Az édesanya levele:

K

ittike egy 32 éves nő testében él, de képességeiben egy csecsemő szintjén rekedt. A felnőtt testbe zárt Kitti oxigénhiánnyal született, és bár mindent megtettünk, állapota hosszú évek munkája után sem rendeződött.

Az orvosok azt mondták, ha 16 éves koráig nem tanul meg járni, akkor már sosem fog. Mi 18 éves koráig küzdöttünk eredménytelenül.

Kitti a mai napig képtelen az önálló mozgásra, kommunikációra és értelmi képességeiben is megrekedt egy csecsemő szintjén. Férjem elhunyt karácsony előtt és már most egyedül nevelem, gondozom.

Lilla Hedvig levele:

2

6 éves koromban egy 15 órás gerincstabilizáló operáción is átestem, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy gyorsabban fáradok, több órás ülés következtében, tehát többször kellett átemelni az ágyba pihenni, mint előtte.
Ekkor kaptam életem első elektromos Kerekesszékét, ami egy alap felszereltségű segédeszköz, tehát, ahhoz is segítséget kellett kérnem, hogy hátradöntsem az ülést, ugyanis az is manuális rajta. Sajnos az alapbetegségem és a gerincem miatt mára már nagyon kényelmetlen.

Volt lehetőségem egy elektromosan dönthető ülés, lábtartó emeléssel ellátott Kerekesszéket használjak (3 évig Németországban tartózkodtam az SMA-m kezelése miatt).

Nagyon szerettem azt a segédeszközt, mert a funkcióit kihasználva tudtam segítség kérése nélkül gyakorlatilag fekvő helyzetbe helyezni a testem.
Így nagyban tehermentesíti a testem, elmúltak a megterhelés miatti fájdalmaim és tehermentesíthettem édesapám is (ő 63 évesen gondoskodik rólam), hiszem nem kellett annyiszor emelnie.

Ellenben tavaly hazaköltöztünk ezt a széket nem hozhattam magammal, így most a régi 11 éves székem használom újra és nagyon megnehezíti ez jelenleg a mindennapokat hiszen a fent leírt könnyebbségek elvesztek.
Szeretnék egy ugyanolyan paraméterekkel bíró elektromos kerekesszéket, hogy ismét könnyebb és komfortosabb legyen az egyébként is egyre nehezedő életem, valamint nagyon fontos lenne, hogy tehermentesítsem apát.
Megkaptam ugyan a támogatást egy ilyen kaliberű székre (Otto Bock Juvo), de ki kell fizetnem a 20%-át, ami 747 000 Ft-ot jelent.

Jelenleg ez az összeg nem áll a rendelkezésemre, ehhez kérném az önök segítségét.
Hálás köszönettel:

Lilla Hedvig

Az édesanya levele:

N

olina súlyos, halmozottan sérült kislány, aki most tölti a 6. életévét. A mozgatása egyre nehezebb, hiszen egyedül helyzetváltoztatásra nem képes. Teljes ellátást igényel a nap 24 órájában. Bár kommunikálni egyre jobban tud, de mentálisan a kortársaitól le van maradva.

Egy sorházban élünk lassan 2 éve, ahol szükség lenne akadálymentesítésre ahhoz, hogy Nolina kerekesszékkel, vagy babakocsival elférjen. Mindemellett szükség lenne egy akadálymentes bejáratra is.

Az édesanya levele:

M

ilánnál 10 éve keresik a betegséget kiváltó okokat. Eddig az MPS I. II. III. IV. tipusát és a Cornelia dy Lange szindrómát vizsgálták. Eddigi eredmények azt mutatják, hogy nem kimutatható egyik típus sem. Idén bejutott hazánkba egy újabb lehetőség, ami alapján ki lehet szűrni egy új alfajt az MPS VII. (SLY) szindrómát.

Erre a vizsgálatra és az engedélyekre hosszú hónapokat kell várni. Kaptunk egy lehetőséget, hogy március elsején tudunk menni a Genetikai központi laborba vérvételre és eltudjuk küldeni vizsgálatra Németországba (Rostock) a Centogene génvizsgálati centrumba. Ezzel 10 év után esélyt kaphatunk a betegség megnevezésére és az enzimpótlással az élete és életminősége hosszabbítására.

Az édesanya levele:

B

azsika egy 6 éves kisfiú. Halmozottan sérült a születéskori oxigén hiány miatt. Ennek ellenére egy életvidám, mosolygós kisfiú, aki nagyon szereti a nővérét, Tifanit. Jelenleg kúszva és kerekesszékben közlekedik. Nagyon sok fejlesztésre van szüksége, hogy lábra álljon, elinduljon, ami a nagy álmunk. Ehhez kérem most az önök segítségét!

Előre is köszönöm mindenkinek!

Az édesanya levele:

B

ence élete egy hihetetlen utazás, mely tele van kitartással és csodával. Már a kezdetektől fogva különleges volt; a negyedik gyermek a családban, és bár időben és egészségesen született, hamar kiderült, hogy az ő útja más lesz, mint a testvéreinek.

Még csak egyéves volt, amikor először megfordult az ágyában. Később pedig, hat évesen, mikor mások már vidáman rohangáltak, ő még csak tanult járni. Az orvosi vizsgálatok során a diagnózis ismeretlen maradt, és Bencével együtt végigmentünk számos kihíváson és vizsgálaton, hogy megértsük, mi történik vele.

Az évek során Bence állapota tovább romlott, és tizennégy éves korára már képtelen volt járni, folyamatos térd ficamok miatt. Kerekesszék lett az állandó társa, és egy MR vizsgálat végül igazolta, hogy idegrendszeri károsodás áll a háttérben.

2023-ban életmentő műtéten esett át Debrecenben, ahol 32 csavarral rögzítették a gerincét, hogy korrigálják az elváltozást. Az operáció óta megkezdődött a rehabilitáció Szikszón, hogy támogassák őt az izomsorvadás miatt.

Bence lendületesen küzd. Ő az igazi példa arra, hogy a kitartás és a szeretet csodákra képes.

Szeretnénk egy speciális zuhanyzót kialakítani, mivel egyre nehezebb a fürdetése. Bence lassan 18 éves és 175 cm magas. Mint minden téren, teljesen tehetetlen és szeretnénk a lakás hátsó bejáratát akadálymentesíteni, hogy a kerekesszék elférjen, mellé a rámpa és a kapaszkodók kialakítása is szükséges.