Frissítés (2018. 01. 26.):

A sok agyvérzésnek a következménye, hogy megvakult és bénulások alakultak ki, emiatt néhol túl gyenge (nyak) máshol túl feszes (lábak, hát, kezek) az izomzata. Heti 2-szer gyógytornát, 2-szer gyógymasszázst és 2-szer komplex (gyógytorna+ gyógypedagógiai) fejlesztéseket kap. Ezek privát foglalkozások, tekintettel arra, hogy a TB nem támogatja. A mozgása még mindig jelentősen lemaradott (7 évesen kúszik, nem mászik, nem ül, nem áll csak segítséggel), de ezt kárpótolja az éles eszével, a jó kedvével, huncutságával és a belőle áradó mérhetetlen szeretettel!
A mozgásfejlődési lemaradást szeretnénk jelentősen javítani, hiszen ezzel szinkronban alakul a mentális képesség is. Ezért az állandó fejlesztések kiadásai mellett, ami havonta meghaladja a 100.000,- Ft-ot, 3 havonta szükséges még az intenzív terápia (többféle speciális kezelések együttese 2 hétben). Ennek a költsége alkalmanként körülbelül 380.000,- Ft. Ezeknek a díját a család már nem tudja önerőből finanszírozni. Ezért fordulok Önökhöz, hogy kisfiam részére a további terápiákat adományukkal támogassák.

Az édesanya levele:

O

livér 2010. szeptemberében három héttel érkezett korábban, későn vették észre, hogy többszörösen a nyakára tekeredett köldökzsinór, így születésekor megfulladt. Sikeresen újraélesztették, majd még aznap négyszer, aztán agyvérzést kapott, végül vízfejűség miatt shunt beültetése volt. Megvakult, megbénult, de mi egyetlen pillanatra sem adtuk fel a reményt! Mindennap fejlesztésekre járunk, gyógytorna, masszázs, gyógypedagógiai terápiák váltják egymást. Ezeknek csupán töredéke államilag támogatott, zömük fizetős.
Az előrejelzésekkel ellentétben Olivér nem magatehetetlen, napjainkra már kúszik, ülni, állni segítséggel képes és kedves, okos, értelmes kis legényke. Nazarkin-féle, önköltséges műtéttel testének feszessége sokat javult, most még intenzívebb fejlesztésre van szüksége, hogy beinduljon a mozgásfejlődése és ezzel szinkronban a mentális képessége is.
Tavasszal megfogalmazódott bennünk isteni sugallatra a delfinterápia gondolata, olyannyira, hogy tapasztalt szülők-családok véleményét kikérve megtaláltuk a számunkra legideálisabbnak tűnő terápiás központot Törökországban, Kemerben.
A kemeri delfinterápiás központ 2001-ben nyitotta meg kapuit a “Soulsience” iskola keretei között, 10 éves fáradtságos, előkészítő munka eredményeképpen. Vezetője az elismert Murat Kemaloglu professzor, aki nagy gonddal és folyamatos szakmai fejlesztés mellett irányítja a központot.
A terápiás program 10 napig tart.
Hosszas utánajárás után felvettem a kapcsolatot Dr Murat-tal az intézet vezetőjével és néhány emailt váltottunk a terápiáról, a lehetőségekről, hogy Olivér alkalmas-e, milyen eredmény várható…stb. A terápiának köszönhetően jelentős fejlődés várható Oli mentális képességeiben, amik természetesen a mozgására is jótékony hatással vannak.
Olit alkalmasnak találta a Doktor, így kezdtük tovább gondolni a dolgot.?
Az is kiderült, hogy körülbelül milyen költségekre számíthatunk a terápia és a hozzá kapcsolódó utazás miatt. Tulajdonképpen döbbenetes számomra az összeg ami ha minden flottul megy akkor is alsó hangon 6.000,- Euro ( ebből körülbelül 3.000,- Euro maga a terápia költsége, a többi az utazás és szállás költsége).

Mivel a terápia nem támogatott, így a segítségért hozzátok is fordulunk, bízva az eddigi segítőkészségetekben, nagylelkűségetekben, és szeretetetekben Oli iránt.
Hálásan köszönünk minden segítséget!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Októberben volt egy életmentő műtéte Dominiknak, mert a shunt kezdett elzárodni. Sajnos még nincs donor. Most jól van, minimálisan erősödött a jobb kamra. Ez kb. 1 évig tudja kielégítő állapotban tartani. Listán maradt továbbra is, csak NT státuszban. Nem merik levenni teljesen a listáról, mert hirtelen változhat az állapota.

