja leszázalékolt, édesanyja a stressz okozta betegségekkel küzd, GYES-en van a kislánnyal öt éve, így nem lehet leszázalékolni. Az autójuk, amivel rendszeresen kiutaztak Németországba 27 éves, minden pénzüket Hanni gyógyíttatására költik, nagyon szerény körülmények között élnek. Az OEP a németországi kontroll vizsgálatokat már nem támogatja, ezeket a család nem képes önerőből finanszírozni.

Jelenleg az önkormányzat biztosít számukra lakást. Szűkebb és tágabb családjuk meg nem értésével is meg kell küzdeniük, hogy nagyszülőként, illetve vérségi kapcsolat nélkül miért áldozzák fel saját magukat, egészségüket Hanniért.

Hannika életét nem csak a betegsége nehezíti meg, de a későbbiekben fel kell tudnia majd dolgozni, hogy vérszerinti szülei lemondtak róla, nem törődve azzal, hogy emiatt az életét veszélyeztetik. Szerencsére nagyszüleiből „lett” édesapja és édesanyja törődésével, szeretetével, önfeláldozásával esélyt kapott, hogy élhessen!

Kérjük, akinek lehetősége van, segítse őket, mert nagy szükségük van rá! Hanni gyógyszerei és utazásaik finanszírozáshoz, esetleges németországi kontroll finanszírozáshoz kérnek támogatást.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

A miskolci Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályra 9 db LCD televíziót szeretnénk vásárolni!

Frissítés:

Az osztály 5 db TV-t kapott adományba, így már csak 4 darabra van szükségük.


L

assan itt van a Karácsony. Ismét szeretnénk a Miskolc Megyei Kórház Gyermek Egészségügyi Központ Onko-Haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályára ajándékot vásárolni. Tavaly a segítségetekkel 2 db minőségi automata mosógépet vásároltunk, 3 db televíziót, 3 db antennát és 1 db mikrohullámú sütőt. Az éven a Debreceni Klinika gyermekonkológiai osztályára 8 db televíziót és antennát vásároltunk Kajás Robi támogatásával, és 10 db fali konzolt is vettünk hozzájuk.

Most 9 db LCD televízióra gyűjtünk, és antennára. Ez az egyetlen szórakozás, internet a mai napig nincs az osztályon. Jelenleg ennyi szobában nincs televízió, a gyerekek pedig hosszú hónapokat töltenek az osztályon.

Az osztály két szárnyból áll, B és D oldalból.

B oldalon van a transzplantációs részleg – Magyarországon, két helyen van gyermek csontvelő transzplantáció, az egyik Miskolc –, ahol a csontvelő átültetés zajlik, ezen kívül itt vannak az átültetésre váró, kezelés alatt álló gyermekek, illetve azok, akik már túl vannak rajta, megtapadt a csontvelő és megfelelően működik, de még nem mehetnek haza. Ezen a részlegen 2 idegen donoros box és 1 szoba, 3 saját donoros sterilszoba és 3 kórterem található a kiszolgáló részlegek mellett. Ez összesen 9 szobát jelent.

D oldalon a kezelt betegek vannak, zömük rákos, vérképző-és immunrendszeri megbetegedéssel küzdő. Általában itt kezdi mindenki, itt diagnosztizálják a betegségét a kivizsgálásra érkezőknek. Ezen az oldalon összesen 12 szoba van.

Az édesanyák mindkét oldalon a gyermek mellett tartózkodhatnak, ott is alhatnak, a transzplantos helyiségeket kivéve. Dr. Simon Réka osztályvezető főorvossal és az osztályon tartózkodó gyerekekkel, szülőkkel konzultálva televízió vásárlás mellett döntöttünk, hogy legyen egy kis szórakozás, kikapcsolódás a rákos gyermekek kórházi kezelése idején.

Veletek együtt sikerülhet megvalósítani a célt, hálás szívvel köszönjük, ha segítetek!


Támogatáshoz szükséges adataink:

Név: Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány

Rövidített név: KELL Alapítvány

Számlaszám: 11734138-20006802-00000000

Adószám: 18418299-1-05

Támogatás esetén, amennyiben nagyobb összegű támogatást kíván utalni magánszemély vagy gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személy, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe. Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult.

ADOMÁNY KEDVEZMÉNYE:

Forrás: http://www.nav.gov.hu/data/cms320018/41._sz._fuzet_A_tarsasagi_ado_alapv…

Csökkenti [50] az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége [51] támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány [52] összegének 20 százaléka, illetve tartós adományozási szerződés [53] esetén az adomány összegének 40 százaléka, de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni [54] az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással.

