Az édesanya levele:

Balázs 31 hétre született 1700 grammal, császárral. Feltűnt, hogy nem úgy mozog, mint a többi korabeli baba, de az orvosok mindig azt mondták, hogy nincs ezzel gond, majd behozza a lemaradást, de 11 hónapos korában bekerültünk Miskolcra, a GYEK-be, ahol, kivizsgálták. Ott kiderült, hogy Balázs oxigénhiánnyal született. Enyhén értelmi sérült, jól el lehet vele beszélgetni, kommunikál, megfelelően reagál mindenre, érdeklődő típus. Epilepsziájára születése óta szed gyógyszert, jelenleg egy másik félére való átállás van folyamatban, egyébként 8 éves kora óta rohammentes.

Balázs fizikai felépítése korának közel megfelelő,165 cm magas, és 60 kg. Önálló életvitelre, mozgásra azonban képtelen, mi viseljük gondját. Ez azonban a méretei és súlya miatt egyre megterhelőbb. Társasházban élünk magas földszinten, 16 lépcső választ el minket a külvilágtól. Ölben levinni őt nagyon nehéz, és kockázatos. Mi sem vagyunk már egészségesek, de Balázs is vágyik ki a friss levegőre, ez azonban napjainkra egyre nehezebben kivitelezhető. Az elmúlt 28 év cipekedése férjemet és engem is megviselt fizikálisan, mi is több betegséggel küzdünk, a férjemnek sérve van, így Balázs emelgetése a legfontosabb műveletekre korlátozódik. Mindenképpen szükségünk van egy lépcsőjáró szerkezetre, valamint egy betegemelő liftre, hogy ezekkel a mozgatását megoldhassuk.

Soha nem kértünk senkitől sem segítséget, sem támogatást, de ezeket a vásárlásokat mi a családi költségvetésből nem tudjuk megoldani. Hosszú évek alatt minden fejlesztőterápiát önerőből, sőt erőnkön felül is megoldattunk, de most már nem megy, egyre nehezebb az életünk. Hálásan köszönünk minden segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Frissítés:

Ádámot 2018. 01.24-én agydaganat miatt ismételten megműtötték.

Az édesanya levele:

M

iskolcon Lyukóvölgyben élünk, a férjemnek nincs munkája, én az öt gyermekünket nevelem. Ádám fiamnál 2012 októberében rosszindulatú csontdaganatot diagnosztizáltak, mely a combcsontját érintette, semmiféle áttétre utaló jel nem volt akkor. Kemoterápiás kezeléseket kapott, majd 2013. június 19-én speciális térdprotézis beültetése volt. A kemoterápiás kezelése 2014 januárjában fejeződött be.

2015 novemberében, az esedékes kontrollvizsgálaton a CT mutatta ki, hogy a baloldali tüdőlebenyében áttét van. A csontjaiban nem volt daganat. 2015. december 10-én közel öt órás műtéttel a baloldali alsó tüdőlebenyét eltávolították, majd megérkezett a szövettan eredménye is, mely szerint az osteosarcoma okozott metasztázist nála, azaz a csontdaganat okozta az áttétet. Február elején megkezdődött a kemoterápiás kezelése is, majd terápiás szünetre hazamehettünk. Pár nap múlva, az egyik délelőtt fejfájásra kezdett panaszkodni, este hányt. Éjszaka folyamatosan mellette voltam, fel is ébresztettem, de nem volt panasza, reggel azonban már nem tudta a jobb oldalát mozgatni, félrebeszélt és zavart volt. Azonnal mentőt hívtunk. A kórházban az MR vizsgálat kimutatta, hogy az agytörzs mellett egy lenyúló áttét van, ami bevérzett. A daganat a beszédközpontja mellett helyezkedik el. Azonnal megműtötték, sikerült a bevérzést megszüntetni és daganatot eltávolítani. A tüdő másodlagos rosszindulatú daganata mellett az agy és agyburok másodlagos rosszindulatú daganatát állapították meg. Ádámot a 3,5 órás műtét után öt napig altatták, azaz öt nap múlva ébresztették fel, tudtánál van, de a jobb oldala lebénult, még az arca is.

Jelenleg a kemoterápiás kezeléseket kapja, amelyektől nagyon fél, de ez a történtek miatt érthető is, viszont nincs más választásunk, ahhoz, hogy újból egészséges legyen. Jár hozzá gyógytornász is, Ádám mindent megtesz, hogy javuljon a mozgása.

