Az édesanya levele:

D

ominik betegségének előjelei 2015 decemberében kezdtek megmutatkozni, először a lábai fájtak, majd januárban egy esést követően eltört a combcsontja. Egyre kevesebbet evett és ivott, gyakran belázasodott, fáradékonnyá vált. Ezekkel a problémákkal folyamatosan megkerestük az orvosát. A gipsz egy hónap után lekerült a lábáról, majd az orvosa beutalta a fertőző osztályra az Erzsébet kórházba, ahonnan átirányítottak bennünket másnap a Megyei Kórház Gyermekkórházába. Két nap múlva az Onko-Haemetológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályra kerültünk, ahol a vérvételek után csontvelő biopszia történt és ott állapították meg a diagnózist február 14-én: Heveny lymphoblastos leukaemia, alacsony-közepes malingitás.

Megkezdődött a kemoterápiás kezelések sorozata, szinte folyamatos a kórházi benntartózkodásunk. A 33. napi csontvelőmintavétel eredménye jó lett, így nincs szükség csontvelőtranszplantációra. Májusban újra meg tanult Domi járni, mert a törése óta nem tudott.

Reményeink szerint hamarosan befejezi a kórházi kemoterápiás kezeléseket, majd állandó kontrollok mellett még 2018 februárjáig tart az utókezelése, mint ahogyan az All-es gyermekeknél történik. Tehát a betegség kezelésnek kezdetétől számított két év a terápiás időszak, ekkor az immunrendszere nem működik megfelelően, fehérvérsejt számát citosztatikumokkal alacsonyan tartják, hogy a rossz sejteknek esélyük se legyen. Ebben az időszakban közösségbe nem mehet, mert szervezete védtelen a betegségekkel, fertőzésekkel szemben.

Mielőtt Domi beteg lett vettünk egy felújításra szoruló családi házat, amit folyamatosan újítunk fel, a központi fűtést meg kell csinálnunk és a régi vízvezetékeket is ki kell cserélnünk, hogy lakható legyen, emellett Domi szobáját ki kell alakítanunk, hiszen az elkövetkezendő időszakban az lesz az ő saját birodalma. Ehhez kérünk segítséget, melyet előre is nagyon köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

G

yermekemet egyedül nevelő édesanya vagyok, van egy négy éves kisfiam: Brendon.

2015 októberében visszatérő lázas állapotai voltak és végtagfájdalmai, emiatt vérvételre került sor, majd a rossz vérkép miatt csontvelő vizsgálatra, mely akut limfoid leukémiát igazolt, magas malingitással. Azóta szinte folyamatosan a kórházban vagyunk, a kezelések miatt sokszor van rossz állapotban a kisfiam, voltak neurológia panaszai, emiatt MR vizsgálatokra volt szükség, majd ESBL baktérium fertőzése, allergiás lett az ASP és az azt helyettesítő Onkospar kezelésre. Sajnos, a beültetett kanüljét is ki kellett cserélni, emellett gyakran kapott vörösvértesteket és trombocitát, illetve gyakran voltak hurutos problémái. Azt, hogy lesz-e szükség idegendonoros csontvelő átültetésre, mivel magas rizikófaktorú a betegsége, csak novemberben fogjuk megtudni. Brendonnak egyébként pitvari sövényhiánya van és epilepsziája.

Gyermekem apjától semmiféle támogatásra nem számíthatok, nincs kapcsolatunk. Ha befejezzük a kórházi kezeléseket édesapám házába költözünk. A házban van fürdőszoba, nekem és kisfiamnak van egy külön szobánk, viszont mindenképpen fontos, hogy kialakítsunk neki egy saját szobát, ahol meg tudjuk teremteni a betegsége miatt megkövetelt tisztasági feltételeket. Van is egy helyiség, amit átalakíthatunk, ez egy használaton kívüli konyha, ezt kell rendbe tenni Brendon számára, vakolni, festeni, padlóburkolattal ellátni, a fűtését megoldani és bebútorozni.

Sajnos, az én jövedelmem a gyes és a magasabb összegű családi pótlék, ebből ezt nem tudom megoldani, hiszen minden jövedelmem arra megy el, hogy meg tudjam venni a gyermekemnek a legszükségesebbeket, főként, hogy a kezelések miatt vagy nagyon jó az étvágya, vagy semmit nem akar megenni.