Az édesanya levele:

2

016. 09. 22-én világra jött kisfiúnk Dominik. Sajnos az örömünk hamar a feledésbe ment, mert kiderült, hogy súlyos szívrendellenességgel született. 1 naposan életmentő Norwood st.1 műtétet végeztek rajta a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben. Elég nehezen került olyan állapotba, hogy haza lehessen hozni. Hazajövetelünk előtt csináltak neki egy Diagnosztikus Transzkatéteres vizsgálatot amin kiderült, hogy a jobb kamra is nagyon gyenge. 2016 12.09-én hazaengedtek minket a kórházból, de folyamatos kórházi kontrollra kell járnunk. 2017 03.09-én arra döntöttek az orvosaink, hogy szívátültetésre lesz szükségünk. 2 riasztásunk volt már, de sajnos mind a kettőt lemondták. 2017 08. 22-én voltunk az utolsó kontrollon amikor kiderült, hogy ha nem lesz hamarosan donorunk akkor meg kell neki csinálni a következő Glenn műtétet. Várjuk az időpontot. A kezelő orvosunk Dr. Simon Gábor csak annyit mondott, hogy muszáj megcsinálni a Glenn műtétet mert egy visszafordíthatatlan folyamat ha a shunt elzáródik. Nem szeretnénk elveszíteni, mert egy életre való kisfiú.

Gázkazánunk azonban javításra szorul és a garázskaput ki kell cserélnünk mert nagyon huzatos, télen nagyon hideg van. A gyerekek szobája pedig a garázs fölött van. Mivel Dominak szívátültetésre lesz szüksége ezért a szobába új kiságyat, matracot, festéket és egyéb fertőtlenítő szereket kell majd vennünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Adrienn levele:

P

ati-Nagy Adrienn vagyok és 1992. május 30-án halmozott végtaghiánnyal születtem. 5 amputációs operáción estem át. Az 5. utáni gyógyulásom és rehabilitációm zajlott, amikor elengedtek a kórházból osztálykarácsonyra, ahol hátraestem a kerekesszékemmel és nyaktól lefelé megbénultam. Veszteség után veszteség ért, de természetesen igyekszem nem feladni! Syringomyeliát véleményeztek csak akkor még, és szteroidos infúziós kezelést kaptam. A katéter miatt súlyos fertőzéssel is kezelni kellett. Szóba jött gerincműtétemre végül nem kerülhetett sor a nagy kockázat miatt. Ez év nyarán voltam legutoljára kórházban 1,5 hónapra.
Családi helyzetem: Édesanyámmal és a nővéremmel lakom. Szüleink 2010-ben elváltak, édesapám anyagi támogatására nem számíthatunk, nővérem pedig még iskolai tanulmányait végzi.
Szóba jött esetleges légzéstámogatás, amihez a gépet meg kell vásárolnunk, de ez még vizsgálati eredménytől függ. Masszírozás, napi kimozgatás elengedhetetlen lenne a számomra. Ebben is segítségre várunk.
Állapotomon sokat segíthetne, ha rendelkeznénk olyan saját átalakított haszongépjárművel, amivel az elektromos kerekesszékkel lennék szállítható. Ezzel a járművel kezelésekre, fejlesztésekre járhatnék édesanyámmal, arról nem beszélve, hogy 6 év után ismét kinyílhatna előttem a világ.
Az autó megvásárlását anyagi lehetőségeink ezt nem engedik meg, a családi helyzetem miatt.
Amennyiben a gépkocsi szerzési támogatást megkapom, annyiból nem kapok olyan használt autót, ami nekem megfelelő, ezért van szükségem önerőre.