JOGSZABÁLYI HELYEK:

[48] Tao. tv. 18. § (1) bekezdés b) pont
[49] Tao. tv. 18. § (6) bekezdés
[50] Tao. tv. 7. § (1) bekezdés z) pont
[51] Az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény [Ectv.] 2. § 20. pont
[52] Tao. tv. 4. § 1/a. pont
[53] Ectv. 2. § 27. pont
[54] Tao. tv. 3. számú melléklet B/17. pont

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Emili méhnyak rákkal küzd

Az édesanya levele:

E

mili 8 hónapos volt, mikor az édesapja úgy döntött mással szeretne élni az életét és mi ketten a kislányommal magunkra maradtunk. Ekkor az addigi albérletünkből visszakényszerültünk költözni édesanyámék lakásába. Elég nehéz volt számomra a különválás okozta sokkot feldolgozni, de sajnos ettől sokkal nagyobb trauma ért bennünket a nyáron: Emili rákos megbetegedése.

Július 26-án Emili hüvelyéből nagy mennyiségű vér távozott, azonnal bevittük a kórházba, ahol ultrahang alapján megállapították, hogy Emilinek méhnyak daganata van, melyet sajnos a későbbi MR és biopszia is igazolt. Ekkor egy éves volt. Mivel egy nagyon agresszív daganatról van szó, a biopszia eredménye előtt már elkezdték a kemoterápiás kezelését nehogy áttétei legyenek.

Édesapja csupán két alkalommal látogatta meg, de augusztus eleje óta nem is látta, különválásunk óta nem fizeti a Bíróság által megítélt gyerektartás összegét, csak kevesebbet, emiatt a közeljövőben megindítom a keresetet ismét.

Négy nagyon erős 5-5 napos kemoterápiás blokkon vagyunk túl, sajnos egyik sem volt zökkenőmentes. Az első blokk után szepszise volt, a második után tudat vesztéssel járó cukorszint esése, és ekkor a port-a cath- ja is begyulladt, melyet a 3. kemoterápiás blokk előtt műtéti úton el kellett távolítani és a másik oldalra újat helyeztek be. Emellett többször szorult vérkészítményre és trombocitára.

Lassan befejezzük a kórházi kezeléseket, jönnek az ellenőrző vizsgálatok. Emili még jó ideig nem mehet közösségbe, szeretném otthon fejleszteni és elfeledtetni vele a sok rémséget, amit megéltünk. A szobánkat fel kell újítani, a padló nedvesség miatt cserére szorul.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Marci igazi hősként küzd tovább, hogy végre egészséges legyen

Marci támogatását az Alapítvány kiemelten javasolja a támogatók felé, nem csupán azért, mert kedves és jó barátaink és Marci egy igazi HŐS a szemünkben, hanem azért is, mert tudjuk, hogy milyen anyagi vonzata van a család számára, a hosszú ideje tartó kezeléseknek. Látjuk, hogy ami pluszt az orvosi kezelések mellé hozzá lehet tenni, azt Marci megkapja a szeretteitől erejükön felül is. Három éve minden napjuk a kezelésekről szól és ez anyagilag és lelkileg is megterhelő.

Frissítés:

Az Alapítvány közleménye: 2016. január 26-án megkezdődött Marcinak a második csontvelő átültetése. Jelenleg már a transzplantációs boxban van, idegen donoros lesz a transzplantációja. Kérünk mindenkit, akik tudnak anyagilag is segítsék Marci küzdelmét,legyetek vele gondolatban és küldjetek neki sok-sok pozitív energiát!

Az édesanya levele:

G

yermekünk, Marci betegsége még 2013 január 23-án kezdődött, azaz ekkor kerültünk be a B-A-Z Megyei Kórház GYEK onkohaematológiai osztályára többszöri lázas állapot után, egy nagyon rossz vérképpel. Vizsgálatok sora következett (ultrahang, CT, biopszia vétel, stb.) melyek kamasz gyermekünket, aki még nem volt 15 éves, nagyon megviselték. Az első diagnózis histiocitózis volt, erre kezdték el kezelni február közepén, majd 3 hét múlva a debreceni labor új szakvéleménye megállapította a kevert sejtes Hodgkin lymphomát IV.stádiummal, többszörös szervi áttétekkel. Új kemoterápia következett, melynek első két blokkjára (OEPA) nagyon jól reagált, de a további kezelések (COPP) nem a várt eredményt hozták. Újabb lázas állapotok – melyeket fertőzésnek gondoltak kezelőorvosai – már a betegség újraterjedését jelezték. Többször rohantunk vissza a kórházba, volt hogy éjjel. Sajnos a nem megfelelő odafigyelés, a nem megfelelő terápia jelentős állapot rosszabbodással járt 2013 szeptemberére. Az általunk kiharcolt PET CT vizsgálat (mellyel a limfóma gyanú esetén a vizsgálatokat kellett volna kezdeni) csak 2013 október 28-án történt meg, s igazolta a betegség továbbterjedését. Új kezelési blokkok következtek (ABVD), melyekből négyet kapott Marci. Hatékonyságuk mellett sem sikerült tünetmentes állapotot elérni, ekkor már 2014 áprilisábanjártunk. Az osztályvezető professzor csak a csontvelő transzplantációt ajánlotta fel, nem volt hajlandó további kemoterápiát adni. Két szakorvossal konzultáltam Budapesten, akik legnagyobb megdöbbenésemre közölték, hogy a fiunk nem a protokoll szerinti kezelésben részesült és tájékoztattak további kezelési lehetőségekről. A professzor az írásbeli szakmai javaslatok ellenére sem volt hajlandó további kezelést adni. 2014 júliusában egy külföldi gyógyszeres kezelésre utaztunk el, mely legnagyobb szomorúságunkra szintén hatástalannak bizonyult…

