+36 20 359 1767
tegyjot@tegyjot.hu

Hanna koraszülöttként született, és szinte azonnal kiderült, hogy agyában két ciszta is van

Az édesanya levele:

N

ekem egy gyönyörűséges kislányom van, Hanna Zoé, aki 34. hétre született császárral, 8/6/9-es apgarral. Az MR vizsgálat 2 darab agyi cisztát mutatott, melyek jelenleg is ott vannak. A ciszta ugyan sürgős beavatkozást nem igényel, azonban látszik, hogy jelen van: Hanna mozgása jelentősen el van maradva mozgás fejlődésben, ezért a korai fejlesztőbe hordom. A ciszta a térlátását is zavarja, embereket nem ismer fel, csak ha szemtől-szemben állnak vele. Egyedül nevelem Őt, édesapja elhagyott. Jelenleg felemelt családipótlékból és GYES-ből élek. Sajnos ennyiből kell finanszírozni Hanna gyógyszereit is, melyeket a vérszegénységére és vashiányra kell szednie. Közgyógya jelenleg elbírálás alatt áll. Hanna, már szavakat mond, imádja felfedezni a környezetét. Egy igazi szeretetbomba, a szemem fénye.

Anyagi helyzetem sajnos nem engedi meg, hogy megvásárolhassam számára a szükséges fejlesztő játékokat, melyeket a konduktor ajánlott, többek között egy Huple® nevű eszközt is, mely Hanna mozgását és egyensúly érzetét és térlátását javítaná.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Ricsi olyan ritka megbetegedéssel küzd, amelyből az egész világon rajta kívül csak egyet diagnosztizáltak az orvosok…

Frissítés:

Ricsikével voltunk Pesten egy konzíliumon, ahol értékelték az állapotát és sajnos ismételten rögös út elé nézünk! A múlthéten elvégzett MR vizsgálat kimutatta, hogy még mindig a GVHD roncsol a szervezetében! Lábában, kezében izomsorvadás van ami igen előrehaladott, zsírszövetek szinte teljesen eltűntek, emiatt vannak a nagy fájdalmak és a merevedés! Szemében, nyelőcsőben szárazságot okoz. Az orvosok foto ferezist mint lehetséges és egyetlen gyógymódot ajánlottak, amihez egy speciális kanült kell behelyezni, és ami talán megállítja ezt a szörnyű roncsolást! Természetesen az oxigén és a lélegeztetőgép továbbra is kell! Amiért megkerestük ismét a Tégy Jót!-ot és nagyon szégyelljük, de sajnos anyagilag nagyon lecsúsztunk, rengeteget kell Pestre utazni,nagyon sok fajta Fájdalom csillapítós krémet és minden mást használni kell, hogy elviselhetőbbek legyenek a napjai, de sajnos az elmúlt 4-5 hónap nagyon megterhelő volt és már nem bírjuk!

Ricsi javára eddig több, mint 1 500 000 Ft gyűlt össze, egész pontosan 3035 darab virtuális „kupon“ talált gazdára. A gyűjtést azonban újra indítjuk, mivel Ricsi állapota sokat romlott. A családnak pedig minden segítség sokat számít.

Frissítés:

A család által biztosított új információk:

Új hírekkel jelentkezünk. Sajnos Ricsike az intenzív osztályon van, egy speciális gépet kell használnia, amihez van egy maszk, úgymond a széndioxid kiszuszogására. A donor csontvelő folyamatosan támadja szervezetét, emiatt a bőre zsugorodik, feszül, gátolja a légzést. Felvetődött a bőrátültetés lehetősége is. Emellett súlyproblémákkal is küzd Ricsike, mesterséges táplálása nem vezet eredményre. A szülők külföldön keresik a gyógyítási lehetőségeket, mivel itthon nem tudnak hatásos gyógymódot. Kérünk benneteket, hogy ismét segítsetek Ricsinek és családjának, hogy a szűkös anyagi lehetőségek ne gátolják Ricsike gyógyíttatását!

A család által biztosított új információk:

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki Ricsikénk és családunk mellé állt az eddigi gyűjtés során. Lett egy szemüvege, melynek nagyon örül, mert teljesen megváltozott számára világ, hiszen tisztán és élesen lát vele. A fogai is elkészültek. Mindezek a ti segítségetekkel történtek kedves adományozók. Több jó dologról nem tudunk beszámolni. Sokan öntöttetek belénk lelket, sokan küldtetek pénzt és nagyon sokan osztottátok meg a felhívásunkat.
Sajnos a gyűjtést folytatnunk kell, mert mielőbb ki kell jutnunk külföldre gyógykezelés céljából.
Közel másfél év után Ricsike súlya nem a kívánt irányba indult el, hanem sajnos fogyás következett be. Külföldre kell mennünk mindenképpen, hátha találunk megoldást. Tudjuk, hogy ritka és egyedi az esetünk, de nem fogjuk feladni! Jelenleg Ricsikét hetente háromszor pszichológushoz hordjuk Budapestre, mert már nagyon retteg a beavatkozásoktól.
Emellett a port-a-cath-ját ki kell venni, hiszen nem vezet megfelelően és felesleges is – azon keresztül ment a táplálása –, továbbá a sztóma zsákját is meg kell szüntetni. Itthon az altatását nem vállalják. Ha már kinn leszünk, bízunk benne, hogy a táplálásával kapcsolatban is új lehetőségek nyílnak meg számára, hiszen vannak olyan különleges tápszerek, melyek hazai forgalomban nincsenek és bízunk abban is, hogy lesz olyan táplálkozástudományi szakember, aki hathatós segítséget tud nyújtani, az erre szakosodott intézményekben, melyből külföldön van néhány.
Kérünk benneteket, hogy maradjatok mellettünk, legalább egy-egy megosztással támogassatok bennünket, hiszen neki indulunk a világnak, hogy megoldást keressünk Ricsike problémáira.


Előzmények:

G

yermekem: Farkas Richárd 2002 nyarán született. Másfél éves korában májtályog műtéte volt, majd rá 3 hónapra tüdőtályogja és hat hétig géppel lélegeztették. 2006-ban csontvelő transzplantációra került sor, ahol én voltam a donorja. Transzplantáció szövődménye krónikus GVHD lett (az idegen csontvelő támadja a szervezetét), tüdőfibriózis lépett fel, emiatt 3 éven keresztül folyamatos oxigén ellátásra szorult.

2009. november másodikán Bécsben élődonoros tüdő transzplantációra került sor, ismét én voltam a donor. Azóta három kórházba járunk folyamatos kontroll vizsgálatokra: Budapestre, Miskolcra és Bécsbe.

2012 februárjában, Bécsben Port-a-Cath beültetés történt és vastagbél biopszia, aminek a következménye Stoma lett. Ettől kezdve folyamatos a kórházi kezelése a miskolci Gyermek Egészségügyi Központ Onko-haematológiai és Csontvelőtranszplantációs Osztályán vénás táplálás miatt. Két hetet a kórházban töltünk, két hetet pedig otthon. A sok műtéti beavatkozás miatt táplálék felszívódási zavarai vannak, nem nő és nem hízik. Már én is megtanultam mindent, a porti tű cseréjét, infúzió elkészítését, a mesterséges táplálást. Sajnos látóideg sorvadás és szürke hályog is fellépett a sok kezelés mellékhatásaként, sőt a fogazata is tönkrement Ricsikémnek.

Szüksége van egy speciális szemüvegre, ami százezer forintba kerül és el kell kezdenünk a fogai rendbetételét, aminek várható költsége is 2-300 ezres nagyságrendű. Tíz éve a küzdelemről szól az életünk, egyre nehezebben bírjuk az anyagi terheket.

Tudomásunk szerint a világon még egy ilyen betegséggel küzdő gyermek van. Alapítványi támogatásokhoz nem igazán jutunk, mert betegsége nem daganatos eredetű. Mindent megteszünk Ricsikéért és minden támogatást hálást szívvel és köszönettel fogadunk.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Anna segítséget kér!

Az édesanya levele:

E

gyik nap még jól volt kislányunk, a másik nap pedig fenekestül felfordult a világ körülöttünk. Hat éves házasok vagyunk, Balázs fiunk ötödik éves, Anna lányunk júliusban lesz 3 éves.

Annára az utóbbi időben a nagymama vigyázott, mert nekem vissza kellett mennem, dolgozni. Októberben kevés lett a vizelete, a hasa nőtt, keményedett. Az orvos ultrahangra küldte, de én talán az anyai ösztönből vagy megérzésből adódóan még hétfő este bevittem a sürgősségire, ahová be is fektették. A rutin vizsgálatokból kiderült, hogy minden tiszta sehol semmi, de mégis van valami. Az ügyeletes doktornő mondta éjjel, hogy ez talán egy daganat is lehet, de majd reggel az ultrahang megmutatja. Ez a valami 5-6 cm volt az ultrahang szerint, ezért sürgősséggel Marosvásárhelyre küldték CT-re.

A CT megmutatta, hogy valóban egy hatalmas daganata van Annának, kb. 10cm átmérővel, és sürgősen meg kell műteni, mert már nyomja a kis tüdejét és a szívét is. Mi már akkor szerettük volna, ha Magyarországon folyatódott volna a műtét, illetve a kezelés, de sajnos mivel drasztikusan nőtt a daganat és Anna egyre gyengébb volt nem lehetett várni, illetve elhalasztani a beavatkozást.

Október 31-én közölték, hogy sajnos nem az, amire számítottak és rosszindulatú lett a szövettani eredmény. Egy világ omlott össze bennem, amitől a legjobban féltem az beteljesült. Ekkor már megvolt, hogy hova kellene menni Budapesten és kihez. Én abban a pillanatban fel is hívtam, de sajnos azt mondták, hogy mindenhol ugyanaz a kezelés, miért akarjuk elhozni, és itt Magyarországon nekünk fizetni kell a kezeléseket és mindent, ami több 10 millió forint stb…

Aztán a Jó Isten úgy akarta, hogy végül azt mondták, hogy november 10-én reggel várnak a budapesti Tűzoltó utcai Klinikán. Azon a héten elvégeztek az összes vizsgálatot, és míg a műtét utáni otthonról hozott CT szerint nem volt semmi látható, addig itt már az ultrahangról látták, hogy bal felől a lágyrészeknél sajnos nem távolították el teljesen a daganatot és valószínűleg áttét van, ezért minél hamarabb kemoterápiás kezelést kell elkezdeni. Ekkor örültem annak, hogy nem maradtunk otthon hogy hittem érzéseimnek, hogy még mindig baj van. November 13-án megkaptuk az első blokkot, ami kemény volt. A kezelési tervünk úgy néz ki, hogy 9 blokk van tervezve, 3 hetente van egy hosszabb kezelés (2 napos kezelés, és utána 2 napos hidrálás). Összesen 27 hét a kezelési protokoll optimális esetben, ha jól bírja a kis szervezete.

Január 13-án volt egy MRI vizsgálata, aminek az eredménye biztató lett, de még sajnos a tünetmentességig és a gyógyulásig nagyon sok van hátra. Egyelőre műtét most nincs tervben, és a sugárkezelés is csak opció, de ha a rossz sejtjei újra erőre kapnak, akkor sajnos mindkét lehetőség fennáll. Sajnos nem tudunk másat tenni, mint előre nézünk és harcolunk, mint Anna is és sok más gyerek, aki ilyen helyzetben van, és ezt teszi.

Anna nagyon ügyes, van, mikor nagyon megviseli a kezelés, máskor jobban bírja, de sajnos a kemoterápia mellékhatásaival nap, mint nap küzd. Legfőképpen az étvágytalansággal. Nagyon szeretném, ha elkerülhetnénk a gyomorszondát, ezért nagyon etetem-itatom, kínlódok szó szerint, hogy egyik napról a másikra, ha pár falatot is, de egyen és az ivás is hasonló probléma.

Sajnos az utazás és az ittlét nagyon sokba kerül, de ezen kívül a steril környezet megteremtése, és a

folyamatos higiénia biztosítása az anyagiak nagy részét teszi ki, ami elkerülhetetlen feltétel a mi esetünkben is, hiszen alapvető dolog, és ha ez biztosítva van, akkor a fertőzés elkerülhető, és talán a sokkal kevesebb kórházi bent lét is. Ezeken kívül még folyamatosan veszünk neki étrendkiegészítőket, és igyekszünk minél táplálóbb ételeket készíteni és adni neki.

Mi mindent megteszünk, ha kell, mindenhova bekopogunk és segítséget kérünk, csak Anna gyógyuljon! Ezért is írok most és fordulok Önökhöz segítségért és kérem, ha tudnak, támogassanak és segítsenek neki a gyógyulásában! Reméljük, a Jó Isten mindig kirendeli majd, hogy meg tudjuk Annának adni mindazt, amire szüksége van a gyógyuláshoz! Most ebben a helyzetben tapasztaltam meg, illetve tapasztaltuk meg mi is, hogy még vannak segítőkész, lelkiismeretes és tényleg gyerekekért áldozatokat hozó emberek. Bízom benne, hogy ha majd a kezelések lejárnak és jó hírek, jó eredményei lesznek, akkor hazamehetünk Erdélybe, mert most már neki is hiányzik a bátyus, a nagyszülők és minden otthoni dolog!

Férjem próbál velünk lenni és a kezelések alatt kiutazni ide hozzánk, de sajnos ez anyagilag is és fizikailag is nagyon megterhelő, hogy 3 hetente ilyen hosszú utat megtegyen. Látom és érzem, hogy szívből teszi, de tartok tőle, hogy ha kimerül, akkor végleg egyedül maradok, ami talán a betegség után a második legrosszabb, és legnehezebben elviselhető dolog.

Érzem, hogy segítségre lesz nekünk is szükségünk. Mi eddig soha nem kértünk segítséget, mindig mindent önerőből próbáltunk megoldani, de kelleni fog a segítség, a jó szó, és a bátorítás. Szükségünk van anyagi és lelki támogatásra egyaránt. Köszönjük előre is a segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Táltos oxigénhiánnyal született

Az édesanya levele:

I

tthon az állam felszámolta az elérhető OEP-támogatásokat, melyek nagyban javíthatnának sok beteg gyermek állapotán, felszámolta az Ulzibat-technikával végzett műtétek finanszírozását (ezt tavaly még fizették, idén már nem), megszüntette a Suit-terápia támogatását, és korábban az oxigénterápiára is adtak támogatást, de most már nem, ezért kényszerülünk erre a nem kellemes nyilvános gyűjtésre! Gyakorlatilag semmi elérhető OEP-támogatás nincsen jelenleg a Táltoshoz hasonló gyermekeknek. Ha mindezek a támogatások megmaradtak volna, mi és sokan mások sem kényszerülnénk erre a gyűjtésre.

A férjemmel és a KELL Alapítvánnyal együtt szerveztünk egy orvosi konzultációt, ahová meghívtunk egy orvost, aki az Ulzibat Klinika vezetője Tulában és az általa végzett műtét kisfiunk állapotában jelentős mértékű javulást hozna. A műtét ára 2500 Euró, majd az azt követő, kifejezetten a műtétre épülő rehabilitáció 2900 Euró. Nazarkin professzor vállalta Táltos műtétjét, így esélyt kaphatna az élhetőbb életre! A rehabilitációs klinika szintén vállalja a Táltos intenzív rehabilitációját 12 napon keresztül, napi hat órában, saját gyógytornásszal. Természetesen az utazások és kint létünk költségei, mint szállás és étkezés külön minket terhelnek.

Jelenleg az Ulzibat-műtétet és az azt követő két hetes intenzív rehabilitációt halasztanunk kellett és le kellett mondanunk ezeket anyagi fedezet hiányában. Pedig ez a műtét jelentősen olcsóbb, mint amit eredetileg terveztünk, de még sincs rá pénzünk.

Most az a célunk, hogy ezt az összeget mielőbb össze tudjuk gyűjteni, emiatt az itthoni terápiákat fel kellett függesztenünk, mert az évek alatt számtalan nagyon drága segédeszközt vásároltunk, és nagyon sok fizetős terápián vettünk részt és mára már minden pénzünk elfogyott.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Zsoltinak elektromos ágyra van szüksége!

Édesanya levele:

Z

solt nevű gyermekemnél 17 hónaposan Dystrophia Musculorum Progressiva (DMP) – izomsorvadást állapítottak meg és IgA hiányt, ami miatt immunológiai ellenőrzésre is hordom. 8 éves koráig rendszeresen jártunk gyógytornára, majd ekkor kerekesszékbe került, mert teljesen járás képtelenné vált. Jelenleg már a karját is nehezen emeli, önmagát ellátni képtelen, sem enni, inni, tisztálkodni nem képes egyedül, folyamatosan romlik a megmaradt mozgása is. Nagyon nehéz a mozgatása, ezért szükségünk volna egy elektromos ágyra, amelynek beszerzése számunkra lehetetlen, mert 1 millió forint körüli összeg, de havi 9 ezer forintért bérelhető ilyen ágy. 15 éves fiamat egyedül mozgatni sem tudom már, mindig segítség kell hozzá. Az ágy beszerzéshez szeretnénk segítséget kérni főként.

3 szobás házunk van, melyben van fürdőszoba is, de az nem akadálymentesített, így szükség lenne annak akadálymentessé tételére is, ehhez némi támogatás is járna, ami kevés ugyan, de megelőlegezni sem tudom. A villanyóránk is feltöltő kártyás, a téli tüzelő előteremtése is sok gondot okoz, nagyon szerényen élünk, hogy élelmünket és a lakással kapcsolatos költségeket ki tudjuk fizetni. Hatan élünk együtt. Négy gyermekem van: 20, 18, 15 és 12 évesek. A 20 éves fiamnak van egy 1 éves gyermeke, akinek én vagyok a gyámja, mert édesanyja elhagyta. Sajnos a fiam nem dolgozik és a 18 éves lányom sem, időnként közmunkát végeznek, szeretnének a Munkaügyi Központ támogatásával szakmát szerezni. Ha van a környéken munkalehetőség, akár napszám, mindig elmegyünk dolgozni, csak a Zsoltnak állandó felügyeletre van szüksége, így őt nem hagyhatjuk egyedül.

Zsolt ellátása és mindennapjai könnyebbé válhatnának, ha lehetőségünk lesz számára elektromos ágyat biztosítani, ehhez kérjük az Önök segítségét. Az ágy egy éves bérleti díja: 108 ezer forint, plusz 2 havi kaució kifizetése szükséges. A fürdőszoba átalakítása 200 ezer forintba kerülne.

Köszönök gyermekem nevében minden segítséget.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Diácska segítséget kér!

Az édesanya levele:

S

zeretném röviden elmesélni a kislányom: Diána eddigi élettörténetét.

Diána 2011. 09. 12-én született Szegeden, 35 hétre, 2470 grammal és 48 cm-rel egészségesen. Születése után pár órával közölték velem, hogy a kislányunkat át kell szállítani Újszegedre, a koraszülött osztályra, mert nem nyeli le a cukros vizet. Még aznap átszállították, sok kivizsgáláson esett át, minden eredménye negatív lett. Két nap múlva azt mondták, hogy antibiotikum kezelést kell, kapjon, mert fertőzése lett. Két hét múlva hazaengedték, azzal, hogy minden rendben van.

Otthon, pár nap múlva észrevettem, hogy gond van, mert egyre sűrűbben görcsbe állt az egész teste. Megijedtem, elvittem ügyeletre és azonnal beutalták a kórházba. Három hetes volt, amikor intenzív osztályra került. Ismét nagyon sok vizsgálatot végeztek, de továbbra se találták meg a görcsök okát. Dormikum infúziót kapott, mondván, hogy így nem fog görcsölni.

Sajnos, azóta is vannak görcsei, pedig már három éves. Az okát a mai napig nem találták meg. A sok görcsös roham miatt megsérült a központi idegrendszere és agysorvadás alakult ki nála.

Időközben, Bécsben az eddigi leletei alapján konzultáltattunk, feltételezik, hogy agyvérzést kapott, hogy pontosan mikor azt nem tudni, szerencsére olyan helyen van az agy bal féltekén, hogy gyógyítható.

Az apuka dolgozik, állandó munkahellyel rendelkezik, én ápolom itthon kislányunkat, mert annyira sérült, hogy semmit nem tud a külvilágról, nem kommunikál, mozgássérült, még ülni sem tud egyedül, étkezni is csak pépeset vagy cumisüvegből. Teljes ellátásra szorul. Öt testvére van, ők egészségesek. Dia sok szeretetet kap a családtól. Mindenki, ahogy tud, segít, de sajnos ez nagyon kevés, a mi esetünkben.

Pusztaszeren lakunk és sokat utazunk tömegközlekedéssel. A kislányunk szállítása egyre körülményesebb. Van egy babakocsink, de azt kinőtte, amikor úton vagyunk és begörcsöl, nem fér el benne. Ezért szükségünk lenne egy biztonságosabb, nagyobb teherbírású, mozgássérült kocsira. Találtunk ilyen mozgássérült babakocsit Budapesten, de önerőből nem tudjuk megvásárolni. Ehhez szeretnénk segítséget kérni, hogy minél hamarabb használhassa Diácskánk!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Kristóf segítséget kér!

Az édesanya levele:

K

ristóffal egy éves korától járjuk az orvosokat, jelenleg genetikai vizsgálatunk folyamatban van. Nem beszél, pelenkát hord. Mindent megért. Több vizsgálaton is voltunk már, egy éves kora óta. Megrekedt a fejlődése egy szinten és nagyon lassan fejlődik tovább. Szinte minden téren gondoskodásra szorul. Önállóan nem tud enni, öltözni sem. Mozgása nehézkes lépcsőnél segítséget igényel több esetben. Azért szeretnénk RTMS kezelésre vinni, mert szeretnénk hogy valamennyire önállóbb legyen és egy pár szót megtanuljon mondani. Másik nehézségünk, hogy egy éve epilepszia jelentkezett nála, amire ez a kezelés nagyon jól hat. Sajnos segítség nélkül nem tudjuk ezeket a kezeléseket elkezdeni. Az RTMS kezelés heti 50 000 Ft, a Borsóház terápiája heti 90 000 Ft-ba kerülnek. Kérem segítsenek, hogy Kristóf önállóbb életet tudjon élni!

Az RTMS-ről

RTMS és az első lépések

Már 1959-ben Kolin és kollégái (Kolin et al, 1959) bemutatták, hogy a változó mágneses tér stimulálni tudja egy preparált béka perifériás izmait. Azonban 1985-ben kezdődött csak el a TMS modern kutatása Antony Baker által, Angliában (Baker et al, 1985). Bemutattak egy noninvazív mágneses eszközt, ami a Faraday elven működik (Faraday 1965), és képes stimulálni az ideggyököket, valamint a felületes agykérgi állományt. Hosszú évtizedek kutatási eredményeként létrejött a mai modern rTMS, azaz a repetitív transcranialis mágneses stimuláció, ami képes pulzáló mágneses térrel elektromos impulzusokat létrehozni a központi idegrendszerben. Segítségével elindulhatnak azok a folyamatok, amelyek hasonlatosak az ingervezetés természetes módjához, új pályák, pályakapcsolatok jöhetnek létre a dendritek számának növekedésével, illetve az anyagcsere folyamatok megváltozása által. A TMS új utakat nyitott meg a diagnosztikában, a kutatásban, a központi és perifériás idegrendszeri megbetegedések kezelésében is. Az rTMS bizonyítottan hatásos depresszióban, Parkinson betegségben, stroke-ban, koponya traumák esetén, epilepsziában, gerincvelő sérülésekben és számos egyéb központi idegrendszeri megbetegedésben. Fájdalommentes, nincs mellékhatása. Nagyon ritkán fordul elő esetleg fejfájás, vagy fülzúgás a kezelések után. Kontraindikációi: pacemaker, beültetett mágnes szelepes eszközök, koponyában lévő fém lemez, gyógyszerrel nem kezelhető epilepszia, terhesség (nincs tapasztalat).

Hazánkban, Dr Málly Judit professzorasszony úttörőnek számít az rTMS kutatásában és kifejlesztésében. Mi néhányan, akik a neurológiai rehabilitációban alkalmazzuk az rTMS kezelést.

Forrás: rtms.hu

A Borsóházról bővebben a borsohaz.hu címen található oldalon olvashat.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Pamela többszörös rendellenességel jött a világra

Az édesanya története:

S

zeretném elmesélni Önöknek a kis történetemet. 2013. 10. 18-án nagy örömünkre pozitívat teszteltem. Még ebben a hónapban elmentem orvoshoz ahol megerősítették, hogy a tesztem pozítiv volt. Ezután sorra következtek a kötelező és nem kötelező ultrahangok. A 12. heti ultrahang, mint legfontosabb ultrahangon azt mondták, rendelleneségre utaló jel nincs. Az összes többi ultrahangomon ugyanezt mondták. 37. hetemen befektettek a kórházba, hogy a kislányomnak kicsi a súlya. Abban az egy hétben sem vették észre, hogy bármi baj lenne a kislányommal. 2014. 06. 29-én beindult a szülés. Nagy örömünkre 6:36-kor megszületett a kislányunk, Pálity Pamela Nikolett 3000 grammal 52 cm-rel. Sajnos nem sok idő elteteltével (20 perc) odajött az orvos hozzánk, hogy jobb oldalon van a kislányom szíve, illetve már szállítják Pécsre, mert nem ment le a gyomorszonda. Másnap érkezett egy telefonhívás, hogy én vagy az élettársam menjünk be a Pécsi klinikára aláírni a beleegyező nyilatkozatot a műtéthez, mert nem tudják, hogy összeéri-e a nyelőcsöve vagy pótolni kell Elkövetkezendő nap megműtötték a nyelőcsövét. Összehúzatták, összevarrták és megnyitották a két véget. Minden nap telefonáltam érdeklődtem a kislányom után, mire 07. 05-én közölték az egyik hivásom alkalmával, hogy összesett tüdeje van a kislányomnak. Nem tudták még mindig táplálni, mert volt még egy járat a nyelőcsövén ami a jobb oldali tüdejébe vezetett. 07.24-én átszállították Pamelát Pestre ahol ki is derült, hogy Pamelát ismét műteni kell. De a műtét időpontját nem tudják behatárolni, mert van egy gyulladás a szervezetében, ami nem tudják honnan ered. De itt Pesten végre 5 hét után sikerült levenni a lélegztetőröl. Megtalálták a gyulladás okát: a lábában lévő vénán keresztül táplálták és az volt elfertözödve, mert nem cserélték. Kitűzték a tüdő műtét időpontját, de elötte éjjel vissza kellett vinni az intenziv osztályra, mert a gyulladás nagyon szétterjedt és ez miatt a műtét elmaradt. Utána mondták azt, hogy tüdőgyulladása van. Ez volt pénteki nap. Altatásban és lélegeztető gépen volt és kapta az antibiotikumokat. Ezutrán sorra jöttek a rossz dolgok. Szombati napon telefonáltam és mondták hogy pénteken Pamela közelebb volt a halálhoz mint az élethez. Kiderült az, hogy kapott vért és agyhártyagyulladása is van a tüdőgyulladás mellett. 1 hét alatt sikerült szerencsére leküzdenie mindent. Utána kitüzték a műtét időpontját. A műtét meg történt: a jobb oldali tüdőt teljesen eltávolították és a nyelőcsőn a járatott összevarrták. Ezután szeptember 2-ig Pesten megfigyelésen volt utána átszállították Pécsre mert nem tartozott budapest a körzetünkhöz. szeptember 2-től 9-ig Pécsen volt, mivel szájon át való táplálását elkezdték. Ezt követően átszállították 9-én Bajára, ahol október 2-ig tartozkodott.

Korházból való hazajövetel után szigorú védőnői megfigyelés volt kötelező, illetve minden héten háziorvoshoz kellett járnunk. Bácsalmástól 8 km-re laktunk még egy tanyán, ami nem volt a miénk, illetve földes út vezetett oda. Mivel Pamela állapota miatt bármikor orvoshoz kell mennünk, így be kellett költöznünk Bácsalmásra. Találtunk egy házat, amit havi részletekben kell törleszteni, ami nagyon nehéz, mert a párom csak alkalmi munkából tud ellátni. Így a megélhetésünk napról-napra nehezebb. Pamelának a tápszerei és gyógyszerei nagyon sokba kerülnek. Én havi 48 000 Ft ot kapok, párom meg kapja 22 000 Ft segélyt. Ez összeségében 70.000 Ft, amiből nem tudunk megélni. A házon rengeteg javítani valónk lenne.Sajnos nincsen hütőnk, bojlerünk életveszélyes ezért nem lehet használni. A gáztüzhelyünk nem süt és egyéb háztartási dolgaink sincsenek. A fűtésünket fával tudjuk megoldani ami sajnos anyagilag szintén nehezen kivitelezhető.

Szükségünk lenne az emberek segítségére mert Pamelának még lesz egy szívműtéte és anyagilag ezt nem tudjuk finanszírozni, hogy pamelához járjak és felvigyem. Nagyon szépen kérem Önöket segítsenek rajtunk! Bármilyen segítséget elfogadunk: tartós élelmiszer háztartási eszközök építőanyag házjavításhoz butor anyagi segítség tápszer játék ruha. Mindenre amire egy családnak szüksége lehet.

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

Segítsetek Lucának!