Kérem és köszönöm mindenkinek a segítségét!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

2

009-ben baleset folytán az egyik szemére megvakult, azóta csak fényt érzékel a bal szeme, emiatt ismételt műtétekre lenne szüksége. 2014-ben rosszindulatú daganatos betegsége –, melyet az orvosok reumatológiai panasznak diagnosztizáltak hosszú hónapokon át – sokszoros áttétet okozott. Mire az Országos Onkológiai Intézetbe került, állapota kritikussá, életveszélyessé vált, 7 fajta daganatot állapítottak meg, kerekesszékes lett, 20 kilót fogyott. Egyetlen érv szólt a kezelése mellett, a fiatal kora, életerejében, élni akarásában bíztak orvosai. A legerősebb kemoterápiák sorozata követte egymást. Radikális daganateltávolító műtéte volt, mely során az összes eltávolítani kívánt nyirokcsomó halmazt eltávolítani nem tudták. Viszont amelyeket sikerült, azokban már nem volt daganatszövet. Hatalmas akaratereje, hihetetlen elszántsága vezetett ahhoz, hogy legyőzze a betegségét. Három gyerekkel maradtam egyedül férjem halála után, akik még tanultak, ráadásul helyzetünket nehezítette, hogy akkori munkahelyem nem fizette ki nekem és kollégáimnak a többhavi munkabérünket. A kezelések idején Józsi mellett voltam, hogy utazásaink megoldódjanak és a szükségeseket meg tudjam adni számára az Önök támogatása volt a segítség, nélküle mindezeket képtelen lettem volna előteremteni. Az Önök anyagi támogatása és a felénk áradó szeretet nagy támaszunk volt azokban az időkben. A műtéthez nagy mennyiségű vérre volt szükség, sok embert megérintett a fiam sorsa, és mentek el önzetlenül vért adni számára. Nem voltunk egyedül, ez erőt adott a fiamnak, hogy küzdjön és nekem lehetőséget, hogy mindig mellette legyek, megkaphatta a számára szükséges dolgokat, jó érzés volt, hogy számunkra ismereten emberek szívünkön viselik sorsunkat.
Lassan, de biztosan a gyógyulás útjára lépett Józsi, mindenképp bizonyítani akart önmagának és másoknak, meg akarta hálálni a belé vetett bizalmat és megmutatni, hogy ilyen súlyos betegség után is talpra lehet állni. Műtét után két hónappal edzeni kezdett orvosi engedéllyel. Példaképe Kathi Béla testépítő, így sokat sportolt, egészségesen táplálkozott. Folytatta a középiskolát, ahol ezen az éven sikeres környezet technikusi vizsgát tett, jó eredménnyel. Úgy tervezte, hogy dolgozni kezd, már kapott munka ajánlatot és egy év múlva folytatja tanulmányait, hiszen olyan sok bepótolnivalója volt.
Háromhavonta jártunk kontrollra, mindig jó híreket közölt velünk az orvosa, 2017.június 14-ig, amikor eredményei miatt alapos kivizsgálásra került sor. A CT retroperitonealis (hashártya mögötti) nyirokcsomó áttétet mutatott, a tumormarker értéke 1962 lett és a deréktáji fájdalom újból jelentkezett. Mindkettőnk világa összeomlott, de fel kellett állni, folytatni a harcot. Anyaként a fiamat féltettem és féltem a rá váró nehézségektől, Józsi pedig nehezen fogadta el, hiába tett meg mindent, a betegség mégis visszatért.
2017. 06. 16-tól a Gyógyszerészeti hatóság engedélye alapján végzett, nyilvántartott protokollal nem rendelkező kemoterápiás kezelésben részesül. A kezelések alkalmanként hat napig tartanak, majd 2 hét terápiás szünet van. Lelkileg és fizikailag iszonyatosan megviselik a fiamat. Rosszullét, hányinger, hányás, gyengeség a kezelésekkor és utána is. Az eredmények függvényében várható ismételt műtét, szeptember elején lesz CT vizsgálat és akkor döntenek a továbbiakról. Józsi mindent megtesz, a gyógyulása érdekében, eszeget és iszogat a legrosszabb állapotában is, hogy jobban viselje el a szervezete a kezelések rémséges mellékhatásait. Szerencsére a jó étvágya hamar visszatér mindig, szedi az Avemar nevű készítményt folyamatosan. Az egy hetes kezeléskor felutazáskor vele vagyok, majd meglátogatom, és amikor hazaengedik, érte megyek, ez rengeteg pénzbe kerül, Szendrő-Budapest nagy távolság.
Kérem, az ismételt segítségüket, megint nagyon nehéz a helyzetünk. Minden támogatásért nagyon hálásak vagyunk.
Józsi történetének előzményit itt olvashatóak:

https://tegyjot.hu/gyujtes/jozsinak-segitsegre-van-szuksege/

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Lora PET-CT és MR eredménye decemberben bebizonyította, hogy a mellkasa kitisztult a rosszindulatú nyirokmirígy csomóktól.