A házunk nincs a közműre csatlakoztatva, nincs vezetékes ivóvizünk és gázszolgáltatás sincs az utcánkban, emiatt a szociálpolitikai kedvezményt sem vehetjük igénybe. A szobák a házunk emeleti szintjén vannak, az állapota miatt Ádám nem tud közlekedni, így lehetetlen az emeletre feljutnia, ráadásul a férjem lába is eltörött, gipszben van, így ő sem tudja felvinni, én pedig nem bírom el, mert Ádám 70 kiló. Mindenképpen meg kell oldanunk a ház akadálymentesítését, hogy Ádám közlekedni tudjon a lakásban, feljusson a szobájába, ehhez liftre van szüksége. Mi ezt nem tudjuk a bevételeinkből megoldani, hiszen a családi pótlékon és az anyasági támogatáson kívül más jövedelmünk nincs, így is állatokat tartunk, hogy a bevételinket kiegészítsük.

A ház akadálymentesítéséhez kérünk segítséget, mert az akadálymentesítési támogatás összege ehhez nagyon kevés. Nagyon kérem, hogy segítsenek nekünk és minden segítségért nagyon hálásak vagyunk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az anyuka levele:

K

örülbelül egy éve volt gyűjtésünk a Tégy Jót! oldalán, segítséget kértem az akkor 5 éves fiamnak. Dominik 31. hétre született koraszülött oxigénhiánnyal, csecsemőkori agyi bénulása miatt a központi idegrendszere sérült. Két hetes volt, amikor örökbe fogadtuk, imádjuk, nagy szeretettel gondozzuk. Mozgásában súlyosan korlátozott, járni és ülni nem tud. 10 hónapos kora óta hordjuk gyógytornára, Szombathelyre. 2014 novembere óta óvodás, a szombathelyi Aranyhíd Oktatási és Fejlesztési Központban. A férjem és jómagam le vagyunk százalékolva. Én gyesen vagyok. Havi összes jövedelmünk 120 ezer Ft. Ebből fizetjük az albérletet, ami nem kevés kiadás: havi 50 ezer Forint plusz rezsi és ehhez jön még a megélhetésünk. Férjem időnként alkalmi munkához jut zenészként, ezzel segítve a családunkat.

Domit a gyűjtésnek köszönhetően egy barcelonai orvos 2015 áprilisában sikeresen megműtötte, az állapota rengeteget javult. Nagyon sok embernek tartozunk ezért köszönettel hogy ez létrejött és Domika kijutott a műtétre. Idén Januárban volt egy kontroll vizsgálata, amikor a műtétet végző orvos közölte, hogy a javulások ellenére további műtétre lenne szüksége. Sajnos, a tavalyiakhoz képest a műtét ára drágább lett, viszont ezt mi már nem tudjuk összegyűjteni, de nem adtuk fel és keresgéltünk tovább. Találtunk egy másik orvost, aki ugyanezzel, az úgynevezett Ulzibat-technikával műt, megfelelő rutinja megvan, és a műtét ára lényegesen kevesebb, 1500 Euró nekünk sok pénz, ráadásul közelebb is van, mert ez a műtéti eljárás 2500 Euróba kerül, ennél az orvosnál. Ekkor tudtuk meg, hogy egy hasonló betegséggel küzdő gyermek – Táltos – szülei összefogtak a KELL Alapítvánnyal, azaz veletek és megteremtették a lehetőséget, hogy ez az orvos a teamjével hazánkba látogasson, tartson egy előadást, ahol mindenről informálódhattunk. Ez volt az I. Szülő-civiltalálkozó, ahol a professzor meg is vizsgálta a mi gyermekünket is, és vállalta a műtétet, melynek az időpontja 2016. június 25-e lenne. Ezt a fajta műtétet az OEP nem finanszírozza 2014. december 31-től, nem egy radikális beavatkozás, az eredményei mégis látványosak és hazánkban ilyen jellegű műtét nem létezik. Ennél a technikánál nincs műtéti feltárás, nem vágják át az izmokat, csupán bemetszéseket ejtenek rajtuk, ezáltal a feszesség csökken, a mozgás nagymértékben javul, viszont a növekedés miatt többszöri beavatkozásra van szükség.

Mindenképpen ki kell, hogy jussunk a műtétre, hiszen gyermekünk számára ez óriási lehetőség lenne, élhetőbb életet élhetne.