Frissítés:

Nehéz és küzdelmes úton mentünk eddig aminek még sajnos nincs vége! Sok idő telt el hogy Lucának végre kiderüljön, hogy pontosan mi is a betegsége! Egy németországi vizsgálat eredményéből kiderült, hogy Lucának “SENGERS SZINDRÓMÁJA” van! Nagyon ritka betegség amit itt Magyarországon nem igazán ismernek nem tudják még csak kezelni sem! Az itteni orvosok közölték velünk hogy gyermekünk sajnos gyógyíthatatlan legyünk vele minél többet mert 50%-ban nem élik meg az 1 éves kort sem! Szerintem mondanom sem kell mit éltünk át ott abban a pillanatban a párommal! De mi nem adtuk és nem is adjuk fel ezért minden erőnkkel azon voltunk, hogy megtaláljuk bárhol a világon azt az orvost, aki tud segíteni a gyermekünkön! Ez ugye megint egy nagyon kemény és nehéz időszak mert minden perc számít a kicsinek! Hál istennek sikerült találni egy orvost Németországban aki elmondása szerint kezelhető Luca betegsége a leletei alapján! Most itt van a baj, hogy ugye ki kell hogy kerüljön Luca Németországba, hogy tudják kezelni de ez anyagilag sajnos tényleg nagyon sok! Ezért fordultam ismét a Tégy Jót!-hoz, hogy aki tud, segítsen, hogy ki tudjuk juttatni Lucát a megfelelő szakemberhez! Köszönöm a segítségüket.


Az édesanya levele:

K

islányom Luca 4 hónaposan bekerült a kórházba köhögéssel és a vizsgálatok során kiderült, hogy súlyos szívizom betegsége van amitől kialakult nála az anyagcsere betegség is!
Vettek tőle izomszövet mintát ami 3-4 hete történt, de minden igyekezetünk ellenére még nincs meg gyermekem eredménye amiből remélhetőleg kiderülne,hogy pontosan mi a baja a picinek vagy mi okozza ezt a súlyos problémát!

Mindent meg szeretnénk tenni azért hogy Lucát meggyógyítsák ezért arra az elhatározásra jutottunk, hogy ha kell külföldre is kijuttatnánk a pici lányunkat! Ezt viszont anyagilag sajnos nem tudjuk mi magunk finanszírozni, ezért kérnélek titeket hogy ha tehetitek segítsetek hogy meg tudjuk gyógyíttatni a pici Lucát, mert tényleg az életéről van szó!

Egy szülő egy anya kérése mert sajnos a mai világban nem egy emberi élet a fontos, nem az a lényeg hogy minél hamarabb kiderüljön egy egy esetben a probléma, hanem a PÉNZ!!
Minden erről szól és ez a legszörnyűbb érzés a világon hogy az ember nem tudja egyedül megoldani mert ellehetetlenítik!
Bármilyen segítséget tudtok, kérlek titeket segítsetek!

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom

A Neuroblastomás Krisztike segítséget kér

Az édesanya levele:

A

6 éves Krisztikénél, idén júliusban neuroplastoma áttétes rosszindulatú daganatot, kedvezőtlen besorolásút állapítottak meg. Jelenleg a 9. kemoterápiás kezelésen van túl. Januárban őssejt transzplantáción fog átesni, ami 30 napos kórházi félsteril szobás elzárást jelent számára. Az immunrendszere nagyon le lesz gyengülve, így nagyon kell majd rá vigyázni. Ahhoz, hogy az azt követő 100 elzárt napra hazahozhassuk, egy fél-steril szobát kell számára kialakítanunk. A szőnyegpadlót le kell cserélni laminált könnyen felmosható padlóra, speciális baktérium elleni festékkel kell kifesteni, egy nagy teljesítményű levegőtisztító készüléket kell beszereltetni, új ágyneműt+ágynemű huzatokat kell vásárolnunk, hogy naponta tudjuk cserélni. Az szobát és fürdőszobát naponta kell speciális fertőtlenítő szerekkel többször is takarítani. Az étkezése is sokba fog kerülni, mert csak frissen főzött ételt fogyaszthat. Illetve sok táplálék kiegészítőre is szüksége lesz, mert a súlya sajnos nagyon kicsi.
Anyagi helyzetünket nagyban megkönnyítené a támogatás, mert sajnos saját forrásból nem tudjuk megoldani.
Krisztike rendkívüli türelemmel, kitartással, élni akarással küzd a betegségével, és mind ezt mosolyogva, mert mindenkihez, mindig van, egy kedves mosoly, még akkor is, ha fájdalmai vannak, vagy rosszul van.v

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány gyűjtése, a gyűjtések szövege és valamennyi adata az Alapítvány tulajdona, az más részére ki nem adható, nem felhasználható.

Tovább olvasom