Kérem, hogy segítsenek nekünk, hogy ki tudjuk alakítani a Brendon szobáját, ahol még a kezelések után legalább egy évig lennie kell, hiszen, mint a leukémiások számára tilos, ő sem mehet majd közösségbe. Nagyon bízunk abban, hogy nem lesz szükség csontvelő átültetésre, de ez még függ a további vizsgálati eredményeitől. Köszönjük a segítséget előre is.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

M

arci lombik baba. 7 hónapos korában derült ki, hogy valami nem stimmel vele. Háziorvosa nem tulajdonított neki nagyobb problémát, mondván, hogy fiú és biztosan lusta. Nem volt koraszülött, de mivel én cukros voltam, születés közben leesett a cukra és ezért vissza kellett járnunk a koraszülött ambulanciára 3 havonta kontrollra. Ott említettem a doktor úrnak, hogy Marci 7 hónaposan csak fekszik, mint egy darab fa és nem csinál semmit. Vittem Dévény tornára, de ott sem hívták vissza többször, mondván, hogy tud mindent, csak nem akar. A doktor úr mondta, hogy van náluk egy Pető Intézetes hölgy, akihez vigyem át és kérjem a segítségét. Jártunk a hölgyhöz elég sokáig, de ahogy idősödött a fiam úgy jött rá, hogyha Ő sír, akkor nem kell csinálnia semmit, és ezt ki is használta. 1,5 éves volt, amikor utoljára vittem oda, de akkor már az utolsó egy hónapban nem haladtunk semmit, mert Marci folyamatosan sírt. Mellette hordtam masszázsra is, illetve 3 éves koráig a Bethesda Kidsben fejlesztették, ahol TSMT tornát, zene terápiát és csoportos fejlesztést is kapott. Ott mondták először, hogy értelmi fogyatékos is, de én csak a mozgásra fókuszálok, pedig az értelmével nagyobb a gond. 3 évesen bekerült a Mexikói úti Mozgásfejlesztő óvodába, ahová jelenleg jár. Évente egy-két alkalommal felméretem különböző helyeken, ahol idén azt a diagnózist kaptam, hogy az értelmi szintje jól halad, pár hónapos lemaradás jelentkezik a kortársaihoz képest, viszont mozgás terén a lemaradása nőtt. Jelenleg körülbelül 2-2,5 éves gyerek szintjén áll mozgásilag.

Jelenleg az első két hetes terápiára szeretnék gyűjteni, ha sikeres lesz, akkor természetesen folytatni szeretnénk a terápiákat és akkor a gyűjtést is folytatnánk, de most úgy gondoljuk, hogy megnézzük, hogyan reagál a kezelésekre, mennyire lesznek azok hasznosak a számára.

Marci jelenleg 4 éves múlt. Neurológusunk tanácsára a mai napon voltunk a Borsóházban ahol is Intenzív tréning keretében (TheraSuit terápiát) javasoltak neki. Egyedül nevelem a kisfiamat, apukája elhagyott minket mikor Marci 1 éves volt. A fizetésem nem rossz, de ahhoz hogy havonta vagy kéthavonta kifizessek 185.000 Ft-ot a gyerek fejlesztésére ahhoz kevés. Gyűjtést azért szeretnénk, hogy megpróbálhassuk ezt a terápiát, ami elég jónak tűnik. Ha sikerülne, akkor Marci iskolás korára utolérné mozgásilag a vele egykorúakat és járhatna normál iskolába. A terápia 8×2 hét, de a fejlődésétől függ. Ez úgy néz ki, hogy 2 hét intenzív terápia mindennap 2 órában és hetente 1x 1 órában, és szenzoros integráció pluszban (azt ki tudom fizetni 5 hétre 35.000 Ft). Majd 1-2 hónap szünet és újra ugyanez ez, összesen nyolc terápiában, tehát ha októberben el tudnánk kezdeni, akkor 2018 júliusában érne véget legkésőbb ez a terápia sorozat.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

T

örténetünk dióhéjban a következő: Levente az egyetlen gyermekünk, az előző két babát elveszítettük, a Káli intézetbe jártunk kezelésre, nehéz terhességből és komplikációmentesen született. A csecsemőosztályon fertőzést kapott, emiatt több mint két hónapig volt kórházban, tej- és tojásallergiája lett. Egy évesen még nem állt, másfélévesen nem járt, fél oldalán laza volt az izomzat, a másik fél oldalán kötött, ezért Dévény tornára hordtuk, melynek hatására behozta a lemaradását. Az egyik lába rövidebb, emiatt gyógycipőt hord. Kiderült, hogy vesetágulata van, szívzöreje, a füle nem fejlődött rendesen, egyik fülében nincs hallójárata, ezért csak egy fülére hall, másfél éves korától pedig asztmás. Mindenféle szakrendelésekre jártunk, közben a betegségei és egészségügyi problémái ellenére a csodálatosan szép és okos kisfiúnk úgy élt, mint egészséges társai. 6-7 éves kora között nyugodt időszakunk volt, betegségmentes.

2015 decemberében viszont megnagyobbodtak a nyaki nyirokcsomói, amivel azonnal orvoshoz mentünk, váltogatták az antibiotikumokat, különféle vizsgálatokra küldték a gyermeket, majd, erőteljes kérésünkre hematológiai szakrendelésre, az egyre növekvő nyaki csomók miatt. Az első diagnózis Non-Hodgkin Lymphoma volt, ekkora a nyaki csomók tojás nagyságúra nőttek, majd kiderült a végleges diagnózis: Acut Lymphoid Leukaemia, alacsony-közepes malingitás.

Azonnal elkezdődött a kemoterápiás kezelése, reményeink és az eddigi vizsgálatok alapján nagy valószínűséggel nincs szükség csontvelő átültetésre. Május 09-től folyamatosan a kórházban vagyunk, egyetlen hétvégére mehettünk csak haza.

Állandóan Leventével vagyok, az édesapja pedig minden szabadidejét látogatással tölti, mert gyermekünk igényli. A kemoterápiás kezelések mellett, Lavyl és Flavin, illetve egyéb készítményeket kap gyermekünk, biogyümölcs leveket fogyaszt.

Én gyesen vagyok, a férjem dolgozik, hogy mindent elő tudjunk teremteni, ami szükséges, de egyre nehezebb, fizetni a lakáskölcsönt, rezsit, nagyon sokba kerül a Miskolc-Tiszalúc távon az üzemanyag költség is, és havonta 50 ezer forint az étrendkiegészítők ára is. Mindezek előteremtéshez kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

2

016 februárjától Korninak légúti fertőzésre utaló tünetei voltak, magas lázzal, torokfájással. A gyógyszeres kezelések ellenére 1-2 nap után a panaszai kiújultak, emiatt szinte állandóan hiányzott az iskolából. Többszöri vérvétel után a gyermekorvos haematológus szakorvoshoz küldte, volt góckutatás is, valamint csontvelő mintavétel április elsején. Ekkor derült ki, hogy akut limfoid leukémiája (ALL) van, mely alacsony-közepes malingitású. A rossz hír lesújtotta a családunkat, nagyon nehéz volt feldolgozni és elfogadni azt, mindent megteszünk, hogy gyermekünk újból egészséges legyen.

2016. 04. 06-án kezdődött el a kórházi kemoterápiás kezelése, már a 8. napi perifériás minta negatív lett és a 15. napi csontvelőmintavétel eredménye is nagyon jó eredményt mutatott, a 33. napi szerint remisszióba (egyensúlyba) került, azaz 0,1% alatti volt a rossz sejtek száma. Természetesen ilyenkor is végig kell csinálni a kezeléseket, mert ez szükséges ahhoz, hogy véglegesen legyőzze a leukémiát, de azok nem annyira agresszívak és az előrejelzések azt mutatják, hogy nincs szükség csontvelő transzplantációra.

Az ASP kezelésre, sokakhoz hasonlóan allergiás lett, nála ez agyi ödémát okozott, sőt az ASP-t helyettesítő kezeléseket sem kaphatja. Szinte állandó hasfájással küzdött, a szteroidok miatt zsírszegény diétán volt, emellett alsóvégtagi izomgyengeséget és nagyon sok rossz mellékhatást okoztak a kezelések, gond volt a májával, veséjével és vörösvértesteket, trombocitát is kapott több alkalommal. Jelenleg terápiás szüneten van, egy hét szabadság, majd folytatódnak a kórházi kemoterápiás kezelések, melyek időtartama várhatóan, összesen egy év. Ezt követően heti kontrollok mellett otthon szedi majd a gyógyszereket még egy évig. Folyamatosan a kórházban tartózkodom kislányommal. Férjem dolgozik, és másik gyermekünkkel van otthon, sokszor látogat meg bennünket, mert Korni igényli. Én le vagyok százalékolva a betegségeim miatt.

Korni szobáját kell felújítanunk, tisztító festést kell elvégezni, olyanná tenni a szobát, hogy naponta fertőtleníthető legyen, hiszen két évig nagyon kell vigyázni rá, közösségbe ez idő alatt nem mehet, mert a kezelések miatt az immunrendszere nem működik megfelelően.

Ehhez kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

2016 áprilisáig boldog, háromgyermekes család voltunk, szerény körülmények között ugyan, de szeretetben éltünk. Egy ártatlannak tűnő gyermekbaleset után a teljes életünk megváltozott. Patrik kiesett a hintából, akkor nem volt semmilyen gondja, viszont másnap reggelre nagy derékfájdalmai lettek, ami miatt az ügyeleten röntgent és vérvételt végeztek. A röntgen nem mutatott törést, a vérvétel rossz eredményeket jelzett, melyek vérszegénységre utaltak. Mivel állapota nem javult napokig, orvosunk konzultált hematológussal, aki azonnali vizsgálatot javasolt, majd csontvelő mintavétel után, leukémiás megbetegedéssel szembesültünk.

Patrik nem tudja felfogni, elfogadni, hogy miért lett beteg, haragszik az egész világra, sokszor még hozzánk sem szól napokig, csak amennyit feltétlen szükséges. Az addig vidám, élettel teli kisfiunk magába fordult, zárkózottá vált. Hihetetlen nehéz időszak ez számunkra, hiszen felfoghatatlan, hogy gyermekünk, aki kitűnő tanuló, versmondó versenyeket nyert, gálán vett részt, életvidám volt, hogy ilyen megtörtént vele. Többet vagyunk a kórházban, mint itthon, közel egy év a kórházi kezelése és még egy év, amíg otthon lesz, mert nem mehet közösségbe és akkor már szájon át kapja a gyógyszereket. A két másik gyermekre a párom és nagymama vigyáznak, őket is megviseli a jelenlegi helyzet. Az egész családnak az a vágya, hogy mielőbb újra együtt lehessünk! Szerencsére a transzplantációt nem tartják orvosai szükségesnek, kezelése a protokoll szerint halad. Hangulatingadozásaitól eltekintve jól reagál a kezelésekre, jól viseli a mellékhatásokat is.

Vettünk egy felújításra szoruló családi házat, amit a szükséges javítások mellett, most Patrik betegségéhez igazodva is kell átalakítanunk és felújítanunk. Patriknak a kezelések alatt, és utána szüksége van egy saját kis „birodalomra”, ennek a kialakításához kérnénk segítséget. A szobájának biztosítani kell a számára a megfelelő higiéniai körülményeket. A kezelések idején fehérvérsejt számát alacsonyan tartják, hogy a rossz sejtek ne tudjanak szaporodni, így viszont nem képesek ellátni védelmező feladatukat sem. A szobáját folyamatosan fertőtleníteni kell, a legyengült szervezetére minden apró fertőzés nagy veszélyt jelent.

Patrik szobájának kialakításhoz, és életminőségének javításához minden segítséget hálásan fogadunk és köszönünk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

H

ilóczki Lili édesanyja vagyok, kislányom két éves múlt és kiújult a rosszindulatú hüvelydaganata másodjára.

2015. május 15-től 2015. december 16-ig tartott a kórházi kemoterápiás kezelése, azt hittük, hogy ezután minden rendben lesz Lilikével, és úgy élhet, mint a vele egykorú gyerekek.

2016. május 17-én ismét visszakerültünk a miskolci Gyek Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs osztályára, ekkor az MRI vizsgálat a visszaesés lehetőségét nem zárta ki, ezért szövettani mintavétel történt, amely a korábbi eredményekkel megegyező volt: embrionális rhabdomyosarcomát igazolt, ami egy rosszindulatú lágyrészdaganat. Júniustól ismételten kapja a kemoterápiás kezeléseket, melyeket magas láz követ és rossz fizikális állapot. Lilike még csak két éves, élete a kemoterápiás kezelésekről szól, ezt nagyon nehéz nekünk szülőknek feldolgozni.