Gyűjtjük a kupakokat is, de emellett is szükségünk van segítségre, kérjük, támogassák a gyermekünket, hogy meg tudjuk neki adni egy jobb élet lehetőségét! Köszönjük.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

K

islányomnál, Nikinél nem sokkal az 5. születésnapja után, 2014. október 31-én Acut Lymphoid Leukaemiát (ALL) diagnosztizáltak. Ekkor megkezdték az intenzív kemoterápiás kezelését a budapesti Tűzoltó utcai Gyermekklinikán. A kezelés során többször végeztek nála csontvelő vizsgálatot és lumbálást és a hét hónap alatt számtalan kemoterápiás kezelést kapott, szinte naponta. A sok vizsgálatot, tűszúrást, és a kemoterápiával együtt járó mellékhatásokat Niki nagyon bátran, bár nehezen viselte. Az intenzív kórházi kemoterápiás kezelést 2015. május végén fejezte be, jelenleg az utókezelése folyik, ami alatt kemoterápiás és egyéb gyógyszereket szed, valamint gyakori vérkép ellenőrzésre járunk. Ez novemberig tart, majd pár hét gyógyszer nélküli időszak után újabb csontvelő vizsgálat vár Nikire, amiből megnézik, hogy eltűntek-e a leukémiás sejtek, ez lesz a „felszabadító vizsgálat”. Ezt követő ötödik év végéig szintén rendszeres ellenőrzések lesznek, majd lesz egy ellenőrző csontvelővizsgálat, és ha tünetmentes, akkor nyilvánítják gyógyultnak és ezután már csak félévente kell majd ellenőrzésre járnia.

A szüleim házában lakunk, a fürdőszobánk felújításra szorul, ami most még inkább indokolt, mivel az sajnos penészes, ami Nikire állapotában veszélyes. Jelenleg egy fizetésből élünk, én még nem tudok dolgozni, Nikivel vagyok itthon gyesen. A férjem dolgozik, van még egy gyermekünk. Van egy személyautónk, amelynek a törlesztő részletei nagyon megemelkedtek, de Niki miatt fontos, hogy az egyéni szállítását meg tudjuk oldani, hiszen ő közösségbe nem mehet, tömegközlekedéssel nem utazhat.

Anyagi helyzetünk nem teszi lehetővé, hogy önerőből megoldjuk a fürdőszoba felújítást és sajnos, időközben a mosógépünk is elromlott. Ezekhez szeretnénk segítséget kérni, ha lehetséges. Köszönjük, ha segítenek!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Az édesanya levele:

1

2 éves leukémiás kisfiú édesanyja vagyok, egyre kilátástalanabb az anyagi helyzetünk és a gyermekem leukémiás betegsége miatt lelkileg nagyon nehéz időszakot élünk meg.

Kisfiam tavaly májusig makkegészséges gyermek volt, védőoltáson kívül nem jártunk orvoshoz. Színötös tanuló, matek, angol és magyar versenyekre járt, kajakozott jó eredményekkel, egy igazi izgága gyerek, az évfolyam legközkedveltebb diákja, sok kitüntetés birtokosa évek óta. Tavaly, május elején, az első kajakversenyen rosszul lett, nem tudott evezni és belázasodott. Másnap a háziorvos vírusra gyanakodott, de valami hetedik érzékre hagyatkozva kierőszakoltam egy vérvételt, amit azelőtt soha nem tettem volna, és az eredmény láttán, már indultunk is a kórházba. Vizsgálatok következtek, majd a szörnyű diagnózis: Burkitt leukémia. A sokkos állapotból még fel sem sikerült állni, már kezdtük is az életmentő kemoterápiát, mert szerencsére nagyon jó kezekbe kerültünk, és Dr. Bartyik Katalin tanárnő tapasztalatának, rátermettségének és lelkiismeretes hozzáállásának köszönhetően. Nehéz napok, hetek és hónapok következtek. A nap 24 óráját együtt töltöttük a kórházban, nehezen viselte a kezeléseket, mert a betegsége is igen előrehaladott stádiumban volt. Megjártuk az intenzív osztályt, és a poklok poklát is. A kezelések még tartanak.

Az elmúlt hónapok minden anyagi tartalékunkat felemésztettek, hiába dolgoztam a betegség előtt két állásban is, mindenünk odalett. A méltányossági táppénzem decemberben lejárt, most gyermekápolási díjra adtam be a kérelmet, melynek elbírálása egy hónap. Dolgozni nem tudok, mert gyermekemmel vagyok a kórházban. Már nincs mihez nyúlnom, egyedül nevelem a gyermekem.

Felújításra szorult a szobája, a fürdő és a konyha is, amit nem tudtunk befejezni. Péter szobájában még megfelelő bútorok sincsenek. Mára a mindennapi megélhetésünk is egyre nehezebb. Nagyon kérem, aki tud, segítsen nekünk! Köszönjük.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.