Az édesanya levele:

M

ásfél évvel ezelőtt még csodálatos életünk volt, aztán minden megváltozott, rémálommá vált. 2016. 02. 19-én 13,5 éves kislányunk torokgyulladás következtében, antibiotikumos kezelés mellett, másfél nap után hirtelen elhunyt. A boncolás egyértelműen kimutatta, hogy halálát szívmegállás okozta, a halál okát nem tudjuk, mert az orvosok nem tudták megállapítani. Számunkra, mint szülők számára nem maradt más, mint a fájdalom, gyász és az örök kétely, hogy egy makkegészséges gyermek hogy halhat meg egyik napról a másikra? Dórikánk halálát a mai napig nem tudjuk feldolgozni, elfogadni.

Alig telt egy év, a sors tovább kísértett bennünket, kisebbik, 12 éves lányunk lett beteg. 2017. április 10-én, a nyakán, kulcscsont felett egy 5 cm-es nyirokcsomót észleltek Loránál a szabadkai közkórházban. Megbetegedése köhögéssel, megfázással és lázzal kezdődött. A magas láz antibiotikum hatására sem csillapodott, a gyulladás értéke nagyon magas volt a vérében, ezért teljes kivizsgálásra küldtek az újvidéki gyermekkórház onko-hematológiai osztályára. Hosszas kivizsgálás után, egy hónap elteltével közölték a diagnózist, kislányunknak nyirokmirigy daganata, azaz Hodgkin lymphomája van. A képalkotó vizsgálat kimutatta, hogy a mellkasa tele van megnagyobbodott nyirokmirigy csomóval.

Lorának ezután megkezdték a kemoterápiás kezelését. Az első blokk terápiát Újvidéken kapta meg, viszont a nem megfelelő körülményekre való tekintettel, arra az elhatározásra jutottunk, hogy a további gyógykezelést Budapesten szeretnénk folytatni. Mivel magyar állampolgárok vagyunk, sikerült rövid idő alatt felkerülnünk Budapestre, a Heim Pál gyermekkórházba. Június 02-án folytatni tudták a gyermekünk kezelését. 4-6 blokk kemoterápia van előírva, ezek több hónap kezelést jelentenek. A második blokk terápia után megismétlik a képalkotó vizsgálatot, ennek függvényében folytatják a gyógykezelést. Amennyiben a mellkasa tiszta, még 2 blokk kezelést fognak alkalmazni nála, viszont fennáll annak a veszélye is, hogy a mellkasüreg nem tisztult ki, így másodlagos terv a sugárkezelés.

A budapesti tartózkodás és a sorozatos kezelések nagyon megterhelő anyagi vonzattal járnak számunkra. Lakhatásunk alapítványi segítséggel megoldott a kezelések időszakában, a mindennapi megélhetéshez szükségünk volna anyagi támogatásra. Semmiféle jövedelemmel nem rendelkezem, Szabadkán óvónőként dolgoztam, egyedüli jövedelemforrásunk a családi pótlék, amelyből jelenleg élünk, azaz havi 12.400 Ft. A férjem Szabadkán él, informatikusként dolgozik, munkabére 144.000 Ft, amiből fedezni tudja szabadkai családi házunk költségeit, illetve a saját napi szükségleteit. Úgy döntöttünk, gyermekünk gyógykezelése és további évekig tartó vizsgálatai miatt végleg Budapesten maradunk. Munkahelyet keresünk mindketten és áruljuk szabadkai házunkat.

Ahhoz viszont, hogy a kislányommal addig is élni tudjunk, szükségünk van az Önök anyagi támogatására. A lakhelyváltás nehézségei és az anyagi gondok hozzáadódnak a folyamatos szülői aggodalomhoz, a lelki és fizikai küzdelemhez. A gyermekemnek és nekem a mindennapokra ételt kell biztosítanom, emellett Lorának ruházatra, lábbelire és tisztálkodási szerekre van szüksége, 5 éves kora óta allergiás-asztmával küzd, ezeket a gyógyszereket is biztosítanom kell számára.

Kérem Önöket, segítsenek nekünk, hiszen számunkra a mindennapi megélhetésünk sem megoldott. Minden segítséget nagyon köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.