Családi házban lakunk, három gyermekünk van, a két nagyobb már iskolás. Én gyesen vagyok Lilivel és a kórházi kezelések idején folyamatosan mellette tartózkodok. A férjem álláskereső jó ideje, így nagyon kevés a jövedelmünk. A környéken nagyon nehéz munkát találnia és a két otthon maradt gyermekünket ő látja el.

A baj sosem jár egyedül, tavaszra elromlott a gázkazánunk, most pedig az automata mosógépünk is. Ezekre nagy szükségünk van, és most nincs rá pénzünk. Jelenleg kézzel mosok, a fűtési idényre pedig nagy szükség van a kazánra, ezeket mindenképpen meg kell oldanunk. Fontos lenne Lili szobáját újra festetni, mert a megfelelő higiénés körülmények szükségesek a gyógyulásához. A számítógépünk is elromlott, így jelenleg nincs internetes elérhetőségünk sem. Amikor Lili először volt beteg nem kértünk segítséget, de most úgy érezzük, hogy ez a helyzet nem csupán lelkileg megterhelő, hanem anyagilag is.

Kérjük, akinek módjában áll segítsen a családunknak, nagyon köszönjük.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

G

yermekem: Bandzsók Erik Heveny lymphoblasztos leukaemia (ALL) megbetegedéssel küzd 2016. május 16 napjától, mely magas malingitású, azaz rizikófaktorú. Az egészségügyi gondjai még januárban kezdődtek, amikortól állandóan gyengének érezte magát, majd az orvos által felírt különféle gyógyszerek ellenére állapota nem javult. Tüdőgyulladás, vérszegénység ezek voltak a diagnózisok, de Erik egyre gyengült, izzadt, aztán már vérzett az orra többször, majd egy rémisztő orvérzéssel a miskolci Gyekbe kerültünk és ott pillanatok alatt kiderült a betegsége, hogy ALL-es. Mint a kamaszok nagy része ilyenkor, Erik is összeomlott lelkileg, a terápiák megviselik nagyon, jelenleg súlyos mozgásproblémákat okozott nála a kezelések részeként kapott nagy mennyiségű steroid. Szerencsére, a 33. napi csontvelővétel eredménye jó lett, így nagyon bízunk benne, hogy nem lesz szüksége csontvelőtranszplantációra.

Nagy családosok vagyunk, hét gyermekemből ötnek már saját családja van, otthon Erik és a húga él velünk, ők még iskolások, Erik magántanuló lett a betegsége miatt. Sajnos, a férjem álláskereső, így csupán 22800 Ft a jövedelme, én Erikkel ápolási díjon vagyok és a két gyermekre kapjuk a családi pótlékot. Év elején még mindketten közfoglakoztatottak voltunk, jó lenne, ha legalább a férjemnek lenne most munkahelye, mert nagy szükségünk van a pénzre! Én Erikkel vagyok a kórházban, a férjem pedig naponta jön látogatgatóba, otthonról hozza a házi kosztot, hogy legalább egyen valamit a gyermekünk. A kórházi kezelések várható időpontja egy év, amit az ALL-eseknél még egy év otthoni kezelés követ, állandó kontrollokkal. A kórházban szinte állandóan kapja a kemoterápiás kezeléseket, infúziókat, vérkészítményeket.

Erik szobáját mindenképpen fel kell újítanunk, sajnos az időjárás viszontagságai miatt beázott a tető, ami miatt penészednek a falak is. Sajnos, fűtés sincs megfelelő a szobájában. Miután most az immunrendszere két évig a kezelések miatt nem fog megfelelően működni, ezért számára fontos, hogy a megfelelő körülményeket és étkezést, tisztaságot biztosítsuk. Eriknek ki kell alakítanunk az ő „sterilszobáját”, hogy a gyógyulás feltételeit részünkről meg tudjuk teremteni, hiszen ez lesz 2 évig az ő otthoni birodalma. Ehhez frissen festett, tiszta falakra, jól mosható padlózatra és bútorokra, illetve fűtésre van szükség.

Ehhez kérünk segítséget, hogy a szükséges anyagokat megvásárolhassuk mielőbb, mert saját magunk ezt nem tudjuk anyagilag finanszírozni! Köszönjük a segítségét előre is mindenkinek!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.