2014 októberében visszakerültünk a GYEK Onkohaematológiai osztályára, ahol Marci kezelését az új osztályvezető, aki egyben kedvenc dokornénink is: Dr. Simon Réka főorvos asszony kezdte el. Kombinált kezelést kapott: kemoterápia és monoklonális antitest terápia vette fel a harcot a daganatos sejtekkel, melyek a nyirokrendszerben, csontokban, tüdőben, májban, lépében – mindenütt ott voltak… Az erős kezelés hatására Marci életveszélyes állapotba került, csodával határos módon maradt életben és a kórházi szupportív terápiának, gondos ápolásnak köszönhetően november 4-én már itthon volt. A tervek szerint folyt Marci kezelése. 2015 áprilisában őssejt ferezise volt, mely során véréből legyűjtötték a csontvelő transzplantációhoz szükséges őssejteket. A ferezis során az utolsó „körnél” megállt a gép, elnyelve Marci kb. 1 liternyi vérét…

2015 május 5-én beköltözött a steril boxba, ahol először egy nagyon erős kemoterápiában részesült, majd május 12-én megtörtént a csontvelő transzplantáció. Nehéz, fájdalommal, félelemmel, aggódással, életveszéllyel teli napok, hetek teltek el, míg végre 2015 június 18-án újra itthon volt velünk. Sterilszoba, szobafogság, fertőtlenítés, takarítás, mosás, vasalás – erről szóltak a napjaink. De tíz nap múlva, június 29-én ismét rohantunk a kórházba, 39,8 C lázzal. Gyors, szakszerű vizsgálatok azonnal kimutatták a szepszist (vérmérgezés), azonnal ki kellett volna venni a beültetett kanült. A sebészet nem vállalta a műtétet, mivel a transzplantáció utáni alacsony trombocitaszám miatt elvérzett volna a műtőasztalon. Éjszaka már 40 C feletti láza volt… Ha megműtik elvérzik, ha nem műtik, akkor a szepszisbe hal bele… Főorvosnőnk hatékony intézkedésének köszönhetően reggel 9-kor azonnal vitték a műtőbe és 40 perc alatt sikeresen eltávolították a bajt okozó kanült (folyamatosan kapta a trombocitát és a vért) és egy hét múlva már itthon volt újra.

2015 július 10-én a transzplantáció utáni kontroll PET CT kimutatta, hogy még mindig maradtak daganatos sejtek a szervezetben több helyen is.

Ezzel egyidőben én elveszítettem munkahelyem. Marci betegségének kezdete óta táppénzen, méltányossági táppénzen és ápolási díjon voltam. Régóta egy fizetésből élünk, csak a férjem dolgozik, én jelenleg ápolási díjat kapok. Marci mellett még van két gyermekünk, 19 éves nagyfiunk egyetemista Budapesten, a legkisebb pedig itthon 5. osztályos tanuló.

2015 augusztus hónapban sugárkezelést kapott a 3 legnagyobb nyirokrendszeri gócra. A kezeléseket szerencsére problémamentesen kapta meg.

2015 október 21-én újabb PET CT vizsgálaton voltunk vele, melynek eredménye progressziót mutatott (a daganatok ismételt növekedését a májban, csontokban és a tüdőben). A rossz hír teljesen lesújtott mindannyiunkat…

2015 november 2-án kezdünk mindent elölről, kanül beültetés, kemoterápiák sorozata. Közben a közeli hozzátartozók véréből keresik a megfelelő csontvelő donort, mivel Marcira előreláthatólag 2016. januárban allogén (idegen donoros) második csontvelő transzplantáció vár…

34 hónapja tart Marci és családunk küzdelme a rákkal, ez idő alatt soha nem volt tünetmentes állapotban. Rendkívüli ereje, hősies küzdelme, élni akarása példaértékű és erőt ad mindannyiunknak!

Az újabb transzplantációt követően egy évig kell itthon újra steril körülményeket, transzplantációs diétát, pasztőrözött ételeket és italokat biztosítani számára. Ezt megelőzően pedig finanszírozni kell az újabb kórházi benntartózkodásokat, benzinköltséget előteremteni, hiszen transzplantált betegként csak autóval utazhat, tömegközlekedéssel nem, szinte két háztartást fenntartani: itthon és a kórházban. A három éve tartó küzdelem családunkat lelkileg, fizikailag és anyagilag rendkívüli módon megterheli… Köszönjük mindazoknak, akik eddig is, vagy ezután segítik családunkat, hogy Marci EGÉSZSÉGES legyen és ÉLHESSEN!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom